Как понять ребенка с аутизмом: методики милосердия

Лекцию о том, как аутисту научиться налаживать взаимодействие с миром и куда обращаться за помощью, если это не получается, прочитала главный научный сотрудник Института коррекционной педагогики, д.п.н., Елена Баенская.

Ребенок с аутизмом с самого начала очень дозирует контакт. То есть либо он неактивен, он может поглядывать, но при этом не проявляет какой-то активности, направленной на взаимодействие, он очень невынослив, он может реагировать, казалось бы, адекватно, но сам он никогда не будет искать контакта. Для него это тяжело, это врожденная трудность. Он очень быстро пресыщается, для него это очень такой серьезное воздействие. Иногда это воспринимается действительно болезненно. То есть он действительно в этом невынослив. Иногда бывает трудно поймать взгляд такого ребенка. Иногда он смотрит, и, как кажется, не видит. То есть такой совершенно особый взгляд, который не рассматривает, не изучает, не заряжается эмоционально от лица, а смотрит – и не видит. То есть, на самом деле, это тоже такой способ ухода. При этом периферическое зрение бывает развито совершенно замечательно: все, что происходит вокруг, он отслеживает, замечает, от него ничего не спрячешь, он прекрасно может ориентироваться, в отличие от ребенка с умственной отсталостью. Потому что такое отсутствие реагирования можно заподозрить у ребенка, у которого глубокая умственная отсталость, да? А здесь все-таки это очень избирательные какие-то моменты – именно контакты, именно с близким человеком или с человеком, который проявляет активность по отношению к нему, вызывает его на контакт, ждет от него контакта.

Второй момент – это к трем годам уже проявляется то, что описывается как стереотипность поведения. Что это такое? Очень однообразное поведение. Оно может быть само по себе достаточно сложное в каких-то своих проявлениях. Например, ребенок может листать книгу или даже что-то читать, или даже писать какие-то буковки или проворачивать какое-то действие, которое достаточно трудно повторить, какое-то моторное. Но, тем не мене, это будет изо дня в день, в основном, одно и то же, одно и то же. Очень трудно усваивается какой-то новый навык. Практически такого ребенка очень трудно научить, невероятно трудно. Причем не только в раннем возрасте, и позднее. И поэтому основной проблемой обучения такого ребенка становится проблема обучения какому-то навыку и перенос этого навыка от того человека, с которым он создавался, потому что сливается все совершенно в единую ситуацию. Если ребенок говорящий, то это может быть бесконечное повторение одних и тех же каких-то слов, каких-то фраз. Какое-то такое, нельзя сказать, проигрывание ситуации, потому что действительно не проигрывание. Не видно, чтобы ребенок играл и получал от этого удовольствие, он действительно застревает на каком-то впечатлении, на каком-то переживании, которое чаще всего его беспокоит, которое он вынужден будет постоянно, постоянно, постоянно повторять, и, тем не менее, он не разрешает этой ситуации. Например, ребенок может постоянно говорить: «Лампа упала… Лампа упала…» Или: «Зуб… Зуб… Зуб…» У меня был мальчик: «Зубное дерево…» Что это? Это, в принципе, на самом деле, если покопаться в истории, расспросить близких или тех, кто был свидетелем того, как это все началось, это не абсолютно бессмысленные вещи, это могут быть разные причины. Это может быть, действительно, понравится звук, какое-то слово, и он пытается его повторить, что тоже бывает.

Но чаще всего это действительно закрепление какого-то слова за какой-то ситуацией, которая чаще всего была дискомфортна, тяжела. Вот лампа упала – это просто электрическая лампочка взорвалась, и был страшный испуг, и поэтому любая ситуация, связанная с болью, с дискомфортом, с непониманием, с каким-то напряжением, когда от него чего-то хотят. Вот вы его привели диагностировать, а ему тревожно, он не понимает, что происходит, он будет повторять: «Лампа упала… Лампа упала…» То есть это не бессмысленно. То есть бессмысленно в данной ситуации, но вообще это обозначение состояния, обозначение тревоги, обозначение того, что что-то не так, что-то нехорошо. Это может быть и совершенно другая история, когда ребенок цитирует какие-то куски стихов, какого-то взрослого разговора повторяет. Что он при этом делает? С одной стороны, он может себя этим тонизировать. Ему почти всегда тревожно и беспокойно. И он начинает повторять-повторять. Это ритм, это какой-то повтор, который, на самом деле, это предсказуемая ситуация, и он себя тем самым немножечко так тонизирует, поддерживает, подбадривает. Либо это, как я уже говорила, в случае «лампа упала», это повторение одного и того же какого-то впечатления не очень приятного, которое, на самом деле, ему покоя не дает. И это мы тоже видим по общей напряженности состояния ребенка. Это какие-то особые действия, они тоже относятся к стереотипности.

