Ева Стюарт, мать особого ребенка: «На форумах я нашла две группы родителей. Первая что-то организовывала и боролась. Вторая громко оплакивала свою судьбу»

Ева Стюарт, член Совета МГАРДИ – Московской городской ассоциации родителей детей инвалидов. Тринадцать лет назад у младшей дочери Евы  — Лолы — обнаружили туберозный склероз – вызывающее приступы эпилепсии и влияющее на развитие интеллекта генетическое заболевание, о котором в России тогда почти не знали. После операции в Германии Лола пошла в детский сад, школу, занялась плаванием и научилась жить без постоянного маминого контроля.

Диагноз, которого нет

— Когда Лоле было год и три, она упала в обморок, гуляя на детской площадке. Два года мы выясняли по российским врачам, что это. Отвечали: «Вроде эпилепсия, но какая-то странная».

Окружающие и друзья восприняли известие о болезни дочери как призыв о помощи. И буквально чудом нам удалось попасть в клинику в Германии. Там я впервые услышала вердикт «туберозный склероз».

В России этот диагноз тогда был практически неизвестен. Никакой информации. Немецкий врач рассказывал мне, что и в каком порядке надо сделать.

И в какой-то момент я спросила: «Этого ничего в России нет. Как я буду жить?» Немецкий доктор ответил: «Если этого нет, тебе придется это основать».

Тогда было очень страшно. Но теперь я имею полное право сказать: «Если это получилось у меня, получится и у вас. Если у меня что-то не получилось, вы будете первым человеком, у которого это получится».

Состраданию – да, жалости — нет

Я не думала о далёкой перспективе. Это была жизнь короткими перебежками: сейчас найти таблетки, потом – реабилитацию, дальше – садик.

Сначала мне казалось: если ребёнок не выздоравливает, это не диагноз такой, а врачи плохие, надо найти лучше. Потом я поняла: реабилитация в России и Германии различается даже по целям. Потому что у нас никто, кроме родителей, в ней не заинтересован.  Я полезла на форумы и нашла там две группы родителей. Первая активно собирала подписи, что-то организовывали и боролась. Вторая – громко оплакивала свою судьбу.

Тогда слово «жалость» разделилось для меня на две части. «Сострадание и понимание» — это одно, а вот «жалеть» — это точно не для меня. Я по натуре лидер, и жалость была не то, что мне нужно, она делала меня не собой, слабой. 

Лола в саду

Абсолютное большинство директоров детских садиков говорило: «Мы ничего про этот диагноз не знаем. Вы, наверное, потом приходите».

Так было до тех пор, пока я не попала в «Детскую личность» — школу, где директором была Лариса Борисовна Буданова.  И она сказала: «Давайте попробуем!» Так у наших детей появился детский сад. (К сожалению, сейчас школа вошла в образовательный холдинг, и там всё изменилось).

Сначала мы ходили туда на три дня по нескольку часов, адаптировались. А на следующий год пошли на целый день. Потом я задала вопрос о школе, на что Лариса Борисовна рассмеялась и сказала: «Доходите сначала в сад». Тогда ещё была категория «необучаемые дети» (сейчас её нет), но я была уверена, что у нас будет и школа.

Выход можно найти всегда. Вопрос в том, какую цену вы согласны за это платить. Я была готова каждый день, стоя по два с половиной часа в пробках, возить ребёнка в садик на три часа. И сегодня, когда таких учреждений больше, меня иногда удивляют родители, которые говорят: «Да, там шикарная школа (или садик), но это сорок пять минут транспортом, это так далеко».

«Особая» жизнь для меня – это новые знания

— Жизнь с ребёнком-инвалидом приводит к тому, что становишься немножко врачом, немножко воспитателем. И обычные бытовые вещи – поход с ребёнком в поликлинику, выход в парк, устройство в сад – сопровождаются подготовкой.

Когда мы записывались в сад, я изучала всё – от того, по каким правилам производится запись в сад, до этапов реабилитации.

Пришлось изучать медицинскую литературу. Когда пропадали лекарства, я изучала механизм закупки препаратов от торгов до розничной торговли.

В итоге во все инстанции я приходила не с истерикой: «Помогите, у меня ребенок умирает!», а с перечислением законов, по которым мне должны помочь.

Да, меня не любили, со мной, может быть, не очень любезно общались, но мне был важен результат. То есть, «особая» жизнь для меня – это новые знания. Именно они помогали мне не унывать, потому что я всегда искала что-то новое. А потом искала, как это можно воплотить.

