Не просить, а предлагать

Родителей детей-инвалидов в Санкт-Петербурге сами предлагают варианты решений социальных проблем, с которыми они знакомы лучше чиновников. Я встретился с несколькими родителями, чтобы обсудить вопросы, которые были поставлены 31-го мая перед чиновниками Санкт-Петербурга на специальной конференции, организованной в помещении ИТАР-ТАСС Социальным пресс-клубом и Санкт-Петербургской ассоциацией общественных объединений родителей детей-инвалидов (ГАООРДИ).

Матери-сиделки
Светлана Гусева, инициатор вопроса об официальном статусе матери-сиделки: Сейчас врачи спасают детей, родившихся с весом 500 г. И 70% таких детей остаются глубокими инвалидами. Увидев за год лежания по больницам, как распадаются семьи, как мамы впадают в депрессию (бывают случаи самоубийства или убийства детей), я не выдержала и стала писать в различные инстанции, чтобы нам пришли на помощь. Те условия, что уже были созданы, не соответствуют действительным потребностям людей. Я стала писать в разные инстанции, писала много. А потом поняла, что пишу, как все: прошу, прошу, прошу. Тогда я села и разработала свой вариант того, как должно быть: например, написала о дневной службе сиделок, о центрах дневного пребывания. Это то, что должно быть, если мы ввели такой высокий уровень реанимации недоношенных детей. И последний пункт, который я предлагаю, – ввести статус матери-сиделки. Особенно это необходимо в маленьких городах, сёлах – там, где нет сиделок, соцработников. То есть нужно наделить мать больного ребёнка соответствующим статусом, перекладывая на неё социально значимые действия, которые должны осуществляться государством. Когда мои разработки увидела уполномоченный по правам ребёнка Светлана Агапитова, она поручила заняться этим своему помощнику, он позвонил мне и сказал, что я открыла новый статус, который могли бы получить нуждающиеся родители по всей России.
Что предполагает этот статус?
Светлана Гусева: Уход родителя за ребёнком-инвалидом официально признан социально значимым действием ещё в 2002-м году. Закон есть, но он «пустой». Когда я выйду на пенсию, я буду получать пенсию в размере прожиточного минимума, как и человек, ничего не делавший. То есть этот закон не усилил поддержку родителей. Вообще я вижу так: имея статус матери-сиделки, женщина, выходя в 50 лет на пенсию, имеет право на гарантированный прожиточный минимум плюс ещё на пенсию – то есть две выплаты, а до 50 лет женщина также получает пособие, поскольку её действия социально значимые. Когда я встретилась с председателем Комитета по социальной политике Санкт-Петербурга Александром Николаевичем Ржаненковым, он признал, что такой статус матери-сиделки должен быть.
Каковы результаты Вашей инициативы?
Светлана Гусева: За прошедший год мы создали объединение «Матери-сиделки мира». Валентина Ивановна Матвиенко и Александр Николаевич Ржаненков полностью поддержали необходимость новой социальной меры. С 1 января 2012 года в Санкт-Петербурге родитель, ухаживающий за ребёнком-инвалидом, в ИПР которого прописана 3-я степень тяжести, будет получать 10 000 рублей в месяц. Наш регион – первый в России, который так поддерживает матерей-сиделок. Городской комитет по социальной политике пробивает введение этого статуса на федеральном уровне.
Когда Вы думали о статусе матери-сиделки, Вы ориентировались на какой-то иностранный опыт?
Светлана Гусева: Нет. Я исходила из своего жизненного опыта. Только потом я узнала, что в Европе подобные социальные меры существуют. И я верю, что Россия может обеспечить своих граждан, попавших в такую беду.
Комментирует заместитель председателя Комитета по труду и социальной защите населения администрации Санкт-Петербурга Галина Колосова:
– Нами был подготовлен проект письма губернатора в адрес федеральных органов исполнительной власти для рассмотрения вопроса о статусе матери-сиделки. Это письмо ушло 4-го марта, и в апреле мы получили ответ из Министерства социального развития, в котором в частности сказано, что вопрос в этом году не может быть рассмотрен потому, что он требует детальных финансово-экономических расчётов. Но он, возможно, будет рассмотрен в плане развития законодательства.
Социальное такси
После того как в результате принятия закона о монетизации льгот была отменена система выдачи автомобилей инвалидам-опорникам, в Санкт-Петербурге появилось социальное такси. Со временем у родителей детей-инвалидов накопились предложения по улучшению работы этой службы, ведь для многих инвалидов социальное такси чуть ли не единственный способ передвижение по городу на дальние расстояния, так как городской общественный транспорт всё ещё плохо оборудован для людей с ограниченными возможностями.
