Когда к врачам надо идти даже с мелочами
Ирина Белинская и ее муж Андрей живут в Молдавии, в Бричанах. Счастливые супруги, интересная работа, достаток, две взрослых дочери устроены за границей. Как вдруг врачи ставят Ирине БАС.
– Первые симптомы появились в декабре 2018 года, – рассказывает, а, вернее, пишет мне Ирина (сейчас она уже не говорит). – Но я тогда на них и внимания не обратила – подумаешь, порой речь как-то смазывается, замедляется. Устала.
В январе 2019 я вдруг обнаружила, что не могу застегнуть молнию и мелкие пуговицы правой рукой. И опять подумала – устала, да и разве с такой ерундой обращаются к врачам?
И только когда в апреле позвонил из Киева родной брат Ирины, замдиректора института нейрохирургии им. Ромоданова по общим вопросам, и услышал, как она говорит, ситуацию в семье восприняли как серьезную.
– Мы поехали в Киев в Институт неврологии и прошли там самое полное обследование, – подключается к разговору муж Ирины, Андрей. – Очень боялись рассеянного склероза. О том, что бывает еще и БАС, я тогда понятия не имел.
После обследования киевские врачи долго совещались и в итоге прислали в Молдавию выписку с возможными диагнозами: сосудистые заболевания, рассеянный склероз, БАС, – стоявший в конце списка с вопросом. В то время ни один из супругов на странную аббревиатуру и внимания не обратил.
У Ирины начали слабеть руки и ноги. Микроинсульт? Но почему его не видно на МРТ?
В Бричанах как раз открылась молдо-ирландская неврологическая клиника, друзья и бывшие сослуживцы собрали Ирине денег на лекарства, Андрей заказал из Японии новейшие препараты, переживала и пыталась всячески помочь мама, а сама Ирина отчаянно занималась упражнениями по разным книжкам (логопедов для взрослых в Бричанах тоже нет), стараясь удержать речь. Киевская родня постоянно искала и передавала ей через границу те препараты, которых нет в Молдове. Не помогало ничего.
Три буквы – и ты словно падаешь в колодец
Шопен, Бах. А еще Ирина научилась писать левой рукой – про запас
В августе 2019 – снова обследования, снова диагнозы под вопросом, процедуры, препараты. А потом – визит к главному неврологу Молдовы и диагноз, поставленный буквально за десять минут.
– Диагноз стукнул так, как десяток отбойных молотков, – пишет Ирина. – Я словно падала в колодец, наполненный ужасом.
– Был шок, – вторит жене Андрей. – Хотя к тому времени я уже начал потихоньку искать в интернете, что такое БАС, ведь его ставили как возможный диагноз. С Ириной поначалу это не обсуждал, может быть, зря. Тогда каждый из нас сам в себе складывал информацию и в одиночку ее переваривал.
Ирина тяжело переживала физические изменения, пришлось оставить работу, сократилось общение.
– Я стала избегать встреч с друзьями и бывшими сослуживцами – для меня они часто заканчивались слезами. Конечно, дело не в друзьях, а во мне.
Потом осталась только переписка. Они все надеялись, что я поправлюсь. Но увы… Правильней будет сказать, что не они, а я тихо исчезаю с радаров.
Еще хождением по мукам было постоянно объяснять свой диагноз медработникам, которые в нашем небольшом городе и слыхом такого не слыхали.
«Пусть такая, слабая, хромая, немая…»
– Мое падение в колодец прервала мысль о детях, о семье. Стоп! – сказала я себе. У тебя муж, любимые дочери. Тебе всего 50, ты хочешь видеть своих дочерей счастливыми. Ты хочешь испытать новую роль – быть бабушкой! Значит, уныние откладывается.
– Если я сейчас буду постоянно думать, что там впереди, подключается Андрей, – да откуда я знаю – что? Как у Цоя в песне: «Будь осторожен, следи за собой!»
Мы вместе много лет, живем неплохо, наши дети живут и учатся за границей. У нас, конечно, много проблем. Но ведь работа есть, друзья есть жизнь – есть!
Так что сказать, что нас накрыло упадническое настроение, нельзя, –
пятого сентября 2019 года был поставлен окончательный диагноз, а девятого сентября мы взяли машину и уехали в Болгарию на море. Погрузили в машину дочку, тещу – и поехали.
