19-летняя Яна Панфилова из Киева, основательница молодежного проекта Teenergizer рассказывает о том, как поддержать подростка, живущего с ВИЧ с рождения

1399303_428372093930168_303817111_o

Яна Панфилова. Фото с сайта positivepeople.md

«Я что, умру?»

Я с рождения живу с ВИЧ, но узнала об этом, когда мне было 10 лет. Мне рассказала мама, у которой тоже ВИЧ-положительный статус.

Так как я путала ВИЧ и СПИД (терминальная стадия ВИЧ), информации в тот момент у меня было мало, помню, спросила: «Я что, умру?» Ну и, конечно, я не могла даже представить, что я ВИЧ-положительный человек. Мама объяснила, что люди с ВИЧ живут долго, только надо принимать антиретровирусную терапию и заботиться о своем здоровье.

Она правильно выбрала момент рассказа: мы были вдвоем, никуда не спешили, смогли обстоятельно поговорить. И возраст был подходящий.

Считаю, что лучше всего рассказывать ребенку о его статусе лет в 9-12, пока он еще не достиг переходного периода. Подростку сложнее воспринимать информацию о том, что у него ВИЧ. На это может наложиться множество других проблем, которые начинаются у большинства взрослеющих людей, гормональная перестройка организма и связанный с этим хаос в голове.

«Рассказала своей подруге»

Когда мама мне рассказала о моем статусе, то очень просила, чтобы я никому об этом не говорила, в детстве я была довольно болтливым ребенком. Но мне не хотелось быть одной в своем новом состоянии, и я поделилась с подругой. Она восприняла это нормально, это меня здорово поддержало.

Я стала ходить в психологическую группу поддержки, где собирались ВИЧ-положительные подростки. Психологическая помощь подростку, который узнал свой статус, необходима.

Сейчас я уверена, что такое пространство должно состоять не только из тех, у кого ВИЧ, а из тех, у кого ВИЧ нет. Во-первых, это поле для того, чтобы рассказать тем, кто не болен, как не заразиться. А во-вторых, это возможность дать увидеть ВИЧ-положительным, как к ним на самом деле относятся здоровые люди.

Конечно, прежде, чем вводить в такие группы здоровых ребят, нужно их готовить, чтобы избежать дискриминационных моментов.

В такой группе ВИЧ-положительный подросток осознает, что ВИЧ – это не то, что тебя выделяет. Наоборот, в смешанных группах можно донести мысль, что ты – такой же, как и все, просто тебе нужно будет принимать АРВ-терапию, более ответственно к себе относиться.

«Подростки часто бросают терапию»

Очень важно рассказать ребенку, что такое терапия, для чего она нужна, какие бывают побочные эффекты и что будет, если ее не принимать.

В России и Украине сейчас есть проблема с этим – подростки часто бросают терапию, не лечатся и умирают. Смертность растет. И нет вокруг них людей, которые могли бы им подсказать, как-то направить, помочь и поддержать в этом вопросе. Точнее, такие люди есть, но их мало. Мы стараемся объяснять такие вещи.

В одном из интервью Яна рассказала о своем общении с ВИЧ-положительными детьми: «Недавно ездила в село Банчены, в Свято-Вознесенский монастырь владыки Лонгина (здесь воспитывается более 300 детей, более 80 из них – с ВИЧ). Спрашивала малышей, живущих при монастыре, кем бы они хотели стать. Пожарным, полицейским, футболистом, отвечали дети. Я показывала им свои антиретровирусные препараты. Детишки радовались: узнавали знакомые таблеточки.
Так вот, говорю, если будете и дальше их принимать, вырастете, как я, и ваши мечты сбудутся – станете пожарными, футболистами или полицейскими. Если рассказывать о ВИЧ-статусе в таком ракурсе, никто из детей не расстраивается, все воспринимают свой диагноз абсолютно спокойно».

У меня самой был перерыв в лечении, я на два месяца бросала пить таблетки, потому что мне надоело всем в школе говорить, что они от сердца. Но потом я быстро одумалась и снова стала принимать АРВТ.

«Всегда могла прийти к маме и посоветоваться»

1911155_662362510490122_1895422989_o

Яна Панфилова. Фото с сайта positivepeople.md

Мама очень меня поддерживала и поддерживает. И это очень важный момент для ВИЧ-положительного подростка, для того, чтобы они не делали глупостей.

Сейчас общаюсь с девочкой, которой 14 лет, она ушла из дома, потому что родители ее не понимают. Для меня это – странная ситуация. Мне очень повезло, вообще, я считаю, у меня очень легкая жизнь, вне зависимости от ВИЧ. Меня поддерживает мама, я живу с открытым статусом и меня это не напрягает.