Такого ребенка можно увидеть со спины и понять, что речь идет об аутичном ребенке – совершенно особая пластика. Может ходить на носочках, подпрыгивать, потряхивать ручками совершенно определенным образом, кружения какие-то, пробежки, трясение чего-то в руках. Причем, понятно, когда это делает маленький ребенок, который имеете полное на это право. Или, как Елена Антоновна говорила, что возраст, когда начинает активно тянуть в рот, облизывать, пробовать, как это работает, трясти предметами. То есть для двух лет это совершенно оправдано для любого ребенка, благополучно растущего. Если это фиксируется, остается надолго, это тоже к вопросу диагностики, появляется совершенно неадекватная той ситуация, в которой ребенок находится, это уже признак очень тяжелой патологии, тяжелого нарушения развития. И у аутичного ребенка собраны все проявления таких патологичных форм реагирования. То есть действительно не само по себе действие какое-то странное, непонятное, а применительно к возрасту, применительно к ситуации, применительно к тому, что кроме этого в его репертуаре, по сути дела, ничего нет.

Я не знаю, может быть, кто-нибудь из вас когда-нибудь видел, сейчас тема аутизма стала очень широко обсуждаться, не думаю, чтобы все, но кто-то наверняка видел фильм «Человек дождя». Видели? Замечательный фильм, и замечательно там Дастин Хоффман играет совершенно реального персонажа, с которым, собственно, его познакомили, который был сторожем в этом заведении, где находился, собственно, этот человек. Вот все, что он там показывает о взрослом состоянии, какие-то патологические привычки, которые изменить нельзя, вот это такой верный признак аутизма. Когда режим совершенно жесткий определенный дня, что прием пищи в определенном порядке, блинчики – только с кленовым сиропом, трусы – только с определенной резинкой, программы передач, которые он смотрел, – только в совершенно определенные дни и в определенное время, ничего поменять нельзя. Почему нельзя? Катастрофа. Когда нарушается ход вот этих заведенных событий – он начинает испытывать невероятную тревогу, и вы видели, там кончается просто самоагрессией – начинает бить себя по голове, волноваться, потому что просто сорвали привычный порядок дня. Вся стереотипность, про которую я говорю, – привычные действия, привычные слова, привычная какая-то активность такого человека – то есть он действительно может быть продуктивен вполне, но в каком-то очень узком диапазоне, когда он делает одно и то же, и может делать это очень здорово, виртуозно, но очень негибко. Вот, в чем проблема – очень негибко. И вот эта, собственно, стереотипность поведения есть.

И понятно, что в зависимости от возраста, в зависимости от глубины нарушения, она может выглядеть по-разному. И как очень примитивные и какие-то грубые формы – поведение нарушено, – когда ребенок трясет совершенно с остервенением какой-то предмет или игрушку, и в более сложных формах, когда рисует сложные картины, но на одну и ту же тему. Говорит, проговаривает какие-то сложные фрагменты текста, какие-то рассказы, но которые абсолютно не меняются. Это как заезженная пластинка – одно и то же, одно и то же, одно и то же. И третий признак аутизма – это особенности речи такого ребенка, потому что в три года можно все-таки судить о качестве речевого развития. Не просто о том, что она задержана, да? А все-таки как ребенок начинает говорить? Так вот, у такого ребенка задержано первое лицо. Очень долго и очень тяжело он осваивает «я» – первое лицо, предпочитает говорить так, как к нему обращаются: «хочешь», «не хочешь», «не будешь». Второе лицо, инфинитив: «гулять», «дать пить». В большинстве вариантов, в большей части у детей с аутизмом очень свернутые формы речевого высказывания, очень экономные, в той форме, в которой ему задают. То есть, опять же, никакой активности, сам он ничего не меняет. Он принимает, идет ответ, как вопрос: «Хочешь сырничек?» – и вот так он будет просить есть. А если мы учитываем стереотипность поведения, действительно невероятную избирательность таких детей, то действительно это, может быть, годами в рацион входит, например, вот этот сырник, который, собственно, он так и просит.

