Слезы, жажда чуда, отчаяние и принятие – родители детей с ДЦП рассказывают о своем опыте воспитания «особого» ребенка

Фото: Анна Гальперина

Женщины, которые воспитывают «тяжелых» детей, не хотят помещаться в какой-то единый типаж «мать ребенка-инвалида». Они разные. Кто-то воспринял диагноз как приговор, кто-то уже был морально к этому готов, у одних в голосе звучат слезы, другие перечисляют страшные диагнозы ребенка спокойным будничным тоном, от которого становится еще страшнее.

Мы собрали рассказы подопечных «Елизаветинского сада» – женщин, которые растят детей со средней или тяжелой формой ДЦП.

Наталья и Егор

Фото: Павел Смертин

Диагнозы Егора мне давали очень дозировано, меня, наверное, кто-то уберегал от того, чтобы я сразу узнала, что у меня такой тяжелый ребенок. Родился он 8/7 баллов по шкале Апгар, ему сделали прививку и на следующий день сказали «смотрите, у него желтушка» –  в те времена мне казалось, что это просто кошмар.

Нас перевели в больницу, а в месяц мне сказали, что у нас порок сердца. После того, как прооперировали порок, я уже начала видеть, что идет какая-то задержка в развитии. И только в полтора года стали говорить о ДЦП, но я уже была внутренне к этому готова, почитала литературу.

Потом, когда я подготовилась к ДЦП, у нас случилась остановка дыхания, поставили трахеостому, она стояла 5 лет. Потом присоединилась эпилепсия. Стало сильно легче, когда 2 года назад трахеостому наконец-то сняли, и нашли таблетки, подходящие при нашей эпилепсии. И вот осталось одно ДЦП, оно наше, с ним ничего не поделаешь.

Папа у нас ушел, нельзя сказать, что совсем бросил, финансово помогает – и спасибо на этом. Мне кажется, что ему хотелось, чтобы все было прямо идеально. Все шло хорошо, и дочь у нас, и квартира, и работа у меня была очень хорошая, вот все-все-все есть, – и практически разом это перечеркивается.

Если я тут же поняла, что это мой ребенок, и я буду бороться за его жизнь, то папе стало тяжело. «Идеальность» разрушена.

Может быть, так нехорошо говорить, но когда муж ушел, стало легче – настолько были накалены отношения.

В это время шел сбор на операцию в Израиле для Егора, голова была занята другим, ушел – и хорошо.

Живем на пособия и алименты. Подработки когда есть, когда нет. Когда своим хэнд-мейдом занимаешься (Наталья вяжет мягкие игрушки. – Прим. ред.), это все, конечно, красиво, но долго. Но это действительно хорошо для себя, какая-то самореализация.

Два дня в неделю Егор ходит в «Елизаветинский сад». В это времяя могу с подругами встретиться, куда-то отвезти свои работы. Но для меня садик – это прежде всего социализация Егора. Он перестал бояться людей. Егор ведь «больничный» ребенок. Обычно если его куда-то привозят – для него это значит, что сейчас будет больно. Но садик он очень любит.

Развивающий центр для детей с ДЦП «Елизаветинский сад» – совместный проект службы «Милосердие» и Марфо-Мариинской обители. Это единственный в Москве бесплатный детский сад для детей со средней и тяжелой степенью ДЦП. В Центре с особенными детьми занимаются психологи, специалисты по социально-бытовой адаптации, логопеды, эрготерапевты.

Заезжаешь на территорию Марфо-Мариинской обители, там налево садик, а направо реабилитационный центр для детей с ДЦП (Еще один совместный проект Обители и службы «Милосердие». – Прим. ред.), где, как Егор считает, его мучают, потому что там интенсив, гимнастика. Если поворачиваем налево, он рад, а если направо – он начинает канючить и проситься в садик.Когда я его отвожу в «Елизаветинский сад», он начинает тянуться не ко мне, а к воспитателю Ире. Это такой прорыв, что он стал допускать к себе людей, перестал бояться.

У нас много времени упущено, можно сказать, что мой ребенок родился в 7 лет, когда сняли трахеостому, подобрали лекарства от эпилепсии. Тогда стало возможно развивать, реабилитировать Егора, а до этого нужно было заботиться только о том, чтобы он жил и дышал.

В садике – не просто контроль за ребенком, а еще реабилитация, индивидуальный подход. Для меня огромное облегчение, что появилось два свободных дня, когда можно переделать много дел, потому что такой ребенок требует заботы все 24 часа.

Надежда Юрьевна и Полина

Фото: Павел Смертин

Наша невестка родом из Севастополя. Когда она была на 7 месяце беременности, они с мужем, моим сыном, поехали туда отдыхать летом. Только приехали, и у нее начались преждевременные роды, появилась Полина. Родилась с гидроцефалией, ее прооперировали, поставили шунт.

