Здесь есть дети из нормальных семей, совершенно перспективные, которых можно было адаптировать и реабилитировать. Но сейчас все эти возможности упущены

Дети из отделения милосердия с контрактурами

Екатериновский детский психоневрологический интернат расположен в 9 085 километрах от Москвы, там живут 405 сирот-инвалидов. Дорога туда на самолете и машине занимает часов 12, а только на машине, если ехать без остановок, 117 часов. Врачи фонда «Дорога жизни» пять дней работали в интернате в рамках программы фонда «Выездные медицинские консультации для региональных детей-сирот».

Проблемы Екатериновского интерната – это проблемы всех ДДИ в стране. И о том, какие это проблемы и как живут дети-сироты в Екатериновке и подобных учреждениях, знают только те, кто работают в ДДИ, и врачи, которые лечат этих детей.

ЗОЖ

Педиатр фонда Татьяна Иванова и воспитанник ДДИ

Диана лежит в кровати в отделении Милосердия. «Раньше я рисовала и писала, когда руки работали», – рассказывает она врачам выездной медицинской бригады фонда «Дорога жизни». Сейчас, в 19 лет, Диана может только поворачивать голову и разговаривать.

У нее спинномозговая грыжа, которая уже не только лишила девушку способности есть самостоятельно, рисовать и писать, но и вызывает проблемы с дыханием.

Очень скоро Диана начнет задыхаться и умирать в полном сознании, которое, к слову, у нее в полном порядке, несмотря на то, что много лет Диана живет в Екатериновском детском психоневрологическом интернате.

Кроме Дианы в этом же интернате есть еще два ребенка с похожим диагнозом. У них неоперированная Spina bifida. Обоим по 17 лет. Дети с таким диагнозом обычно страдают от ортопедических проблем, многие из них никогда не смогут ходить. Но интеллектуально они сохранны, могут учиться в школе, общаться, социализироваться и даже устроиться на работу.

Все это возможно, если ребенку вовремя провели операцию по удалению грыжи. Обычно это делается в первые же дни после рождения ребенка. Сейчас стали делать и внутриутробные операции. Они повышают шанс на нормальное развитие ребенка, на будущую возможность ходить.

Но трем детям из Приморского ДДИ эти операции просто не сделали. Ни сразу после рождения, ни в последующие 17 лет их жизни.

Врачи Партизанской районной больницы, к которой прикреплен интернат, проводя ежегодную диспансеризацию, в какой-то момент просто «потеряли» диагноз Дианы. Хирург-ортопед в 2017 году делает запись «хирургически здорова» и в качестве терапии рекомендует ЗОЖ – здоровый образ жизни. ЗОЖ рекомендует и невролог. По иронии судьбы, девочка, лежащая в отделении милосердия, волей-неволей ведет совершенно здоровый образ жизни. У нее просто нет возможности вести какой-то иной.

Цифры и дети

Екатериновский детский психоневрологический интернат

Екатериновский ДДИ – один из самых крупных в стране. В интернате живут 405 детей в возрасте от 4 до 23 лет. Большая часть – 285 человек – дети младше 18 лет. Они размещены в селе Екатериновка Партизанского района Приморского края. Старшие дети базируются в филиале учреждения в пос. Лозовое.

Все дети, которые живут в учреждении, больны и нуждаются в постоянном медицинском контроле и наблюдении. Заболевания самые разные – ДЦП, психиатрические нарушения, синдром Дауна, синдром Апперта и другие. Только в отделении милосердия – отделении для тяжелых детей – 98 человек.

В учреждении на 405 детей порядка 360 сотрудников. Казалось бы много, но это не так. На 284 ребенка, которые размещены в Екатериновке, положено три ставки педиатра. Сейчас в учреждении остался только один.

Во дворе ДДИ

Врач-психиатр, которая работает здесь же на полторы ставки, по совместительству ведет больных как взрослый врач-нарколог в Находке. Причем, по словам сотрудников ДДИ, в Находке она успевает работать еще на две ставки.

Есть еще два врача – физиотерапевт и стоматолог. За пять дней работы московских медиков в Екатериновке ни физиотерапевт, ни стоматолог не нашли времени подойти и пообщаться с коллегами.

«Мы как-то пытались здесь лечить Кириллу зубы, но здесь тогда еще отсоса не было, и это было ужасно, мы теперь платно лечимся», – говорит Михаил, отец мальчика из отделения Милосердия.

