Как отдыхать детям с физическими нарушениями и семьям паллиативных детей? О находках последних лет в области детского, полезного и развивающего отдыха говорили участники конференции «Кид-Про»

4352919

Горные лыжи помогают встать на ноги детям-инвалидам. Фото с сайта bezgranitc.ru

Почему отдых так важен?

В советском обществе инвалиды жили изолированно, их особо не замечали, с ними не считались, их потребности были задвинуты на второй план. Сейчас ситуация меняется, сопровождаясь при этом многочисленными спорами. Например, педагоги никак не могут решить — насколько полезна всем участникам инклюзия в образовании.

С отдыхом ситуация проще — ведь нагрузка на детей в лагере гораздо меньше; во время отдыха им не надо, например, осваивать школьную программу. В итоге отдыхающие могут играть, общаться, изучать дисциплины и виды занятий, не предусмотренные школьной программой. Такая деятельность будет новой для всех детей, а значит, интеграция ребят с особенностями в общий коллектив пойдет быстрее.

Зато возрастает нагрузка на организаторов отдыха. Поскольку законодательные ограничения в области детского отдыха в последние годы ослабели, организатор вполне может столкнуться с «неожиданной инклюзией» — когда у него купят путевки для детей с особенностями, и до последнего момента он не будет об этом знать.

Такое возможно, например, в лагерях семейного отдыха — когда в лагерь едет вся семья с родителями. В идеале, конечно, родителю стоит предварительно убедиться, насколько тот или иной пансионат или лагерь приспособлен для нужд, например, колясочника. Но, с точки зрения организатора, по закону, теперь он должен принять любого ребенка.

Инклюзивные смены

Еще одно новшество наших дней — разнообразные инклюзивные смены — когда вместе с обычными детьми на отдых выезжают дети с определенным диагнозом. Так появились, например, «сурдосмены» для слабослышащих и «солнечные смены» для детей с синдромом Дауна. В такие лагеря дети выезжают сами — конечно, с ними едет дополнительный персонал — вожатые и сурдопедагоги, но родителей рядом нет.

В других случаях — например, когда в санаторий едут ребята с муковисцидозом, ДЦП или гемофилией — особенности диагноза все-таки требуют присутствия рядом родителей. Тогда программа рассчитывается так, чтобы время от времени дать родителю оторваться от ребенка и отдохнуть.

Опыт проведения инклюзивных смен у разных организаторов различен. Например, «Мосгортур» вывозит детей на полную смену – 21 день, при этом соблюдая пропорцию – не более 10% ребят с инвалидностью на 90% участников «нормы». Например, в трех сурдосменах прошлым летом отдохнули 71 ребенок с нарушением слуха и 900 детей «нормы». При этом в «Мосгортуре» считают, что оптимальный возраст выезда, например, для ребят с синдромом Дауна – не младше 12 лет.

А вот в пермском лагере «Дружный» практика другая. На короткую шестидневную смену там формируют отряды 50/50, а ребят с инвалидностью приглашают от пяти до двадцати пяти лет – поскольку первые участники лагеря, которые начали отдыхать в нем еще семь лет назад, выросли, но до сих пор поддерживают связь с организацией.

На что нужны деньги

96ca5b235c63

В начале июня 3016 года пятнадцать семей с неизлечимо больными детьми отдохнули в гольф-клубе Moscow Country Club в Нахабино. Этот семейный лагерь организовал Фонд помощи хосписам «Вера».Фото с сайта openrussia.org

Отдых для детей с особенностями дороже организации обыкновенной смены. Некоторые базы отдыха нужно дооборудовать доступной средой. Должны получать зарплату консультирующие специалисты, в идеальном случае нужна доплата вожатым, так как на инклюзивной смене их работа сложнее. Сейчас нередко и специалисты, и вожатые работают, что называется, «на энтузиазме от нового нужного дела», но постоянно так продолжаться не будет. Кроме того, некоторые дети могли бы находиться в лагере, но с индивидуальным тьютором. Профессиональный тьютор – это тоже расходы.

Присутствие в лагере детей с особенностями требует вожатых со спецобразованием (как минимум, прослушавших базовый курс).

