«Мир для всех»: дом, где заботятся о каждом

В планах у родительской организации – (если все сложиться) строительство нового здания в чистой живописной местности, которое сможет вместить до 100 человек в день. О том, чего может добиться активная родительская организация,  нам рассказала Татьяна Маланина, директор Московского областного общественного учреждения «Мир для всех».
– Расскажите, как создавалась организация «Мир для всех»?
– Было несколько мам с «особыми» детьми, которые часто встречались друг с другом в очередях поликлинике, в соц.защите, на улицах родного города, и в какой-то момент мы поняли, что в одиночку сложнее, надо объединяться. Мы сами разыскивали такие же семьи как наши. Сначала было очень сложно объяснять людям, чего мы хотим от такого объединения, что они от этого получат. Благодаря помощи тележурналистов с НТВ, нам выделили два подвальных помещения общей площадью 300 кв. метров, мы восстановили их (не было света, пола, все было завалено хламом, крысы, блохи, плесень – страшно вспоминать) с помощью двух предпринимателей, которые случайно узнали про наши планы.
С первого дня нашей целью было создание своего центра для всех, у кого есть дети-инвалиды… У нас даже конкурс был объявлен на форуме – как назвать наш центр. В итоге девушка из Аргентины предложила название «Мир для всех». Все проголосовали, и большинством голосов выбрали его. В октябре нам будет 3 года.
Так как помещение у нас подвальное, мы не можем получить государственную лицензию на образовательные, медицинские и реабилитационные услуги, поэтому, будем стараться всего этого добиться в новом здании.

– С какими видами детской инвалидности вы имеете дело?
– Наше название «Мир для всех» обязывает принимать всех, кто бы ни пришел, мы всем рады. Другой вопрос, кому мы можем эффективно помочь. Больше всего у нас ребятишек с ДЦП, все больше детей с аутизмом, есть детки с генетическими нарушениями. Мы постоянно учимся, ищем новые методики, специалистов, но возможности наши ограничены, ведь мы стараемся, чтобы дети занимались у нас бесплатно.
– Что, по вашему мнению, является причиной рождения детей с ДЦП, с аутизмом?
– Мы в свое время очень активно обсуждали эту тему на форуме и общее мнение такое: главная причина – это агрессивная тактика ведения родов: стимуляция, медикаменты, которые нарушают естественный процесс, много врачебных ошибок. Тех, у кого были внутриутробные инфекции или повреждения – очень мало. По телевиденью, в социальной рекламе нам пытаются внушить мысль, что если отец, мать пили, курили, гуляли, то как «плата за грехи» у них появляются дети с нарушением развития, но на самом деле такой закономерности нет. Во всех наших семьях, а их более ста – все родители здоровые и очень нравственные люди.
Количество детей с ДЦП в нашей стране продолжает расти, в то время как на Западе оно с каждым годом снижается. Наверное, это является еще одним подтверждением того, что  дело тут не в родителях, не в экологии.
Если диагноз установлен и реабилитация проведена в первые месяцы жизни, то в некоторых случаях диагноз ДЦП может быть снят. Но в районной поликлинике волнующихся родителей успокаивают: «Не волнуйтесь, после года все пройдет» и в итоге самое драгоценное время упущено. А есть множество диагностических центров, но они дорогие,  и зачастую молодым родителям не по карману. Сейчас самый верный помощник для родителей – это интернет, на родительских форумах всегда подскажут, куда ехать в том или ином случае, на нашем форуме на сайте http://mirdlyavseh.ru такой раздел есть.
Детей с аутизмом тоже становится все больше. Есть мнение, что это может быть связано с прививками, но точно никто ничего не знает – причина аутизма, по-прежнему открытый вопрос для ученых всего мира.
– Как вы думаете, почему столько отцов бросает семью, когда рождается ребенок-инвалид? Изначально брак был  не крепкий?
– Мы часто спорим, думаем об этом. Раньше казалось, что вся проблема в слабости мужчин, которому не хватает духовной силы женщины-матери. Теперь наше мнение несколько поменялось. Понимаете, мужчина полюбил и женился на самой красивой, нежной, заботливой, жизнерадостной … Родился «особый» ребенок и женщина полностью меняется, она зацикливается на этой беде, становится гипертревожной, нервной, перестает за собой следить, мало уделяет внимания мужу. Мужчина видит, что перед ним уже сосем не тот человек, которого он когда-то полюбил. Он чувствует себя обманутым. Нужно вместе пережить эту беду, и в этот момент семья особенно нуждается в поддержке. У нас есть много программ, которые работают с семьей в целом, с каждым из родителей. Я заметила, что сейчас наши семьи стали намного крепче. После того, как появился наш центр, ни одна приходящая к нам семья не распалась. Приходят в центр и одинокие мамы, для них тоже есть занятия, ведь жизнь продолжается, надо помочь им найти в себе силы принять новую реальность, быть готовой учиться и работать, а не казнить себя всю жизнь за случившееся и винить весь мир в жестокости и непонимании. 