Или как другой мальчик, например, говорил, казалось бы, гораздо сложнее, на самом деле, это все одно и то же. Например, когда мама сердилась, он говорил: «Смилуйся, государыня рыбка». А когда он хотел есть, говорил: «Испеки-ка ты мне, бабка, колобок». То есть он просто хватал из контекста. То есть по смыслу совершенно правильно привязывая, но, конечно, это выглядело и странно, и необычно. По-другому он не мог попросить. Вот проблема просьбы для таких детей колоссальна именно потому, что это должна быть какая-то своя активность и обращение от себя, от своего лица. Это очень сложна. Поэтому чаще всего, такая необычность. Ему трудно общаться, ему трудно взаимодействовать. Поэтому нет не только речи, а нет и жестов. И это, кстати, диагностически очень такой верный признак. Ему так же трудно попросить жестом, как, собственно, из себя выдавить какое-то слово, обращение. У части детей речь есть, но она такая, знаете, как говорят, телеграфный стиль – очень короткая, очень свернутая, как я уже говорила. И даже если у ребенка речь есть, то говорить с ним ужасно трудно, потому что как раз в ситуации диалога трудности эти проявляются максимально. Он может говорить о своем, одно и то же, в какой-то краткой форме, и, в общем, не очень оценивая то, что происходит в данный момент вокруг.

Есть варианты, когда ребенок, казалось бы, говорит блестяще, ранняя речь. Причем такая, что действительно удивляет и взрослых, и близких, и всех, кто вокруг этого ребенка. Например, крошечный мальчик, который еще до двух лет не будет отталкивать другого ребенка с качели, а будет говорить: «Шла бы ты покопать песочек». Причем эта фраза может быть обращена и к мальчику, и к девочке, но по-другому никогда не скажет. Он это услышал, он это зафиксировал, и таким образом он пытается решить свою проблему и подойти к качелям, которые для него недоступны. Но дальше оказывается, что такой ребенок при всех возможностях ранних речевого развития, речь остается очень своеобразной. И своеобразна она, прежде всего, в том, что она становится монологом. Вот он говорит сам с собой, он говорит сам для себя, ему очень трудно как-то гибко, опять же, пристроиться в ситуации разговора, диалога, ответить на вопрос, прервать свою речь, услышать чужую речь, стать на чужую позицию.

Поэтому среди последних таких, уже не самых последних, но одно врем бытовала такая популярная теория происхождения аутизма, и трудности, которые описывались, что, прежде всего, это трудности понимания смысла происходящего, трудности стать на чужую позицию, как-то понять состояние другого человека. Не всегда это так, но, по большому счету, это верно в том плане, что для этого нужны специальные усилия, и мы знаем, что это возможно, что действительно практически всех, так же, как Елена Антоновна говорила, что все дети с нарушенным интеллектом обучаемы, и все аутичные дети обучаемы. То есть сделать можно очень много. Но это не значит, как бы, как говорят родители, спрашивают часто: «Он будет здоровым?» – он не будет здоровым, он будет ребенком с особенностями, он будет взрослым человеком с особенностями. Но он может быть адаптирован, он может быть вполне счастлив в своем каком-то окружении, он может быть успешен и даже профессионально, но для этого нужны особые условия. И, кстати говоря, человек с аутизмом, человек, который так тяжело контактирует, так болезненно часто для него происходит этот процесс, и как раньше подозревали, в старые-старые времена, когда только описали аутизм, что он не хочет общаться, что давным-давно опровергнуто. Хочет. Не может. Ему это трудно. И когда такие дети начинают взаимодействовать, оказывается, что благодарнее просто такого слушателя, человека, который дорожит контактом, действительно нет. То есть очень часто из них вырастают дети, которые невероятно ценят контакт.

