Кости могут сломаться, мы – нет

«Мы – самая обычная семья, которая хочет быть счастливой. Мы преодолеваем трудности и это нас закаляет»

У Гульнары – щебечущий голос. Плечи узкие, волосы убраны в хвост. Мы говорим по скайпу. Она – в Казахстане, я – в Москве. Ее 6-летния дочка Адия сидит рядом. Вижу сначала ее черную косу, потом ногу. Носок появляется в экране и исчезает.

– Устала, – говорит Гульнара и переносит дочь на руках в другую комнату. А потом возвращается и рассказывает.

Танцует одной рукой

У Адии – редкое генетическое заболевание – несовершенный остеогенез, повышенная ломкость костей. Она пережила более 35 переломов.

В детстве ломалась часто, буквально на пустом месте. Надеваю ползунки, щелчок – перелом ноги. Положила на подушку – сломалось ребро. Последний перелом случился месяц назад. Встречали папу на улице, Адия споткнулась и упала. Я уже все поняла по ее плачу, и она сама поняла:

– Все мама, мне нужен бинт, вези в больницу.

Кость на руке ушла в сторону и болталась. Пришлось делать операцию. Переломы – это больно. Мы учим ее быть стойкой, преодолевать трудности.

Кости могут сломаться, а она не должна. Иногда она нас подбадривает. После очередного перелома, я плачу, а она говорит: «Включи музыку». И начинает танцевать одной рукой или ногой.

«Вы должны научиться выживать»

Старшие братья обожают Адию

Я выросла в деревне. Папа был милиционером. Он говорил нам с сестрой: «Вы должны научиться выживать в спартанских условиях». Он водил нас на тренировки по самбо, чтобы мы научились себя защищать. Старшие браться учили нас кататься на лошадях, прыгать с дерева прямо на лошадь. Дедушка держал овец, мы помогали их пасти. Мы лазили по деревьям, спускались по веткам, как на парашюте, играли в индейцев. По вечерам пели песни у костра.

С мужем мы познакомились, когда были студентами. Я училась на математическом факультете, сестра на юриспруденции. Жили в общежитии. Я была вся в учебе, а сестренка общительная, у нее было много друзей.

Однажды она пришла ко мне отпроситься на какой-то праздник. Посмотрела, кто из друзей самый представительный, выбрала моего будущего мужа и заранее предупредила: «Моя сестра очень строгая!»

Заходят ко мне, и она говорит: «У нас намечается корпоратив на практике, со мной пришел судебный исполнитель, чтобы меня отпросить». Он зашел, поздоровался.

Потом мой братишка отмечал день рождения и пригласил своих друзей. Среди них опять был мой будущий муж. Я спросила сестру: «А что тут делает судебный исполнитель?» Так вся правда и вышла наружу.

«Белый лебедь улетел, а лебеденок остался»

Мы с мужем решили, что будем жить с его отцом в деревне. Он недавно похоронил жену и остался один. У нас родители всегда в почете. После свадьбы мы переехали в деревню. Сажали огород, доили коров. Я устроилась в школу учителем математики, муж тоже преподавал.

Я забеременела. Родилась дочь, но не выжила. Она задохнулась во время родов, ее не смогли реанимировать. Я видела, как подбегали врачи, но было уже поздно. Мне ее не показали, а я очень хотела ее увидеть.

У супруга есть двоюродная бабушка. Она жила по соседству с моей. В детстве мы часто проходили мимо ее забора. Она пекла лепешки и запах стоял на улице. Она всегда нас угощала. А потом, когда нас сватали, она и говорит: «Оказывается, я кормила лепешками свою будущую сноху».

Когда я была беременна, этой бабушке приснился сон, будто белая лебедь улетела, а маленький детеныш остался, не смог взлететь. Она поняла, что что-то случится с малышом. После смерти дочки бабушка позвонила мужу и сказала: «Значит так нужно было».

Дочку мы похоронили. Ездим к ней на могилку и рассказываем детям, что у них была старшая сестра и сейчас она с бабушками и дедушками на небе. Когда у нас кто-то из родственников умирает, и мы плачем, Адия говорит: «Зато они увидят мою Мадину». Мы дали ей это имя.