Должен быть специальный психолог для вожатых, причем нагрузка на него оказывается весьма значительной.

К сожалению, оплату от государства на все это получить невозможно. Часть средств на детский отдых в таких случаях обычно собирается через благотворительные фонды.

Общие моменты подготовки инклюзивной смены

Важным этапом подготовки и детей, и вожатых становятся городские мероприятия для детей с особенностями. Так в Москве один из способов  проверить «а выдержит ли мой ребенок пребывание в лагере?» — сводить его в «Мастерславль». Там будет понятно, слушается ли ребёнок вожатых, могут ли вожатые с ним общаться и смогут ли родители отпустить ребенка хоть на короткое время.

Также устраиваются короткие выезды детей на место будущего отдыха. Например, в 2016 году во время трехдневного выезда в лагерь на майские праздники двенадцать детей с синдромом Дауна узнали, что такое «лагерь», раньше это слово никаких ассоциаций у них не вызывало. Были экскурсии на предприятия — восторг вызывала IKEA.

Важно! Чтобы отдых ребенка был успешным, от родителей очень хочется честности: чем точнее и подробнее родители перед сменой расскажут организаторам об особенностях ребенка, тем меньше неожиданностей вожатым придется разрешать на месте. Хотя случаи неоправданных требований от родителей особых детей («А почему у нее все время одна и та же прическа?») тоже были.

Отдельная точка внимания — работа со средним персоналом — бывали случаи, когда высшее руководство баз отдыха, даже не посмотрев документы, радостно говорило: «Да что вы, мы возьмем любых!» Но медсестры, увидев глухого ребенка, начинают вжиматься в стену и махать руками: «Уйди!»

Ребенка с особенностями нельзя жалеть, делать поблажки и выполнять за него задания! Если вожатый допускает такую ситуацию, дети это чувствуют, садятся на шею, тогда начинают раздражаться и выгорать вожатые.

Как поют глухие

(частные моменты подготовки инклюзивной смены на примере «сурдосмены» «Мосгортур»)

Для каждой смены обязательно пишется подробная программа. Часто программа пишется для обычной смены, и потом отдельные элементы адаптируются под смену инклюзивную. Самое главное при подготовке смены соблюсти триаду: поставленные цели – проведенный процесс – полученный результат. Причем нужно быть готовым к тому, что результат будет совершенно не такой, как планировалось, а изменения придется вносить по ходу.

Например, при подготовке смены к столетию кино с участием слабослышащих не приняли во внимание, что словарный запас слабослышащих детей (особенно детей слабослышащих родителей) – иногда значительно меньше, чем у их сверстников. В итоге многие задания оказались для них очень сложны.

В работе смены приняли участие семь вожатых — студентов факультета сурдопедагогики (в том числе двое слабослышащих), нагрузка на них была огромная. Например, когда разные отряды снимали свои фильмы, детям со сниженным слухом было сложно воспринимать звуковое кино, они отвлекались на объяснения сурдопереводчика. В следующем году в фильмах будут использовать сурдостроку.

Зато огромной популярностью пользовался кружок по изучению сурдоязыка, фестиваль немого кино.

У специализированных смен есть технические особенности. Например, на сурдосмене во время «Огоньков» в зале нельзя совсем выключить свет (в темноте дети с ограничениями не смогут общаться), и используются различные технические средства –например, проекторы с текстом.

Задания для «сурдосмен» нужно писать в двух вариантах – полном для детей «нормы» и облегченном – для слабослышащих. Много времени тратится на общение со слабослышащими родителями — позвонить нельзя, приходится писать, проблемы со словарным запасом тоже бывают. Еще бывают проблемы с персоналом базы — надо проводить беседы по методике Валерия Панюшкина.

Неожиданным было участие детей в конкурсе песни – они умеют петь жестами.

Мастерславль

Когда задумывался проект по детской профориентации, присутствие детей с особенностями там изначально предполагалось. Почти все мастерские города, кроме самых активных, для ребят с особенностями доступны. Причем возможно присутствие в «Мастерславле» разных детей — слабовидящих, слабослышащих, людей с ментальными нарушениями, ДЦП.

