Научиться принимать помощь: дневник онкологического больного

Я с детства была уверена, что, ухаживая за другими, человек получает больше, чем отдаёт. Почему же, когда болезнь коснулась меня, я принимала помощь с чувством стыда и неудобства?

Я с детства была уверена, что, ухаживая за другими, человек получает больше, чем отдаёт. Почему же, когда болезнь коснулась меня, я принимала помощь с чувством стыда и неудобства?

08 марта

И надо же, чтобы это случилось именно в день Восьмого Марта! Что бы нам по этому поводу Клара Цеткин сказала? Впрочем, это всё эмоции. А если по сути, то сегодня, собираясь на праздник, я стала красить ресницы, и поняла, что тушь ложится как-то не совсем ровно. Послюнявила я её, значит, по советской привычке, потом вспомнила, что уже лет двадцать как новые времена, и достала из домашних запасников совершенно новую тушь, нераспечатанную.

Распечатала. Старую краску смыла. Вокруг глаза нанесла заново крем. На ресницы нанесла заново тушь. Ну, я же новую тушь наносила, совершенно новую! Но поняла, что снова какой-то феерический облом. Пригляделась повнимательнее, включила логику, осознала, что на левом глазу ресниц практически нет. Расстроилась, и пошла на праздник так.
Не-е… Ну, доктор же мой, конечно, предупреждал, что те таблетки, что я нынче пью, это практически та же химиотерапия, только в растянутом по времени состоянии, но я не думала, что и ресницы снова пострадают. А, главное, не понимаю, почему облысел только левый глаз? В общем, сижу себе сейчас оливковым маслом намазанная. Да, да, я тоже читала в детстве, что для ресниц касторовое полезно. Но моё истинное убеждение, что касторовым при Союзе пользовались лишь от того, что про оливковое мы в те времена и не слышали. А теоретически и оливковое сойдёт. Или я не права? Впрочем, сознаюсь, мне уже не до рассуждений, я уже и так усиленно от этого масла моргаю. А теперь оно ещё и начинает затекать в глаза. Ситуация окончательно перестаёт быть томной. Пойду я, пожалуй, спать.

13 марта

Сегодня звонила Света. И мы с ней три часа разговаривали по телефону. И три часа я пыталась, как могла, хоть немного её приободрить. Ещё неделю назад ей говорили, что лечение прошло успешно, а сегодня решение переменили. И сейчас, после восьми химий, после операции по удалению груди, после тяжелейшего облучения, когда охват воздействия был настолько широк, что она даже простую водичку глотать могла только после наружного обезболивания горла новокаином, Свете снова назначают ещё четыре химии.

Это необходимо, и я это понимаю. Единственное, что остаётся для меня неясным, зачем надо было от Светы скрывать тяжесть её стадии. Почему после каждой из процедур, врачи предпочитали говорить: «Ну, вот, теперь осталось самое последнее усилие, и дальше всё будет хорошо». Если уж, с окончанием Советского Союза, в нашей стране введена практика не скрывать от онкобольных их состояние, так будьте милостивы, огласите и план действия, и скорость развития. Чтобы мы могли рассчитать, чтобы мы могли хоть примерно предполагать, сколько нам осталось, чтобы мы могли интересно и с пользой прожить отведённые нам дни. Или мне кто-то сможет сказать, что они и сами этого не знают? Не поверю. Знают. Но, как и в старой притче про мальчика-обманщика, предпочитают кричать: «Скоро излечим», ну в смысле: «Волки, волки». Но, так ведь, после третьего призыва к защите от волков, обычно никто уже не верит в нападение. И после третьего призыва доверять и лечиться, никто уже не верит и в выздоровление.

Света в панике. Я тоже. И я могу только громко смеяться, обсуждая с ней наших врачей и нашу общую болячку. И я снова и снова настойчиво рекомендую ей коньяк между процедурами, и хотя бы краткую поездку с мужем на берег моря. А что будет потом? А потом мы снова будем жить. И Света наливает себе рюмку на том конце провода, и мы с ней виртуально чокаемся. Но когда я, спустя пять минут, кладу трубку, то понимаю, что меня тоже трясёт от страха. Ведь всё равно, каждую ситуацию сразу же примеряешь и на себя.

26 марта

Начала собирать бумаги для оформления инвалидности. Ни одного врача для комиссии ещё не прошла, но ужасов о том, как это нудно и неприятно, в коридорах поликлиники уже наслушалась. Но самое главное, что решение я приняла, а значит, отступать некуда. А все мои сомнения рассыпались, когда Лена переслала мне по электронной почте письмо одной неизвестной женщины к другой неизвестной женщине. И, пожалуй, лучше неё я выразить эти мысли и не смогу.

