Ирина Антонова, директор и президент музея изобразительных искусств им. А. С. Пушкина, собиралась жить до 120 лет – мне нельзя умирать, говорила она, у моего больного сына есть только я. Ирина Антонова умерла в 98 лет, так и не дождавшись возможности по закону обезопасить будущее своего ребенка с тяжелой ментальной инвалидностью. Сегодня тысячи таких же родителей, как она, добиваются принятия закона, который позволит смотреть в будущее детей не с ужасом, а спокойно.
Наталья Лохманова: «У меня нет здоровых детей, которые могли бы поддерживать Толика и Алёну после нас и стать опекунами»
– У меня двое детей, которые не могут обслуживать себя, и нуждаются в постоянной помощи. А после 18 лет им необходима будет опека. Опекунами могут стать родители. А когда родители умрут, взрослых детей отправят в ПНИ, если никто из знакомых или родных не захочет стать опекуном.
У меня нет здоровых детей, которые могли бы поддерживать Толика и Алёну после нас и стать опекунами. Мало кто в силах возложить на себя такую ответственность. Толик и Алёна могут остаться в этом мире одни, никому не нужные, потому что сейчас в такой ситуации может быть только один путь – помещение в ПНИ.
Психоневрологический интернат – место, где со временем превращаешься в человеко-растение.
Например, на Толика могут начать одевать памперс, потому что некому будет отслеживать его просьбы проводить до туалета. Толик может очень похудеть, потому что у него есть предпочтения в еде, а никто не будет подавать ему бабушкины пирожки с пылу, с жару. И у Толика могут начаться истерики от безысходности. А чтобы их погасить, ему могут давать препараты, которые снимают истерики и подавляют волю человека. По этому сценарию получится скрюченый, худой, с текущими слюнями, в переполненном памперсе человек, со всеми вытекающими последствиями.
Что может быть с Алёной, даже не буду писать. В двух словах – проживёт она там не долго.
Сейчас появился шанс избежать этого ужаса. В ближайшее время будет рассматриваться проект закона о распределенной опеке. Это значит, что не только интернат будет иметь права на опеку человека. Например, опеку можно будет распределить между человеком (физ.лицом) и НКО. Т.е. выросшие дети, оставшись без родителей, имеют шанс сохранить образ жизни, приближенный к привычному.
Моим детям очень повезло, потому что у нас есть Ассоциация семей в поддержку людей с особенностями «Краски этого мира», где моих детей знают и любят. Да-да, именно любят. А я люблю детей других родителей из «Красок» вместе с их соплями, слюнями, иногда неожиданным желанием треснуть меня по спине или поцеловать. Каждый полученный поцелуй от них для меня на вес золота. И Алёна в Красках не пропадёт вместе со своими судорогами, и всеми прелестями синдрома Ретта. И Толик не останется один беспомощный.
Надежда Прокашева: «Сейчас контроля за ПНИ извне нет. Понимаете, какого качества его услуги?»
– Все задумываются о будущем своих детей, строят планы, готовятся к их самостоятельной взрослой жизни…
Наш Илья в 18 лет будет признан недееспособным. В силу своих особенностей он не может одеться сам, поесть, сходить в туалет, лечь спать, принять лекарства. Так как ходит неуверенно, вне помещения ему нужна рука взрослого, по лестницам ему не спуститься. Он нуждается в поддержке почти постоянно. Да, у него есть коммуникативная книга и освоенный им минимальный набор жестов, но кто его будет слушать, ведь он не умеет разговаривать. Соматически он очень хрупкий. Он очень тяжело переносит даже самую простую простуду. Мы видим уже по оттенку кожи и мурашкам, по выражению лица, что у него начинает расти температура, даже когда градусник ее еще не показывает. И срочно сбиваем. Потому что температура для Ильи очень опасна. Она провоцирует судороги, при которых он теряет сознание. Любое ОРЗ у него может вызвать отек квинке. Несколько раз он оказывался в реанимации по этим причинам.
Ну кто будет смотреть на его мурашки в ПНИ?
Сейчас заказчик услуг, предоставляемых в интернате, и исполнитель этих услуг – одно лицо: сам интернат. То есть, что сам поделал, работу всю принял, все прекрасно. Контроля извне нет. Понимаете, какого качества эти услуги?
Попадая туда, практически невозможно выйти оттуда.
В случае принятия закона опеку над недееспособным человеком можно будет разделить на нескольких (двоих, например) участников.
Например, Илья попадает в ПНИ в случае нашей смерти. При условии, что закон о распределенной опеке принят, вторым опекуном может стать один из его братьев, если уже станет совершеннолетним. Или, например, наша организация «Дорогою добра». Я доверяю людям, которые много лет занимаются особыми детьми и являются моими друзьями, знаю, что могу положиться на них в сложных ситуациях. А еще лучше, если мы успеем реализовать проект сопровождаемого проживания для людей с инвалидностью, тогда вкупе с законом о распределенной опеке можно быть спокойной за будущее своего ребенка.
Валентина Яковлева: «Я еще никогда не видела человека, который так хочет жить!»
– Сегодня 4 года как сын дома. Каждый год в этот день у меня текут слезы. Я наблюдаю как Глеб меняет мир вокруг себя. Не знаю людей, которые, узнав его поближе, остались бы равнодушны. Сын, счастье, что ты есть на этой земле! Счастье слышать твой смех, видеть твою улыбку и блеск жизни в глазах.