В процессе работы города выяснилось, что дополнительную работу необходимо вести как раз с детьми нормы. Так появилась «Мастерская добрых дел» — место, где обычным ребятам предлагают посидеть в коляске или надеть маску, в которой ничего не видно, — чтобы представить, как воспринимают мир люди с особенностями.

Помимо собственно инклюзивных проектов, на конференции было представлено несколько специальных программ отдыха для детей с разными диагнозами.

Театральные постановки РОО «Перспектива»

Семь лет назад решено было поставить совместный спектакль из незрячих, неслышащих и ребят с ДЦП. Выяснилось, что предубеждения существуют не только у людей нормы относительно инвалидов, но и у людей с разной инвалидностью относительно друг друга — поначалу слепые совершенно не хотели общаться с «этими дцпшниками».

Идея поставить спектакль возникла неожиданно и пошла от самих детей. Когда-то, когда проект только начинался, выяснилось, что программа, которую долго писали профессионалы, детям неинтересна. Дети заявили, что они с готовностью писали бы пьесы.

Несколько лет РОО «Перспектива» приглашала режиссеров, которые ставили спектакли для обычных актеров по пьесам ребят. Сейчас работа поменяла формат, 24 сентября 2016 года в «Гоголь-центре» состоялась премьера первого инклюзивного спектакля.

Отличительной особенностью лагерей РОО «Перспектива» (четыре в год) стало то, что за время работы центра ребята, отдыхавшие в первых сменах, выросли и перешли в ранг вожатых. У объединения появилась особая программа для молодежи с инвалидностью.

При этом замечено: если вожатый сам имеет ограничения, адаптация ребят проходит легче – они быстрее находят общий язык.

Как вернуть в детство

9oozde74chn4gfb9ps4dc8k6t

Веревочный парк для детей с ОВЗ в Центре «Шередарь». Фото с сайта argumenti.ru

Фонд «Шередарь» на собственной базе отдыха занимается реабилитацией детей от семи лет, перенесших онкологию. Фонд – единственна организация в России, работающая по международной программе Serious Fun Children’s Network.

Пока реабилитационный центр сфокусирован на онкогематологии (в реабилитации нуждаются около тридцати тысяч детей в год, лагерь может принять пять тысяч). Планируется расширить список диагнозов, в том числе принимать детей с ВИЧ.

Суть программы в следующем: из онкологического диагноза ребенок порой выходит не только с физическими потерями – очень меняется психика. Привыкнув месяцами лежать в больницах, ребенок не играет, находясь постоянно в процессе лечения – перестает верить в себя, пытаться исследовать мир. В результате смены пересматривается ситуация в семье — родители перестают гиперопекать ребенка, а ребенок — заново учится оценивать собственные силы.

Основа программы — из зоны комфорта (которая определяется индивидуально) ребенка нужно вывести в зону напряжения, но при этом не допустить попадание его в зону паники.

Родителей при этом учат правильно — мотивирующе — ребенка хвалить.

Лагерь состоит из 26 коттеджей, имеет свое кафе, конюшню и веревочный парк, доступный всем категориям детей, включая колясочников и слепых. Полностью доступная среда необходима в лагере, так как последствием онкологических заболеваний бывает разная степень инвалидности.

Вне времени собственных реабилитационных программ центр сдается в аренду — для НКО на одних условиях, и для коммерческих организаций — на других. Это позволяет фонду иметь финансовую «подушку безопасности».

Пощупать воду

(Свято-Софийский детский дом)

dom_780_03

Фото Алексея Николаева

Детский дом устроен для детей с тяжелыми множественными нарушениями. Три года назад двадцать три ребенка были взяты из государственного учреждения, так как стало понятно, что в учреждении на пятьсот человек возможности работы с ним ограничены.

За это время трое детей устроены в семьи. Остальные, скорее всего, останутся в доме пожизненно – выздоровление в их случае невозможно, но может случиться некоторый прогресс, который в дальнейшем облегчит уход за самими детьми. Большинство обитателей «Домика», помимо собственно органических нарушений, имеют большие психосоматические проблемы – в частности, сильно отстают от возрастной нормы по росту и весу. Речью владеют только трое.

