Не поддаваться панике, не начать тонуть: лайфхаки от инвалидов и их ближних

Виктор Матвеев, поэт, композитор, исполнитель песен, Рыбинск

– Первые 10 месяцев после ампутации ног я жил вдвоем с мамой, и она была после инсульта. Потом я получил инвалидную коляску. И раны на ногах затянулись. Тогда я стал полностью вести домашнее хозяйство, восстановил навыки игры на баяне, купил фортепиано и научился играть на нем более-менее свободно.

Через год провел и освоил интернет. За это время я нашел друзей, одноклассников, армейских сослуживцев. Но музыкой занимался по три-четыре часа в день. Нам с мамой прикрепили соцработника и медсестру. Потом на два года приехал армейский друг и помогал мне с выходом на улицу.

Когда он уехал домой в Курск насовсем, этим стал заниматься мой бывший одноклассник. Он и по сей день мой сопровождающий на всех мероприятиях.

Готовлю я полностью сам, а продукты приносит соцработник. Раз в неделю она делает влажную уборку. А так все сам – это не трудно. Переоборудовал туалет и ванную, чтобы полностью самому себя обслуживать. То есть я нанимал рабочих, но они делали санузел по моим расчетам и чертежам.

После смерти матери я стал писать больше стихов, музыки. Нашлись такие же активные люди, и мы создали свой клуб «Оранжевая сова». На сегодня я написал и зарегистрировал 1122 стихотворения, выпустил 5 книг. Первая моя книга побывала в космосе с рыбинским космонавтом Алексеем Овчининым на МКС в течение 203 дней и передана в Музей космонавтики. Написал более 50 песен и инструментальных композиций.

Привыкать к новой ситуации мне долго не пришлось, если есть желание, значит, все получится. Это в характере человека. Изменилось отношений к людям и к себе тоже. Люди разделились на две категории – «до» и «после»!

Кто-то сразу исчез из моей жизни, как только я стал инвалидом, кто-то удалился через некоторое время. А другие, напротив, появились внезапно и стали настоящими друзьями.

В бытовой изоляции можно жить неограниченно долго. Но в полной духовной изоляции жить нельзя. Сейчас нам интернет заменяет очень многое. И мы научились ценить дружбу и людское внимание, дарить и получать в дар тепло души. Многое зависит от самого человека.

Карина Авдеева, председатель благотворительного фонда поддержки инвалидов «Большие дела», Рязань

– Я заболела, когда мне было 29 лет, имея престарелую маму и дочку подростка. Я перестала ходить, говорить так, чтобы меня понимали… Мне пришлось лишиться того общения, к которому привыкла, и оказаться в четырех стенах один на один со своими проблемами.

Нет, физически я была не одна, но фактически одна, так как я понимала всю тяжесть сложившейся ситуации. Врачи не то, что не давали никаких гарантий, а вообще делали прогноз моей жизни на два понедельника.

Когда человек попадает в условия, которые ему непривычны, когда не ясно, что ждет в будущем, он невольно становится заложником ситуации. Самое главное – не поддаваться панике, не начать тонуть.

Я для себя провела большую работу по переоценке ценностей, которая длилась четыре года с переменными победами над депрессивными состояниями, которые накатывали на меня по ночам. И на мир вокруг стала смотреть по-другому.

Все, что нам дается в нашей жизни, не почему-то, а для чего-то. Никогда не надо унывать.

Нет здоровья – не беда, есть к чему стремиться. Нет денег – не беда, нечего хранить. Нет настроения – не беда, есть повод вспомнить что-нибудь веселое и улыбнуться. Чувствуешь себя одиноким – обратись к Богу, Он всегда рядом.

Благодаря болезни я узнала, что у меня замечательные соседи: помогали, как могли, ходили за продуктами, когда у меня не было возможности что-то купить. Сначала я стеснялась о чем-то просить, но нужда заставила. Сейчас я каждый день благодарю Бога, что Он меня окружил хорошими людьми.

Человек может прожить, не выходя на улицу хоть всю жизнь, если есть еда и питье. Каждый, кто получил в процессе жизни ограничения здоровья, лишившись способности передвигаться, проживает период ракушки, и этот срок может быть очень долгим, а некоторые так в этом состоянии и остаются.