Глеб четко знает, что хочет, выбирает современную одежду, любит танцы, музыку (и роком увлекся), учится кататься на роликах, обожает плавать, учится в школе, познает мир, учится у мастеров всех мастей ручному делу. Особенно трепетно относится к работе с деревом… 3 года работал в столярной мастерской. Помогает в деревне за животными ухаживать. Внимательно наблюдает за всем, что происходит и очень старается адаптироваться к этому миру. Получил паспорт, страшно был горд взрослостью. Познает и другую ее сторону – ответственность за поступки, ответственность за других. Помогает дедушке и заботливо ухаживает за своим другом –щенком Пушком.
Я еще никогда не видела человека, который так хочет жить! Но 14 лет назад, что было, то было, его оставили в роддоме родители. Глеб не виноват, что долгие годы жил в системе, которая утверждала, что государственные дети нуждаются только в уходе. Глеб не виноват, что в 8 лет узнал свое имя, впервые отметил день рождения…впервые осознал, что он человек. Он не виноват, что адаптация к этому миру теперь для него сложна и он нуждается в поддержке.
Кто и когда решил, что кто-то будет жить, а кто-то существовать? Кто решил под уходом и заботой реализовать заключение и отнять свободу, человеческое достоинство у тех людей, которые никаких преступлений не совершали?
Глеб за 4 года изменился так, что многие скажут, что это чудо, что это невозможно. Но, к сожалению, этого по текущему законодательству недостаточно, чтобы сохранить свое право выбора, право голоса. Я его поддерживаю и буду поддерживать и во всем помогать, но я не хочу тратить силы на то, чтобы доказывать кому-то что то, когда он вырастет. Мне тоже нужна поддержка, я хочу быть уверена, что когда Глеб вырастет, его право быть личностью, право, данное с рождения, сохранится. Мне нужен закон о распределенной опеке.
Знаете, чего больше всего боится мой сын? Вернуться в систему. Не потому что его кормили плохо или памперсы были не те. Он уже знает, что он Ч-Е-Л-О-В-Е-К.
Мария Ягодина: «Нам нельзя умирать»
– Я – опекун своего взрослого недееспособного приемного ребенка. Мне нельзя умирать или сильно заболевать или ещё как-то там расслабляться, потому что в таких случаях Андрей окажется в психоневрологическом интернате (читай: концлагере). Кстати, снова.
На сегодняшний день – это единственный сценарий развития событий. Из-за него, из-за этого бесчеловечного будущего родители плачут, глядя на своих особых детей. Они готовы любить своих детей любыми, но что их ждёт впереди, стоит родителям состариться или умереть? Из-за этого приемные родители так редко решаются взять в семью ребенка с тяжёлыми нарушениями: сейчас, пока маленький, все понятно, но потом, когда ребенок станет взрослым, мне придется самому всю жизнь до своей смерти нести за него ответственность. Или же опять в интернат? Как можно на это пойти?!
Один недееспособный взрослый человек = один опекун. Это математика безумна и бессмысленна.
Мы просим принять закон о распределенной опеке. Без него достойно и безопасно организовать жизнь особого взрослого невозможно.
Если опеку распределить между нескольких людьми и организациями:
– особые люди, живущие в семьях, после смерти родителей, при желании смогут продолжить жить в своих семьях, а опеку, распределив между собой обязанности, смогут оформить все братья/сёстры, кто-то из друзей семьи, церковный приход, НКО, в проектах которой занимался человек. Каждый будет отвечать за свою часть и контролировать другого.
У особых взрослых, живущих в интернате, кроме опекуна в лице директора интерната, смогут остаться опекунами их родственники, близкие друзья, волонтерские НКО. Это даст возможность улучшить качество жизни человека в пни, предоставив ему разносторонюю поддержку и контроль.
А тех недееспособных взрослых, которые уже сейчас живут в проектах по сопровождаемому проживанию, закон защитит от внезапного попадания в интернат после смерти родителей. Сейчас люди в этих проектах никак не защищены.
Примите закон, в его первозданном виде. Мы не вечные. И законы должны успеть стать человечными.
Татьяна Евреинова: «Несправедливо возлагать весь груз на братьев и сестер»
– Многие мои знакомые-родители считают, что у них нет проблемы на кого останется их особенный ребёнок, кто будет заботится о нем, нести полную ответственность, когда их уже не станет. Ведь есть же братья и сёстры.
Но, какими бы они не были заботливыми и любящими, к тому времени они уже обзаведутся своими семьями, и, может быть будут прекрасно ладить со своими половинками и детьми по всем вопросам, кроме одного – «Объём участия в жизни своего особенного родственника».
Многие братья и сёстры (по-современному – сиблинги) и так всю жизнь живут с ощущением, что они тоже «особенные», какие-то не такие. Они далеко не всем рассказывают об этом, только тем, кто, по их мнению, готов понять и принять. Да и ещё особенному ребёнку, зачастую, в семье уделяется больше внимания (по объективной необходимости).
Я ни в коем случае не говорю, что повзрослев и «вылетев из гнезда», они должны быть заняты только своими делами и проблемами, но и полностью возлагать на них груз ответственности за особенного родственника тоже считаю невозможным и несправедливым.
И именно закон о распределенной опеке позволит решить эту дилемму и снять с близких психологический прессинг.
Многие родители боятся, что сторонний опекун лишит их детей принадлежащей им жилплощади и прочего имущества и сдаст в ПНИ. Такие случаи, к сожалению, периодически происходят, особенно, если знаменитые и обеспеченные родители оставляют своих детей на попечение «псевдодрузей».
А вот какими будут правила игры – варианты совместной опеки и повышения ответственности опекунов и попечителей, сейчас зависит от нас с вами – родителей особенных детей.
