Молодые люди с церебральным параличом хотят жить обычной жизнью. Готовы ли мы общаться с ними?

ДЦП не повод сидеть дома. Молодые люди с церебральным параличом выходят на улицу, поступают в институты, ходят на вечеринки. Готовы ли мы общаться с ними?

Проведя небольшой опрос в социальной сети «ВКонтакте», мы получили результаты, которыми хотим с вами поделиться. На вопросы могли ответить все желающие. Но изначально опрос запускался в аудитории возраста 16-30 лет, что является целевой аудиторией социальной сети «ВКонтакте». Так что на выходе мы получили срез ответов именно этой возрастной группы. Нужно еще признать, что отвечали на вопросы люди с активной жизненной позицией, лояльным отношением к людям с любыми особенностями. В среднем, настроение опрашиваемых было предсказуемо: они ничего не имеют против общения с разными людьми.

Препятствия? Есть

Нас особенно интересовало следующее — при всей своей толерантности имеют ли они препятствия в общении с людьми с инвалидностью, конкретно – с людьми с ДЦП. Оказалось, имеют.

Вопрос был такой: «Если вы на улице/на лекции/на вечеринке видите ровесника с ДЦП, вы…» и предложили несколько вариантов ответа.

В опросе приняли участие 242 человека. По условию можно было выбрать несколько ответов из предложенных, поэтому в сумме ответов получилось больше, чем число опрошенных.

Треть из опрошенных (85 человек – 35%) выбрала ответ «…деликатно отводите глаза». То есть, они не вступают в коммуникацию с такими людьми, чувствуют неловкость, стараются избегать контактов.

Треть (82 человека – 34%) не нашли подходящий ответ среди предложенных и выбрала вариант «другое». Вот как одна девушка объяснила свой выбор.

Маша Шустовских, 19 лет: «Не имею привычки знакомиться с людьми без какой-либо причины (отметаем вариант с улицей). На вечеринки потенциально я могу пойти с близкими друзьями, но, в принципе, чувствую себя там некомфортно и всегда хочу исчезнуть. А лекции для меня напрямую связаны с университетом, будь этот человек моим однокурсником — познакомилась бы. А так — нет. И это никак не связано с ДЦП. Это просто мои привычки, так что выбираю пункт «другое».

Остальные ответы распределились так: большинство — 53 человека — хотели бы подойти, но боятся заговорить, потому что не хотят поставить его в неловкое положение: «а вдруг он не может ответить». 46 человек считают, что у них не будет общих тем для разговоров. 38 человек — сами не хотят оказаться в неловком положении: «вдруг он ответит – а я не пойму». 26 человек не хотят демонстрировать свое преимущество. 22 опрашиваемых будут сочувственно рассматривать на расстоянии.

37 молодых людей не знают, как можно помочь человеку с церебральным параличем – помочь ли ему спускаться по лестнице, предложить ли ему катить коляску, если он на коляске. А просто боятся и обходят таких людей стороной — 15 из 242 человек.

Но зато 22 человека поставили галочку напротив ответа «ничего не боюсь, подхожу и знакомлюсь».

Примечательно, что именно эти молодые люди, для которых общение не представляется проблемой, охотнее всего оставляли комментарии. Причем в рамках нашей возрастной категории они представляют как самых младших, так и самых старших респондентов. Вот некоторые из них:

Елизавета Любановская (20 лет): «Если вижу на тусовке человека с ДЦП, то ужасно радуюсь прогрессу нашего общества. Хотя в России, к сожалению, такого не доводилось видеть, не считая околоблаготворительных встреч, но в Европе очень даже! И это относится не только к людям с ДЦП, а к людям с инвалидностью вообще. В Берлине в самом обычном клубе видела клевого мужчину на коляске, который пришел поденсить, и всем было классно. Ну и, в принципе, на каких-то культурных мероприятиях, и просто в кафе, зоопарке и т.д, людей с инвалидностью много, и всем комфортно, и все доступно. Это очень радует».

Дмитрий Дмитриев (28 лет): «Думаю, стоит относиться так же, как и к остальным людям, не уверен, что людям хочется дополнительного внимания к себе из-за каких-то нюансов».

Аня Разбакова (16 лет): «Отношусь так же, как и к другим людям. Подхожу/не подхожу по желанию».

Когда человек может обидеться, а когда — нет?

Об этом так или иначе задумываются все, кто оставляли комментарии под нашим опросом. Опытом налаживания коммуникации поделилась Ксения Воронина (23 года):

«У нас в дачной компании периодически бывает один знакомый с ДЦП. Приезжает почти на все вечеринки. Я давно не обращаю внимание на его необычность. Как и все вокруг, я думаю, что он просто один из многочисленных друзей, собравшихся повеселиться, и с ним можно интересно поболтать.