Мне непонятна позиция некоторых родителей, которые приходят и говорят: «У меня особый ребёнок! Организуйте мне вот это!» Мы можем объяснить, куда идти, и чего требовать, но преподнести всё на блюде мы, увы, физически не можем.

У меня тоже бывают срывы

— В личной жизни и общении с друзьями после того, как Лоле был поставлен диагноз, чётко определились приоритеты. Окружение разделилось на тех, кто принимал ситуацию и тех, кто не принимает.

Кто-то понимал, что теперь я не всегда могу появиться на мероприятии, не могу выйти попить кофе с девочками, потому что дочь требует постоянного внимания.

И были те, кто решил, что нас уже не стоит приглашать в гости, ходить с нами в парки, потому что на нас косятся. Эту группу я сразу отсекла.

Остались те, кто звонил и спрашивал: «Как вы сегодня? Помочь надо? Пироженку привезти?» Мне очень везет на хороших людей, сильных и добрых.

Муж переживал сильнее меня, но держал свои переживания внутри. И в какой-то момент я поняла: если я буду вываливать на него всё, что чувствую, ему будет очень тяжело. Его работа — материальная основа реабилитации дочери.

Естественно, приходя домой, муж хотел видеть семью, а не зареванную жену в халате, которая оплакивает себя и своего больного ребенка, сморкаясь в шторы.

Поэтому каждое утро, в независимости от того, спала я два часа или четыре, я силой подводила себя к зеркалу и говорила: «Я не знаю, кто ты, но я тебя накрашу». И только в накрашенном виде выходила из дома. Сейчас я сама себе удивляюсь, как я так смогла.

Самый большой комплимент года через три или четыре я услышала от соседей: «Надо же! А по тебе и не скажешь!» (что у меня «особая» дочка).

Забавно, правда, оказывается, есть образ а-ля «яжешьматьособогоребенка». Среди моих коллег таких нет, и слава Богу.

Я тоже не идеал – у меня бывают срывы, я могу и порыдать и поныть, и «включить эгоистку». Но я понимаю, что ребёнку нужна, в первую очередь, психически уравновешенная мама. И если чувствую, что мозг заполнен и отключился, на три дня спокойно ухожу в тень.

Я сижу дома, гуляю с Лолой, могу слопать пару пирожных, посмотреть сериал. Через два-три дня я снова, как Феникс, собираюсь из запчастей – и поскакали. Я просто понимаю, что будет дальше, если сейчас не возьму себе эти три дня. Я сдуюсь, опущу руки, покроюсь тиной и обрасту мхом, который через месяц мне будет казаться уютным и домашним.

О личных границах с «особым ребенком»

— В процессе воспитания «особого» ребёнка надо чётко понимать, что ты имеешь право на свою жизнь. И что, обучая своего ребёнка обслуживать себя, ты облегчаешь свою жизнь. Да, ты выводишь его из зоны комфорта, но в итоге он чего-то добивается.

Когда мы начинали плавать, другие мамы говорили мне: «Она же так плачет!» Но мы все плачем, когда выходим из зоны комфорта. А выйти из зоны комфорта и чего-то добиться, или выйти – и уйти в зону депрессии, — каждый родитель решает для себя.

Моя жизнь – это не жизнь Лолы, свою жизнь она должна прожить сама.

Я могу жить её интересами, помочь ей создать её жизнь. Но моя жизнь должна остаться при мне, потому что, не умея выстраивать свою жизнь, как я могу прожить чужую?

Лола всегда может мне позвонить, наговорить голосовое сообщение. При этом она умеет уважать моё время, я могу сказать ей: «Я сейчас занята, я позвоню тебе через тридцать минут». Но и от неё могу услышать: «Мам, у нас репетиция, ты мне мешаешь». И это – её жизнь, её надо уважать.

Тема «мой ребенок инвалид» иногда индульгенция себе

— Тема: «Мой ребёнок – инвалид», — это иногда индульгенция себе. «Видите, как я страдаю, потому что он – инвалид». Я уверена, каждый родитель очень тяжело воспринимает любые отклонения своего ребёнка, независимо от того, насколько ярко она выражены.

Помню, одна из мам в садике как-то сделала мне замечание: «Вы свою дочь бросили на воспитателей, а я вот всегда стою за дверкой». Но в итоге получалось: моя немного поскучает в раздевалке – и идёт в группу к детям. А её мальчик оглядывался, видел мамин силуэт и с рёвом бежал назад. И мама забирала его домой, обвиняя весь мир: плохие воспитатели не могли увлечь ребёнка, плохие нянечки не могли его понять.