Собственно, я думаю, что Елена Антоновна тоже так бы сказала, что это люди, которые, на самом деле, полностью, и мы видим, как потом такой ребенок, который, например, много-много лет не смотрел в глаза, как он начинает всматриваться, и как он начинает ловить состояние других людей. Вот говорят, аутичному человеку это недоступно… Еще как доступно! Но для этого нужно действительно специальные силы, специальные средства и образование, воспитание тратить на то, чтобы такой ребенок слышал и себя, и других и был заинтересован в контакте, и чтобы для него это было возможно и доступно. Поэтому эти три основные трудности, про которые мы говорили, аутизма, такая особенность поведения, как стереотипность, негибкость, повторяемость и нарушение речи, все они вкупе, если все эти признаки присутствуют – можно говорить про аутизм. Про аутизм или про расстройства аутистического спектра. В том случае, когда мы видим какие-то из этих нарушений, мы можем говорить о том, что у ребенка действительно и своеобразие и эмоционального развития, и речевого развития, но это не значит, что это будет такая тяжелая, то, что про аутизм сейчас говорят, такое слово – сложное первазивное нарушение. На самом деле, всепроникающее, то есть нарушение, при котором страдают абсолютно все психические функции. Нет ничего такого, что бы развивалось сохранно и благополучно. Почему так? Потому что вообще вот наш учитель, мой учитель Виктор Васильевич Лебединский, который, собственно, первый у нас начал из психологов заниматься серьезно, изучать такой вариант развития, он назвал этот тип развития искаженным. И это очень много объясняет. Искаженный почему? Потому что все функции – и моторика, то есть движение, и речь, и мышление, и восприятие – у таких детей, хотя в основе могут быть очень даже высокие предпосылки развития, например, восприятия интеллектуального, когда ребенок может в уме какие-то шахматные партии разыгрывать, и абсолютно несостоятелен, когда с ним выходят в реальную игру, и делаешь один реальный шаг, а он дальше теряется абсолютно, потому что это сбило его программу, вот на месте он думать не может, но теоретически, как какой-то способ, опять же, такого самотонизирования, какого-то своего увлечения, он может бесконечно это делать. Сколько математиков великих вышло из, в общем, людей аутичных, да? То есть предпосылки могут быть очень высоки.

Бывает к языку невероятная склонность, бывает, что иностранные языки такие дети блестяще начинают воспринимать, бывают художники очень одаренные среди аутичных детей, музыкантов очень много. Из тех, кто состоялся профессионально и не состоялся, по крайней мере, на уровне обучения каким-то профессиональным навыкам, оказывалось, что это легко, это как раз вот то, чем ребенок этот отличается с позитивной точки зрения, что действительно врожденный дар – это чувство формы, чувство цвета, ничто не мешает, он может заниматься только этим, это действительно его особенность. Но при этом обучение такого ребенка, какая-то произвольная активность, то есть делать не то, что как бы диктует сама форма, что ему интересно, а то, для чего нужно применить волю, для чего нужно применить какое-то усилие специальное, произвольность… Почему и речь-то страдает. Вот почему же речь? Речь сама по себе часто возможна. Не то, что это какие-то трудности, что ребенок не говорит, потому что он не может заговорить. Не речевые это часто трудности, а в том, что он не может активно пользоваться этой речью. Это, в общем, проблема тоже такого волевого произвольного действия, волевого усилия. И эти дети, которые дают какие-то иногда предпосылки высокого интеллекта, высоких возможностей в ряде случаев, я не говорю, что во всех, потому что есть дети очень тяжелые, с глубокими нарушениями интеллекта тоже, так вот оказывается, что, на самом деле, действительно очень трудно обучить такого ребенка, и действительно бывает трудно его профессионально подготовить и дать возможность реализоваться этим зачаткам, как какой-то одаренности их.

