Ада Кешишянц родилась с редким генетическим заболеванием – СМА I типа. В России зарегистрирован препарат для поддержания детей с подобным заболеванием – «Спинраза», получить его удается немногим

Ада с мамой в больнице. Фото: Константин Кордонский

Это произошло в том числе благодаря профессиональной (и бесплатной) помощи адвоката Бориса МАЛАХОВА.  Корреспондент Софья БАКАЛЕЕВА спросила его о том, как это удалось.

– Борис, что мотивировало вас заниматься этим сложным делом бесплатно?

– Я адвокат, и часто занимаюсь pro bono проектами (от лат. pro bono publico («ради общественного блага») — оказание профессиональной помощи благотворительным, общественным и иным некоммерческим организациям на безвозмездной основе — прим.ред.). Это стандартная практика для многих адвокатов. Я периодически бесплатно веду дела по самым разным вопросам.

– Для вас это возможность заработать имя, получить дополнительную практику?

– Это не маркетинговый инструмент. Просто адвокаты постоянно сталкиваются с людьми, у которых нет возможности обеспечить себе грамотную правовую защиту, в первую очередь – по вопросам жизни и здоровья.

Поэтому когда знакомые моих хороших друзей столкнулись с этой бедой, я решил подключиться.

А кроме того, меня очень вдохновила сама семья. Как они борются, не унывают, насколько активно они защищают свою дочь, организовали сбор на Золгенсма.

С такими людьми приятно работать.

Адвокат Борис Малахов. Фото: Павел Смертин

– Знаю, что они сами обращались во все инстанции. В какой момент подключились вы?

– Как и многие семьи, они столкнулись с тем, что им устно постоянно что-то обещали: «Подождите того, другого, третьего…» Но после очередного устного обещания они не выдержали и попросили об активной юридической поддержке. Я к этому процессу подключился после Нового года, в самом начале 2020 года.

И мы сразу в январе составили официальное обращение в Минздрав. В феврале получили отказ в предоставлении препарата. В марте мы подали иск по месту жительства девочки – в Ставропольском крае. О том, чтобы суд признал право девочки на препарат «Спинраза» и обязал государство предоставить его за счет бюджета Ставропольского края. Как это было определено медицинскими комиссиями по жизненным показаниям.

Это право предусмотрено российскими законами. Но в некоторых регионах получить этот препарат с первого раза не удается. Мы ориентировались на практику Верховного Суда. В некоторых делах этот вопрос решается только на этом уровне.

Однако с родителями Ады мы добились положительного решения суда с первого раза. Дело в том, что этот препарат не находится в Перечне жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (Перечень ЖНВЛП)…

– Уже ведь включили его…

– Нет, еще не включили. Это только рекомендательное решение комиссии Минздрава. Должно быть принято постановление правительства. Оно не принято, идут большие дебаты.

Пока препарат не включен в этот Перечень, он приобретается за счет регионального бюджета. Это то, что осложняет такие дела. Региональные органы очень неохотно закупают этот препарат добровольно. Он очень дорогой. Если его включат в Перечень ЖНВЛП, то оплачиваться он будет из федерального бюджета.

Препарат «Спинраза» для лечения пациентов со спинальной мышечной атрофией. Фото: Юрий Смитюк/ТАСС

Средняя цена за одну ампулу препарата «Спинраза» сегодня – 7,8 млн рублей. Инъекцию «Спинразы» делают шесть раз в первый год и далее пожизненно — трижды в год.В середине апреля мы получили судебное решение. Спасибо судье! Несмотря на то, что уже был объявлен карантин, нам пошли навстречу, и мы провели это дело дистанционно. Меньше, чем за месяц. Это был уникальный опыт – мы проводили заседания через Вотсапп, потому что дело касалось угрозы жизни девочки, откладывать было нельзя.

Уже в середине апреля было вынесено судебное решение – обеспечить девочку препаратом. Но Минздрав его не выполнял, не начинал закупку.

У Ады в конце апреля наступило критическое состояние. Почти на грани летального исхода. Его удалось преодолеть. Но мы подумали, что нам теперь нужны экстраординарные механизмы, и мы обратились в Европейский суд по правам человека. Но не с иском, а с заявлением о предварительных обеспечительных мерах.

Правило 39 гласит, что Европейский суд по правам человека вправе, в случае угрозы жизни и здоровью, не рассматривать дело по существу, а принять предварительные обеспечительные меры, чтобы сохранить жизнь истца.

В нашем случае такой мерой было предписать правительству РФ немедленное выполнение принятого судебного решения. То есть, Европейский суд обязал правительство обеспечить девочку препаратом и отчитаться.

Ада. Фото: Константин Кордонский

Надо сказать, что в истории ЕСПЧ впервые правило 39 было применено в отношении выдачи орфанных препаратов. В ЕСПЧ довольно часто обращаются по 39 правилу, но чаще всего по миграционным вопросам, по вопросам соблюдения прав заключенных. Однако после нашего обращения и положительного решения есть уже 4-5 положительных решений по этому же вопросу.

– Это помогло Аде?

– Именно это и стало ключевым фактором. Европейский суд предписал до конца мая отчитаться о выполнении этих обеспечительных мер. Только после этого министерство здравоохранения Ставропольского края начало организовывать закупку. До получения решения ЕСПЧ не было даже намека на начало закупки.

К сожалению, даже в том же Ставропольском крае есть еще семьи со СМА, которые пока еще не получили судебных решений. А добровольно эти закупки Минздравом не осуществляются. Но я хочу обратить внимание родителей на то, что добиться положительного судебного решения можно. Получить положительный ответ из Европейского суда по правам человека возможно. И только это пока помогает.

Дорогие друзья! Несмотря на то, что Ада получает инъекции «Спинразы» и это сохраняет ей сейчас жизнь, родители Ады мечтают собрать деньги на препарат «Золгенсма». Дело в том, что «Спинраза» только модифицирует «резервный» ген. А «Золгенсма» полностью устраняет генетическую причину СМА: заменяет дефектный ген SMN1 и, тем самым, останавливает прогрессирование заболевания.

Майя и Гурген, родители Ады, проделали огромную работу. Усилиями и доброй волей сотен волонтеров и жертвователей собрано уже более 130 000 000 рублей. Но нужно собрать еще 28 000 000 рублей! И даже небольшое ваше пожертвование может приблизить эту мечту к воплощению!

Пожертвовать можно здесь.