При первой встрече я у кого-то узнала, кто он и откуда. К нему напрямую я, наверное, не подошла бы. Потому что не знала точно, что с ним. Визуально привыкала к нему минут тридцать. А потом я поняла, что он ведет себя так, как будто никаких необычностей у него нет. И поэтому с ним сразу стало проще. Очень быстро перестаешь вообще замечать его недуг, даже проблемы с дикцией уже не мешают разговору».

А вот те, кто испытывает затруднения в общении, хотя таких большинство, почти неоставили развернутых комментариев. Тем ценнее размышления Лизы Буниной (19 лет), смело и искренне описавшей свои сомнения:

«Я никак не контактировала с такими ребятами и не могу рассказать про какую-то конкретную ситуацию. Но для меня этот вопрос инвалидности в целом. Мне страшно. Я уверена, что с ними надо вести себя так же, как со всеми остальными своими ровесниками. Но мне неприятно поставить их в неловкую ситуацию. Хочется, с одной стороны, учитывать их особенности, с другой — не акцентировать на этом внимание.

Я боюсь обидеть или сделать вид, что я круче. Для меня это очень тонкая грань между: «учитывать особенности каждого» (хорошая черта в любом общении, честно говоря) и «быть снисходительным». И я не очень понимаю, как ее соблюсти. Когда человек может обидеться, а когда — нет.

Прочитала статью, в которой девушка-блогер с аутизмом пишет, что с ней надо общаться так же, как со всеми. Что она такой же человек и что ей не надо делать комплимент «почти не видно, что ты – аутист», потому что аутизм — это часть ее личности и она не хочет быть другой личностью. Но от этой статьи еще только сложнее!

Странная ассоциация. Даже немного стыдно, что я про это подумала. Но вот каждую весну у меня аллергия на цветение. Иногда бывает сильно красное лицо и сильно слезящиеся глаза. Это бывает недолго, в течение недели, раз в год, но регулярно. По большей части мне все равно, как на меня смотрят, и если подолгу задерживают взгляд на улице – тоже ОК. Я обычно это никак не замазываю. Но если выбирать из реакций, которые возможны, самая приятная — «как будто не замечают». На втором месте – «какое-то пренебрежение». И на третьем – «какой-то сочувственный взгляд».

Не то чтобы мне не нравится, что у меня есть аллергия. Мне нормально, я к этому привыкла, она у меня есть 19 лет и это правда — «часть моей личности» и мне это не кажется проблемой. Думаю, многие с инвалидностью также принимают себя».

Суметь увидеть человека, а не его недуг

 

Получив результаты опроса, мы попросили прокомментировать их тех людей, которые видят ситуацию «изнутри». Юлия Бурмистрова и Виктор Башкеев – взрослые состоявшиеся люди, которым в свое время приходилось преодолевать трудности, связанные с их диагнозом – ДЦП. В том числе трудности общения.

Юлия Бурмистрова, психолог: «Я живу с ДЦП 33 года. У меня лёгкая форма этого заболевания и хорошая реабилитация в детстве. Болезнь затронула только одну ногу. Сейчас, когда интернет, смартфоны и соцсети сократили расстояния между людьми и позволили «собираться в стаи», я часто становлюсь участником различных мероприятий для людей с ОВЗ и много общаюсь с людьми в инвалидных креслах.

Я помогаю им, они помогают мне.

Многие меня спрашивают: «А что делать, если вот на улице увидел?» Да ничего особенного не делать. Действуйте по ситуации и от сердца. Не знаете, нужна ли помощь? Подойдите и начните разговор с чего-то нейтрального:

«Добрый день! Я хотел сказать, что эта кофточка очень вам идёт! И день прекрасный, и погода замечательная! Хорошего дня!» Если человеку нужна помощь, он попросит. Если нет — вы станете приятным ярким моментом дня. Если вы видите, что помощь нужна совершенно точно и готовы ее оказать, то подойдите и спросите, чем вы можете помочь и как.

Тому, кому вы помогаете, тоже неловко. И страшно, наверное. Но он вам благодарен.

Многие боятся подойти. Если очень страшно — наверное, и не надо подходить. Может, я не права, но мне бы не хотелось помощи от того, кто меня боится. Страх тяжело спрятать, его все равно видно. Но, предположим, вам очень хочется помочь, но страшно? Привлеките внимание кого-то ещё — вокруг вас же наверняка много людей. Главное — искренность.

А самое главное — отсутствие вот этого противопоставления – «особенный-обычный».

Люди в инвалидном кресле — такие же люди. Они точно также радуются и грустят, плачут и смеются, нуждаются в помощи и готовы ее оказать. Инвалидность — она не снаружи, она внутри, в душе́. И зачастую тот, кто едет в кресле, перемещается наощупь или не слышит мир вокруг себя, куда более здоров, чем тот, кто бежит напролом, расталкивая всех вокруг, смотрит на мир, но не видит его или не слышит никого, кроме себя».

