«Кислород» — так называется новый проект, созданный для помощи больным муковисцидозом. В развитых странах больные муковисцидозом обеспечены лекарствами и могут жить обычной жизнью, а у нас такие люди слишком часто умирают, едва дожив до 20. Можно ли что-то изменить в этой ситуации? Об этом наш корреспондент беседовал с одним из координаторов проекта «Кислород», Майей Сониной

«Кислород» — так называется новый проект, созданный для помощи больным муковисцидозом, тяжелым системным заболеванием, передающимся по наследству. В развитых странах больные муковисцидозом обеспечены лекарствами и могут жить обычной жизнью, а у нас такие люди слишком часто умирают, едва дожив до 20. Можно ли что-то изменить в этой ситуации? Об этом наш корреспондент беседовал с одним из координаторов проекта «Кислород», Майей Сониной.

О Майе и ее подопечных мы уже писали в прошлом году. Майя много лет занималась арт-терапией с детьми из РДКБ.

Сейчас времени на занятия рисованием у Майи нет, она вместе с группой энтузиастов пытается помочь своим подопечным выжить. Команда волонтеров появилась недавно, раньше просьбы о помощи Майя публиковала только в своем интернет-дневнике:

— В основном волонтеры — это молодые люди, для которых эта деятельность — возможность получить новый опыт, изменить взгляд на жизнь. Они пришли через Интернет, стали посещать детей в больнице, знакомиться с ними. Раньше мы работали неофициально, как инициативная группа. Но опыт показал, что для того, чтобы быть услышанными, нужно действовать от какой-то организации. Никто из чиновников не будет слушать человека «с улицы». Кроме того, наша деятельность зачастую требует полной занятости, соответственно нужны и сотрудники «на зарплате». Есть фонд «Во имя жизни», он создан родителями больных детей. Но они в своей борьбе с чиновниками несвободны, в «заложниках» ситуации их дети. И родители всегда опасаются, что если они с кем-то поссорятся, их детей просто не пустят в больницу. А волонтерам «Кислорода» терять нечего, они могут спокойно ругаться с Минздравом.

— Каковы цели и задачи проекта?
— Моя коллега, волонтер Татьяна Краснова, подобрала очень правильный рефрен:
«Давайте сделаем муковисцидоз таким же заболеванием, как диабет». Диабет неизлечим, но с ним больные живут обычной жизнью и могут прожить долгие годы. С муковисцидозом это тоже возможно. Нужно дать этим больным необходимую помощь с рождения. Для этого нужны государственные программы. Но пока государство «раскачается», нужна наша помощь, иначе многие из больных могут просто не дожить до государственной программы. Этих больных не так много, в нашей базе данных около 2500 человек. А по стране точной статистики нет, таких больных, исходя из вероятности носительства генов, может быть от 8 до 15 тысяч человек. Но проблема в том, что для помощи каждому больному муковисцидозом нужны значительные средства, и усилий одного фонда, как правило, бывает недостаточно. Если родителям и удается чего-то добиться, это происходит ценой неимоверных усилий. Сейчас государство их проблем просто не видит. По официальной версии все льготники у нас лекарствами обеспечены. После
статьи в «КП» про Дениса Аполова
мне звонили из Минздрава. Сказали, что это безобразие, что местный Минздрав обязан был обеспечить Дениса лекарствами, сказали, что ничего о ситуации не знали и обещали «все выяснить».

Недавно появилось эффективное лекарство, которое стали продвигать в России — «Тоби» или «Бромитоб». Его с успехом применяют в Европе, а в России оно еще не зарегистрировано. Лекарство дорогое, курс лечения длительный, это огромные затраты для жертвователей. Фонды, которые помогают этим больным не в состоянии покрыть их потребностей. Очень многим подходит это лекарство и часто оно дает хороший результат. Не всем, но многим. Но, если лечение будет осуществляться только на пожертвования, средств не хватит. Нужна помощь государства, а ее нет.

После 18 лет больные лишаются бесплатной помощи и лекарств. Эта категория больных не входит ни в одну социальную программу, и молодые люди могут рассчитывать только на помощь благотворителей.
Кристина Резник
, Света Савоськина, Оксана Кулепетова, Соня Зверева — имена и фотографии этих подопечных Майи то и дело появлялись на сайтах благотворительных фондов. Для них собирались средства, которые шли на лекарства, покупку и перевозку кислородных концентраторов, но, без помощи государства спасти их жизни так и не удалось. История каждой из этих девушек трагична, и, к сожалению, лишена хеппи-энда. Кристина Резник, талантливая художница, из Саратова прожила только 20 лет. Свою первую картину она нарисовала после того, как пережила клиническую смерть. Ей удалось поступить в художественное училище, на занятия Кристину сопровождала мама.