С появлением интернета я узнала, что не одна такая, нас много… и есть люди, которым хуже намного. Мне подсказали, что можно зарабатывать на бирже копирайтеров. И тогда я начала зарабатывать худо-бедно, благо, времени свободного было много, но тогда любой доход был не лишним. Параллельно стала волонтерить.

Я не знаю, что это за чувство, но когда начинаешь помогать другим, становиться легко и необычайно радостно от получаемого результата, все твои личные проблемы отходят на задний план.

Я не ходила 5 лет, пока не обратилась в «Милосердие.ru» за помощью на лечение, которое должно было помочь, в которое я верила, и не поехала лечиться. Это чудо Божие: Он мне подарил возможность получить помощь от добрых людей и на восстановление здоровья. С каждым годом я лучше себя чувствую. Теперь я хожу. Не так, как раньше, с палочкой и на небольшие расстояния, но сама! Мои понедельники продолжаются уже 14-й год.

Светлана Галанинская, филолог, научный сотрудник Дома русского зарубежья, мать троих детей, Москва

– Матерям вообще свойственно время от времени попадать в изоляцию, и это абсолютно нормально. К такому нужно быть готовым. Мне несколько раз в жизни случалось не выходить из дома около месяца. Обычно из-за детских болезней.

Сначала болеет один, потом другой, потом третий, постепенно заражаешься сама. К счастью, совсем одна я не была, кроме детей, конечно, присутствовал муж. Утром он уходил на работу, вечером возвращался и приносил самое необходимое: еду и лекарства. Ну и по дому делал, что мог и успевал.

Помнится, иногда вообще болели все вместе. Подъедали, что было. Запас лекарств, к счастью, обычно в аптечке уже был. Привыкать к таким ситуациям мне не пришлось, я в детстве часто болела, и опыт сидения дома большой. Так что никаких принципиально новых практик не возникало.

Когда болеют дети и болеешь сам, то суточные ритмы сбиваются, это нормально. Нужно просто по возможности отпустить вожжи. Спать, когда ребенок спит, или когда спится. Свести к минимуму все дела, кроме самых необходимых: минимальная готовка и уборка.

Главное, делать то, что хочется: много общаться, читать, заниматься творчеством. Если есть силы, можно заняться тем, чем давно хотелось. Помню, мы много читали, слушали музыку, смотрели фильмы, играли.

Когда сидишь дома, энергии тратишь мало и есть особо не хочется и не нужно. Поэтому много и сложно я никогда не готовила. Было важно, чтобы дома была легкая и витаминная еда: фрукты-овощи, творог, кисломолочные продукты.

Выручало то, что у меня всегда есть запас замороженных овощей, ягод, грибов. Кидаешь разные замороженные продукты в кипяток, получаешь супы. А ягоды просто размораживаешь и ешь. Или делаешь морсы.

А насчет работы – если всерьез болела, брала больничный. Если силы позволяли, работала на «удаленке», как обычно. Вообще, на удаленке работать прекрасно. Не тратишь время на дорогу, экономишь кучу времени. Учишься самоорганизации. Если она хромает, то, конечно, будет плохо.

Не сказала бы, что узнала что-то принципиально новое. Разве что лишний раз убедилась в том, что навыки самоорганизации нужно совершенствовать всю жизнь.

Дети, конечно, мешают работе и работа детям. Когда берешь по телефону интервью, а у тебя на коленях младенец, приходится проявлять чудеса педагогики. Но у меня нет здесь лайфхаков. Просто старалась распределить время, когда оно отдано детям, а когда работе. И я как можно раньше стала учить детей творческим практикам: чтению, рисованию, рукоделию и мытью посуды, например. Но при этом никаких гаджетов.

Мое мировосприятие в процессе переживания долгих периодов изоляции от внешнего мира никак не изменилось – я интроверт. Мне нравится жизнь скитского типа. Правда, люблю литургию и природу. Их не хватало.

Я всегда ценила это время, волею обстоятельств свободное от суеты. Наша жизнь очень суетна. Затвор дает передышку и возможность подумать: кто я вообще? что делаю? для чего живу?