«Обязательно необходимо оформлять инвалидность. Людям, окружающим Вас, очень трудно принять то, что делает их жизнь менее комфортной. И пока Вы не ткнете их много раз в то, что Вы уже не здоровущий гибрид пахотной лошади с дойной коровой, они в это не поверят. Плавали, знаем. Я тоже очень долго не могла смириться с тем, что моё тело уже не переносит тех нагрузок, которые были для него привычны и естественны. Мне казалось, что все это не про меня, «понарошку», даже когда получила вторую группу инвалидности. Я и сама себя, в глубине души, подозревала, чуть ли не в симуляции. И мне, зачастую, стыдно было от того, что я сумку с тремя пакетами молока поднять не могу. Фу, я же конь железный. А, ведь, у меня ещё и руки — ноги — цвет лица на месте. Мне повезло, мой муж имел опыт общения с инвалидами, и принял произошедшее со мной конструктивнее меня. И кое-чему меня научил.

Во-первых, здраво оценивать свои возможности и принимать помощь. Болезнь и слабость — не порок, не вина, это обстоятельство. Вы не виноваты в том, что потеряли здоровье (неважно, временно или надолго), Вы имеете право на помощь Ваших близких. Согласитесь с этим. Если они не понимают, что Вы не прежний «боевой конь», то объясните им это. И если Вы не можете чего-то делать, не делайте. Более того, если Вы не можете чего-то делать, но делаете, Вы убеждаете окружающих в несерьезности Вашего состояния. Они не станут Вас больше за эти «подвиги» ценить, наоборот, они будут считать, что Вы всё по-прежнему можете, но не хотите ничего делать. Капризничаете.

Если у Вас появились силы на какую-то активность, потратьте их на себя. Сходите в бассейн, погуляйте. А, если Вы истратите крохи этого ресурса на мытье посуды за сыновьями, они не скажут Вам за это спасибо, они считают нормой то, что Вы их обслуживаете. Меняйте норму. А в будущем, если Вам удастся восстановиться, Вы всегда сможете снова надеть на себя хомут. Но если Вы сейчас останетесь в хомуте, то не восстановитесь никогда. Или развалитесь сильнее, чем сейчас. Так что, оберегая себя от чрезмерной нагрузки, Вы проявляете не эгоизм, а предусмотрительность.

Во-вторых, оформляйте инвалидность. Помимо того, что пенсия будет некоторым доходом, Вам будет психологически проще общаться с мужем и детьми. Отказать матери-инвалиду, нагрузить ее дополнительной работой, расстроить, это сложнее, чем отказать «официально здоровой» неработающей матери. А если у Вас сыновья, то Вам предстоит еще общаться с невестками и их матерями, у которых «здоровая» неработающая свекровь с достаточно большой вероятностью вызовет желание загрузить ее поплотнее. Это я не к тому, что так непременно будет, но в нашей культуре приняты двойные стандарты по отношению к тёщам и свекровям. Увы. А официально зарегистрированная инвалидность и здесь поможет упростить взаимодействие, и снять необоснованные претензии.

В-третьих, объясните мужу, что заботы достойны не только его родители. Пора начинать заботиться о жене, которая утратила здоровье, в том числе потому, что в 90-е пахала на благо семьи в три смены. В том числе потому, что кроме работы «прикрывала» и детей, и дом, и старшее поколение. И Ваша излишняя уступчивость здесь будет только во вред.

В-четвертых, не считайте, что Ваша единственная ценность для человечества это ценность пахотной лошади, и если Вы не можете пахать, то Вам пора на свалку. Это не так, поверьте. Если не верите, то подумайте, как бы Вы отреагировали бы на такой «приговор», вынесенный кому-то другому: «Не можешь работать? Сдохни!» Вряд ли Вы с ним согласитесь?

В общем, чем адекватнее Вы воспримете свое сегодняшнее состояние, тем больше возможности для реабилитации. Поверьте опытному человеку, и не делайте того, что не можете, что Вам противопоказано. Потому что после такого все Ваши жалобы не будут приняты всерьез. На Вас снова сядут и поедут. И еще и погонять будут».

Вот такое письмо. Меня в нём, убедил четвёртый пункт. Всё это долгое время мне тоже было стыдно, что я многого не могу, и что мне часто приходится прибегать к посторонней помощи. А сейчас я посмотрела на ситуацию с обратной стороны и поняла, насколько это верно. Мне никогда не нравились установки Спарты, требующие избавляться от тех членов общества, что не способны приносить пользу. И я с детства была уверена, что ухаживая за другими, человек получает больше, чем отдаёт. Почему же, когда болезнь коснулась меня, я поменяла видение? Ведь я так и вела себя почти весь этот год. От многих скрывала, что мне нужна помощь. А когда мне всё же помощь оказывали, то я её принимала с чувством стыда и неудобства. И в том числе, именно поэтому я раньше и не хотела оформлять инвалидность. Ведь есть же много тех, кому труднее меня, разве имею я право чего-то требовать от государства и общества?

Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.