Может быть, случись это в Москве, было бы намного лучше, не знаю. Как только они вернулись в Москву, сразу пригласили самых лучших врачей, начали собирать документы на реабилитацию, но ровно через месяц случилась дисфункция шунта, Полина попала в больницу. В декабре ей заменили шунт, в феврале снова дисфункция, тоже самое в марте.

На реабилитацию после операций нас никуда не брали. В год Полине диагностировали тяжелую форму ДЦП.

Скоро невестка начала плохо себя чувствовать, оказалось, что у нее онкология 4-й стадии. Два года она боролась за жизнь.

Это было самое тяжелое время, надо было заниматься реабилитацией Полины и лечением Светы. Я не могла поверить, что такой тяжелый ребенок останется без мамы.

Нам сразу сказали, что лечить Свету уже поздно, но мы делали все возможное. Она была очень сильная на самом деле, всегда с улыбкой. Полька в нее… такая же улыбчивая, жизнерадостная девочка и тоже сильная.

Прошло пять лет после смерти Полиной мамы. Полечка осталась с папой. Он работает, поэтому не может постоянно быть с ней, но каждый вечер он Польку купает, зубы чистит, а она весь день ждет этого момента. Мы с мужем взяли большую часть заботы о Поле на себя.

Сейчас сын женился, у него родился ребенок. Мы живем все вместе, но скоро сын с женой переедет, они взяли в ипотеку квартиру недалеко от нас. Конечно, Польке будет их не хватать, она очень любит отца, но они будут часто приезжать к нам. Зато будет посвободнее.

Мы везде, на все реабилитации, в санатории ездим втроем: я, Полина и ее дедушка, мой муж. Нам намного легче, чем мамам, воспитывающим в одиночку. Единственная сложность – мы не молодеем, Поля с каждым годом становится все тяжелее, сложнее ее поднимать. Нам страшно болеть, но мы и не болеем  с Божьей помощью.

Для меня самое сложно в уходе за Полиной – то, что ты не можешь ей помочь. Из-за гидроцефалии идет давление на мозг, весь прошлый год она кричала каждую ночь, а мы ничего не могли для нее сделать.

В декабре прошлого года ее прооперировали, состояние улучшилось, но проблема не решена. Скоро планируем опять госпитализироваться. Я очень надеюсь, что нам сделают операцию и голова перестанет ее мучить. Все остальное в принципе дело привычки. Вот не болела бы голова, было бы только ДЦП, ходили бы на реабилитацию, это не страшно.

С июля Полина пошла в «Елизаветинский сад». Это и ей в удовольствие, и для нас это большая помощь. Мне кажется, садик в первую очередь и создавался для того, чтобы помочь родителям. Оставляешь ребенка, и у тебя не болит душа.

Только один раз мы, пока Полина была в садике, съездили домой и обратно, потом я поняла, что дела никогда не кончатся, и мы просто гуляли по Москве, сидели в скверике у Большого театра, сходили в парк «Зарядье», гуляли по Красной площади, по Александровскому саду. Я никогда в жизни не смогла бы так погулять, потому что Полю нельзя оставить ни на минуту, даже спать нужно с ней.

Полина – тяжелый ребенок, но мы ее очень любим. Не то что бы я благодарна, что все так случилось, но я нахожу в этом смысл.

Нина и Вася

Фото: Анна Гальперина

Нам ДЦП поставили в 6 месяцев. У меня были неправильно приняты роды, Вася попал в реанимацию сразу после рождения – сердце билось, но он не дышал. На тот момент я не понимала, что произошло. Мне сказали: «Готовьтесь к тому, что придется его лечить – много, долго, упорно».

Когда поставили диагноз, это, конечно, было ударом для всех нас. В голове были разные мысли, не хотелось жить, было очень тяжело, я не знала, что делать дальше. Вскоре я взяла себя в руки. У меня достаточно воцерковленная семья, муж даже в свое время был алтарником – в такой среде подобные «удары судьбы» легче воспринимаются, как мне кажется.

Полтора года назад у нас случилось несчастье: 8 мая мой муж, кубанский казак, конник, упал с лошади. Кони – это вся его жизнь, он обучал верховой езде, занимался джигитовкой. Это опасный вид спорта, но я никогда не боялась: когда он был на коне, он был в своей стихии, как рыба в воде.

С коня он часто падал, но в этот раз произошло какое-то трагическое стечение обстоятельств – в Ногинске, на благотворительном празднике для детей с ДЦП, когда он выполнял последний трюк, что-то пошло не так, муж не смог высвободить ногу из стремени, и конь его протащил 800 метров по земле. Он ударился головой, получил тяжелейшую черепно-мозговую травму, в коме пролежал 24 дня.

Прогнозов врачи не давали, но готовили меня к худшему. Когда узнавали, что у меня ребенок с ДЦП, разводили руками и говорили: «Вы же понимаете, что его состояние может быть тяжелее, чем у ребенка». Мне нужно было каждый день ходить к мужу в реанимацию, а имея «особенного» ребенка на руках, это было тяжело сделать. Друзья и знакомые меня очень поддерживали, все молились за нас.

