Одиночество — мука. Особенно для современных людей, привыкших к жизни в большом городе. У больного БАС постепенно атрофируются все мышцы и наступает полная парализация. Он оказывается запертым внутри своего тела. При этом сознание у него остаётся ясным и невозможность общаться приводит его в отчаяние едва ли не больше, чем невозможность двигаться.
Лев Брылев, заведующий отделением неврологии в 12 ГКБ, руководитель службы помощи больным БАС: Люди оказываются лишёнными возможности общаться со своими близкими, с окружающими. Это во многом влияет на принятие ими решения о том, согласны ли они жить такой жизнью, готовы ли они подвергаться всем этим медицинским вмешательствам для продления жизни, если во время этой жизни они не смогут поговорить, пообщаться. При том, что, будучи закованы в своё тело, они всё понимают прекрасно, что происходит вокруг, безусловно, это причиняет громадные страдания.
Диктор: До сих пор технология управления компьютером при помощи глаз была очень дорогостоящей и плохо адаптированной для русскоязычных пользователей. Но недавно у службы помощи больным БАС нашёлся доброволец-программист, который создал необходимое программное обеспечение и выложил его в открытый доступ.
Само устройство, считывающее движение глаз, стоит недорого, и технология стала доступна для пациентов. В службе помощи «Милосердие» начали тестировать эту технологию, и уже двое подопечных получили возможность общаться с окружающим миром при помощи глаз, выражать свои чувства, мысли, переживания, и главное – свою волю.
Лев Брылев: Одним из первых людей, которым она была использована, был пациент из Австралии, который был довольно известным художником граффити. Когда его друзья поняли, что он полностью обездвижен и не может заниматься своим любимым делом, при том, что в голове у него были все эти картины, и он был готов их нарисовать, а просто не мог поднять кисть, они собрались и сделали ему это устройство буквально сами, из компьютерной приставки. Этот художник потом рисовал профессиональные граффити просто с помощью движения зрачков глаз. Мы уверены, что эта технология будет использоваться не только при этом заболевании – есть целый ряд состояний, когда люди становятся обездвиженными, но при этом сохраняют способность ясно мыслить.
Письмо Маши: «всем привет! ура! теперь у больных бас появилась уникальная возможность общаться, выражать свои мысли и чувства благодаря ком программе Тобии!!! весь этот текст я набрала только одними глазами! удобно и легко! друзья ждите писем))»
Диктор: Говорят, что больные БАС — невольные подвижники монашеского делания. Награда за благодушное перенесение болезни будет равной награде святых монахов-отшельников.
Поддержать нашу службу помощи больным БАС вы можете, сделав пожертвование на специальной странице проекта.
Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.