Но, тем не менее, к чему я возвращаюсь, что дети обучаемы, что, в принципе, при таких правильных, адекватных условиях такой ребенок может действительно реализовать даже профессионально то, к чему он был предрасположен. Но что для этого нужно делать? Во-первых, конечно же, по возможности, если есть предположение о том, что у ребенка все-таки такое глубокое, тяжелое нарушение развития, конечно, желательно все-таки обратиться к специалистам, если такая возможность есть, и получить такую помощь в индивидуальной поддержке такого ребенка. Потому что так же, как есть разные степени умственной отсталости, разные формы, есть очень разные проявления аутизма. И с какими-то, в общем, вы можете справиться при очень таком чутком подходе сами, если действительно организовывать такому ребенку регулярный режим жизни, постоянное сопровождение, когда он действительно, как бы, не сорвется в какое-то неправильное поведение, когда можно ему объяснить, что все безопасно, не тревожно, что при этом кто думает, что при этом кто чувствует. Потому что ему действительно нужен переводчик. Он настолько сосредоточен на своих каких-то переживаниях, причем они могут быть самые разные, могут быть даже чисто физические какие-то ощущения, которые он переживает не так, как мы, а достаточно болезненно на них фиксируется, и которые не дают ему с такой активностью включиться в окружение.

Второе, то, что я говорила, что для него болезнен контакт. Вот если говорить так грубо, то действительно не то, что он не интересуется вашими глазами, он долго в них смотреть не может. Понимаете, это совершенно так видно, когда такой ребенок начинает оглядываться, видно, какой ценой ему это дается. Ему очень хочется, но ему это очень тяжело. И мы видим, как дети, у которых более легкие формы аутизма, какие они, тут уже на поверхности не нежелание, а именно ранимость в контакте: они моментально отводят глаза, они невероятно легко смущаются. Они держатся за вас, но при этом они совершенно не могут как-то долго эту ситуацию выдержать контакта. Мы знаем массу людей не аутичных, которые, на самом деле, сентитивны в этом, чувствительны в этом, правда? Для кого-то дистанция общения совершенно нормальная – подойти близко потрогать за плечо, заглянуть в лицо, а для кого-то это тяжело. Для того, чтобы он был вообще спокоен, работоспособен, ему нужно отойти сюда, и чтоб его не трогали, и он имеет на это право. Это действительно особенности. Но в случае аутичного ребенка это доведено действительно до какого-то абсолюта. То есть такой ребенок очень уязвим, очень раним. И если мы не видим никакой реакции на боль, то часто это говорит как раз о том, что это предельная ранимость, когда у ребенка наступает такое просто торможение, он действительно перестает реагировать на все.

Между прочим, один из первых людей, который описал аутизм, это о клинических, открыл как бы аутизм Каннер, Лео Каннер, доктор-психиатр, поэтому иногда это нарушение развития носит название синдром Каннера. Это как раз было в момент окончания войны, в военное время. А второй очень великий человек описал, собственно, первые попытки помощи таким детям, он тоже был врач-психиатр, Бруно Беттельгейм, и он еще до работы с аутичными детьми, он сам был в концлагере, и он описывал состояние и поведение человека, доведенного до отчаяния. И когда он увидел потом аутичных детей, собственно, он видел и до того, но он понял, что это очень похоже. Вот когда раскачивается, не реагирует ни на что, перестает говорить, не чувствует боли, ничего не хочет, ничего не просит. Вот это состояние глубокого аутичного ребенка. То есть, на самом деле, все это не просто так, как мы понимаем, да? Поэтому когда отсутствует реакция, это не значит, что ребенок не чувствует. Это может означать, что чувствует он чрезмерно сильно.

