Дженнет сидит на коляске, как на стуле в кафе, непринужденно-расслабленно, тянет молочный коктейль из трубочки. Пальто распахнуто, на шее – клетчатый шарф-шлейф. Длинное платье в горошек струится по ногам.
«Короткие платья я не ношу, стесняюсь ног и когда коляска едет – юбка приподнимается», – объясняет она.
Дует ветер, непослушная мелированная прядь спадает на глаза.
«Руки у меня не сгибаются, если надо поправить волосы – я беру ручку или карандаш и ими поправляю», – говорит она, опрокидывая назад голову и встряхивая волосы.
На подножке коляски – белые кроссовки, подошва – без единой потертости, чистая – как с прилавка магазина.
«Мне всегда было интересно: как это – ходить? Я даже спрашивала у друзей: что ты чувствуешь, когда ходишь, с какой ноги начинаешь, какой длины делаешь шаг. Я ходила до трех лет, но этого уже не помню. Мама рассказывала, как мы были на поминках в кафе, там был кафельный пол. Мне стало скучно сидеть, и я решила походить, мама взяла меня за руку, я заупрямилась, вырвалась, поскользнулась и упала на колени», – рассказывает Дженнет.
При рождении у нее тоже были переломы. Но врачи не заметили
«Они думали, что у меня онкология и я скоро умру. Предлагали родителям от меня отказаться. Мы жили тогда в Туркменистане. У меня папа – врач-анестезиолог, он понял, что врачи ошибаются. Мама начала искать специалистов через интернет. Нашла хорошего врача в Москве и в 2011 году мы сюда переехали», – говорит Дженнет.
Оказалось, что у нее – редкий тип несовершенного остеогенеза. Диагноз поставили в России, в Америке подтвердили и сообщили, что она стала двенадцатым в мире человеком с такой особенностью. Кости ломаются не так часто, но, если это случается – в суставах образуются трещины, они превращаются в костные шишки. Так случилось с ногами и руками.
«Я училась в обычной школе, мне назначили тьютора. Я постоянно от нее убегала. Только она отвернется, я уеду и спрячусь за шкафчиком. Мне хотелось свободы, меня злило, что она меня контролирует. Я училась наравне со всеми, мальчишки больше обращали внимание на мою грудь, чем на коляску. Я ходила на школьные дискотеки, помню один раз меня пригласил на медляк наш выпускник. Девчонки из класса меня обступили и спрашивали – с кем это ты танцевала?
У меня были друзья, но мы общались в основном в школе. Я не могла ездить с классом на экскурсии – они были недоступны для меня. Они ездили в Питер и другие города, а я сидела дома, – делится Дженнет. – Последний класс я училась в Германии, жила там в общежитии. Я справлялась со всем сама и не чувствовала себя особенной, я была обычной девушкой, которую можно позвать на свидание просто потому что она красивая. Там никто не обращал внимания на мою коляску, там все – разные и это – нормально. Когда я вернулась в Москву, я поняла, что хочу, чтобы и у нас было так».
Решила поступить в Университет Управления Правительства Москвы им. Лужкова. Чтобы стать тем, кто может что-то изменить.
«Инвалид» – как клеймо. Значит – беспомощный
«В университете знали, что я передвигаюсь на коляске, я этого не скрывала. Меня видели по скайпу, я уточняла, доступен ли университет для колясочников. Все было в порядке до тех пор, пока я не приехала подавать документы. Я получила высокие баллы на вступительных экзаменах, мне позвонили и сказали, что меня ждут для подписания договора. Неожиданно в кабинет, где мы сидели с мамой, зашла профессор моей кафедры Татьяна Александровна Половова и сказала буквально следующее: наш ВУЗ не готов видеть инвалида среди студентов, кто с вами будет возиться?», – вспоминает Дженнет. – Я пыталась ей возразить, сказать, что я была спикером в Общественной палате, что я почти год самостоятельно жила в Германии, но она меня не слушала. Она попросила не подписывать договор, а подумать и приехать через неделю. Если бы я так сделала – я бы уже не поступила, срок подачи документов заканчивался. Мы вышли с мамой на улицу и поняли, что я не первая, кому так отказывают. Остальные просто ушли, не стали бороться, поэтому мы решили вернуться и подписать договор».
Татуировка «Вера в себя»
Мы стоим перед прудом. Дженнет мнет пальцы и смотрит на проплывающих мимо уток. Ногти у нее длинные, с перламутровым лаком.
«Моя мама – кремень, я никогда не видела, как она плачет. А тут я заметила, как она утирает слезы. Я тоже плакала, только ночью, чтобы никто не видел. А утром друзья говорили, какая я сильная и смелая. Рассказывали, как получали отказы, и шли в более слабые ВУЗы, где были готовы их принять, – говорит Дженнет. – Слово «инвалид» – как клеймо. Значит – беспомощный. Когда говорят «человек на коляске» – акцент на человеке. У меня нет ментальных нарушений, со мной можно говорить, все технические вопросы можно решить. Тем более, университет оснащен всем необходимым, там и лифты есть и подъемники».
У Дженнет приподнимается рукав пальто, и я вижу на запястье тату-надпись.
– Что тут написано?
– Вера в себя, это по-немецки. Набила, когда была в Германии. Это мне для напоминания.
«Я не могу сама подняться по лестнице в подъезде – подъемник не всегда работает, выехать из квартиры не могу – там порожек, коляска может перевернуться. Я не могу сама помыть голову – приходится просить маму. Но я каждый день езжу сама в институт – сначала на автобусе, потом на метро. И там справляюсь без чьей-либо помощи. Я верю, что у меня появятся друзья, мы будем вместе гулять и везде ездить, что я буду ходить на свидания», – говорит Дженнет.
Смотрю на нее и думаю, что с виду она хрупкая и кости у нее хрупкие. Но ее – не сломаешь.
Фотографии Валерии Гречиной
