Если врач предлагает матери отказаться от «нежизнеспособного» малыша, запутывая сложными диагнозами, как не растеряться, где искать поддержки? Шесть советов матери

В социальных сетях недавно появилась история женщины, отказавшейся от собственного ребенка. Спустя три года после случившегося она жалеет о своем поступке, о том, что не услышала вовремя нужных добрых слов поддержки и поверила врачам, активно уговаривавших ее «отказаться», пугая страшными диагнозами, которые не сбылись.

«Ева жива. Значит, врач меня обманула?»

— В 22 года я забеременела. Семья мужа жила в поселке, где легче было трудоустроиться, — пишет молодая женщина. — Мы радовались, ждали ребенка. На последнем УЗИ узнали, что будет девочка. Посовещавшись, решили назвать ее Евой. Меня направили рожать в областной роддом, мотивируя это тем, что у плода возможны патологии, и там смогут оказать квалифицированную помощь. Я слегка насторожилась, но не возражала. Тем более, что госпитализацию назначили планово…

Схватки начались поздней ночью и длились до самого утра… Почему-то ребенка не показали и не дали подержать, а сразу унесли. Мне сказали ждать врача.

Утро. Ко мне в палату зашла врач и пригласила на разговор. В ее кабинете я увидела, что там уже сидят мои муж и свекровь. Первое, что услышала:

«Мамочка, ваша дочка не жизнеспособна. Вам придется ее оставить». После этого я как будто впала в кому.

Врач сухо зачитала диагнозы, объяснила мужу, что наша дочка всю свою недолгую жизнь будет находиться в палате интенсивной терапии, куда родителей не пускают. Но если ребенок родительский, то нужды лягут на мать и отца. Специальное питание и дорогостоящие препараты будут обходиться примерно в 70 000 рублей ежемесячно.

По сути малышка будет лежать одна, а мы будем только платить. Но если мы подпишем отказ, то все расходы возьмет на себя государство. У нас не было и трети от названной суммы. И если на первый месяц лечения мы могли назанимать денег у односельчан, то что делать потом? И как раздать скопившиеся долги?

Врач подала нам идею отказа как единственный выход из ситуации. Меня тогда никто не спрашивал, смогу ли я воспитывать этого ребенка и готова ли его лечить.

Вечером того же дня мне показали дочь, она лежала в каком-то прозрачном пенале съеженная, красно-фиолетовая. В палату, где стоят эти инкубаторы, мне войти не разрешили — смотрела через стекло. Врач стояла рядом и в ухо говорила мне, что девочка не проживет и двух месяцев, что таких детей вообще нельзя забирать из медицинского учреждения, и если я ее сейчас хотя бы вытащу из инкубатора, то подпишу ей смертный приговор. А еще сказала, что мои родственники уже подписали отказ…

Тогда я понятия не имела, что есть фонды, волонтеры. Просто написала отказ и пыталась дальше с этим жить. На каком-то подсознательном уровне муж считал меня бракованной. Свекровь и родители пытались жить так, будто ничего не было. Но я так не могла. Не могла спать с мужем, видеть мам с колясками на улице, не могла даже смотреть рекламу, в которой показывали маленьких детей. Боялась забеременеть и снова попасть в этот ад…

Муж не выдержал и сам подал на развод. Я вернулась к родителям…

Еще один год прошел, и я почти свыклась с мыслью о смерти Евы. На новогодних каникулах мы решили собраться с бывшими одноклассниками. На встрече увидела свою подругу. Оказалось, она работает в Доме ребенка, в том самом областном центре, где родилась Ева. Я решила, что это мой единственный шанс узнать, умерла ли моя дочка в больнице или все же попала в дом ребенка.

Выяснилось, что Еву взяла приемная семья, и произошло это практически сразу после того, как она попала в стены ДР. Ева жива. Значит, врач меня обманула? Или случилось чудо и болезнь отступила сама собой?

Второй раз я испытала шок, когда узнала, что приемная мама возила Еву на лечение в какой-то крупный медцентр. Девочка развивается так же, как и обычные дети, ходит в ясли и считает приемную маму родной. Проблемы со здоровьем у нее конечно есть, но это совсем не то, к чему меня готовили в роддоме.

