Число звонков на горячую линию психологической помощи онкобольным «Ясное утро» с момента ее открытия в 2007 году ежегодно удваивается.
Теперь на горячей линии можно получить не только психологическую, но и правовую помощь, связанную с лечением, консультацию по маршрутизации пациента с тем или иным диагнозом, а также узнать о профилактике рака и поговорить со священником.
Вырос запрос на юридическую помощь
Ольга Гольдман, директор Службы помощи онкологическим больным «Ясное утро»:
– Диагноз «рак» по-прежнему очень эмоционально нагружен. Ведь рак – это неизвестность. Если человека разбил инсульт, буквально в ближайшие несколько недель становится понятно, какие у него перспективы. При раке никто не знает, почему возникла болезнь, что нужно сделать, чтобы она не возникла, как дальше поведёт себя опухоль. Отсюда: растерянность, дезориентированность, часто паника.
У онкопациентов по-прежнему важен запрос на «спокойно поговорить». Онкобольной – это человек, у которого в голове всё перемешано: за что хвататься? куда бежать? кому доверять? где лучше?
Но до сих пор ставок психолога нет даже в московских онкодиспансерах.
Любопытно, что в последние годы уменьшается количество чисто психологических запросов. Раньше их было процентов 70, теперь – около 50. Остальное – юридические проблемы и маршрутизация. Мы это связываем с ухудшением положения пациентов, несмотря на бодрые рапорты в новостях. Из-за большого спрос нам пришлось взять еще одного юриста на горячую линию.
Мы занялись маршрутизацией
Мы стараемся анализировать запросы наших пациентов и выделять «горячие точки» в своей работе. Например, многие в первое время так растеряны, что не знают – к кому идти, с чего вообще начинать? Сейчас мы начали собирать собственную базу данных – куда обратиться за лечением, где лучше лечат тот или иной вид рака, – потому что таких запросов очень много.
Когда с маршрутизацией всё в порядке, растет количество психологических запросов. Но если человеку непонятно, где ему лечиться, если у него в доступе один-единственный диспансер, до которого нужно ехать на перекладных, человеку не до психологии, ему бы с лечением разобраться.
Какое-то время назад в Москве изменились правила выписки рецептов, и стало меньше жалоб на то, что нет лекарств. Когда система работает хорошо, вы можете всё получить, вам всё понятно, тревожность меньше.
Зато выросло число жалоб на загруженность врачей и нехватку медсестёр и санитарок в стационарах.
Нынешние врачи загнаны, они работают на несколько ставок, перерабатывают, стационары сейчас посокращали. В отделениях работает половина сестёр от необходимого количества. А если нет нормального количества медсестер и санитарок, пациенты не смогут получить качественную медпомощь, какие бы хорошие врачи там ни работали.
Люди не понимают, что говорит им врач, а переспросить стесняются
Недавно мы проводили опрос о качестве медицинской помощи в Москве.
Всем звонившим москвичам задавали очень простые вопросы. «Поняли ли вы, что сказал врач на приеме?» И выяснилось, что 50% не поняли, или не совсем поняли, или остались вопросы.
«Сказали ли вам, что после окончания лечения вы должны находиться на учете и регулярно проходить проверки?» 80% об этом не знали. Эти цифры мы сообщили в Московский Департамент здравоохранения. Цифры, конечно, вызвали удивление, потому что восприятие пациента невозможно замерить изнутри медицины.
Еще одна проблема, о которой говорят пациенты – в том, что онкологическая помощь часто оказывается слишком поздно – то есть, к онкологу человек попадает не сразу, его должен направить участковый терапевт.
И мы часто слышим истории, когда врачи первичного приёма не понимают, с каким диагнозом они имеют дело, что это может быть онкология! А время-то идет.
Онкопсихолог – в чем специфика
В последний год мы наблюдаем взрыв интереса к специальности – онкопсихолог. Конечно, консультировать онкопациента может и любой опытный психолог, но мы продолжаем настаивать, что это должна быть особая специальность, и сопровождение психолога должно входить в стандарты оказания онкологической помощи.
Особенности онкологического пациента в том, что человек находится в нересурсном, разобранном состоянии.
У онкопсихолога задача довольно краткосрочная – помочь клиенту пережить болезнь, победить её и, желательно, не развалиться по ходу.
При этом надо понимать, что у клиента нет ресурсов, например, отвечать на вопросы, которые ему будет сложно слышать.
Человек устал, у него нет сил, его нельзя проводить через катарсис, заставлять решать огромные проблемы, которые ему, может быть, сейчас и не нужны. Это обычные ограничения при работе с больными людьми, но при работе с онкологией они особенно важны.
