Мужчина, женщина и лейкоз

Историю Елены и её мужа Андрея рассказываем при поддержке «Фонда борьбы с лейкемией» 

«Это просто такая беременность»

Елене 33, у них с мужем трое детей. Живут в подмосковной Лобне. Если не знать, что они все вместе пережили, – почти обычная семья. Всё началось, когда во время третьей беременности что-то пошло не так.

Андрей: «Мы бегали по врачам, в женскую консультацию. Когда у Лены на теле выступили пятна, её отправили к кожнику. А он: «Это просто беременность, пройдёт!» Даже анализ крови не взял – такие у нас профессионалы! На тридцатой неделе перевели Лену на сохранение в Долгопрудный. Там уже взяли анализ крови и ужаснулись! Звонила заведующая отделением реанимации: надо срочно отправлять Лену в Москву!»

В Москву Лену увезла скорая «с мигалками». В Московском гематологическом центре предложили срочно делать кесарево и начинать химиотерапию. Потому что диагноз – лейкоз.

Провоцирует ли беременность лейкоз?
Есть несколько распространённых мифов о лейкозе. Один из них – о том, что беременность провоцирует развитие этого заболевания. Однако врачи твёрдо уверены – это не так.
Данных о том, что беременность провоцирует лейкоз, нет. Беременность и лейкоз – два параллельных процесса, иногда они совпадают. Лейкозом болеют и дети, и взрослые, и старики.
Иногда заподозрить лейкоз может любой врач, посмотрев на обычный анализ крови. В других случаях пациента приходится долго обследовать.
Есть лейкозы, которые протекают довольно скрыто. Иногда пациент идёт к неврологу, чтобы понять причину, например, параличей. А выявляется опухоль, которая сдавливает позвоночный столб, и оказывается одним из симптомов лейкоза.

Рак рождению здорового ребенка не помеха

Елена: «Про то, что это лейкоз, я поняла уже в Гематологическом центре. Последнее, что я помню – меня подняли в реанимацию, дальше – провал».

Андрей: «Утром приехал в Гемцентр, мне сказали, что было кесарево, ребенок родился весом 1820 грамм, даже не сам задышал, пришлось подключать к аппарату, его сразу отправили в больницу рядом с Гемцентром. А Лене начали капать химию. Врачи сказали: «Еще час или два – и не было бы у вас вообще никого».

Я приехал домой, рассказал это всё маме, она у меня пенсионерка. Мы с ней поплакали.

А потом мама мне дала правильного пинка: «Давай, – говорит, – нос не вешай! Бороться нужно – за жену, за ребёнка и вообще за семью. Нужно верить, это сейчас лечится».

«В реанимации сказали: купите солдатский ремень»

Дальше были самые тяжёлые три месяца – первая химия. Полтора месяца Лена пролежала в реанимации, потом в боксе. Ее ввели в искусственную кому. Питание через трубку, множество капельниц и препаратов. Только антибиотиков 10 различных наименований.

Андрей: «Я как-то прихожу, а Лена в маске ИВЛ, врач говорит: «Не пугайтесь. У неё просто двустороннее воспаление лёгких, удар по всем органам пришёлся».

В реанимации мне сказали: «Купите солдатский ремень!» Ремень пропускается под мышки и тогда можно больного уверенно держать. Мы на ремне вставали, стояли, ножки сгибали, разминали суставы».

Елена: «Муж очень сильно переживал, но вида не показывал. Днём приезжал меня расхаживать и кормить, на ночь уезжал домой к детям».

Андрей: «К сыну пускали на час, иногда не пускали. Я каждый день приходил к его кювезу, разговаривал с ним, молился. Крестили его прямо в реанимации Перинатального центра.

Моя мама на год переехала к нам и у нас жила. У меня сестра и брат люди семейные, тоже помогают. Иногда друзья приходили.

Начальнику ещё моему спасибо. Я ему сказал: «На работу выйти не могу. Днём по больницам, вечером в магазин, ночью – постирать и приготовить, больше ничего не успеваю». И он меня с первого января отпустил по уходу за ребёнком».