Проблему на конференции озвучила мама ребенка-инвалида Мария Базалишвили. Эта тема ей хорошо знакома: Мария вместе с дочкой полтора года ездила на социальном такси в общеобразовательную и музыкальную школы – получалось больше 15 поездок в неделю (если считать отдельно туда и обратно). А в этом учебном году столкнулись с необходимостью перевозить дочку в гипсе после операции…
Нынешние предложения родителей детей-инвалидов по изменению работы социального такси касаются, прежде всего, расширения списка социально-значимых объектов. Родители просят для более качественно реабилитации их детей включить в него бассейны, конно-спортивные школы, где проходят занятия иппотерапией, спортивные комплексы и другие объекты. Также необходимо решить вопрос с перевозкой лежачих детей (нужна хотя бы одна оборудованная для этого машина), рассмотреть возможность пользоваться социальным такси для детей старше семи лет с нарушениями интеллектуальной сферы, вернуть возможность заказывать такси с ожиданием. Родители также предлагают написать инструкцию для водителей социального такси, в которой помимо прочего указывалось бы на обязанность строго соблюдать правила дорожного движения, недопустимость курения в машине.
Вы предложили внести в список и храмы. Однако из уст Галины Колосовой прозвучали слова о том, что «церкви… – это далеко не первоочередное». Прокомментируйте, пожалуйста.
Мария Базалишвили: Для верующих людей (христиан, по крайней мере) посещение храма, участие в литургии, причащение Святых Даров – важная и неотъемлемая часть их жизни. Лишённые возможности причастить больных детей (а старших детей – подвести к исповеди), верующие родители страдают так же, как если бы ребёнку недоставало жизненно важного лечения. А некоторые смеют мечтать о воскресной школе.
Александр Ржаненков сообщил, что все изменения в работе социального такси начнутся со следующего года. Все предложенные родителями объекты не будут включены в новый список, но с ними посоветуются, как грамотно расставить приоритеты. Галина Колосова говорила о том, что необходимо пересматривать работу социального такси в целом – не только списки социально-значимых объектов, но и списки категорий граждан, которым положена эта услуга, и количество поездок в год.
Инвалидные коляски
Ещё одна больная тема – финансирование и поставки технических средств реабилитации, в первую очередь инвалидных колясок. Коляски китайского производства, которые выдаются в настоящее время детям-инвалидам, крайне низкого качества, не приспособлены для детей с ДЦП. У такой коляски отсутствует подголовник (дети с ДЦП часто не держат голову), в этой коляске ничто не амортизирует непроизвольные резкие движения – ребёнок ударяется о металлические части коляски, отсутствуют многоточечные ремни (ремень на трех точках не будет нормально поддерживать ребёнка), нет крепежа на подножке (при непроизвольных движениях ноги соскальзывают и просто болтаются), отсутствует регулировка по росту (эта коляска выдается и трёхлетнему малышу и 14-летнему подростку), у уличной коляски нет капюшона, она неудобна для съезда с тротуара и заезда на него. 
Рассказывает Александра Виноградова: Коляска – это неотъемлемая часть нашей жизни. Большую часть дня моя дочь проводит в коляске. Если Лиза неправильно сидит, значит, все результаты нашей реабилитации, всего нашего труда: плавание, массажи, гимнастика, иппотерапия и прочее – всё это разрушается. Например, если у неё не зафиксирована голова, сосуды шеи пережимаются, нарушается снабжение головного мозга. После коляски «Антей» украинского производства, которой мы пользуемся, у моей дочери на спине синяк. Когда мы получили «Антей», Лизе было 4 года, и она вообще не могла сидеть в этой коляске. Сейчас ей 9 лет, она стала побольше, и когда садится в «Антей», её можно как-то валиками зафиксировать при помощи русской смекалки. А для её диагноза очень важна правильная поза.
К сожалению, те китайские коляски, что выдают сейчас, ещё хуже. В нашу ИПР вписаны две коляски – прогулочная и для дома, но выбирать нам не из чего. Кинезиолог из Института раннего вмешательства осмотрела Лизу и составила список параметров подходящей коляски. Но медико-социальная комиссия параметры в ИПР не вписывает, пишут просто: «коляска». Но ведь у всех разные диагнозы. И если пишут просто «коляска», значит, там, где их выдают, должен быть специалист, который понимает, как подобрать ребёнку коляску. А там люди ничего этого не знают. Такая коляска, какие нам выдают сейчас, возможно, и подойдёт какому-то ребёнку, но далеко не всякому, хотя бы потому, что у неё нет лежачего положения. Кто-то должен взять на себя ответственность за подбор коляски. Сейчас за это не отвечает никто.