Когда я вижу Павла и Татьяну, мне хочется говорить о любви. Или нет, не так. Мне хочется кричать: Смотрите! Вот она, любовь! И попробуйте после этого сказать, что нет ее, беззаветной и безусловной

Обыкновенная семья

На даче в комнате Павла и Татьяны висит сложенный из пазла натюрморт. «Таня любит пазлы, — говорит Павел. — Этот она заканчивала, когда руки уже не работали. Она сидела в кресле, а перед ней на столе были рассыпаны кусочки. Таня смотрела на них, а когда кто-то из нас подходил, она показывала глазами: этот сюда, а тот в другой угол. Так потихоньку и дособирали».

Рассказ о семье Шестимеровых для меня тоже пазл. В гостях у Паши и Тани, в общении с ними есть много кусочков-деталей, и каждая из них — о любви.

Вспоминаем классика: «Все счастливые семьи похожи друг на друга». И правда, всё у них, как у всех: растят детей, гуляют вместе, по выходным непременно выезжают на дачу. Таня выбирает новые занавески с земляничкой в столовую-террасу, Павел разводит огонь в мангале, чтобы жарить шашлык. Одно «но»: уже почти 20 лет, как у Тани диагноз БАС, или боковой амиотрофический склероз. Многие мышцы вышли из строя, так что она не может ни ходить, ни даже нажать кнопку на пульте от телевизора.

При БАС в организме необратимо гибнут двигательные нейроны, из-за чего постепенно человек теряет способность двигаться, говорить, глотать и дышать, при этом до последнего оставаясь в сознании. Один из самых известных людей с БАС — физик Стивен Хокинг, который боролся с БАС более 50 лет. Это исключительный случай, поскольку, как правило, человек с БАС живет в среднем 2-5 лет с момента постановки диагноза.

«Через год-два ее не станет» — услышал Павел 20 лет назад, когда они стали обследоваться из-за проблем с ногой. Интернет тогда был у немногих, да и там найти исчерпывающую информацию о загадочном диагнозе было невозможно. Что-то, конечно, вычитали: прогрессирующее, неизлечимое…, удушья, и еще много страшных слов, в которые невозможно поверить, когда жизнь только начинается.

Вот ты молодая счастливая мама полуторагодовалой дочки и новорожденного сына, любимая жена. Ну мало ли, нога подворачивается, с кем не бывает — не умирать же из-за этого.

Несмотря на упрямую ногу, Таня доучилась в автошколе и сдала выпускные экзамены в институте — по лестнице в аудиторию Паша нес молодую жену на руках.

Таня подавала большие надежды: уже в 19 лет она работала главным бухгалтером в Союзе женщин России, и Паша не сомневается в ее блестящей карьере.

«Кто в нашей семье главный? Такого у нас нет, — говорит Павел. — Все решения принимаем вместе. Конечно, бывает, что устаем друг от друга, мы же живые люди. Вчера, например, надулись почему-то. Прошло немножко времени, и все нормально».

С тещей я познакомился в детском саду

Фото из семейного архива

«Со своей тещей я познакомился еще до рождения Тани». — вспоминает Павел. Мамы обоих работали в детском саду. Мама Павла и вовсе была признана одним из лучших в стране воспитателей детского сада, была даже удостоена ордена Дружбы народов. Устроить детей в ее садик на Трехгорке мечтали многие актеры, партийные работники, заслуженные люди. Детство Паши прошло здесь.

Однажды к ним пришла работать молоденькая воспитательница Лидия Михайловна. Теперь Павел любит вспоминать, как 6-летним пацаном ходил на лыжах со своей будущей тещей. А спустя несколько лет у Лидии Михайловны родилась Танечка…

Прошло еще 17 лет, прежде чем однажды мамы Паши и Тани решили познакомить молодых людей. На первое мая попросили Пашу встретить Таню на станции и отвезти на машине на дачу — дачи были в соседних деревнях. Таня сошла с электрички, а Паша понял, что «пропал». В конце августа они поженились.