Потом я спросила её:

— А зачем вы здесь стоите?

— Я наблюдаю, чтобы его никто не обидел!

— Вы всю жизнь будете так стоять?

Дальше следовал часовой рассказ о том, какая она несчастная, как она мечтает пойти на работу, но не может дойти даже в маникюрный салон. Потом это все срывалось на воспитателях…

Есть такой анекдот: «Она была настолько святой, что всех вокруг сделала великомучениками».

О пользе видеть радость в малом

Помню одну маму, которая всё время жаловалась. Мы с другими родителями иногда делились достижениями наших детей.

— А моя научилась пить из кружки.

— Ой, моя тоже научилась.

Без напоминания со стороны эта мама нового навыка у ребёнка даже не заметила. Поскольку он «не такой», она просто видеть его не хотела. Но другого-то не будет! Такое настрой — изначально проигрышная позиция.

Помню другую, совершенно героическую маму, у которой был тяжелейший ребёнок. Однажды мы вместе с ними были на отдыхе, и её начали жалеть: «Какая же вы несчастная!» Она ответила: «Я – несчастная? Может быть, это вы несчастливы, потому что вы не видите и крупицу того, что могу видеть я».

Сначала я не понимала, про что она. А потом появился опыт. Например, старшая моя здоровая дочка когда-то в детстве научилась есть ложкой  — это было как бы и нормально. Потом научилась читать, сама собирать портфель. Это было обычно. А вот когда Лола в семь лет однажды сама взяла в школу портфель (правда, тут же забыла его в соседнем классе) – это было прям вау!

Если вы не умеете находить маленькие поводы для радости, то не будете счастливы, даже если выиграете миллион. Умение радоваться – это опция, внутреннее состояние, и ему надо учиться, чтобы находить в себе стимулы идти дальше.

Правило детской площадки

 Как вписать особого  ребёнка в мир окружающих здоровых людей? Основное правило: окружающие воспринимают твоего ребёнка так, как преподнесёшь его ты.

При этом важно понимать: никто не обязан уметь общаться с моим ребенком. Значит, я должна объяснить окружающим, как это делать.

Нам тоже было тяжело на детских площадках, но я понимала: их много, а мы такие одни. И я всегда начинала диалог первой. Конечно, получалось не всегда, бывали и конфликты, и тогда гордым белым лебедем мы покидали площадку.

Но, в целом, общение с  «особым» ребёнком – это как велосипед. Многим нравится, но не все умеют кататься. Но если научить людей, многие смогут.

И надо чётко понимать разницу между «объяснять» и «оправдываться». Я просто помогаю миру адаптироваться под своего ребёнка. Я ставлю на первый план не своё «эго», а то, что в дальнейшем у ребёнка будет какое-то общение и совместная деятельность. Что в этой песочнице ему станет комфортнее. И я настолько самодостаточна, что понимаю: объяснил человеку один раз – если он не услышал, на него не стоит больше тратить время.

Особый ребенок в бассейне

— Лола всегда очень хотела плавать. Водная стихия её настолько манила и настолько пугала, что она могла часами сидеть на краю бассейна, играть с ведёрком воды, но ни разу не опустить в воду ножки.

И это был единственный спортивный вид занятий, где я просто могла быть в воде, а она – болтаться рядом. Никуда в другие виды нас не брали, опасаясь эпилептических приступов. Но мы их купировали.

Мне кажется, одна из больших ошибок в нашей стране, — запретить плавание детям с эпилепсией.

Понятно, речь не идёт о спорте высоких достижений, но о социальной реабилитации. О плавании, где инструктор всё время находится в воде рядом с ребёнком. Естественно, не на глубине, а ощущая дно под ногами. Но вот это «а вдруг он во время приступа упадёт и умрёт» очень ущемляет права больных эпилепсией.

Почему бы не придумать от падений защитные шлемы, мягкие рабочие места? Мы все так много говорим об инклюзии, и при этом выставляем больных эпилепсией отовсюду просто по факту диагноза.

Мне это напоминает неприкасаемых с колокольчиками. Он позвонил – все разбежались, вокруг него круг вакуума. А мама бегает в этом круге.

Я уверена: если мама знает, что у ребёнка эпилептические приступы каждый час, она сама не поведёт его ни в какой спорт, не сделает ребёнку хуже. Но если мама знает, что приступы у ребёнка бывают утром на пробуждении, или что у него приступы раз в месяц, почему его нужно изолировать?

