Марина (все имена героев изменены. – Ред.) всегда приходила на работу вовремя. И уходила ровно в конце рабочего дня. Казалось, ее точными движениями, которыми она укладывала в сумку телефон и бутылку воды, дирижировали стрелки на часах.
Иногда случались общие застолья с коллегами на работе – Новый год, 8 Марта. Она поддерживала их молча. О себе никогда не рассказывала, других не расспрашивала. Никто ничего не знал о Марининой семье. Вроде не замужем, живет с мамой. Есть ли у Марины дети – сразу не уточнили, а потом почему-то было уже неловко спрашивать. В женской болталке про подгузники, детские сады и подарки учителям она не участвовала.
Когда Марина неожиданно попросила отгул на три дня, коллеги удивились. Настолько непривычно было, что Марина о чем-то просит. Начальник отреагировал быстро и жестко: «Отгул?! С какой стати? У нас сроки горят!»
«У меня сын умер», – ровным, почти безразличным голосом сказала Марина. Десять лет Марина и ее мама ухаживали за тяжело больным ребенком и никому об этом не говорили.
«Мамы скрывают своих детей, стесняются их, когда у них не произошло принятие своего ребенка, – объясняет психолог Детской выездной паллиативной службы «Милосердие» Ольга Харькова. – Принять ребенка с тяжелым диагнозом – все равно что прожить потерю. Ведь мама расстается с тем образом идеального ребенка, который она носила. И проживая после получения диагноза все обычные стадии горевания, мама может испытывать и шок, и агрессию, и депрессию. Иногда стадия депрессии затягивается. На годы».
Счастливой быть нельзя
Светлана давно уже жила вдвоем с дочкой. За 16 лет, казалось, они ко всему привыкли, и им никто не был нужен. Да у них никого и не было. Муж ушел вскоре после того, как их Диане поставили диагноз – детский церебральный паралич. Родители Светланы были далеко. И с каждым годом отдалялись все больше.
А друзья… Сначала не знали, чем помочь. Потом – что сказать. А затем и вовсе перестали звонить.
Диана росла, но не взрослела. В положенное время не научилась сидеть, не встала, не пошла. И даже не научилась держать ложку. Но Светлана давно перестала ждать улучшений. Она не спускала с рук свою дочурку и, казалось, не замечала, как та вырастала у нее на руках. Об этом напоминала только боль в ее спине, которая с каждым годом становилась сильнее и неотвратимее.
Но вот недавно Светлана узнала о том, что есть благотворительная служба, бесплатно помогающая паллиативным детям. Слово «паллиативный» ей не нравилось. Но в службу она позвонила.
«Поскольку в рамках нашей помощи я могу предложить только психологические консультации – это не полноценные сеансы психотерапии – мы со Светланой смогли лишь немного затронуть ее проблемы, – рассказывает Ольга Харькова. – Увидели ее страх доверять людям, увидели причины ее закрытости. Они – из ее собственного детства. Но идти дальше в эту проблему она не захотела. Отказалась также от всякой нашей помощи: укладочных материалов, развивающих занятий для Дианы. Потому что все они были связаны с приходом в ее дом новых людей. А этого она очень боялась».
Мамы, оставшиеся в изоляции с ребенком, нередко сами не хотят из нее выходить. Даже если появляется возможность расширить контакты, получить помощь, они предпочитают отказаться от социализации.
Действовать и жить по-новому – страшно. По-старому – тяжело, но привычно и спокойно.
И как бы парадоксально это ни звучало, зачастую оставаться в изоляции – это их выбор. Иногда неосознанный. Но все-таки их выбор. Решить проблему значит стать более счастливой. А вот этого они себе разрешить и не могут. Их чувство вины перед ребенком настолько велико, что они будто наказывают себя за эту – несуществующую – вину.
Пожертвовать собою – значит пожертвовать ребенком
Родители (прежде всего мамы) детей с тяжелым диагнозом хронически чувствуют себя виноватыми в том, что случилось с их детьми. И можно привести сотни аргументов, доказывающих, что течение того или иного заболевания никак не связано с ее (мамы) личными действиями или бездействиями, но чувство вины – глубокое, тяжелое, неадекватное, как айсберг, будет тянуть и мучить ее.
И мама, мучимая этим чувством, не позволяет себе радоваться, не позволяет себе принять помощь. Неосознанно она наказывает себя: «пусть мне будет хуже», чтобы хоть чем-то загладить эту «вину».
Но иногда маме только кажется, что она жертвует собою ради ребенка. На самом деле она жертвует развитием ребенка тоже.
«Патологическое слияние мамы и ребенка» – это такой феномен, при котором мама не отпускает вовремя ребенка, не дает ему самостоятельности, не позволяет повзрослеть.
«У подопечных нашей паллиативной службы самые разные диагнозы, разная степень сохранности интеллекта, но почти у всех проблемы опорно-двигательного характера. Проще говоря, все они неходячие. Но независимо от диагноза все они проходят положенные возрастные кризисы. В три года становятся капризными и упрямыми (если даже не могут ничего сказать или сделать, то плюются едой). А в подростковом возрасте раздражаются и нервничают. Ведь гормоны работают у всех», – объясняет Ольга Харькова.
