Здоровые братья и сестры детей с онкологическими заболеваниями испытывают стресс, сравнимый с ущербом от болезни. О проблемах семьи онкобольного ребенка рассказывает психолог

Когда тяжело заболевает ребенок, внимание и любовь всей семьи обращаются к нему, но здоровые дети нуждаются в них не меньше. Детские онкологические заболевания неплохо поддаются лечению, но такое заболевание – серьезное испытание не только для самого пациента, но и для всей семьи. Исследователи выяснили, что здоровые братья и сестры (сиблинги) детей с онкологическими заболеваниями имеют похожие социальные и психологические проблемы.

Психолог Марина Гусева много лет занимается реабилитацией детей с онкологическими заболеваниями и работает с семьями, в которых растут такие дети. В ее исследованиях принимали участие дети с онкологическими заболеваниями с разными сроками ремиссии и их сиблинги.

Исследователи выяснили, что здоровые сиблинги обладают рядом общих черт. Им свойственно: снижение самооценки, неуверенность в себе, пассивная жизненная позиция с часто выраженным саморазрушительным поведением, повышенный самоконтроль, ранняя «взрослость», связанная с необходимостью выжить без чьей-либо помощи, выраженная агрессия, способствующая выживанию в сложных условиях.

Преобладающими чувствами сиблингов являются гнев, обида, страх смерти, страх одиночества, грусть вплоть до субдепрессивных состояний.

guseva

Психолог Марина Гусева

«За время работы нашей организации (АНО “Дети”) нам удалось доказать, что сиблинги являются психологически более уязвимой группой по сравнению с их больными братьями и сестрами, и включить их в программы реабилитации для детей с онкологическими заболеваниями на этапе диспансерного наблюдения: реабилитационный лагерь, городской семейный клуб.

Лагерная реабилитационная программа (с 2006 г.) является многолетним проектом АНО “Дети”. Важным представляется то, что сиблинги включались в эти программы с момента постановки диагноза брату/сестре, и у нас есть такой опыт», – говорит Марина Гусева.

Когда ребенок болен

Кризисная ситуация, связанная с длительной и тяжелой болезнью одного из членов семьи, не только мешает нормальному функционированию семьи, но и меняет структуру семейной системы. Даже в крепких, дружных семьях появление связки «больной ребенок – ухаживающий родитель» вносит дисбаланс. Но чтобы лечение было успешным, такая связка должна быть крепкой. Как в этой ситуации сохранить крепкие связи с остальными членами семьи?

Такая вынужденная перестройка расшатывает всю систему. Ухаживающего родителя часто не хватает на другие функции, мама, занятая лечением, уделяет меньше внимания другим детям. Хорошо если материнские функции подхватит папа, но это, к сожалению, в российских семьях случается нечасто, чаще папа сам страдает от дефицита внимания супруги и избытка проблем.

Но папа – взрослый и способен выдержать груз ситуации, а вот ребенка, который внезапно оказался «на обочине» семьи, она может сломать. Чувствовать себя нелюбимым, не нужным, а именно так воспринимает себя здоровый сиблинг в этой ситуации – очень тяжело.

Не имея возможности разделить с кем-то свои переживания, ребенок может пытаться привлечь к себе внимание разными способами вплоть до девиантного поведения, но каждый раз слышит: «Подожди! Сейчас не до тебя!»

«Меня больше не любят», «Я – плохой», – так ощущают эту ситуацию дети. При перегруппировке семейных сил и ресурсов здоровый сиблинг оказывается в положении аутсайдера, родителей на него просто не хватает.

Леплю себя из пластилина

В летних реабилитационных лагерях, где дети с онкологическими заболеваниями отдыхают вместе со своими братьями и сестрами (ежегодно АНО «Дети» проводит 2 лагерные смены, зимнюю 10-дневную и летнюю 21-дневную), психолог применял для работы с ними диагностические проективные методики – рисование, лепку из пластилина, игровые тесты.

Во время выполнения одного из заданий психолог просил детей представить и нарисовать себя розовым кустом и рассказать, что это за растение. Этот тест говорит о восприятии ребенком самого себя и окружения. Андрей, сестра которого умерла от онкологического заболевания, рассказал, что его куст роз растет в загазованном городе, в котором нет кислорода, много заводов, а люди – мутанты. Поэтому куст без листьев, а розы на нем маленькие и голубые, за кустом никто не ухаживает.

Удивительно, что чахлыми, засыхающими и безрадостными были все кусты роз здоровых сиблингов, а работы переболевших детей были совершенно иными – усыпанные яркими цветами, политые и ухоженные.