Единственная ванна, которую Михаил купил в палату, где лежит его сын

Кирилл находится в Екатериновском ДДИ по заявлению родителей как тяжелый ребенок. Отец постоянно навещает сына, привозит игрушки и питание. Он же установил в палате Кирилла ванную, чтобы можно было мыть детей. Это единственная ванная на учреждение, в других палатах стоят специальные поддоны с душем.

Кроме Кирилла в Екатериновке 107 родительских детей. Только трое родителей из 107 захотели встретиться с врачами из Москвы.

Круглая попка

Михаил с сыном Кириллом

Отец качает Кирилла на руках, пока мальчику делают ЭЭГ. «Я не стесняюсь своего ребенка, – говорит он и потом добавляет сквозь слезы, – мне только надо помочь». У Кирилла серьезные контрактуры и проблемы со спиной.

«Никто не предлагал Кириллу сделать операцию, мы первые сказали, что можно помочь со спиной, – говорит реабилитолог фонда «Дорога жизни» Александр Фокин, – я думаю, проблема в том, что здесь работают взрослые ортопеды, люди, не очень разбирающиеся.

Это системная проблема недостатка образования как врачей, так и медицинского персонала, и кадровые проблемы. Знаний не хватает. Понятно, что инструктор ЛФК, скорее всего, здесь советской закалки, и тоже в этом ничего не понимает. Он, кстати, так и не нашел времени пообщаться, хотя, говорят, он в пятницу был.

Нам было бы о чем поговорить: в отделении милосердия много лежачих детей, и из 94 неходячих треть – это дети уже с критически развитыми деформациями конечностей и позвоночника, дети, которым, к сожалению, уже никак нельзя помочь, ни скорректировать, ни даже прооперировать.

Это катастрофа – либо лягушки, либо перекрещенные ноги и болевой синдром. Катастрофическое впечатление.

Самое главное, что они в том возрасте и состоянии, когда мы им ничем уже им не можем помочь. 75% детей в таком состоянии в подростковом периоде начинают испытывать боль».

Ортопед Андрей Бутенко осматривает ребенка в отделении Милосердия

Ему вторит ортопед фонда Андрей Бутенко: «Я думаю, я был первый ортопед в их жизни. Например, здесь есть ребенок с тяжелой деформацией бедра, которую можно определить визуально, но в диагнозе ее не существует. Интересно, почему?

Нянечка показывает этого ребенка и говорит: “Посмотрите, какая хорошая круглая попка”, а там – бедро выпирает».

По мнению реабилитолога, это, в первую очередь, не вина руководства ДДИ, а системная проблема:

«Здесь можно было до нуля свести критические патологии, если было бы правильное позиционирование, правильное ортезирование и проводилась антиспастическая терапия. Это системная ошибка здравоохранения.

Решение проблемы должно идти сверху. Хотя бы начиная с того, что должен быть госзаказ на покупку функциональных кроватей. В эти учреждения должны поставляться правильные кровати, на которых можно позиционировать лежачих детей.

Здесь, в Екатериновке, у детей самые простые кровати с провисшими матрасами. И к персоналу сложно придраться, потому что они просто не знают, как правильно.

Совершенно бездумно используют средства реабилитации. Что-то покупается, все это, по большому счету, бесполезно. Все не по размеру. Получается, что в учреждении нет специалиста, который бы понимал, какой нужен стул или кресло. Им кто-то что-то купил, привез, а они даже этого не могут оценить – хорошо это или нет».

Кадровый голод

Директор ДДИ Николай Бутурлин, представитель прокуратуры, медики ДДИ и районной больницы

«117 рублей на ребенка – лекарственное обеспечение, в рамках госзадания, – рассказывает директор интерната Николай Бутурлин. – Мы получаем эти деньги в полном объеме». Действительно, по словам врачей фонда, в интернате очень неплохая аптечка.

Беда в том, что не все препараты используются грамотно. Так, например, психиатр учреждения назначает детям с психиатрическими диагнозами галоперидол. Лекарство имеет побочные эффекты, которые должны сниматься специальными корректорами. На вопрос невролога-эпилептолога Григория Кузьмича, почему детям с трясущимися руками и прочей побочкой в дополнение не назначают циклодол или бипириден, психиатр Анна Анваровна говорит, что циклодол – наркотический препарат, назначать они его не могут, а бипиридена нет.