Изоляция (затвор, карантин – как угодно) для меня – это время сильных экзистенциальных переживаний, самой лучшей сосредоточенной молитвы, общения с близкими и творчества. Тогда все лишнее отпадает, как шелуха. Только желательно, чтобы при этом никто не болел все-таки.

В современных условиях человек при наличии хорошего бюджета и интернета может прожить автономно хоть всю жизнь. Если у вас достаточно денег, к вам домой придут курьеры всех мастей с товарами всех возможных и невозможных видов, врачи, клинеры и вообще кто угодно.

Если у вас достаточно мозгов, вы организуете время и пространство лучшим образом и найдете время для физической активности. Мировая культура, искусство и работа сейчас доступны через интернет. И это хорошо. А вот если денег и здоровья нет, то лучше надолго в изоляцию не попадать.

Лариса Лунева, домохозяйка, много лет ухаживавшая за мужем инвалидом, лежачим больным с нарушением коммуникативных функций, Санкт-Петербург

– Оказавшись дома, я очень быстро перестроилась, так как дома мне находиться легче, чем где-то в других обстоятельствах. Так что, можно сказать, что в эту новую жизнь я включилась одномоментно.

Мне удобнее, когда у меня нет четкого расписания, когда я могу делать свои повседневные дела тогда, когда мне это удобно, а не тогда, когда надо идти куда-то на работу. Обычно я с вечера планирую, что нужно на следующий день сделать обязательно, а что желательно.

В достаточно изолированном состоянии я провела с мужем последние 10 лет его жизни, когда он уже очень тяжело заболел. А дома я осталась задолго до обычного срока выхода на пенсию, но тогда у меня рядом были и другие члены моей семьи, поэтому в ситуацию я входила постепенно. И муж мой заболевал постепенно, первый инсульт у него был еще в 1995 году.

В бытовом плане мне было, конечно, тяжело. Во-первых, исчез заработок мужа, а мои финансовые возможности были почти никакими. Для того, чтобы поддерживать нашу жизнь, мне пришлось сначала продать все, что можно было продать, а потом задуматься о заработке.

Естественно, речь шла о надомной работе. Так как я умею вязать, то стала этим заниматься. Надо было искать каких-то клиентов, их я находила через своих друзей, знакомых и давала объявления в бесплатные газеты, тогда еще это было распространено.

Финансовое положение наше было некоторое время очень тяжелым, я даже целый год не платила за коммунальные услуги, тогда это еще было возможно. Но я стала работать и потихонечку вышла из этого «штопора».

Я общалась с людьми, когда мне это было нужно или когда кто-то звонил мне. Единственное, что выйти куда-то далеко не могла – все годы, пока муж лежал, я выходила только в ближайшие продуктовые магазины или в аптеку.

Вот я живу на Петроградской стороне, а на Невском проспекте лет 10 не была. За эти 10 лет очень многое менялось в стране, но я этого особенно не ощущала.

У меня остались контакты только с родственниками и близкими друзьями, которые меня поддерживали, навещали, помогали мне по мере возможности. Но мне этих контактов было достаточно, потому что мне было настолько морально и физически тяжело, что не хватило бы сил ни на какие другие контакты.

С юных лет меня занимали нравственные вопросы, но ответы на них я как-то не могла для себя сформулировать конкретно. А вот за этот период я узнала, что у меня, оказывается, есть совесть. Вот это открытие меня очень успокоило, дало мне возможность выстоять.

Ведь даже некоторые ближайшие родственники и друзья говорили: «Зачем ты так мучаешься? Отправь мужа в хоспис». А я для себя решила: «Нет, это для меня невозможно, потому что он без меня и вне своего дома уже через неделю может умереть. Он столько работал для меня, для всей семьи, он так меня любил, что я просто обязана все последние годы его жизни, сколько Бог ему отведет, обеспечить ему такие качественные условия, чтобы он в это оставшееся ему время просто отдыхал от своей предыдущей многотрудной жизни».

И еще я убедилась, что у человека на самом деле много сил, и он может открыть в себе какие-то внутренние резервы, собраться и пройти какой-то тяжелый путь.

Коллажи Дмитрия Петрова