«Мы теперь не одни»: как работает домашнее визитирование в семьях, где растут дети со spina bifida

Лена была клиническим психологом, воспитателем в центре для детей с тяжелыми нарушениями и ездила волонтером в детский дом-интернат. Она хотела помогать людям жить полноценной жизнью, но понимала, что одного опыта недостаточно. Тогда она выучилась на эрготерапевта и стала незаменимой в семьях, где есть дети со spina bifida

Лена стоит на коленках, откручивает винтики и регулирует высоту на каком-то сложном приспособлении. Рядом с ней на коляске все время вертится Рома – в руках игрушечный мусоровоз, которому он складывает в кузов новогодние салфетки. На диванчике у стола сидит мама и сжимает в руке папку с медицинскими документами.

– Лен, мы сдали анализы на цитозин C и прокальцитонин. Посмотри, пожалуйста.

Лена смотрит результаты анализов. Рома в это время начинает повторять движения из танца, который они разучили в садике.

– Все очень прилично, – говорит Лена и протягивает бумаги обратно.

Нет ничего про жизнь

Рома с мамой Александрой

У Лены мягкий, приглушенный голос и внимательный взгляд. Когда-то она была клиническим психологом, работала воспитателем в центре для детей с тяжелыми множественными нарушениями и ездила волонтером в Детский-дом интернат. Она помогала детям есть, мыться, придумывала способы для самостоятельного передвижения. Сама того не сознавая, она нарабатывала навыки в профессии, о которой тогда не слышала.

Многие ребята из-за слабого захвата или ограничений в движениях не могли есть сами. Тогда Лена делала ложку подлиннее, чтобы можно было дотянуться до рта. Или, если коляска была широкой и ребенок в ней болтался, она вставляла по бокам мягкие валики. Эти несложные вещи сильно упрощали детям жизнь.

Параллельно с дежурствами и работой в центре Лена искала информацию о реабилитации и абилитации. На русском языке практически ничего не было, а если и было, то принципиально расходилось с ее представлениями о том, что нужно детям.

Уже тогда она понимала, что в государственной реабилитации нет ничего про жизнь. Есть грязи, ванны, массажи и ЛФК. Но зачем ребенку заниматься бесконечными наклонами вправо-влево? Как это поможет в повседневной жизни? Нужны специалисты, которые продумают каждое действие и разовьют необходимые навыки, научат самостоятельно одеваться, пересаживаться, мыться.

Однажды Лена увидела в интернете предложение – при поддержке Фонда президентских грантов фонд «Spina Bifida» набирал слушателей на бесплатный курс обучения эрготерапевтов и физических терапевтов. Лена давно хотела получить дополнительное образование, поэтому подала документы. После собеседования и трехэтапного конкурса она узнала, что поступила.

Эрготерапия

(έργον – труд, занятие, θεραπεία – лечение, оздоровление) – раздел клинической медицины, который занимается развитием и восстановлением активности у людей с разными функциональными нарушениями.

Выпускники курса (40 человек) стали работать в фонде «Spina Bifida» в программе «Домашнее визитирование» и помогать семьям из разных регионов России. Лена в их числе. Теперь она эрготерапевт, ее задача – подбирать технические средства и организовывать пространство так, чтобы ребенок со spina bifida был максимально вовлечен в свою жизнь.

Физическая терапия

Медико-социальная специальность, направленная на помощь людям с двигательными нарушениями. Задача физического терапевта – оценивать и развивать двигательные способности, придумывать упражнения, которые помогут пациентам использовать максимум своих возможностей.

Программа предполагает одно-два посещения физическим терапевтом и эрготерапевтом в месяц, но это формально. На практике достаточно звонка, чтобы специалист выехал в семью.

К Роме Лена приходит уже больше двух лет и, как выяснилось, ее помощь организацией пространства не ограничивается.

Spina Bifida

Врожденный порок развития позвоночника, при котором нервная трубка срастается не полностью и спинной мозг вылезает наружу, образуя грыжу. Люди с таким диагнозом, как правило, почти не чувствуют свое тело ниже поражения и в большинстве случаев передвигаются на коляске. У пациентов существует высокий риск развития гидроцефалии – скопления спинномозговой жидкости в мозге, а также есть сложности с почками и мочеиспусканием. Ментально люди со spina bifida полностью сохранны.

Перестать быть объектом

Задача Лены как эрготерапевта – подбирать технические средства и организовывать пространство так, чтобы ребенок со spina bifida был максимально вовлечен в свою жизнь.

– Лен, он такое выдает, – говорит мама Ромы, – хоть стой, хоть падай. Он не по годам развит – стихи учит, сказки пересказывает. У него память феноменальная.

– Рома был вторым моим подопечным, – улыбается Лена, – у нас сложились очень теплые отношения. Когда мы получили коляску, то радовались и скакали, как дурочки.

На первых встречах Лене не удавалось убедить маму в том, что Роме нужна коляска. Мальчишка все время ползал, не говорил, а мама проявляла гиперопеку и не хотела принимать ситуацию. Но когда Лена настояла на своем и Рома перестал быть объектом, который переставляют с места на место, сразу произошел скачок в развитии, он заговорил и теперь вихрем носится по квартире на модной коляске.