Мы всегда были очень подвижные – два-три раза в год обязательно куда-то ездили. До болезни Ирина играла в баскетбол, занималась фитнесом, пилатесом – сейчас все это невозможно. Зато возможны путешествия.
Ирина, кажется, будто кивает в ответ мужу:
– Болезнь забрала способность говорить, но видеть, слышать и очаровываться миром, слава Богу, оставила.
Мест прекрасных очень много! Я когда сажусь в машину, мои мысли становятся светлыми, я забываю о болезни. Смотрю на мелькающие за окном поля, сады, луга и становлюсь той прежней, когда была здорова и мы были все вместе.
Между собой Ирина и Андрей обходятся без сентиментальности, им так честнее.
– Мой отец в сорок лет из-за болезни остался без обеих ног, но мать относилась к нему как к равному, – рассказывает Андрей.
– Он ходил на протезах и все. Если я сейчас над Ириной начну охать «бедная, несчастная!» – так я через два месяца просто рядом лягу! Кому это нужно?
Не говорим? Ну, и ладно! Сейчас есть масса девайсов, чтобы пообщаться, не говоря. А если бы Ирина говорила, мы бы тут же разругались (мы, правда, и так умудряемся – вот, три минуты назад повздорили). Но!
Раньше, когда мы с Ирой ругались по бытовым вопросам, я никогда не признавал, что виноват. Теперь я виноват чаще – вот и вся разница.
«Я нашла помощь»
– Я пыталась найти какие-либо сообщества людей, болеющих БАС или ухаживающих. На мое счастье попалась информация о московском фонде «Живи сейчас».
Фонд помог с логопедом (к сожалению, речь потом все равно ушла), с выбором гастростомы, которая понадобилась через год, с психологом – с ним говорила и сама Ирина, и ее младшая дочь.
– Наша старшая дочь давно живет самостоятельной жизнью в Швеции. Как только она узнала о диагнозе, хотела все бросить и приехать домой, но мы ее отговорили. Мы взрослые люди и сами справимся, при этом, разумеется, мы постоянно на связи, дочь знает все о моих изменениях, была в отпуске дома.
А вот младшей дочери принять мое состояние было непросто. Когда со мной стали происходит эти перемены, она училась в выпускном классе школы.
Когда начались проблемы с речью, общения с дочерью стало меньше, ей это было тяжело. Мы избегали разговоров о диагнозе, хотели поберечь ее психику; сейчас я думаю, это было нашей ошибкой.
Но после общения с психологом мы спокойно говорим о моей болезни, о той реальности, в которой мы живем, – дочка изменилась, и ее отношение к болезни – тоже.
Не оставляйте мелочи жизни на потом
Любящее сердце в любой ситуации способно видеть, что «нет худа без добра».
– Ирина нормально сложена, но всю жизнь переживала, что – «толстая». А теперь может есть все, что хочется, – объясняет Андрей. – Я тут навез из Польши всяких жирных майонезов. Понятно, что мышцы такое питание не удержит, но хотя бы жировую прослойку это поможет сохранить.
У Иры есть подружка, очень худая. Однажды она отдала ей свои старые джинсы, на рукоделие. Так Ира их недавно надела – а они впору, получилась очень стройная девушка, я ей говорю: «Видишь, ты еще огого!»
Круг общения Ирины в последний год сильно расширился за счет «коллег по диагнозу». Сама она говорит, что это общение помогло ей многое понять. А еще появилось хобби – рукоделие. Ирине пришло в голову, что с электрической швейной машинкой справятся даже ее слабеющие руки.
– Я шью небольшие вещички для дома, раздаю друзьям и знакомым. Начала с идей, подсмотренных в интернете, потом стала придумывать что-то сама. Когда стало получаться, могла сидеть часами. Это так увлекает, что порой я забываю о болезни.
Еще Ирина специально научилась писать левой рукой. Правая постепенно отказывает, а так возможность общения сохранится дольше.
В ближайших планах у семьи – съездить в Польшу, посмотреть, как устроилась младшая дочь, которая там теперь учится. Да и много чего еще надо сделать.
Фото Рамин Мазур
Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.