Есть такое понятие – приверженность лечению, – когда человек следует указаниям врача.
В онкологии, по неофициальным данным, до 15% пациентов, получив диагноз, на лечение не возвращается.
Возможно, конечно, что эти люди обратились в другую клинику, но данных таких нет.
Конечно, это их выбор, и никому, кроме себя (и своих близких), они этим вреда не наносят. Скорее всего, за каждым таким невозвращением стоит огромная тяжелая история. И в этот момент важно человеку помочь.
Много исследований на Западе свидетельствуют: психологическая поддержка помогает пациентам выздоравливать. Такой пациент менее тревожен, он лучше сотрудничает с врачом, он хочет вылечиться. Ведь онкология – такая область, в которой пациент не вылечится, если он не захочет: борьба с болезнью отнимает много сил, нужно проявлять инициативу, задавать вопросы, искать информацию, врачей. Конечно, без поддержки это очень сложно сделать.
Почему психологам сложно помогать онкобольным
Запросы на психологическую помощь на горячей линии очень зависят от времени года, просто погоды. Сейчас, например, осень, всё печально, вокруг обострения, и это очень видно на телефоне. В майские праздники, наоборот, бывает затишье. Летом все «на картошке», и нам меньше звонят.
Тревожность уменьшается, когда люди заняты. Когда солнце светит, настроение лучше.
Но мне всегда было интересно, почему у нас люди до последнего откладывают поход к врачу, а уж тем более к онкологу. Уже болит, уже выросла шишка в груди, уже ты подозреваешь, чем это может закончиться. Но к врачу не идешь.
Недавно я читала статью, авторы которой сделали вывод – если человек не приучен контролировать свою жизнь, считая, что это сделает кто-то другой, он не верит, что может что-то сам изменить.
То есть, чтобы пойти к врачу, нужно поверить в то, что ты хозяин своей жизни, можешь что-то в ней изменить.
Но посмотрите на наших людей – у трёх или даже четырёх поколений право влиять на свою жизнь было редуцировано. Мы привыкли думать: «Кто-то должен за меня решить, кто-то должен вызвать меня на осмотр». Это наследие наших коллективистских времен. И мы не можем ждать, что все одномоментно станут самостоятельными и сознательными.
Когда мы работаем на телефоне, одна из наших задач – создать понимание: твое здоровье никого, кроме тебя не интересует.
Только ты отвечаешь за свою судьбу. Ты принял решение не ходить к врачу, это OK. Но это твое решение, больше за него никто не отвечает.Чтобы как-то адресовать вопрос об ответственности за свое здоровье, мы недавно запустили информационную кампанию «Не тяни-позвони». Хотя бы позвони обсудить, что у тебя со здоровьем, куда и как можно сходить провериться? Какие признаки у онкологических заболеваний, что можно сделать, чтобы не заболеть?
Очень простые вопросы, которые волнуют многих, но почему-то все время хочется оттянуть, отложить эти неприятные вопросы.
Спасут ли дело скрининги
Недавно Москва провела массовый скрининг женщин на генетическую предрасположенность к раку груди. Но выявляемость у этой программы по любой статистике будет меньше одного процента. То есть, протестировали дикое количество женщин за дикое количество денег, очень маленькое количество из них получит ответ, что этот ген у них есть.
Большинство из тех, у кого есть ген, не больны, некоторые из тех у кого нет гена, больны. Что они будут делать с этой информацией, никто не знает. Никто не поставит их ни на какой учёт. А вопросы и страхи у людей останутся и хорошо, если они пойдут с ними в нашу Службу.
Когда встает вопрос, как должна быть устроена система, нужно внимательно изучать заграничный опыт. Там давно просчитан экономический эффект от подобных мероприятий, не все они окупаются, некоторые имеют обратный эффект, например, от ненужной гипердиагностики. Хорошо, что деньги на скрининг есть, но еще лучше будет, если они будут потрачены с умом.
О чем мечтает руководитель «Ясного утра»
Чтобы услуги по психологической поддержке онкобольных предоставляло государство. Чтобы наши врачи были обучены правильной коммуникации с пациентами и не травмировали их жестокими словами. Чтобы при каждой больнице у нас, как в Англии, работали бы психологи, социальные работники и эрготерапевты, которые бы занимались не только психологической поддержкой, но и маршрутизацией, и социальными проблемами, и адаптацией пациента.
Если каждая больница в нашей стране откроет у себя психологические кабинеты и будет предоставлять эту помощь бесплатно, делать нам, наверное, будет особо нечего.