Лена постоянно говорит о включенности человека в жизнь, о том, что важно не зацикливаться на болезни, а создавать удобную среду. Если она видит, что ребенку не дотянуться до книжной полки, то предлагает родителям установить ее на доступном уровне, если нужна парта, то Лена придумывает полукруглый вырез для столешницы, чтобы можно было заехать на коляске. А если и это неудобно, то она обучает ребенка пересаживаться с коляски на стул с промежуточной опорой.

Из-за сниженной чувствительности и слабого мышечного тонуса у детей со spina bifida часто возникают проблемы с тазобедренными суставами, косолапость, вывихи. Чтобы ноги не деформировались, нужно носить туторы – специальные сапожки, которые создают определенную амплитуду движения или фиксируют ноги при ходьбе.

Если ребенок не ходит, важно правильно подобрать коляску. Эрготерапевт помогает это сделать, учитывая потребности семьи. Есть ли машина? Какой ширины багажник, лифт? Нужно ли, чтобы коляска складывалась?

Во время пандемии специалисты не оставили своих подопечных без поддержки и продолжают работать в онлайн режиме. Оказалось, что такой способ тоже эффективен, поэтому фонд расширил географию и теперь помогает семьям из отдаленных регионов.

Там ситуация совсем сложная, пациентам не могут помочь ни в медицинском направлении, ни в социальном, ни в каком. Часто руки не доходят до тонкостей и основной вопрос – это выбор коляски, на которой можно проехать по ухабам и бездорожью.

Не вырывать из контекста

Физические терапевты стараются тренировать мышцы ребенка через действия, которые он использует в повседневной жизни

Пока Лена занимается Ромой, ее коллега Исламия на связи с мамой восьмилетней Лии из Республики Татарстан. Исламия – физический терапевт, как и Лена, она прошла обучение и теперь помогает детям со spina bifida. Сегодня она планирует посмотреть, получилось ли достичь целей, которые они поставили на прошлой встрече.

Исламия просит Лию забраться на диван с опорой. Пока девочка снимает туторы, мама рассказывает, что полгода они потратили на оформление документов, чтобы получить коляску. В городе Менделеевске, где они живут, очень мало специалистов, иногда они приезжают, иногда их месяцами нет, а иногда просто не хватает очередной «бумажки», поэтому документы возвращают и приходится оформлять все заново.

Лия, тем временем, ловко опираясь на руки, перебирается на диван. Исламия хвалит ее, но просит, чтобы она меньше ползала – в этом возрасте важно быть на одном зрительном уровне со сверстниками. 

Из разговора складывается ощущение, что мама всячески пытается оградить дочку от трудностей, приподнимает у раковины, сажает в ванну и старается во всем помочь. Исламия просит маму поберечь спину и настаивает, чтобы Лия пробовала передвигаться сама. В ванной она предложила поставить небольшой стульчик и показала несколько вариантов, как придержать Лию, но при этом дать ей возможность забраться самостоятельно.

Задача Исламии – развить навыки, благодаря которым Лия сможет обслуживать себя сама. Как и Лена, она помогает организовать среду, но все же больше занимается тренировкой тела – оценивает и развивает двигательные способности, придумывает игры, которые позволят ребенку использовать максимум своих возможностей.

Физические терапевты не делают с детьми выдуманные, вырванные из контекста упражнения, а стараются тренировать мышцы через действия, которые ребенок использует в повседневной жизни.

Информационное поле

Роме нужен уже новый вертикализатор и Лена делает замеры, чтобы помочь Александре прописать новый вертикализатор в ИПРА

– Наши взаимоотношения с подопечными не связаны с деньгами или возможностью бесплатно получить коляску, прежде всего, отношения – это большое информационное поле и поддержка, – говорит Лена, – у нас есть координатор, который ведет чат домашнего визитирования. Там около 500 семей и она помнит каждого: у кого когда обследование и кому какая помощь нужна. Как она выдерживает такую нагрузку, я не представляю.

Лена давно сбилась со счета и не может ответить, сколько у нее было подопечных. Со многими семьями у нее сложились дружеские отношения, кто-то пишет: «мы в школу пошли», или «мы приз взяли на следж-хоккее», а одна мама сказала: «теперь я знаю, что мы не одни». В такие моменты Лена понимает, что ее приняли в семью.

Мама берет на руки Рому и помогает Лене закрепить его в сложном приспособлении, которое оказалось вертикализатором. Мусоровоз по-прежнему в руках, только в кузов теперь загружаются винтики.

– Вертикализатор важен для осевой нагрузки, – говорит Лена и поворачивается к маме, – а вам он, кстати, уже маловат. Нужен новый.

– Да? И что же нам делать?

Лена начинает делать замеры, чтобы потом помочь маме Ромы прописать новый вертикализатор в ИПРА (индивидуальной программе реабилитации и абилитации) и получить его за счет государства.

Уже поздно. Мы стучимся с Ромой кулачками и прощаемся. Лена остается. Завтра ей идти в другую семью, но это завтра…

В России один ребенок из тысячи рождается со spina bifida

Каждый нуждается в доступной среде и помощи специалистов. Эрготеропевтов и физических терапевтов при этом меньше пятидесяти на всю страну, потому что эти специальности до сих пор не имеют профессиональных стандартов. Благодаря фонду Spina Bifida и программе «Домашнее визитирование», реализуемой при поддержке Фонда Президентских грантов, семьи с детьми со spina bifida знают, что они не одни.

Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.