«На следующий день я вижу в аптечке Мендилекс, то есть, тот же бипириден. Получается, что врач-психиатр не знает международных патентованных названий препарата», – рассказывает Григорий Кузьмич.

По словам сотрудников, в районе всего два психиатра. Одна, как уже говорилось, работает на полторы ставки в ДДИ, и – плюс к этому – еще на две ставки взрослым наркологом в Находке. Второй психиатр – «еще хуже», потому что ему «все по барабану».

Главврач Партизанской районной больницы и врачи фонда «Дорога жизни»

– Я не врач, я в это не лезу. Я даже не открываю медицинские карты, потому что я в этом ничего не понимаю, – говорит директор интерната Николай Бутурлин, – у нас есть врачи, они мне говорят, что нужно. У нас страшный кадровый голод, никто не хочет идти работать.

У нас санитарка получает 39 тысяч рублей, неплохая, казалось бы, зарплата, но она лучше пойдет за 30 тысяч во Владивостоке продавщицей работать – ей спокойнее.

Я бы ввел обратно распределение после окончания вуза, чтобы молодые специалисты были обязаны пять лет отработать у нас. Если у вас есть доступ в Кремль или к уполномоченному, попросите, чтобы к нам направляли специалистов.

Об этом же говорит главный врач Партизанской районной больницы. По ее словам, молодые люди, отправленные из района учиться во Владивосток, даже на целевое обучение, не возвращаются обратно: «Одна нам сказала – да я вам могу деньги вернуть за обучение, но обратно не приеду».

Они таблицу не читают

На осмотре у офтальмолога фонда Раисы Васильевой

Проблема кадрового голода стоит не только перед ДДИ. В Партизанской центральной районной больнице, к которой прикреплен интернат, работает всего два педиатра на район. В районе насчитывается 6 тысяч детей. В районе нет детского уролога и детского окулиста. Только взрослый.

Медсестра ДДИ рассказывает офтальмологу Раисе Васильевой, что некоторых детей возили на прием с просьбой подобрать очки: «В районе нет детского офтальмолога, только взрослый. Мы привезли им наших детей, неговорящих, а окулист говорит – как я им выпишу очки, если они у меня таблицу не читают и не отвечают, лучше видно им или не видно!»

«Это не совсем правильный ответ для детского офтальмолога, – комментирует Раиса Васильева, – Детский офтальмолог умеет подбирать очки эмпирически и понимает как назначать очки неговорящим детям. Это разбирается на любом сертификационном курсе по детской офтальмологии, а без такого курса доктор не должен принимать детей».

В итоге, после осмотра московского врача из 128 детей были обнаружены только десять здоровых по зрению.

Остальные – запущенные: «Четыре ребенка с высокой степенью близорукости, то есть, больше 10-15, один -22 на -28, с одной девочкой мне не хватило линейки. Очень много детей с астигматизмом с косыми осями, это в обычной популяции крайне редкая патология, это можно считать показателем экологии района.

Дети все запущенные. Есть несколько детей в очках, но очки им выдают только в школу. Отдельно меня огорчила толпа школьников с очень большими дальнозоркостями. Это то, на что очки должны были быть одеты в год, и, если сейчас ему 13 лет и у него плюс 6, то в год это было плюс 9 или 10, а это очень много. Ребенок на тот момент был еще в доме ребенка или в семье, но у него и тогда не было адекватного осмотра офтальмолога, потому что в карте у него нет ни одного диагноза».

Заложники

Челюстно-лицевой хирург Александр Кугушев и девочка Настя

На район один врач, который делает биохимию. Лаборантов достаточно, а врач один, поэтому записываться на сдачу анализа надо заранее. В больнице нет узких специалистов. Даже рентген в скоропомощной больнице не работает ночью и в выходные. Поэтому часто больных везут сразу в Находку. От Екатериновки это минут сорок. Сложные случаи приходится отправлять во Владивосток – это уже часа три-четыре.