Смена группы крови

После третьего курса химиотерапии врачи начали готовить Лену к пересадке костного мозга. Нужно было искать донора, и здесь была тонкость.

Отечественный регистр доноров костного мозга пока не очень большой. Если бы совпадений в нём не нашлось, пришлось бы обращаться в европейский, а это – большие деньги. К счастью, доноров в российском регистре оказалось аж восемь человек.

Правда, первый подходящий донор от пересадки отказалась. Причин этого решения Лена не знает, реципиентам такого не говорят. Ещё один кандидат на тот момент сломал ногу, другая была беременна. Наконец, девушка из Кирова подошла идеально.

Но у самой Елены за неделю до пересадки обнаружили рецидив.

Андрей: Я пошёл к заведующей: «У вас такое бывало?» – «Бывало, надо продолжать лечение, все индивидуально, шансы 50/50».

Мы всей семьёй Лене рассказывали, как всё будет хорошо. «Двоюродная сестра за тебя в Иерусалиме свечку поставила». «Я сына нашего покрестил». А потом: «Я сына уже привез домой, мы тебя все ждём, давай-давай». Чудеса бывают, да».

Елена: «Врачи никогда четко не озвучивают хороших прогнозов, ничего не обещают. Ведь рак может затихнуть, а через годы вылезти.

Нет, я врачей прекрасно понимаю, зачем людей напрасно обнадёживать?

Моему мужу сначала говорили, что я не выживу. Я выжила. Когда случился рецидив, говорили, что клетки с вероятностью 50% не приживутся. Они прижились.

Поэтому нужно ко всему относиться трезво. Не обольщаться, но и не унывать. Выполнять врачебные рекомендации».

Чудо случилось. Через неделю после пересадки Елене сказали, что приживаемость костного мозга стопроцентная.

А недавно она узнала ещё один диагноз – «стопроцентное донорское кроветворение». То есть, теперь кровью её организм полностью обеспечивает донорский костный мозг. Новых ощущений особых нет – только группа крови поменялась.

О чем говорят на диване Гемцентра

Андрей: «Больше всего в Гемцентре я боялся седьмого этажа. Если «перевели на седьмой этаж» – значит, проблемы. Я за этот год столько историй услышал, там, на диване. Кого-то муж бросил, кого-то, наоборот, жена. А одну девушку парень, наоборот, за месяц до свадьбы взял за шкирку, в самолёт и привёз лечиться.

А та, которую бросили, сказала: «Я сейчас сильнее стала. Если бросил, значит, это была не моя половинка».

Из Грозного мама привезла дочку восемнадцати лет, сидит переживает: «Ой, детей у неё не будет». А я отвечаю: «Зато она дышит и она с вами».

Елена: «Когда меня уже выписали домой, я очень волновалась. «А вдруг я никогда не восстановлюсь? Как я буду справляться с детьми?» Когда лежала в центре, пульт от телевизора казался тяжёлый, как кирпич. Да и сейчас иногда слабость.

В поликлинику – только на такси. Подняться по лестнице – как на Эльбрус. Спустить вниз коляску – нереально. Открою интернет, начитаюсь оттуда разных статей про свой диагноз и плачу. Не читайте интернет, не читайте! От него нервы одни!»

«Извините, Минздрав не закупил»

Андрей: «Спасибо большое фонду и всем людям, которые нам помогают. Вот говорят, что у нас при онкологии все препараты бесплатно – это такой бред! Всё, что положено было на две недели из Гемцентра, нам выдали. А остальное пойдёшь получать: половину выдадут, а половину «Извините, Минздрав не закупил». Значит, за свои. А препараты серьёзные, пропускать нельзя.

Спасибо учительнице сына. Она родителям сказала: «Чтобы вы мне на 1 сентября ни одного цветочка не подарили, а все деньги отдайте вот этой семье».

А ещё родители нашего класса дошли до администрации Лобни. А там говорят:

«А мы можем им выделить только пять тысяч рублей». А потом в конверте принесли сто тысяч. Сказали – от сотрудников администрации».

«Клянусь, я её стал ещё больше любить»

Елена: «Конечно, после болезни я изменилась. Раньше я была довольно капризным человеком – теперь на мелочи внимания не обращаю. Я просто живу себе и живу, радуюсь жизни.

