Такие книги не стоят на полках магазинов, их раздают в больницах. Их находят и скачивают те, кому они очень нужны – родители детей, у которых обнаружили тяжелое хроническое заболевание

 570-1

С докторского на русский

О том, как нестрашно и доходчиво говорить с родителями онкобольных детей, нам рассказал психолог Александр Кудрявицкий.

— Книгу «Что важно знать о лейкозах и об их лечении детям и родителям» написали врач-онколог Михаил Александрович Масчан и три психолога – Наталья Валерьевна Клипилина, Алина Евгеньевна Хайн и я, Александр Кудрявицкий.

Наша книга вышла в 2009 году. Она не была первой в России, но большинство подобных книг тогда были переводными. Нас вдохновили голландские книги для самых маленьких: «Радио Робин» и «Химио Каспер» про радио- и химиотерапию. Герои этих книг – крошечные человечки, которые помогают детям вернуть здоровье. Нам захотелось сделать свою книгу, написать о болезни и лечении понятно и нестрашно.

Одна из главных проблем онкологических пациентов: непонятный докторский язык накладывается на жуткий стресс, который они испытывают с момента постановки диагноза.

Нашей задачей было структурировать информацию и очеловечить язык врачей, чтобы родителям ребенка, который проходит лечение, было понятно, что происходит. Книга снабжена иллюстрациями. Это было сделано для того, чтоб ее могли читать подростки, чтобы взрослые могли рассматривать картинки вместе с детьми. Но книга наша не так проста — в нее «вшито» немало находок.

Нашу книгу можно читать с любого места – хоть с конца, хоть с середины, отдельными кусками. Это удобно в том состоянии, в котором находятся родители больного ребенка.

Писали мы так. Онколог говорил что-то вроде: «Бластные клетки – это…». Мы внимательно записывали и переводили с докторского на русский. Потом появился замечательный художник, Анастасия Илюшина, — мультипликатор и человек очень ответственный. Чтобы увидеть то, о чем предстоит писать, Анастасия пошла в клинику и изучила все лично. Так что если нарисован инфузомат (аппарат для дозирования лекарств, который считает капли раствора), то именно так он и выглядит, не сомневайтесь. Мы увидели, что наша книжка превращается в комикс и очень обрадовались.

Мы решили сделать персонажами книги Доктора и Психолога, вместе придумывали, что психолог может говорить в такой ситуации. Психолог рассказывает читателю об эмоциях. Говорит о том, что у человека в такой ситуации может возникнуть тревога, раздражение – на близких, на врачей и это — нормально. Получилось что-то вроде минипутеводителя по эмоциям.

Свою книгу мы писали в РДКБ. Эта больница находится в Москве, но лежат в ней дети из разных регионов нашей огромной страны. В одном отделении могут оказаться люди из Мурманска, из Сургута, с Северного Кавказа. И вот появилась идея сделать книжку для всех и для каждого.

 

Рак – болезнь совершенно сумасшедшая

В психологии есть такое понятие «внутренняя картина болезни» – это вся сумма мыслей и эмоций, которая у человека есть по поводу заболевания. Рак – болезнь совершенно сумасшедшая, во всем, от физиологии до отношения к этой теме в обществе. Существуют мифы о том, что это редкое заболевание. Ничего себе редкое, посмотрите статистику!

Когда раком заболевает ребенок, у его родителей картина мира становится с ног на голову. И родители немало времени проводят в мыслях о том, за что и почему страдает их ребенок.

Отношение общества к этой проблеме двояко. С одной стороны, существует фонд «Подари жизнь» со всеми его программами, волонтерами. Онкобольные дети в момент рецидива – не красавцы, но фонду удалось вызвать в обществе симпатию к ним и желание помочь.

С этим разумным и человеческим подходом в обществе, с другой стороны, сочетается теория «вины». Родители считают себя виноватыми в болезни ребенка. И есть немало «духовных» людей, которые эти идеи поддерживают.

Однажды профессор-онколог из нашей клиники включила телевизор. Шла передача, в которой люди на полном серьезе обсуждали, что дети болеют раком, потому что их родители кого-то не простили. Нашему доктору пришлось совершить профессиональный подвиг ради того, чтобы понять, что приходится выслушивать пациентам: она не выключила, не переключила, а досмотрела этот бред до конца.