Венчание

«Я старше Тани. У раньше меня были романы, я был очень горячим. А Таню встретил  и понял, что это мой человек. С ней я стал спокойнее», — вспоминает Павел. А вот Танины друзья Пашу не приняли — слишком он для них был взрослым, у них, 20-летних, свои интересы, у него свои. Так и перестали общаться. Но, как оказалось, не навсегда.

Когда дети Тани и Павла стали подростками, родители поняли – на даче нужна компания. Возобновили дружбу со старыми друзьями из соседней деревни, те тоже растили детей. Поначалу, правда, опасались, что Танина болезнь отпугнет. А оказалось – именно Таня стала центром, организующим каждый год в сентябре встречу всей компании на даче.

Выдали колечко, сказали приходить через два дня за телом

В 1999 году, когда Тане поставили диагноз БАС, все участие системы здравоохранения заканчивалось на стадии постановки диагноза. Болезнь неизлечима, никто ничего сделать не может. Служба помощи людям с БАС появилась в Москве только в 2011 году, тогда это был совместный проект службы помощи «Милосердие» и Марфо-Мариинской обители, сейчас служба — это совместный проект больницы свт. Алексия и фонда «Живи сейчас».

Так что 12 лет Шестимеровы занимались «самодеятельностью»: сами придумывали, изобретали, до всего доходили своим умом.

Проходили, как это часто бывает, знахарок и целителей. Легче стало, когда приняли болезнь и просто решили жить столько, сколько отмерено, и радоваться.

В семье Шестимеровых с большим уважением относятся к спорту. Видимо, повлияли активные мамы и советская детсадовская система с обязательной физкультурой. На даче у них слаженные своими руками турники, дома тоже есть все необходимое. Павел с Татьяной сами разработали занятия, которые помогают сохранять тонус в каждой мышце и избежать контрактур и болей в суставах. Сейчас, когда есть служба помощи людям с БАС, пациентов этому обучает физический терапевт, а тогда им пришлось до всего доходить методом проб и ошибок.

Девять лет назад в семье случилась беда. У Тани началось воспаление легких. Было трудно дышать, скорая увезла Таню в реанимацию и подключила к аппарату ИВЛ.

Обычно ИВЛ для пациентов с БАС — это начало конца. После инвазивного дыхательного аппарата шансы дышать самостоятельно ничтожны. В таких случаях, как правило, человек  остается на аппарате до конца.

Фото из семейного архива

«В реанимации мне выдали Танино обручальное колечко и инвалидную коляску и прозрачно намекнули, что прогноз неутешительный», — вспоминает Павел. Но в этой семье так просто не сдаются. Невероятно, но мама Тани добилась, чтобы каждый день  к ней в реанимацию приходил специалист ЛФК!

Но самое главное — врач, который вел Таню, рискнул отключить ее от аппарата и дать шанс дышать самостоятельно. И у нее получилось.

С тех пор у Тани в горле закреплена специальная трубка. Для Тани и Паши санация через трахеостому давно стала будничной процедурой. Но главное — она дышит! А еще Таня говорит. Говорит много, с удовольствием и совершенно не обижается, если кто-то не с первого раза понимает ее речь. 

Необычная обычная кровать

На даче Шестимеровых на каждом шагу «секретики» — почти все тут сделано Пашиными руками. Вот сарай, собранный из металлических кроватей из заброшенного пионерского лагеря. Вот очаг из распиленной чугунной ванны. Уютная беседка, в которой можно сидеть возле горящего очага в любое время года, сделана из летнего текстильного шатра плюс старые балконные двери и окна.

Малюсенький временный домик Павел сам поднял домкратом, пристроил к нему еще одну комнату и крыльцо, а потом сам же поднял крышу и сделал из чердака полноценную спальню для гостей. К крыльцу пристроен складной деревянный пандус, чтобы заезжать на коляске — его Павел тоже смастерил сам.