— Спасением для Кристины могла бы стать трансплантация легких, — рассказывает Майя. — В нашей стране таких операций пока не делали. Кристина не хотела соглашаться на пересадку, но врачи ее уговорили, и девушка стала жить надеждой. Она звонила, и торопила врачей, но все оказалось не так просто. Врачи столкнулись с массой проблем, разрешить которые оказалось им не под силу. Под конец они просто боялись говорить Кристине всю правду, к этому времени уже пошел необратимый процесс. Кристина умерла, не дождавшись трансплантации. Сейчас мы ищем возможность организовать выставку ее работ. Кристина очень хотела, чтобы о ней помнили, надеялась, что ее имя будет звучать и после ее смерти.…Я не знаю, как мне убеждать людей в том, что эти дети имеют право на жизнь? Может мы просто привыкли к тому, что у нас много смертей кругом, в этом все дело? Может быть, это уже просто статистика… Не конкретные чьи-то судьбы трагические, а просто — статистика?

— Чем можно помочь «Кислороду?»
— Организация мероприятий и акций, привлечение известных людей, посещение детей в больнице и на дому, координация помощи, поиски транспорта, ведь постоянно требуется что-то привезти, передать, купить, все это делают волонтеры программы «Кислород».
Прежде всего, конечно, нужны средства. Каждую копейку, пожертвованную нам, мы потратим на наших подопечных, вся бухгалтерия в открытом доступе на нашем сайте.

У нас пока много организационных проблем. Например, мы не можем проплатить раскрутку сайта. По-прежнему нужно «медийное лицо» — известный человек, который бы рассказывал о проблемах наших детей. Конечно, известные люди нашим больным помогают, но они, как правило, не хотят, чтобы их имена упоминались в связи с этим.

Даже рассказать кому-то о проблемах этих детей — это уже помощь. О муковисцидозе до сих пор не все знают. Проекту нужен духовник, нужен арт-терапевт, который занимался бы с детьми в больнице, нужен психолог. Дело в том, что у родителей больных детьми зачастую уже синдром отрицания, они устали от проблем, не хотят ничем заниматься. Заранее похоронили своего ребенка и уже ни на что не надеются, не хотят и не могут ничего предпринять. Особенно в провинции, в деревнях. А чтобы их дети жили, родителям нужна активная жизненная позиция, они должны звонить, требовать, добиваться льгот, лекарств, и средств для своих детей. Именно поэтому нужен психолог. Потому что когда родители сами «идут в отказ», мы ничего сделать не можем.
Если человек живет не в Москве, он может поддержать кого-то из наших больных, которые находятся в его регионе.

— Майя, вы 10 лет занимаетесь проблемами этих больных… У вас не возникало желания все бросить?
— Как же я брошу? Все эти ребята — мои друзья!

Муковисцидоз (лат: mucus, «слизь» + viscidus, «вязкий»), или кистозный фиброз — самая распространенная из наследственных болезней. При этом заболевании слизь в организме слишком густая. От этого страдают многие органы и системы — вязкая слизь закупоривает протоки. Чаще всего поражены легкие, от дыхательной недостаточности и погибает большинство больных. Очень часто поражена поджелудочная железа, нарушается работа кишечника, у некоторых больных развивается цирроз печени. Муковисцидоз передается только «по наследству», никакие внешние причины его вызвать не могут.

Муковисцидоз нельзя вылечить, но с ним можно жить. Однако в России после 18 лет больные муковисцидозом лишаются бесплатной медицинской помощи и лекарств. Для взрослых с этим заболеванием на всю страну всего две больничные койки — в 57-й московской больнице. Так случилось потому, что раньше такие дети до восемнадцати лет просто не доживали. И кто-то, составляя закон, решил, что взрослых с муковисцидозом… не бывает. Но сейчас есть лекарства и методики, значительно продлевающие жизнь больных. В других странах продолжительность жизни больных муковисцидозом — 40 лет и больше.

Насайте проекта Кислород можно узнать подробнее о муковисцидозе, и почитать истории конкретных больных, которым нужна ваша помощь

Как стать волонтером

Как помочь

Алиса ОРЛОВА