А самый первый возрастной период ребенка – от рождения до 1,5–2 лет – это период формирования базового доверия миру. И когда он заканчивается, мама перестает быть единственно значимым взрослым. Если это базовое доверие сформировалось, ребенок готов общаться с другими взрослыми и детьми.
Но если к этому возрасту мама постоянно носит ребенка на руках, можно говорить о патологическом слиянии. Кажется, что эмоционально ребенку так лучше. Конечно, при постоянном телесном контакте ребенку спокойнее, он меньше капризничает. Однако на деле мама тормозит его отделение – сепарацию.
Она как будто жертвует собой, не имея возможности ни на минуту оставить его одного, а по факту – жертвует ребенком.
Даже тяжело больного ребенка, который не может сам двигаться и питаться, имеет смысл ближе к двум годам «отделить от мамы»: кормить в специальном кресле, вывозить на прогулку не на руках, а в коляске, укладывать спать не в обнимку, а правильно уложив в специальных подушках.
И даже такой ребенок должен иметь возможность побыть наедине с собой хотя бы какое-то время. Если ребенок болен, это не значит, что он не взрослеет.
В мире ребенка постепенно должны появляться другие значимые взрослые, а потом и другие дети. Если мама вовремя выпустила ребенка из рук, она показала, что доверяет этому миру. И такое же – базовое – доверие к миру формируется и у ребенка. Если же этого не случилось, мама невольно транслирует, что мир опасен и жесток. Ведь ребенок считывает ее эмоции и доверяет им абсолютно.
Впрочем, мир действительно бывает жесток.
Страшно выходить из дома
Алиса живет в небольшом приморском городке. У нее СМА – при ее ясной голове мышцы никак не хотят ее слушаться. Генное заболевание не дает вырабатывать нужный белок – мышцы с годами не крепнут, а слабеют.
Алиса не сдается. Она много занимается. Вот только выезжать на коляске в город ей тяжело. Нет, дело не в самой коляске. Дело в людях.
В отличие от жителей суетливой, но толерантной Москвы ее земляки не готовы видеть на своих улицах человека на инвалидной коляске – учителя ее школы переходят на другую сторону улицы, завидев их с мамой, соседи опускают глаза. А однажды, когда Алиса ехала с папой в автобусе, к ней подошел какой-то мужчина, наклонился над коляской и громко сказал: «Ну ты и уродина!» В тот момент Алиса подумала только об одном: «Только бы папа его не убил». Потому что папа взревел от негодования.
С тех пор Алиса просит выходить с ней только по вечерам… И еще она мечтает переехать в Москву. В Москве она бывает, когда приезжает на медицинское обследование, и каждый раз удивляется: «Как здорово, что здесь на меня никто не обращает внимания».
Гуляйте в одном и том же месте
Чтобы не оставаться в одиночестве, не замыкаться и не замыкать в изоляции своего ребенка, ищите помогающих и понимающих специалистов, не отказывайтесь от помощи друзей, советуют психологи. Возьмите с собой на прогулку подругу, с которой можно посмеяться над чужими косыми взглядами и грубыми комментариями. А еще лучше – постарайтесь подружиться с людьми на улице.
«Своим подопечным я рекомендую обязательно выходить на улицу, – делится Ольга Харькова. – Но гулять лучше в одном и том же месте. Людей пугает чужое и незнакомое, и агрессивными они становятся чаще из страха. А если постепенно компания детей и взрослых привыкнет и к необычному виду вашего ребенка, и к его «гаджетам», агрессия, возможно, сменится на дружелюбие».
Серафима долго не решалась выйти на улицу с сыном. Ведь он подключен к аппарату ИВЛ. Как отреагируют на него окружающие люди? Наконец решилась. Сразу же обступили дети: «А что с ним?» Терпеливо и спокойно Серафима объяснила, что Гоша так дышит. И этого оказалось совершенно достаточно! Дети тут же приняли Гошу в свою игру. Стали играть в прятки. Гоша закрыл глаза – значит, спрятался. Все ищут Гошу.
Я хотела жить
Часто родители заранее боятся непонимания. Но стоит начать общение, стоит сделать первый шаг – и, возможно, ваша смелость и открытость поможет окружающим вас людям увидеть в вашем ребенке просто ребенка.
Когда Марина принесла свидетельство о смерти сына, кадровичка Анечка заметалась – не то взволнованно, не то растерянно стала перебирать другие бумаги. Она работала в отделе кадров уже 10 лет, но ни разу ей не приходилось оформлять кому-либо отгул по причине смерти ребенка. Осторожно держа свидетельство за краешек, она робко подняла глаза и спросила: «Мариночка, ну почему ты никому ничего не говорила все это время?»
«Я хотела… хотела жить. Как будто я нормальная», – глядя прямо перед собой произнесла Марина.
Коллажи Оксаны РОМАНОВОЙ
Всем детям паллиативной службы оказывается комплексная поддержка – наблюдение врачей, услуги инструкторов ЛФК, психологов, медицинских сестер, сиделок и специалистов по социальной работе