Не менее интересным оказалось сравнение образа «Я» детей с онкологическим заболеванием в ремиссии и их сиблингов. Психолог дал детям задание слепить из пластилина свой собственный мир (методика «Сотворение мира» по Т.Д. Зинкевич-Евстигнеевой), а потом из этого мира вылепить человечка. Самая важная часть задания – сделать подарки своему новорожденному пластилиновому человечку.

Дети дарили, кто что, – черты характера, волосы, одежду и пр. А потом, посмотрев на своих человечков, восклицали: «Да, ведь это же я!»

Семен, 17 лет, (онкологическое заболевание в ремиссии) описал своего человечка так: «В голове у него огонь, много идей, на ногах стоит крепко, я подарил ему дар нести людям радость». Сестра Семена, Нина, 14 лет так описала своего пластилинового человечка: «Это девочка, балансирующая на шаре. Я подарила ей подставку, чтобы она стала более устойчивой в этом мире, и лампу, чтобы было не страшно в темноте».

11-летий Николай, (онкологическое заболевание в ремиссии) подарил своему человечку гитару и умение играть: «Музыка связана для меня с такими стихиями, как огонь и земля, музыкой можно говорить». Человечек, сделанный братом Николая, 10-летним Денисом, совсем другой. «Я подарил ему волосы, улыбку и столб, чтобы он не падал, а когда злится, мог бить в него. Обычно, когда люди злятся, их зашкаливает, это – ограничивающий столб», – рассказал Денис.

Работая с детьми в реабилитационном лагере с помощью проекционных методик, психологи обнаружили большое сходство образа «Я» у сиблингов разного возраста из различных семей: девочка, балансирующая на шаре, «неустойчивый» инопланетянин, двуликий человек, прислонившийся к столбу, нежный цветок, с трудом проросший из груды камней. Образ неуверенного в себе, неустойчивого в этом мире, вынужденного рассчитывать только на свои силы одинокого маленького человека.

Тепло или холодно?

Здоровые сиблинги часто попадают в ситуацию социальной и психологической депривации, порой принимающей крайние формы – ненависти и обвинения в том, что болен не «тот ребенок».

В одной семье такая ситуация чуть было не привела к трагедии. 15-летняя сестра мальчика, погибшего от лейкоза, предприняла попытку самоубийства, после того как бабушка во время ссоры сказала ей, что лучше бы умерла она, а не ее маленький и братик. Бабушка была из кавказской семьи, где именно на мальчиков возлагали большие надежды.

Это случай, когда сильная боль от утраты близкого человека, переживаемая одновременно с ощущением покинутости и отвержения, трансформировалась в сильный гнев и саморазрушительное поведение.

В другой семье женщина обратилась к психологу с запросом: «Помогите мне полюбить моего ребенка». Ребенок, младшая девочка, родилась в тот момент, когда онкологический диагноз был поставлен ее старшему брату. Два стрессогенных события произошли синхронно и спровоцировали у матери ложное умозаключение о существовании причинно-следственной связи между рождением одного и заболеванием другого ребенка.

Шок от онкологического диагноза трансформировался в сильнейшее чувство гнева к новорожденной малышке, «отнявшей» у нее сына. Она отказалась кормить девочку грудью и переложила уход за малышкой на бабушку, занимаясь только лечением старшего ребенка. В четыре года младшая девочка еще не начала говорить и ни разу не произнесла слова «мама».

Если сопоставить детско-родительские отношения со шкалой, подобной температурной, измеряющей заботу и эмоциональное принятие, то в большинстве «наших» семей больной ребенок окажется в «теплой» части шкалы, а сиблинг, который «не может никак понять, что у брата (сестры) такой диагноз, и что-то требует для себя» – в «холодной».

Отношение родителей к братьям и сестрам больного ребенка можно охарактеризовать как гипоопеку, (недостаточную опеку). Гипоопека может иметь разные последствия в зависимости от возраста, уровня развития, индивидуальных особенностей ребенка и той роли, которая отводится ему в семейной системе: аутизация, регресс, аутоагрессия, «уход» в болезнь, агрессия в отношении членов своей семьи.

Исследователи видели в семьях различные отклонения в поведении сиблингов, приводящие к снижению успеваемости, нарушению отношений со сверстниками, различным формам асоциального поведения – от хулиганства до наркомании.

В 2008-2011 году психологи провели опрос родителей, имеющих детей с онкологическими заболеваниями (1300 человек). Он показал, что серьезные нарушения отношений с сиблингами происходят почти в половине (47%) семей, имеющих более одного ребенка.