Есть еще один «секрет» — кровать. С виду обычная двуспальная кровать мужа и жены. На самом деле в скелет кровати Паша встроил основу функциональной кровати. У Таниной половины есть противопролежневый матрас, здесь свободно регулируется высота изголовья и ног. Ведь для Тани кровать — место, где она проводит большую часть времени.

«Обычно, когда в доме появляется лежачий больной, ему стараются обустроить спокойный уголок, чтобы его поменьше беспокоили, — говорит Паша. — Но Таня у нас человек общительный, она полноценно участвует в жизни семьи, и потом, конечно, нам хочется спать рядышком». «И дети тоже, когда днем приходят, любят поваляться рядом со мной, телек вместе посмотреть», — делится Татьяна.

О детях: в саду у Шестимеровых стоит кресло-качалка, сделанное из огромной старой покрышки. Это уже дело рук сына Кирилла. Он в папу, хозяйственный и рукастый. К тому же, кандидат в мастера спорта по дзюдо.

«Мне кажется, в детей мы вложили главное», — говорит Таня. Ведь несмотря на физическую слабость, все свои душевные силы Татьяна отдала детям, она полна идей и рацпредложений, готова выслушать и дать совет.

С самого детства Кирилл и Люба видели, как слабеет их мама, но ей «удавалось» слабеть, не теряя своей руководящей материнской роли.

Сейчас в квартире Шестимеровых полно подростков – детей и их друзей.

Нам теперь не страшно

Когда в 2015 году был создан фонд «Живи сейчас», Таня болела уже 16 лет. К тому времени они с Павлом знали про БАС многое, пережили воспаление легких, освоили коляску, знали, какие упражнения делать, как обустроить быт.

Но на вопрос «Что вам дал фонд?» они отвечают не задумываясь: «Уверенность, что, когда станет хуже, мы не останемся один на один с бедой».

Если у Тани, как это бывает при БАС, начнутся приступы удушья, фонд найдет для них дыхательный аппарат, приедут врачи, которые помогут его настроить. Если Таня не сможет глотать пищу, в фонде помогут установить гастростому, через которую она сможет питаться и не страдать от голода.

С фондом «Живи сейчас» людям с неизлечимой болезнью не так страшно. И отступает гнетущее чувство неизвестности и одиночества. Павел и Татьяна участвуют во всех встречах, прогулках, экскурсиях, которые организует для подопечных фонда. А какие-то встречи Шестимеровы организуют сами:

Ездили, например, вместе с друзьями-«БАСовятами», как их называет Павел, на экскурсию в Новоиерусалимский монастырь, он как раз недалеко от дачи Шестимеровых.

Я так себе журналист, поэтому постеснялась спросить у Павла и Тани, в чем их секрет семейного счастья. Хотя кажется, и нет никакого секрета. Правду говорят, что браки заключаются на небесах — вот и эти двое просто две половинки чего-то целого.

И еще важное: они не пустили болезнь стать еще одним членом семьи.

Да, она есть, как некое обстоятельство по умолчанию. Мы же с вами приспосабливаемся, что зимой нужно одеваться теплее, а в дождь нужно быть аккуратнее, чтобы не промочить ноги — это просто условия жизни, к которым нужно приспособиться, чтобы больше о них не думать. Так и Таня с Пашей — однажды приняли болезнь, чтобы теперь просто жить.

Фонд «Живи сейчас» развивает системную помощь людям с БАС в России. Фонд финансирует две медико-социальные службы помощи людям с БАС в Москве и Санкт-Петербурге. Московская служба помощи людям с БАС — совместный проект фонда и больницы Святителя Алексия.

Сейчас из-за ухода крупного благотворителя фонд оказался на грани закрытия. Службы помощи пациентам уже переведены из-за этого в сокращенный режим работы. Чтобы люди с БАС могли по-прежнему рассчитывать на помощь, фонду «Живи сейчас» нужна поддержка. Оформить регулярное пожертвование можно на сайте фонда.

Поддержать службу помощи людям с БАС в больнице святителя Алексия можно здесь.

Фото: Анна Гальперина