Сейчас я сдаю кровь каждую неделю, когда пройдёт год после пересадки, буду реже. Вообще кровь сдавать страшно, но страшнее сдавать спинномозговую пункцию. Говорят, если бласты появляются, они сначала появляются в костном мозге. Каждый раз сдашь – и неделю ходишь в непонятном состоянии, ждёшь, пока можно будет позвонить врачу. Хотя я понимаю: если что-то случится, врач сама позвонит мне в первую очередь.

Пока я – как телефон, у которого постоянно садится батарейка. Раньше было по-другому: старшего ребёнка – на кружки, младшего – в развивайку, дома – всё переделать! А теперь притормаживаю.

За эти больше, чем год, я поняла, какие у меня родные, как муж ко мне относится. Теперь муж понимает, насколько тяжело женщине сидеть дома с детьми.

Он дома готовит всем, а мне готовит отдельно, я вообще пока не готовлю. И все хлопоты по получению моих лекарств он взял на себя.

Про своего донора я знаю только возраст – 23 года. Очень хочется познакомиться, поблагодарить, но это можно будет сделать через пять лет. Таковы правила. Я мечтаю, как приеду на встречу с ним – с длинными волосами, без шрамов от капельниц.

Андрей: «Клянусь, я стал её ещё больше любить, она для меня теперь больше, чем жена.

Раньше, до того, как всё это случилось, я все работал. Шесть дней в неделю уходил в полвосьмого, приходил в полночь. Цель была заработать, где-то вкуснее поесть, иногда лишнюю шмотку купить.

Бывало, я с работы ночью приду, дочка случайно проснётся: «Привет – привет!» Так и поговорили. А оказалось – не в этом счастье. Счастье – это когда растёт ребёнок, гуляем, он вопросы задаёт, вместе за столом сидим.

Ещё, мы обсуждали этот вопрос, и решили, что с Леной скоро повенчаемся».

Год со времени пересадки у Елены будет в августе.

Может ли женщина с лейкозом родить здорового ребенка
Лейкоз у женщины совместим с рождением здорового ребёнка, если болезнь выявлена, начиная со второго триместра беременности, – таково общее мнение современной онкологии.
При диагнозе показана химиотерапия. Её проведение в первом триместре до формирования плаценты связано с высоким риском развития аномалий у плода,  могут быть врождённые уродства – их частота несколько выше, чем по статистике у здоровых женщин.
Но начиная со второго триместра, после того, как сформировалась плацента, вероятность развития аномалий становится такой же, как у женщин без проблем со здоровьем. Большинство препаратов химиотерапии обладает такой молекулярной массой, что через плаценту не проникает. То есть, вынашивая беременность, маме может пройти химиотерапию, достигнуть ремиссии и при этом родить здорового ребёнка.
В московском Центре гематологии для лечения беременных женщин применяют практически все виды цитостатиков. Частота достижения ремиссии у беременных и небеременных тоже одинакова.
При этом беременность стараются довести до срока, когда ребёнок будет жизнеспособен. Если мама в результате лечения выходит в ремиссию, если нет необходимости проведения высокодозных курсов химиотерапии, она донашивает беременность.
Были случаи, когда после четырёх курсов химиотерапии женщины в 40 недель поступали в обычный роддом со схватками и рожали самостоятельно.
Но если ремиссии нет, если нужно более интенсивное лечение, если есть какие-то инфекции, которые в данный момент или после следующего курса могут ярко проявиться и навредить маме и ребёнку, приходится прибегать к преждевременным родам.
Конечно, некоторые дети потом проходят через реанимацию новорожденных и последующие этапы выхаживания, но, по тем, за кем из них мы можем следить, со здоровьем всё в порядке.

А вот этой маме врачи отказывались лечить рак, пока она не сделает аборт. Но в Москве будущую маму прооперировали, она родила здорового малыша и теперь продолжает бороться за свое здоровье. Маме можно помочь – спасти жизнь. Времени совсем мало.

Помочь можно прямо здесь:

Сохранила жизнь сыну, но сама в опасности!

Фото: Александр Иванов