– Сколько детей у вас сейчас занимается?
– Есть дети, которые приходят каждый день, они обучаются только на дому и им нужны постоянные занятия, есть дети, которые не учатся нигде, но больше 20 детей в день наш центр принять не может –  не хватит  места. Всего мы сейчас ведем 157 семей. Всех наш подвальчик принять уже не может, да и не всем нужны занятия в самом центре, у нас большая база с информацией о клиниках и специалистах, кому-то достаточно консультации, чтобы понять, куда двигаться дальше. В расписании есть дни для занятий с подростками и молодыми людьми с инвалидностью.
– Какие льготы предоставляет государство семьям с ребенком-инвалидом?
– Родители получают пенсию по инвалидности, а также пособие для ЛОУ (для лица осуществляющего уход). В Москве общая сумма достигает 15 тысяч рублей, но по всей России эта цифра почти в 3 раза меньше. Что касается санаториев для детей с ДЦП – в Московской области ситуация до сих пор плачевная. Нам предлагают только подмосковные санатории, не соответствующего профиля, в которых мало чем могут помочь нашим детям, поэтому нам приходится обращаться за поддержкой в оплате необходимого санатория в областной Благотворительный фонд «Абсолют помощь» или несколько других областных фондов поменьше, либо из последних сил оплачивать путевки самим.
Еще одна проблема: начиная с 1 января 2011 года государство перестало компенсировать  100% расходов за купленные средства реабилитации, даже если они внесены в ИПР (индивидуальную программу реабилитации).  Получается, что сложную ортопедическую обувь или ортезы можно бесплатно получить только от той фирмы, которая выиграла тендер, а выигрывают его совсем не те, кто делает качественную продукцию, а те, кто предлагает самые низкие цены. Коляски – нормальные, легкие и маневренные с удобной фиксацией ребенка, дешевле 80 тысяч не бывают. Мы до сих пор ждем, какая будет обозначена новая сумма компенсации за коляски –  говорят, это будет не больше 20 тысяч. 
– Расскажите про новое здание, в которое вы планируете переехать?
– Мы постоянно общаемся с местной администрации, выдвигаем новые проекты, пишем,  куда мы хотим двигаться дальше. Сейчас у нас сложилась концепция  Центра Развития для людей с ограниченными возможностями здоровья. Мы попросили подыскать помещение. Сейчас рассматривается вопрос о выделении нам здания бывшей больницы в поселке Салтыковка Балашихинского района. Здание старое, деревянное, одноэтажное, ему 105 лет. На первых порах мы начнем обустраивать территорию – она очень красивая – там растут старые дубы, липы, возведем теплицы, баню и мастерские, параллельно планируем вести разработку архитектурного проекта, привязать его к местности, утвердить, а самое главное, найти средства на строительство, ищем надежных друзей и партнеров.
Мы очень хорошо представляем себе, какой дом нам необходим – трехэтажный, каменный с бассейном, с кабинетами для физической реабилитации и обучения, с прозрачной крышей, под которой разместятся оранжереи и фитолаборатория. К нам будут приезжать не только балашихинские семьи, но и московские друзья – туда можно быстро добраться на электричке без всяких пробок… Сейчас мы понимаем, что хотя план грандиозный, мы не имеем права его не выполнить. Слишком мощная у нас мотивация – наши дети.
Но самое интересное, что это не предел, есть и более долговременные проекты, например, создание социального поселения на территории нашего городского округа. С его строительством, будет наконец-то создана система для любого человека с нарушением развития на отдельно взятой территории, в которую войдет и наш маленький подвальный «Мир для всех», и обустраиваемый этим летом под колясочников первый этаж одной школы, где наконец-то смогли бы учиться и не умеющие самостоятельно передвигаться  дети, и «Центр Развития для людей с ограниченными возможностями здоровья «Мир для всех».
– Как вы разработали методики занятий?
– С первого дня существования центра мы много внимания уделяли повышению квалификации наших специалистов. Главным образом мы отправляем их на курсы в Центр лечебной педагогики г. Москва, там они получают хорошую теоретическую и практическую подготовку.
Ну а потом уже общая задача всей команды применить на практике все полученные знания, приспособить их под наших детей и проблемы.