Виктор Башкеев, инструктор ушу Илицюань, научный сотрудник отдела Китая ИВ РАН:

«У нас любая непохожесть вызывает рефлекторный страх. Боишься — значит ты уже с ним встаешь на разные планки, он уже для тебя чужой. Твоя гуманистическая сущность понимает, что что-то не так, а ты не знаешь, что с этим делать, потому что часть тебя протестует против этого контакта. Но это отличие у тебя в голове. Даже если он «неречевой», разве ты не найдешь способ коммуникации с ним? Ты же хочешь общаться! Ты же об этом задумался! Так подойди – найди способы.

Посмотри, прежде всего, что ОН может тебе дать. Если у тебя есть повод пообщаться, не просто любопытство «а че это у тебя с ногами?», а скажем, ты хочешь поиграть в настольную игру, он тут же почувствует, что он тебя заинтересовал. Главное суметь увидеть человека, а не его недуг.

Как человек, который с рождения живет с ДЦП, могу сказать, что любой интерес к недугу ужасно раздражает. Не надо спрашивать человека, что с ним. «Ну сейчас я тебе расскажу, что со мной – и что дальше изменится? Какая тебе разница?» Если человек увидит, что ты реально можешь помочь с его недугом, он сам начнет рассказывать. Не предлагай помощь, он сам ее попросит, если увидит, что ты можешь ее дать. Предложение помощи вызывает только отторжение.

Если ты начинаешь смотреть на человека только как на человека с проблемами (вот я пришел – сейчас я тебе помогу!), то получаешь обычно ответную реакцию: «А ты почему мне помогать собрался? Я помощи не просил, у меня все хорошо. То, что я с тросточкой хожу или у меня говорить не получается, это вообще не повод мне помогать. Чувак, у меня все нормально!»

Ведь как у нас помогают обычно? Ты упал – тут же кидаются поднимать. Просто берут – начинают за руки тянуть. Пытаются выхватить тяжелую сумку: ты с трудом баланс поймал, а тут взяли и на нее напрыгнули, тебя не спросив. Человек действует рефлекторно или по воспитанию, а не исходя из реальной ситуации.

А в реальной ситуации, если тебе кажется, что у человека есть проблема, можно спросить сначала аккуратно: «Вам помочь? Нет? Не вопрос».

Вот этой простой вещи — «спрашивать перед тем, как что-то сделать», ее в нашем воспитании обычно нет.

Мы так воспитаны: если человек упал, нужно его срочно поднять. Ты тем самым сразу себя противопоставляешь ему.

Боишься общаться? Не знаешь, как человек себя поведет? А это неважно! Для искреннего общения не нужны слова, не нужны жесты, иногда по взгляду понятно, что ты в человеке заинтересован. А как общаться – разберетесь. Это не повод не выстраивать коммуникацию. Это такой же коммуникационный барьер, как, скажем, языковой. А строишь его ты! Подойди и пообщайся с членом общества, не с инвалидом.

В ходе разговора его «инвалидность» быстро растворится, ты перестанешь обращать на нее внимание, быстро поймаешь его ритм. Ему нужна пауза? Будешь делать паузу, четче формулировать мысли, медленнее говорить.

Никогда не угадаешь заранее, как именно надо себя вести с тем или иным человеком, тем более в первый раз его увидев. Бывает, что подходишь и чувствуешь, что человек сам ощущает себя неполноценным. Он хочет либо уйти в себя и быть как можно менее заметным, либо постоянно бросать вызов и быть как можно более заметным. И то, и другое затрудняет коммуникацию. Ты это чувствуешь и боишься его еще больше задеть. Но если ты сможешь преодолеть эту его защитную реакцию, подойдешь к нему как к равному, проблем не будет. Это поможет ему раскрепоститься. Вы равны в коммуникации. Ты не выше его, он не выше тебя. И если дальше вы не станете общаться, ну что ж, так тоже бывает. Инвалидность тут не при чем. Уважайте выбор друг друга.

Вообще, если и давать советы людям, которые боятся общаться с инвалидами, я бы сказал так: «Не парьтесь! Не надо общаться с инвалидами! Общайтесь просто с людьми, неважно на коляске они, или с тросточками, или на своих ногах».

И хотя наш опрос – спонтанный и ненаучный, из собственного опыта полагаем, что он достаточно верно отражает картину взаимодействия. «Непохожий», человек с ДЦП в обществе вызывает сочувствие, жалость, удивление, страх. А это плохие спутники коммуникации.

Не пытаться помочь, не бояться навредить, не обсуждать недуг, не противопоставлять себя – может, в этом рецепт полноценного общения?

Иллюстрации: Оксана Романова