Судя по высказываниям опрошенных людей, для большинства из них это является существенной проблемой, осложняющей взаимоотношения в семье: «после приезда из больницы сын долго не узнавал меня, не называл “мама”», «другой ребенок полностью отошел на второй план», «дочь очень ревновала к сыну, замкнулась», «прочитала в дневнике дочери: почему заболела не я, а брат».

К сожалению, психологам известны случаи «перегибов» и крайностей. В некоторых семьях сиблинги по тем или иным причинам становятся функциональными родителями своим братьям, сестрам, осуществляя родительские функции ухода, воспитания, эмоциональной поддержки, а иногда, в асоциальных семьях, и социально-экономическую функцию.

Вот пример такой крайней ситуации: после смерти от лейкоза старшей сестры средняя сестра фактически «усыновила» младшего брата. Она заботилась о нем, пока родители занимались лечением и спасением старшей дочери. Но после смерти старшей дочери, родители, для которых лечение ребенка превратилось в единственный смысл их существования, дистанцировались друг от друга и от своих младших детей и спились.

Отец вскоре умер от алкоголизма. Создавалось впечатление, что в этой семье был только один ребенок. Средняя девочка была функциональной и очень заботливой «сестрой» своей мамы, а младший сын был аутсайдером, «чужим среди своих».

В такой ситуации дети рано взрослеют и приобретают целый комплекс психологических проблем. Они страдают от вины, страха, отчаяния, тревоги, беспомощности.

«Маскировка» не работает

Сиблинги онкобольных детей испытывают на себе подчеркнутое внимание со стороны социального окружения – школьных друзей, их родителей, учителей – от сочувственного до брезгливо-отстраненного. Это делает их очень мнительными, поддерживает ощущение стыда, неуверенности в себе, «отверженности».

Нарушение коммуникаций в семье, замалчивание правды о диагнозе, рассогласованность вербальных и невербальных посланий дезориентируют как больных детей, так и их здоровых сиблингов, укрепляют детей в мысли о социальной неодобряемости, «позоре» онкологического диагноза, усиливают тревогу и страх смерти, снижают самооценку, провоцируют появление чувства вины по отношению к родителям.

В большинстве случаев ситуация выглядит так: все знают, но друг от друга скрывают. Даже маленькие дети зачастую вынуждены нести этот груз знаний сами, без помощи взрослых, «жалея» своих пап и мам. Одна 5-летняя девочка в больнице поделилась с психологом своей тайной: «Лена умерла». При этом ударение она поставила на «у». Девочка просила не говорить об этом ее маме: «Мама будет плакать, что Лена умерла… потому что не ела кашу, а я тоже не ела кашу, а теперь буду есть».

Что же делать? Реабилитировать всех!

Что же делать? Здоровым сиблингам больных детей нужна помощь психолога, в идеале –психологическое сопровождение, причем начать его нужно как можно раньше, сразу после установления диагноза онкологического заболевания брату/сестре.

Такая помощь очень «разгружает» семью в период лечения, обеспечивает сиблингам внимание со стороны взрослых членов семьи. Важно, чтобы позиция здорового ребенка в семье была активной, ориентированной на поиск самостоятельных решений, а не пассивной – «на подхвате». Это возможно, если родители стремятся к сотрудничеству, максимально полному включению ребенка в жизнь семьи.

В семьях, где здорового ребенка не отодвигают на второй план, а отводят ему активную роль опекуна больного брата или сестры, или маминого помощника, отношения, как правило, улучшаются. Родители говорят: «дочь стала более ответственной», «другой ребенок стал более заботливым, внимательным к брату», «дочь стала более чувствительной, внимательной ко мне», «любовь между детьми стала крепче».

Очень важно, чтобы сиблинги, наравне с больными братьями/сестрами, включались в региональные и федеральные программы реабилитации детей с онкологическими заболеваниями.

СПРАВКА:
Марина Александровна Гусева – клинический психолог Лечебно-реабилитационного научного центра «Русское поле» Федерального научно-клинического центра детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Д.Рогачева. Директор автономной некоммерческой организации по реабилитации детей с онкологическими и гематологическими заболеваниями «Дети».
По материалам статьи: М.А.Гусева, Е.Т.Барчина, Г.Я. Цейтлин «Проблема сиблингов в детской онкологии» в журнале Вопросы гематологии/онкологии и иммунопатологии в педиатрии, 2013, том 12, №2 стр. 38-47.