«Елизаветинский сад», куда сын ходит почти с самого открытия, протянул мне руку помощи – я могла каждый день оставлять там Василька и ехать в институт Склифосовского, чтобы опять услышать стандартную фразу, что муж в тяжелом состоянии и прогнозов нет, и уехать обратно.

Муж выкарабкался. Сейчас у него есть кое-какие проблемы, естественно, в ближайшее время он не сядет ни на коня, ни за руль, потому что травма была очень тяжелой, но при этом, когда мы пришли в реанимацию благодарить наших врачей, все, от нянечек до заведующей, вышли нас встречать и говорили одно слово – «обалдеть». Потому что не должен он был прийти на своих ногах, это было чудо! Вот в такой тяжелой жизненной ситуации «Елизаветинский сад» сыграл важную роль для моей семьи.

Сейчас Вася, и мы вместе с ним, переживаем достаточно сложный период. Василек – умный мальчик, и он начал понимать, что он не такой как все. Он смотрит на здоровых детей, видит, как они бегают, разговаривают, делают то, чего он не может и не умеет, и я вижу, что он переживает…

Этим летом мы отдыхали в Ялте, Вася смотрел «Свинку Пеппу». Там был эпизод, когда ребенок сказал свое первое слово, и все так обрадовались: наконец-то малыш Александр заговорил. И в этот момент я услышала, как Вася горько-горько заплакал. У нас с мужем чуть сердце не разорвалось.

Василек умеет объясняться жестами, поворотом головы, показывает глазами, что ему нужно, но сказать не может. В «Елизаветинском саду» его научили говорить с помощью карточек Pecs. Интересно наблюдать, как он выходит из ситуации, когда под рукой нет карточек. Он у нас мальчик умный и хитрый, и смекалка у него работает хорошо.

Елена и Никита

Фото: Павел Смертин

У меня были очень сложные роды, Никиту выдавливали, он не дышал, его реанимировали. Выписали в удовлетворительном состоянии, но уже в месяц-два, я стала замечать, что что-то не так. Я не прятала в голову в песок, у меня много племянников, детей друзей, я видела их маленькими, и понимала, что что-то не так с его развитием, и когда он к году не пошел, было уже понятно, что это все.

Конечно, многие успокаивали. Массажистка из поликлиники говорила: «Ну не ползает в 9 месяцев – поползет в год и 2, не поползет в год и 2, поползет в год и 4».

Пока Никите не исполнилось 3 года, я была постоянно в ожидании чуда, думала, что вот-вот он поправится, а это «вот-вот» не наступало, и мне было психологически очень тяжело.

Я думала, что сейчас мы полежим в 18-й больнице, выйдем, и он пойдет. Но мы выписывались, а он не шел. Когда ему исполнилось три года, я все это отмела и приняла его таким, какой он есть. Поняла, что нет волшебной таблетки, волшебной палочки.

Если мне нужно было оформить какие-нибудь бумаги, сходить в поликлинику, к стоматологу, я всегда и везде была с Никитой, приходилось как-то его отвлекать, строить маршрут так, чтобы он не очень уставал. Но он все равно уставал, а оставить его мне было не с кем. И когда я узнала о «Елизаветинском саде» и мне сказали, что Никиту туда берут, для меня это было такое облегчение! Два раза в неделю мы ходим сюда, и за эти часы я просто сворачиваю горы.

Вот завтра Никита будет в садике. Я в это время пойду в поликлинику, выпишу справку на получение санаторно-курортной путевки, пойду в соцзащиту, там возьму талоны на получение билетов, поеду на Курский вокзал, возьму эти билеты. Ещеучительница в школе, куда Никита тоже ходит,просила купить для детей  ковер, и мне нужно за ним поехать в «Леруа Мерлен». Дай Бог успеть за Никитой к 4 часам.

В садике Никита научился кушать, еще он умеет раздеваться самостоятельно, с трудом, но начал ходить. Ему очень нравятся карандаши и ручки, он пытается писать, знает буквы и цифры, не разговаривает, но произносит отдельные слова и обращенную речь понимает.Наши воспитатели учат нас, как правильно обращаться с таким детьми. Психолог проводит группы для мам, и мы все вместе находим решения проблем. Это дает уверенность в завтрашнем дне. Ты искренне радуешься успехам других детей, и думаешь «если он смог, то и мой сможет». Для меня садик – это уверенность, что не все так плохо и жизнь не кончена.

Развивающий центр для детей с ДЦП «Елизаветинский сад» – один из 27 социальных проектов православной службы помощи «Милосердие» https://miloserdie.help. Работа «Елизаветинского сада»  осуществляется на пожертвования. Чтобы помочь, отправьте sms на номер 3434 со словом «садик» и суммой пожертвования, или выберите любой другой удобный способ здесь.