… И теперь я сама думаю о том, чтобы усыновить ребенка.

«Рекомендации — не закон»

Эта история произошла в 2014 году, когда Минздрав России разослал по регионам методические рекомендации о профилактике отказов от новорожденных, согласно которым роддома должны вести «работу по сохранению ребенка в семье», а специалисты за срок от 3 до 30 дней – убеждать женщину оставить малыша дома.

В случаях, касающихся детей с врожденными нарушениями здоровья, мамам полагается реабилитационное сопровождение на срок от месяца до года.

В бумагах министерства все предусмотрено. Что мать, попавшая в беду, находится в состоянии шока и не способна полностью отвечать за свои намерения, и потому нуждается в информационной поддержке, то есть в исчерпывающих сведениях о психологических, социально-экономических, медицинских и правовых услугах. Что неонатолог, акушерка или любой другой специалист, выбранный главврачом роддома, обязан корректно и доходчиво описать ей перспективы, не пугая и не «агитируя».

«К сожалению, медики не всегда осторожны и гуманны. Рекомендации Минздрава — не закон, потому не воспринимаются как беспрекословное руководство к действию. Учреждения, как полагается, не готовят специалистов к работе с семьями, — замечает московский врач-педиатр Ася Селезнева.

И что получается? Врачи видят маму, семью. Понимают, что ждет ребенка с врожденной патологией, когда не известно, смогут ли родители обеспечить ему необходимые условия или нет, и берут на себя больше, чем положено. Да, врач должен описать проблему, но корректно, аккуратно, с учетом послеродового стресса у мам. Людям важно знать, что им предстоит, что их не бросят, и к кому надо обращаться за помощью».

Родителям нужны навигаторы по нозологиям

Наталья Зоткина, глава Фонда помощи недоношенным детям «Право на чудо». Фото с сайта asi.org.ru

Руководители российских благотворительных фондов вспомнили похожие драмы 2-3-летней давности и по нашей просьбе вместе с психологами составили нечто вроде памятки для будущих мам.

«Мне тоже пришлось слышать много диагнозов, связанных с ранним рождением моей дочки. И не всегда утешительных, — говорит глава Фонда помощи недоношенным детям «Право на чудо» Наталья Зоткина. – Представьте… Молодая мама. Ничего еще не знает. Рожает впервые. Ее в остром состоянии привезли в медучреждение. Все чужое, страшно. И тут на нее обрушивается черный поток: ребенок нежизнеспособный, обречен, оставьте, государство лучше позаботиться… Любая растеряется.

Почему мы сейчас и настаиваем, чтобы с самого начала женщин могли консультировать и врачи, и сотрудники фондов.

Чтобы им рисовали не только страшные картинки, но и предлагали альтернативу: ребенка можно лечить, есть специальные клиники, есть новые технологии, государство оказывает поддержку.

Наш фонд, например, открыл горячую линию для таких случаев (тел: 8 800 555 29 24). Можно позвонить и услышать, что ты не одна наедине со своими проблемами».

Юлия Зимова, первый заместитель председателя комиссии Общественной палаты РФ по поддержке семьи. Фото с сайта союзженскихсил.рф

«Обычно к отказам от ребенка склоняют не врачи, а средний и младший персонал: медсестры, санитарки, — продолжает тему первый заместитель председателя комиссии Общественной палаты РФ по поддержке семьи, материнства и детства Юлия Зимова. — Еще нам нужно и важно ввести раннее сопровождение, как например, у организации для детей с синдромом Дауна. На начальном этапе – сразу после родов — появляется специалист, разъясняющий, какой это ребенок, с какими особенностями, как с ними жить, для того, чтобы сохранить малыша в семье.

Таким специалистом может быть и врач, и сотрудник фонда. Важно делать навигаторы по различным нозологиям, чтобы человек не оказывался в изоляции. Минздрав сейчас, наверное, считает, что навигатором является врач, но у врача мало времени и не всегда хватает информации о новых формах лечения, клиниках, методиках. Ему нужна помощь».