Из отзывов о больнице:
«Никакого порядка в педиатрии. Полный бардак. Огромные очереди в регистратуру, к узким специалистам (у которых нет детской специализации) одновременно со взрослыми пациентами… Все узкие специалисты – принимают одновременно со взрослыми, с детьми стоят в одной очереди. Нет детского невролога, предлагают посетить его платно в соседнем городе Находка, не дают направление на бесплатную консультацию во Владивосток»;
«12 лет назад влили кровь, зараженную гепатитом… Лучше бы подох тогда, отказавшись от операции»;
«По результатам анализов не могут установить диагноз. Пришлось упрашивать чтоб дали направления во Владивосток, со скандалом выбили направления. По приезду во Владивосток выяснилось, что онкология»;
«Обхожу, по возможности, данное заведение стороной!!! Ни разу, за последние годы, не поставили точный диагноз ни мне, ни ребенку».
Есть и хорошие отзывы, но все они посвящены конкретным врачам, а не больнице.

Никто не знает, как они живут

Воспитанница ДДИ

Во время выезда в Приморье в социальных сетях на аккаунте фонда «Дорога жизни» появилось фото одного из подопечных ДДИ. На картинке был истощенная девочка из отделения милосердия.

Фото вызвало бурю в интернете: были требования «повесить дирекцию», обвинения в фашизме и вопли «о, ужас». Реакция пользователей соцсетей понятна: почти никто в стране не знает, что происходит в ДДИ, как там живут дети. А узнав страшную правду обычному диванному критику проще сразу же громко закричать и слить весь свой страх в соцсети, чем разобраться и помочь.

Волна возмущения в интернете была так велика, что в Екатериновский интернат направили прокурорскую проверку. Директору Николаю Бутурлину в течение часа позвонили министр социальной защиты и ее заместитель с требованием немедленно убрать фото. Мужчина чуть не плакал. Фото, по его просьбе, было снято.

Через несколько дней во Владивостоке в Министерстве соцзащиты состоялась рабочая встреча, на которую были приглашены врачи фонда «Дорога жизни». Со стороны краевых властей был представитель министерства здравоохранения, министр социальной политики, главный врач Патризанской районной больницы Елена Бессонова и директор ДДИ.

Один из вопросов был про фото и звучал примерно так: «Есть ли повод в данном случае говорить о жестоком обращении с детьми?» Педиатр Наталья Гортаева сказала, что нет, потому что практически в каждом ДДИ есть такие дети, и не один, и не два, их может быть десять, и двадцать, и больше. Это системная проблема, о которой сторонние люди знают очень мало.

В палате

Больной ребенок, в силу своего заболевания, не может усваивать обычную пищу. И даже спецпитание ему нужно особенное, которого в регионе, возможно, нет. И про которое, скорее всего, не знает ни педиатр учреждения, ни педиатр районной больницы.

У девочки развилась серьезная степень белково-энергетической недостаточности, то есть истощение, с этим ни директор, ни нянечка, ни медсестра не могут ничего поделать.

Они будут кормить подопечного тем, что есть в наличии, но ребенок будет таять на глазах.

Ругать сотрудников больницы или сотрудников ДДИ в этой ситуации – бессмысленно. Единственное, что можно сделать – это помочь: рассказывать обществу о том, что такая проблема есть, научить врачей и сотрудников районных больниц, обеспечить регионы медицинскими кадрами, закупить питание, спустить сверху приказ о контроле веса и государственной закупке подходящего ребенку питания. Никакие инспекции и наказания проблему не решат.

«Очень рада, что в этот раз у нас получилось взаимодействие со структурами Минздрава и Минсоцразвития, и прокуратуры. Привлечение органов власти – это то, что нужно этим учреждениям, если они пойдут не по пути проверки и наказания, а по пути содействия и организации каких-то-то коммуникаций», – говорит педиатр фонда Наталья Гортаева.

Очень хорошие родители

Сурдолог Маргарита Сагателян и отоларинголог Елена Павликова проверяют слух 19-летнему воспитаннику ДДИ

Нянечка приносит на УЗИ-исследование взрослого мальчика: «У него очень хорошие родители. Очень. Они бы никогда сюда ребенка не отдали, если бы ему не было показано. Да-да, ему врачи назначили быть в интернате».

Отношение у интернату как к месту, которое «показано» детям-инвалидам, у местных распространено. Причем, не только у родителей, но и у врачей.

«Судя по историям болезни детей, родители не были осведомлены о правильном диагнозе, о возможностях коррекции своего ребенка. Они просто не знали, что их сын или дочь не будет “дурачком”, что ему можно помочь.

Врачи изначально не рассказали родителям, что можно делать с тем или иным диагнозом, они сразу поставили на ребенке крест. Им просто сразу сказали – у вас урод, ему показано находится в ДДИ.