Через полгода после смерти дочки я забеременела. Родился сын. А через два года второй сын. Но я очень хотела девочку. Я решила, что все для нее сделаю – возможное и невозможное.

Счастье длилось неделю

Местные врачи нам говорили, что Адия будет лежачей

Родилась Адия. Роды прошли легко, ее забрали, но не принесли мне на кормление. Всем принесли, а мне нет. Я начала плакать.

Мне объяснили, что у ребенка что-то с рукой и ее нужно обследовать. Заметили, что у нее деформирована нога. Это тоже был перелом, но внутриутробный. Он сросся неправильно и дочке вытягивали ногу. Две недели нога была подвешена вверх. А потом нас выписали, и мы уехали домой. Наше счастье длилось неделю. А потом пошли переломы – один за одним.

Местные врачи нам говорили, что лечения нет, что она будет лежачей и даже сидеть не сможет. Что ее нужно отгородить от всех – никому не показывать и никого к ней не подпускать, не поднимать, не брать на руки.

Мне было больно с этим смириться. Я в это не верила. Потом через интернет я нашла других врачей и оказалось, что с этой болезнью можно жить почти полноценной жизнью.

Мы переехали сюда два года назад. Муж – военный, и мы часто меняем место жительства. У Адии появились друзья – дети во дворе сразу с ней познакомились. Они восприняли ее как равную себе.

«Ходить не умеют, а на танцы ходят»

Сейчас Адия ходит в школу. Сидит за партой, а ребята собираются вокруг нее. Она по натуре – лидер. Очень общительная, дети к ней тянутся.

Но были и другие случаи. Помню, как один мальчик угостил Адию печеньем. А мама его отругала: «Мне не понравилось твое поведение». Она была против того, чтобы ее сын общается с особенным ребенком. Я сделала вид, что меня это не задело. Но в душе было обидно.

Как-то мы ходили на танцевальные занятия, родители одной девочки с удивлением спросили: «Вы что, тоже на танцы? Ходить не умеют, а на танцы ходят».

Адие нужно вставить в ручки телескопические стержни Fassier-Duval. Это снизит количество переломов, устранит деформацию костей. Девочка станет подвижнее, будет лучше развиваться

У нас вся семья занимается спортом. Старший сын увлекается шорт-треком. Младший занимается самбо и волейболом. Муж, я и Адия плаваем.

С 8 месяцев мы начали ходить в центр грудничкового плавания, с 2 лет в бассейн побольше. Те деформации, которые были у дочери при рождении благодаря бассейну, стали уходить и позвоночник выровнялся. У нее начали нарастать мышцы, как корсет они держат кости.

Мой ребенок может, а почему мне страшно?

Адия плавает с 8 месяцев

Когда Адия училась стоять и ходить, было страшно. Чтобы понять насколько это тяжело, я решила тоже преодолевать свои страхи. И стала прыгать с вышки. Сначала я забиралась и не могла сделать шаг. Разворачивалась и уходила. А потом набралась сил и прыгнула с разбега в воду. Это была большая работа над собой, и я ставила себе в пример Адию.

Этой зимой дочка впервые скатилась с горки. Вместе с папой. У нее было столько радости! Я ей всегда разрешю поваляться на снегу, сделать снежного ангела. Или устроить лужную вечеринку. Это когда она проезжает по луже на велосипеде и брызги летят во все стороны.

У меня установка – «Если я начну счастливую жизнь, то моя семья тоже будет счастлива».

Мы – самая обычная семья, которая хочет быть счастливой. Мы преодолеваем трудности и это нас закаляет.

– Мама, а мы купим черепаху? – спрашивает Адия.

– Скоро нам придется зоопарк открывать, – смеется Гульнара. – Мы ее всегда поощряем за храбрость. Как-то раз после операции дедушка подарил ей канарейку. Потом купили попугая и хомяка.

Фотографии из семейного архива

Адие нужно вставить в ручки телескопические стержни Fassier-Duval. Это снизит количество переломов, устранит деформацию костей. Девочка станет подвижнее, будет лучше развиваться

Читайте наши новости в Телеграме

Подписаться