К сожалению, такое отношение в обществе распространено. Это очень видно по больным. Поиск ответа на вопрос «Кто виноват?» отнимает у них немало сил. Болезнь сердца – это несчастье. А рак – проклятье. Кто-то проклял. И все в это верят!

С моей точки зрения, очень хорошей идеей было бы давать информацию о разных заболеваниях всем детям — подобные образовательные программы в мире есть. Я считаю, что очень важна была бы информация и об онкологии. Если бы люди узнавали о болезнях с детства, они бы и о здоровье заботились лучше. Но это – немного другая задача. Работая над книгой, мы ставили информационные задачи, но старались, чтобы книга получилась нескучной.

Мы написали книгу, которая нам нужна была в работе. И рады, что она пригодилась другим.

 

15 книг о тяжелых хронических заболеваниях

Лучшие зарубежные книги:

Бернхард Клеменс «Что такое лейкемия», научно-популярная книга немецкого доктора написана в 1988 году. С тех пор ее многократно переиздавали и переводили на разные языки. В России ее выпустил в 2007 году издательский дом «Индепендент Медиа Сонома» при участии фонда «Подари жизнь».

Эва Морент-Гран, Даниела Вилерт «Анна, ты преодолеешь всe!» Книга адресована детям, которым поставили диагноз «лейкоз» и их родителям. Эту книгу написали родители и психологи. Она поможет ребенку понять, что с ним происходит, научит жить с болезнью и бороться с ней. Подходит детям 5-12 лет. Для совместного чтения и работы в группе.

Финни Нэнси «Ребенок с церебральным параличом: помощь, уход, развитие».

Одно из лучших западных руководств по этой теме. В книге описаны нарушения, возникающие при ДЦП, трудности в повседневной жизни ребенка и его семьи и способы их преодоления. Дается система рекомендаций для того, чтобы сформировать у ребенка правильные позы и движения. В центре внимания – не физиология, а личность малыша. Русский перевод дополнен статьей-предисловием и пояснениями известного невролога, физического терапевта, руководителя АНО «Физическая реабилитация» (Санкт-Петербург) Е.В.Клочковой. Издание адресовано родителям и специалистам.

«Как говорить с ребенком о его болезни» – перевод брошюры «Talking With Your Child About Cancer», выпущенной национальным институтом здоровья (США). Издание подготовлено волонтерами секции Московского общества помощи онкологическим больным.

http://www.vmpr.ru/index.php?option=com_content&view=article&id=142&Itemid=496

«И о смерти с детьми говорите» – перевод брошюры «Talking to children about death»,

изданной выпущенной национальным институтом здоровья (США) в 1990 году. Издание подготовлено волонтерами секции Московского общества помощи онкологическим больным.

http://www.medee.ru/post/view/7853

…и отечественные

Анастасия Руднева «Чудик». Герой этой маленькой повести – ребенок, который лечится от онкологического заболевания. Автор книги – врач РДКБ. И хотя эти книга – не научно-популярная, а художественная, прочитать ее будет не только интересно, но и полезно.

Скачать http://fly-mama.ru/wp-content/uploads/2013/02/Chudik-book.pdf

Книги от фонда «Подари жизнь»

6 книг о лейкозах. Книгу «Что важно знать о лейкозах и об их лечении детям и родителям» Михаил Масчан, Наталья Клипилина, Алина Хайн и Александр Кудравицкий можно скачать на сайте фонда «Подари жизнь». По ссылке можно найти еще 5 книг, которые могут пригодиться родителям онкобольных детей http://podari-zhizn.ru/main/node/18185

Еще две книги+тетради пациента http://project4687.tilda.ws/index

Наталья Леднева и коллектив авторов «Книга в помощь» Пособие по лечению детского лейкоза и других онкологических заболеваний. Будет полезна и при других онкологических заболеваниях, для лечения которых используется химиотерапия. Можно скачать тут http://onkobook.ru/book/Knigavpomosch2edition.pdf

Светлана Гортинская. «Про Петю». Сказка про храброго мальчика Петю, доблестных врачей и злого колдуна по имени Лейкоз. Эта книга – не простая, а лечебная. Ее можно использовать для психологического сопровождения процесса лечения лейкоза у детей. http://onkobook.ru/book/petya_book.pdf