Нужны, как воздух: проекту помощи больным БАС два года

Два года в эти дни исполняется проекту помощи людям с БАС – тому направлению православной службы помощи «Милосердие», которое не имеет аналогов в России ни в государственной системе здравоохранения, ни среди некоммерческих организаций

Два года в эти дни исполняется проекту помощи людям с БАС – тому направлению православной службы помощи «Милосердие», которое не имеет аналогов в России ни в государственной системе здравоохранения, ни среди некоммерческих организаций.

Как помочь человеку, который, оставаясь в здравом уме, постепенно лишается способности двигаться, глотать, говорить? Как поддержать того, кто неподвижно лежит, ясно понимая, что впереди – смерть от удушья? Об этом не знаешь и не стремишься узнать – до тех пор, пока БАС не станет частью твоей жизни.
Диагноз «боковой амиотрофический склероз» означает, что в организме начался необратимый процесс гибели моторных нейронов – клеток, которые отвечают за работу мышц. С их гибелью у человека отказывают мышцы и органы – но до последнего вдоха сердце продолжает биться, а мозг думать.

Полезные ссылки:

БАС помощь пациентам
Информация о заболевании боковой амиотрофический склероз, новости, медицинские исследования
Как жить с болезнью двигательного нейрона

Два года назад из инициативы нескольких энтузиастов в службе помощи «Милосердие» родился новый проект: в медицинском центре «Милосердие», расположенном в Марфо-Мариинской обители, люди, у которых был диагностирован БАС, начали получать бесплатную помощь разных специалистов. Эти люди – в Москве их около 800 человек, а по стране более 10 тысяч – чаще всего остаются один на один со своей болезнью, поскольку никакого, даже симптоматического лечения не существует. Им просто негде получить информацию, комплексную медицинскую поддержку, паллиативную помощь. Все, что есть – возможность по крупицам собирать в интернете информацию о своем недуге.

За первый год в проекте помощи БАС сформировалась крепкая команда специалистов: неврологи, психологи, пульмонолог, специалисты паллиативной помощи, медицинские сестры, соцработник и координаторы работали с пациентами и их семьями. Поставив во главу угла заботу о пациенте, они опытным путем выстраивали наиболее комфортную для больного схему оказания помощи.

Лев Брылев, Анна Сонькина, Василий Штабницкий – врачи, ставшие в России первопроходцами в организации комплексной помощи больным БАС. Они ездят на международные и российские конгрессы, рассказывают о том, как в службе «Милосердие» устроена поддержка больных БАС, и узнают о зарубежном опыте. Специалисты по БАС из других стран приезжают в Москву и обучают сотрудников службы. Сами того не осознавая, организаторы проекта выстраивали работу с пациентами так же, как это происходит на Западе – это позволило за два года работы добиться серьезных результатов.

Сейчас в службе около 90 подопечных и их семей получают комплексную помощь, из них 62 человека живут на аппаратах искусственной вентиляции легких. Большинство из этих дорогостоящих аппаратов службе удается закупать в рамках благотворительной программы «Дыхание».
Ежемесячно для наших подопечных организуется медицинский прием, на котором за одно посещение они могут встретиться со всеми необходимыми им специалистами: неврологом, врачом респираторной поддержки, психологом, а также, если есть такая необходимость, пообщаться со священником.

Два года – совсем немного, но за это время уже около 200 человек получили поддержку, которую им больше неоткуда было ждать. Сейчас служба помощи больным БАС остается единственным в стране учреждением, где люди с этим редким заболеванием могут бесплатно получить комплексную помощь.
Наши специалисты готовы принимать врачей со всей страны, чтобы делиться опытом, готовы помогать тем, кто захочет распространить их опыт в других регионах. Ведь до сих пор тысячи людей с диагнозом БАС остаются один на один с заболеванием, лекарство от которого еще только предстоит разработать.

Помощь людям, страдающим болезнью двигательного нейрона является проектом Православной службы помощи «Милосердие». Поддержать его вы можете, став Другом милосердия.

Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.

Читайте наши новости в Телеграме

Подписаться