Со мной родители всегда говорили и пытались договориться. А есть мамы и папы, которых не прошибешь! Допустим, они требуют, чтобы ребенок стал юристом, а он видит себя психологом. И в семье нет мира, но это же какая-то странная причина для конфликта.

Я всегда знала, что всегда могу прийти к маме и попросить ее помощи, и она поможет. Не похвалит, конечно, если я накосячила, даже отругает немного, но при этом не поставит меня на горох и не лишит телефона на месяц, а постарается понять и придумать, как помочь.

Доверие между ребенком и родителями – это важно.

«Скрываться – стигматизировать саму себя»

Я свой статус приняла и озвучиваю его открыто. Смысл его скрывать? Скрываться – стигматизировать саму себя. Ну, кто-то отвернется от меня, ну и ладно, значит, нам с этим человеком не по пути. Но вдруг хотя бы задумается, что рядом с ним был ВИЧ-положительный человек, что ВИЧ-положительный – такой же нормальный и интересный, как и все остальные.

Для меня ВИЧ – обычное заболевание. Я именно так на него смотрю. И это помогает с легкостью относиться к возможной дискриминации, просто смещает фокус на другие важные вещи.

Например, говорить в каком-то публичном месте, что ты ВИЧ-положительный, – это идеальный момент для того, чтобы рассказать об этом окружающим, ответить на их вопросы и поменять их отношение к заболеванию. Да и просто – проверить знания людей, рассказать о том, чего они не знают.

Летом 2015 года Яна вышла в многолюдный киевский парк с табличкой «У меня ВИЧ. Обними, поддержи». За два часа ее подошли обнять около 300 человек. Многие желали счастья, любви. Кто-то даже подарил цветы.
«Мне было приятно, иногда я не понимала, что происходит, чувствовала радость, тепло, небольшую усталость, – рассказывала Яна. – Я не ожидала, что так много людей подойдет ко мне. В конце всего мероприятия я поняла, что люди очень отзывчивые, открытые и дружелюбные».

«Когда вы в последний раз сдавали кровь на ВИЧ?»

В России, Украине, в странах Восточной Европы и Центральной Азии мало развита профилактика ВИЧ и других социально значимых болезней. Иногда люди слабо представляют, как заболевание передается, как от этого можно защититься. Есть множество вредных мифов, а в России очень активны СПИД-диссиденты.

…Когда вы последний раз сдавали кровь на ВИЧ? Наверное, вы думаете, что вам это ни к чему – вы же не принимали наркотики, например. Но сейчас так думать – глупо. ВИЧ распространяется стремительно и стремительно молодеет. В лучшем случае, вы узнаете о положительном ВИЧ-статусе, когда вдруг попадете в больницу.

А если нет? У многих людей нет привычки заботиться о своем здоровье, и люди могут долгое время не знать, что они больны, пока им не станет совсем плохо.

Я сдаю анализ раз в три месяца, знаю, какая у меня вирусная нагрузка. И призываю сдавать анализы, проходить тесты и других подростков: сегодня у тебя нет ВИЧ, а завтра – уже есть.

При этом важно еще постоянно объяснять людям, что ВИЧ – это не приговор, что можно с ним можно жить долго. Только важно лечиться.

«Объединение подростков и молодежи Teenergizer – организация, созданная подростками для подростков. Команда Teenergizer создает мир, в котором каждый подросток может реализовать свой потенциал; мир, свободный от дискриминации во всех сферах, включая ВИЧ; мир, в котором права всех подростков и молодежи не нужно защищать, потому что они всецело соблюдаются», – так сказано на сайте проекта, который три года назад придумали Яна и ее друзья.
«Идея сначала заключалась в том, чтобы создать платформу для общения ВИЧ-позитивных подростков, – рассказывает Яна. – Но потом мы поняли, что будем сами себя дискриминировать. Не все ВИЧ-позитивные люди готовы открывать свое лицо, что понятно. И мы решили открыть площадку для всех подростков. Угадать, у кого из нас ВИЧ, невозможно».
Онлайн в Teenergizer можно получить консультацию психолога, поговорить с равным консультантом (с человеком, тоже имеющим ВИЧ-положительный статус). Кроме того, здесь есть возможность вести блог, общаться на любые интересующие темы, читать интересные статьи, которые готовятся специально для портала, создавать с помощью единомышленников свои проекты.
В оффлайне Teenergizer также активен: например, скоро стартует проект мониторинга доступности тестов на ВИЧ для подростков на Украине и в некоторых городах России: Казани и Санкт-Петербурге.

Читайте также:

У тебя ВИЧ, но ты не умрешь

В ваш класс пришел учиться приемный ребенок с ВИЧ-инфекцией

«Если на работе узнают о моем диагнозе, уволят»: ВИЧ-инфицированные в России

Можно ли заразиться СПИДом в кинотеатре? — «письма счастья» в ХХI веке