– У вас все педагоги – это люди, в семье которых есть особый ребенок?
– Да, большинство – это родители «особых» детей, но есть и «звезды», которых мы постоянно ищем и привлекаем для работы у нас в Центре, кроме того у нас еще много волонтеров. Мы активно сотрудничаем с факультетом психологии МГУ, раньше оттуда еженедельно целый автобус студентов приезжал к нам на практику, сейчас университет не может выделять автобус, поэтому остались самые стойкие. Зато появились собственные  дипломированные специалисты – те первые волонтеры, которые приехали к нам еще 3 года назад, уже защитили диплом и многие по работе с нашими детьми. Для них – это бесценный практический опыт, для нас – молодые, неравнодушные и позитивные молодые люди, которые щедро делятся с нами своей юной энергией. Иногда приходят педагоги из обычных школ – хотят попробовать поработать с особыми детьми, кто-то из них приходит и уходит, кто-то остается. Мы сразу видим, наш это человек или случайный, за «своих» боремся и всячески поддерживаем.
– Какие виды занятий и творчества у вас есть?
– Недавно у нас появилась новинка – мульттерапия. Ребенок придумывает свою сказку, рисует героев (пусть даже человечек – это палка-палка, запятая, а кошка похожа на козу), потом своим голосом озвучивает текст, выбирает музыку, все это в сопровождении наших специалистов,  в итоге – готовый мультик. В Центре уже есть традиция – как только какой-то ребенок доделывает свой мультфильм, мы все собираемся в кинозале, смотрим его на большом экране, от души дружно аплодируем создателю.
Есть занятия, направленные на физическую реабилитацию наших детей, есть занятия с дефектологами, с арттерапевтами, с логопедом, с психологами. Много занятий для развития мелкой моторики – работа с различными природными материалами, делаем поделки из теста, из шерсти, из глины, из бисера. Есть занятия для родителей и подростков, мамы у нас научились шить авторских мишек Тедди, освоили декупаж и флористику, сами делаем мыло ручной работы – любой вид творчества с удовольствием принимается и развивается в наших стенах.
– Как вы находите средства на зарплаты, нужды помещения и т.д.?

– Бюджет недостаточный, хотя у нас есть необходимый минимум на выплату зарплат, коммунальных услуг, необходимых материалов для творчества и пособий для занятий. Нам ежемесячно пересылают средства несколько коммерческих предприятий Балашихи, благотворительные фонды – мы им безмерно благодарны. Еще подписан договор с ближайшим к нам торговым центром, там стоит ящик для пожертвований. Эти средства идут главным образом на инвентарь и расходные материалы. Пять наших самых малоимущих семей получают поддержку от фонда помощи детям, больным ДЦП «Наши дети» – им выделяют по 5 тысяч в месяц, каждый год мы стараемся менять этот список.
Рядом с нами находится храм Александра Невского, его настоятель пришел к нам на помощь и с тех пор по церковным праздникам там проводится благотворительные ярмарки: мы ставим столы и продаем наши поделки. Цены у них нет – люди сами решают, сколько может стоить понравившаяся поделка и кладут деньги в ящик для пожертвований.
А еще мы рады, когда на наш счет пусть небольшие суммы перечисляют простые люди, которые случайно заходят на наш сайт и понимают, какие важные задачи мы решаем. Так хочется от всей материнской души поблагодарить наших зачастую анонимных жертвователей.
– Как проходит подготовка родителей к педагогической деятельности?
– Когда приходит новая семья, первое, о чем мы спрашиваем –  кем вы были в «прошлой» жизни. Если это педагог, психолог,  логопед, и есть желание продолжить работать по специальности – мы особенно радуемся, начинаем посылать на различные курсы повышения квалификации, если есть желание получить новую специальность для работы со своим и другими детьми, мы тоже это поддерживаем и помогаем переобучиться. Но, в принципе, дело по душе найдется для каждого.  Кто-то вместе с детьми сажает цветы, кто-то учит их шить на машинке. Но есть родители очень тяжелых детишек, которые приходят в центр  просто пообщаться, не все работают в центре.
– Ваши дети занимаются иппотерапией, ездят плавать с дельфинами  – как  животные влияют на детей?
– Если речь идет об иппотерапия (занятиях на лошади)- то улучшения происходят главным образом в двигательной сфере. Дети расслабляются, чувствуют себя увереннее, хотя не все могут объяснить свое состояние словами.