Здесь есть дети из нормальных семей, совершенно перспективные, которых можно было адаптировать и реабилитировать. Но сейчас все эти возможности упущены. Половина детей интерната – такие, может и больше. Дети, которые могли и психологически развиваться, и говорить, и быть совсем другими, могли адаптироваться в обществе, особенно дети с ДЦП и сохранной психикой.

Сейчас они совершенно не мобильные, у них развились страшные контрактуры из-за того, что ими вовремя просто не занимались.

Они в полном сознании, в адекватном восприятии мира… и ничего не могут», – говорит педиатр фонда Татьяна Иванова.

Системная проблема

Директор фонда «Дорога жизни» Анна Котельникова считает, что бесполезно ругать и поносить ДДИ и районные больницы:

«Это системная проблема. Неправильно ругать сотрудников ДДИ и врачей региона. Врачи в регионах, во-первых, адски перегружены, во-вторых, чтобы освоить какие-то новые методы работы, больница должна быть полностью оснащена. А зачастую в больнице может не быть каких-то элементарных препаратов, я уж не говорю о чем-то более сложном.

Например, для того, чтобы устанавливать в больнице гастростомы, анестезиологам нужны определенные условия, особенно для работы со сложными детьми. Нет условий, и врач не будет работать – никому не хочется брать на себя ответственность за смерть ребенка.

Здесь нужна не только работа с ДДИ, но и поддержка региональной медицины, особенно, если мы говорим про врачей, которые работают, вернее, не работают на периферии, как, например, в той же Екатериновке: узких специалистов не хватает, молодые специалисты не хотят идти, у тех, кто есть, низкий уровень квалификации.

Чтобы не было историй, когда офтальмолог говорит, что не знает, как проверять зрение неговорящим детям, а ЛОР даже на рентгеновском снимке не видит камень в носу и ставит диагноз синусит».

Условия, в которые поставлены врачи, необразованность медиков, скученность и удаленность сиротских учреждений приводят к тому, что дети в интернатах проживают фактически без должной медицинской помощи.

В палате

Можно ли в сложившейся ситуации как-то изменить медицинское сопровождение ДДИ, не очень понятно. В идеале учреждения, где живут дети-инвалиды, должны быть, в ведомстве Минздрава – это позволило бы обеспечить ребенка-инвалида должной медицинской помощью.

Численность ДДИ не должна превышать сто человек, а лучше это должно быть до 50-70. Это позволит ввести в учреждении предписанный министерством соцзащиты семейный тип воспитания детей.

И, безусловно, сиротское учреждение для инвалидов должно быть не в деревне на краю света, а в крупном городе – там, где есть качественная медицина.

Но вряд ли политика государства в отношении детей-сирот будет развиваться в этом направлении, считает Анна Котельникова: «Мы знаем, что сейчас планируется формирование отдельного ведомства, которое будет отвечать за всех детей-сирот без градации на дома ребенка и ДДИ. И в этой ситуации мы должны понимать, что сироты-инвалиды, в любом случае, нуждаются в медицинской поддержке и сопровождении.

Даже если это дети просто с задержками и отставаниями, то система со временем трансформирует их задержки в самую худшую сторону. И ребенок, который имел ЗПР в два года, в четыре получает умственную отсталость».

ДДИ

По мнению директора фонда «Дорога жизни» и медиков выездной бригады фонда, если невозможно перевести все ДДИ в ведомство Минздрава, то нужно настаивать, чтобы в сиротских учреждениях за детьми, имеющими инвалидность, обязательно был закреплен невролог и педиатр. И если в учреждении останется такое же количество детей, то это должен быть не один педиатр, не два, и даже не три, а больше, которые будут постоянно учиться, а не выписывать 40 лет подряд бисептол при насморке и отитах.

«И еще одно – чем больше я занимаюсь этой работой, тем больше я убеждаюсь, что ни одна проверка не решает ситуацию, – считает Анна Котельникова.

– Если мы накажем директора ДДИ, то ничего не изменится. На его место придет другой человек, и столкнется ровно с теми же – нерешаемыми на его уровне – проблемами.

Вопрос не в наказании, а в изменении подхода оказании медицинской помощи детям-сиротам, начиная с больницы и заканчивая учреждением».

Фотографии Анны Гальпериной