Период «под мышкой у мамы» мы уже проехали

Сегодня Люлька может встать, сама застелить кровать, умыться, одеться. Положить себе кашу (сварить сама она её не может).

Дальше — школа, всякие театральные кружки.

Я всё-таки мать-гиена, потому что в школу я везу её на целый день, и она там занята.

В этом году появилось то, о чём я не могла мечтать – у Лолы возникли свои увлечения и интересы. То есть, период «под мышкой у мамы» мы благополучно прошли. Спасибо нашей прекрасной школе, КРОЦ.  Её уникальность не только в том, что учеба сочетается с реабилитацией, а еще и в удивительном коллективе педагогов и воспитателей. Я могу смело сказать — это второй дом для Люльки, она обожает свою школу, а я спокойна за нее, когда она там.

А когда мы пошли в первый класс, у меня была цель любой ценой научить её читать и считать. Я испробовала все варианты обучения чтению: не пошло в четыре года – пробовала в пять, в семь, пробовала «глобальное чтение», карточки.

И потом я поняла: раз уж у меня ребёнок «особый», почему она должна быть такой, как все, в плане чтения?

Потому что встал вопрос – либо мы читаем по двенадцать часов день, либо в это время я буду учить дочь, как сделать себе бутерброд, как загрузить посудомоечную машину.

Сейчас ей 14 лет – Лола читает механически, не понимая смысла, считать умеет только до десяти. Зато она плавает и может помочь мне по дому. Сама причёсывается, выбирает себе наряды и может поспорить со мной, что ей одевать.

Это – те самые категории оценки, которые каждый родитель должен подобрать для себя индивидуально: «А моя жизнь – вот такая! Я доволен тем, что мой ребёнок научился пить через соломинку. В 15 лет собрал паззл для трёхлеток».

Меня многому научила Германия. Там была тяжелейшая девочка. И однажды, когда я спустилась на завтрак, весь коллектив стоял и хлопал. Я спросила: «Что случилось?» Оказалось, у ребенка появилась реакция на свет. Когда зажглась лампочка, ребёнок сжал ручку. Для того ребёнка это была невероятная победа.

Страшный вопрос: что дальше?

Думаю, я не сильно продвинусь и в своей деятельности, если зациклюсь на мысли: «Что будет, когда нас не станет?»

Для меня вопрос «Что дальше?» не страшный. Потому что мы не сидим сложа руки. Я вижу, как родительские организации продвигают идею сопровождаемого проживания, каких-то совершенно новых общин-лагерей, дневной занятости, мастерских, «передышки» и тому подобного.

Я считаю, что впереди у Лолы – счастливая в её понимании жизнь. Я не говорю, что она будет счастливой в понимании всего общества.

Я хочу, чтобы ей было комфортно, чтобы у неё было любимое занятие. Это не значит «работа» — Лола никогда не сможет работать самостоятельно. Но я знаю: если её научить, она сможет делать какие-то самые простые вещи — поливать цветы или их пропалывать, да много чего можно придумать хорошего, полезного.

Беда нашего государства в том, что после восемнадцати лет оно выкидывает таких людей в вакуум.

После восемнадцати они уже не дети, и в одночасье для них нет ничего – ни учёбы, ни сопровождаемого проживания, ни дневной занятости. И  возникает вопрос: если такого ребёнка вы как бы уже выучили, где он может применить все эти навыки?

На мой взгляд, в системе помощи инвалидам у нас есть подмена понятий. Потому что инвалидам 18+ у нас часто могут предложить «шашки и концерт скрипача». Это прекрасно, но ведь каждый день на концерт не походишь.

Жизнь – это не концерт, а повседневность. Мне кажется, гораздо востребованнее были бы просто ежедневные мастерские.

МГАРДИ сейчас над этим работает, мы не стоим на месте, у нас очень много идей и проектов, но в сутках только двадцать четыре часа, и нам явно маловато.

В этом году у нас есть программа выездной реабилитации в Крыму для инвалидов с 7 до 35 лет включительно.

А ещё в планах — найти возможность и, главное, площадку для детишек с трёх лет, наладить дистанционное обучение для детей на реабилитации. О наших планах я могу говорить долго.

Но параллельно с нашей работой инициатива должна исходить и от государства – нужно создать сеть каких-то мастерских, полей и теплиц, где такие люди могли бы быть заняты и чему-то учиться. Потому что есть пословица: «Если человек ничем не занят, дьявол придумывает ему занятие – разрушать себя изнутри».

Фото: Павел Смертин