В терапевтический эффект от занятий с дельфинами я сама сначала не очень верила, мне казалось, что это красивая сказка. Но потом совершенно случайно попала в дельфинарий в городе Одессе. Там на примере своего ребенка, я увидела, что дочка стала лучше говорить, общаться с детьми, легче вступать в контакт с окружающими. Еще мы поняли, что  важно на фоне эмоционального подъема от занятий с дельфинами проводить другие реабилитационные мероприятия, чтобы добиться максимального эффекта. Поэтому если мы отправляем кого-то из наших ребят в Одессу, они одновременно занимаются в дельфинарии в комплексе «Немо» (с ноября по март – там доступные цены) и их на благотворительной основе принимают в институте Яноша Корчака.
В комплексе «Немо» номера, где живут мама с ребенком, находится над бассейном с дельфинами.  Я не знаю, во многих ли других дельфинариях рождаются маленькие дельфинята, но там это происходит. Это незабываемое ощущение, когда и днем и ночью есть возможность наблюдать за жизнью этих удивительных животных. И они настолько похожи на нас, людей –  так же играют, ухаживают друг за другом – это надолго дает заряд оптимизма. Большие сдвиги происходят в эмоционально-волевой сфере у детей с аутизмом, они начинают смотреть в глаза, речевой запас увеличивается…  Кто-то говорит, что это звуковые волны, которые издают дельфины, так позитивно влияют на мозг… Если в бассейне несколько дельфинов, а у бортика стоят, например, два ребенка  – каждый дельфин выберет для общения «своего» малыша, и впоследствии всегда подплывает к нему, не меняет своего выбора и никогда не принесет ребенку мяч, если тот не смотрит ему в глаза.
– А ваш центр работает только для жителей Балашихи?
– «Мир для всех» тот, который в подвальном помещении сейчас –  для жителей Балашихи и семей из ближайших городов, из Москвы к нам ездить неудобно. Уже сейчас мы понимаем, как нам мало наших 300 метров! Каждый сантиметр стараемся использовать с толком. Но сейчас мы занимаемся регистрацией межрегиональной организации, которая бы охватывала Москву и Подмосковье. Всех остальных родителей мы постоянно приглашаем на праздники, лекции, реабилитационные курсы, особенно если к нам приезжают классные специалисты из каких-то отдаленных реабилитационных центров и клиник – мы пишем  об этом на форуме.
– В каких отношениях вы находитесь с государством? Оно как-то помогает?
– Долгое время мы воевали с государством, были недовольны теми решениями, которые принимались. Сейчас мы стоим на позиции, что государство –  в общем наш  друг и союзник, но часто просто не знает, как нам помочь эффективнее, и надо самим предлагать выстраданные нами  модели и проекты. Мы много ездим,  бываем на конференциях в других странах: в Германии, Польше – там мы видим положительные примеры решения наших вопросов, мы будем пытаться создавать такие экспериментальные площадки с помощью наших партнеров, спонсоров, при возможности, с привлечением государственных средств. Мы считаем, что государство  должно пытаться  взаимодействовать с благотворительными, с родительскими, с общественными организациями – от такого сотрудничества был бы большой эффект. Мы знаем, что нужно для наилучшего развития нашим детям, как это будет выглядеть, какие специалисты необходимы в первую очередь, что мешает нашим семьям жить нормально.
– А взаимодействие происходит с какими-то конкретными министерствами, например здравоохранения?
– Вот как раз нам и хотелось бы избежать взаимодействия с каким-то одним ведомством. Мы хотим  в нашем новом центре, о котором мы так мечтаем, чтобы наши дети, которые имеют право получать помощь от государства и по линии здравоохранения, и по линии образования, и от социальной защиты, чтобы помощь оказывалась по всем этим ведомствам. Есть одна очень важная мысль, о которой мы часто говорим. Когда рождается ребенок с нарушением развития, мы не можем себе представить его ближайшее будущее – для него не существует на данный момент, как у обычного ребенка жизненного маршрута. Ведь как происходит с обычным ребенком – он пойдет в ясли, потом в детский сад, потом в школу, в высшее учебное заведение, дальше работа, семья и так далее – все заранее известно, с небольшими отклонениями, это нормальный жизненный маршрут. Родился «особый» ребенок с любыми отклонениями – и перед родителями стоят сплошные вопросы, полная неопределенность и неизвестность. Правильный диагноз – вопрос? Где провести раннюю диагностику  – вопрос? Детский садик –  вопрос?  Обучение – это огромный вопрос?  Ну и так далее по всем пунктам. Жизненный маршрут для наших детей пока состоит из одних вопросов. Поэтому на протяжении всего жизненного пути мы должны взаимодействовать с различными ведомствами, ради того, чтобы все у «особых» людей в жизни сложилось, никаких ведомственных барьеров не должно быть.