«Домик» выступает организатором отдыха вынужденно, так как нет организации, которая создавала бы приемлемые условия для детей со столь тяжелыми диагнозами. Дети выезжают на смены продолжительностью более тридцати дней, так как значительную часть смены занимает адаптационный период — с расстройством сна, режима питания и прочее. При этом, помимо требований доступной среды, для группы важна также возможность каждодневной стирки детских вещей и измельчения пищи.

Дети и волонтеры выезжают в составе один к одному. За время смены необходимо максимально познакомить детей с окружающим миром — природа, запахи, купание, хождение босиком. При этом сотрудники лагеря не должны пугаться безречевых детей с тяжелыми нарушениями.

После посещения лагеря трое безречевых воспитанников лагеря заговорили. Одна девочка сейчас владеет фразовой речью, двое — лепетной. Дети учатся одеваться, преодолевают страхи, пытаются подражать здоровым сверстникам — выражать желания социально приемлемыми способами, ждать, купаться. Несколько детей прибавили в весе.

Встать и пойти

(смена для детей с несовершенным остеогенезом БФ «Хрупкие люди»)

Лагерь проводили не инклюзивный, а эксклюзивный — для одного диагноза, поскольку дети с несовершенным остеогенезом часто плохо социализированы — сначала им нужно было освоиться в среде «своих».

На смену, кроме детей, приехали родители. Но при этом родители и дети жили раздельно. Для родителей была разработана отдельная программа. Таким образом, разрушалась симбиотическая связь детей и родителей, которая часто тормозит развитие  и тех, и других.

Во время смены проводились беседы профориентации. Но самым важным событием было то, что после смены один из участников начал ходить.

Молодому человеку много лет проводилось правильное комплексное лечение; физически он мог ходить, но на практике – все время пользовался коляской. За неделю до конца смены вынужден был уехать один из волонтеров, помогавший другому колясочнику. Тогда парень встал и начал катать коляску друга, а через неделю – пошел самостоятельно.

Еще один участник смены после возвращения из лагеря принял решение перейти с домашнего обучения на обычное посещение уроков. Сейчас он оканчивает одиннадцатый класс, готовится поступать в институт.

Зачем лагерь в детском хосписе?

26972237943_5304fa96b3_k-1

Концерт в детском хосписе «Дом с маяком»Фото с сайта rnk-concept.ru

Лагерь детского хосписа «Дом с маяком» — это выезд на пять-семь дней, куда едет вся семья ребенка. То есть в смену на 25 детей едет около 120 человек. На время выезда весь персонал хосписа становится волонтерами, обеспечивающими выезд – найти персонал, в том же объеме обладающий необходимыми навыками ухода за детьми где-то в постороннем медицинском учреждении невозможно.

Задача лагеря — обеспечить семье и ребенку полную насыщенную жизнь, вернуть ресурс, который они утрачивают в процессе тяжелого ухода за ребенком. Из такого лагеря семья возвращается наполненной: «Да, мы умеем жить!»

В лагере продолжается обучение родителей — идеал хосписа — родитель, независимый от медиков. Занятия с детьми проходят в одно и то же время дня. В силу тяжелых патологий, младшие подопечные хосписа, скорее всего, в жизни ничему не научится, но они должны не доживать, а получать впечатления, быть занятыми.

Со старшими детьми гуляют, с интеллектуально сохранными проводят дискуссии — они часто знают и много думают о своих диагнозах, испытывают потребность поговорить о смерти.

Особенное значение имеют занятия в бассейне — парализованные дети в воде начинают ощущать свое тело.

Параллельно идут тренинги для родителей, часто с применением психодрамы. Родителей учат проживать сложившуюся семейную ситуацию, принимать ее. Отдельное направление работы – сиблинги. Поскольку в обычной жизни здоровые братья и сестры оказываются серьезно вовлечены в процесс ухода за больным братом или сестрой, их необходимо «вернуть в детство». Состояние, когда целый день они могут посвятить самим себе и детским занятиям, для них необычно.

Раз в месяц для мам своих подопечных «Дом с маяком» проводит «День красоты», отправляя их к косметологу. В такие дни также снимаются красивые семейные фотографии (поскольку обычная обстановка в доме с больным ребенком скорее приближена к больничной). Такие фото – тоже становятся основой для благополучного психологического проживания семейной ситуации.