Советы – дело психологов, а не врачей

Александра Марова, президент Ассоциации организаций, работающих в сфере профилактики отказов от новорожденных. Фото с сайта fondpcc.ru

«В методических рекомендациях министра здравоохранения РФ Татьяны Яковлевой от 2014 года «Профилактика отказов от новорожденных в родильных домах», разосланных во все регионы, во все медицинские организации, как раз описывается, что надо делать в ситуациях, когда возможен риск отказа от ребенка. Кого надо подключать, как выстроить работу с мамой, — говорит директор Фонда профилактики социального сиротства, президент Ассоциации организаций, работающих в сфере профилактики отказов от новорожденных Александра Марова. – Тот случай, что вы привели, показывает, что медики живут по старинке.

Профилактика отказа от новорожденных – одно из направлений нашей работы, мы как раз обучаем врачей, родителей, психологов, социальных работников.

У нас львиная доля работы уходит на то, чтобы перевернуть сознание людей, внушить им: место ребенка – в семье, каким бы он не был, что бы с ним не происходило.

Решения должны принимать не врачи, не окружение и родные, а сами матери.

Выслушав несколько точек зрения, получив консультации и не однобоко: вот вам будет плохо и просвета не ждите. Есть же другая сторона медали.

Жаль, что не нашлось специалистов, которые бы рассказали маме: вы не одна такая, есть сообщества таких родителей, возможна такая-то помощь. Знай она об этом, может, приняла бы другое решение.

Надо формировать профессиональную позицию у медиков о том, почему лучше в родной семье, и действовать только в рамках своего функционала, не лезть со своими оценками на поле специалистов по социальной работе и психологов, которые при диагностике будут опираться не на личные представления, а на профессиональные инструменты.

О том, что «всю свою недолгую жизнь ребенок будет находиться в палате интенсивной терапии, куда родителей не пускают, а нужды лягут на мать и отца, не на государство»… Если необходимые для ухода и лечения средства входят в систему ОМС, то они возмещаются. Но это самые простые варианты лечения и лекарств. Если процедура какая-то особенная, то только за свои деньги.

У нас была ситуация, когда у мамы родились двойняшки, и обе с патологией. Одного малыша она разместила в учреждение (формально это не отказ, а размещение ребенка в связи с трудной ситуацией матери, то есть  ребенок родительский остается), она его постоянно навещала и ездила к нему, но содержало его и, правда, государство. А второй малыш был полностью на ней, за исключением денег, которые она получала по инвалидности ребенка. Плюс ОМС.

Не торопитесь, у вас есть время подумать

Юлия Аксенова, психолог. Скриншот: youtube.com

«Мало кто готов к появлению на свет малыша с особенностями развития. Чаще всего женщина впадает в состояние, близкое к шоковому. Теряется твердая опора, вера в собственные силы, кажется, что поддержи искать негде и возникает ощущение тотального одиночества.

В таком состоянии сложно оценить ситуацию и принять обдуманное решение, — комментирует психолог Юлия Аксенова. — Женщина склонна перекладывать ответственность за принятие решений в отношении малыша на «более компетентных людей», потому что сама не чувствует контроля над ситуацией. В этот момент она уязвима и может совершить ошибку.

Как быть?

  1. Остановитесь. Это неправда, что решение надо принять мгновенно. У вас есть время, чтобы понять, что происходит.
  2. Обратитесь к тому человеку, которому вы действительно доверяете. За поддержкой, но не за решением. Это могут быть близкие, подруги, люди, имеющие подобный опыт. Их задача оказать эмоциональную поддержку, а не давать советы.
  3. Постарайтесь понять, что вы чувствуете к своему новорожденному малышу.
  4. Проконсультируйтесь с врачом, которому доверяете. Если в ближайшем окружении такого доктора нет, попросите родных или знакомых найти специалистов (сотрудников других клиник, психологов, медиков) и проконсультируйтесь с ними.
  5. Обратитесь за помощью к фондам. Их помощь бескорыстна, а контакты, как правило, есть в роддомах или в Интернете.
  6. Помните, у вас достаточно времени для принятия решений. Если ребенку нужна экстренная помощь, врачи незамедлительно ее окажут. Для всего остального есть время».