И очень часто как раз следующий шаг в развитии таких тяжелейших детей начинается то, что появляется болезненная чувствительность. Вот он спокойно реагировал, там, на уход близкого человека, не просил есть, не реагировал на холод, а дальше начинает быть к этому невероятно чувствительным, и это как раз показатель того, что с ним что-то начинает происходить вполне такое правильное и благополучно, когда он начинает действительно реагировать так, как он может реагировать. Ну а дальше, конечно, он становится выносливей и терпимее, и в этом, собственно, и задача людей, которые находятся рядом, чтобы для него эти контакты не были болезненны, а были привычны, чтоб он был в них успешен, чтоб он получал удовольствие от общения на том уровне, на котором он сейчас может это сделать. Поэтому, конечно, какое-то время, слава Богу, в тех местах, где работают и воспитатели таких учреждений, и вообще сама эта система предполагает такую регулярность и последовательность того, что происходит, предсказуемость, ничего уж очень неожиданного не происходит, поэтому, в принципе, человек с аутизмом вполне может там легко прижиться, и для него это будет вполне комфортная ситуация. Но плюс еще, один очень важный момент, о котором я говорила и хочу еще раз подчеркнуть, что, на самом деле, опять же, так же, как ребенок или уже подросток, который не реагирует, это не значит, что он не чувствует, точно так же, когда мы говорим, что он не понимает того, что происходит вокруг, не понимает человеческих отношений, не понимает чувств, переживаний других, не понимает скрытого смысла, собственно, аутизм предполагает в такой выраженной форме именно это, что он сосредоточен на своем, и что вокруг – он такой странный и не понимает, и его этому нельзя научить. Можно научить. Но для этого, на самом деле, должен быть постоянно кто-то рядом, кто будет переводить, что происходит вокруг, почему. Вот почему кто-то сейчас повысил голос – не потому, что он на тебя сердится, а потому, что он сам переживает: видишь, он сам, на самом деле, волнуется, потому и кричит, а не потому, что он плохой. Чтобы не было этой однозначной какой-то оценки, если громкий голос, если яркий свет, если еще что-то, то это минус. Знаете, на самом деле, может быть очень вкусный чай, но горячий, так? Или может быть очень какая-то громкая речь, но при этом совершенно замечательная и радостная. Вот уметь ценить качество во взаимодействии, в данной ситуации, когда можно что-то потерпеть ради того. Чтобы получить удовольствие и от общения, и от контакта, и от понимания того, что вокруг.

И я вам должна сказать, что просто у нас не очень позволяет время, что действительно дети получают невероятное потом удовольствие и от контактов, и от взаимодействий со сверстниками. Они в них очень неуспешны, и если не помогать – они и не будут успешны. Потому что вот, у меня просто есть записи уже праздников с такими выросшими детьми, когда мальчик, которого спрашивают, вот они все хотят увидеть себя в будущем, дети лет 13-14, уже большие, уже все говорящие, мы с ними работали, когда начинали – им было по 2-3 года, то есть это огромный и долгий путь. Тем не менее, они все уже в массовой школе. Почти все: кто-то в массовой, кто-то – в коррекционной. Но, тем не менее, трудности, конечно, остаются колоссальные. И когда одного из мальчиков спрашивают: «Ну как ты себя видишь? Как ты?» – Он говорит: «Я уже большой. Я уже учусь в институте. Меня уже никто не дразнит, мне никто не строит рожи, когда я выхожу к доске…» То есть, на самом деле, все это абсолютно остается. То есть переживается это страшно, и, на самом деле, они, конечно, с этим не справляются. А понятно, что такой ребенок, он очень уязвим. Потому что он всегда все равно немножко не такой. У него и движения не такие, у него и речь своеобразная, он понимает дольше, соображает. Вот какую-то простую ситуацию, он блестяще может там что-то решить математически, но самую простую вещь, которую никому объяснять не надо, что это шутка, например, он может думать очень-очень долго, или что это несерьезно – он может думать очень-очень долго.

Или просто, например, представляете, сколько приходится им пройти?.. Вот пример средней школы, проходят «Капитанскую дочку», уж казалось бы, что понятней? Ребенок, который к нам ходил на занятия, он ходил с бабушкой, и бабушка, которая его невероятно опекала. Собственно, конечно, надо было опекать. Но постоянно ворчала, страшно любила, и постоянно ворчала, делала замечания, потому что иначе, если не сказать: «Миша, сделай это, это, это…» – то, собственно, он этого, естественно, не делал, он просто таких мелочей вокруг не замечал. И поэтому то, что касалось и самообслуживания, вообще какого-то поведения в школе, конечно, все нужно было диктовать. И вот проходят «Капитанскую дочку», он вполне интеллектуальный и сохранный мальчик, и там идут сцены, когда воспитывают Петрушу, воспитывает его Савельич, и ворчит на него, и ворчит. И психолог, который работает с Мишей, спрашивает, а это ситуация с бабушкой постоянная, говорит: «Ну что ж он на него ворчит? Не любит, что ли, его?» И он совершенно серьезно, взрослый умный мальчик, начинает кричать: «Да, да, он его ненавидит, потому что он на него ворчит. Он его ненавидит!» То есть какого же ему жить в этой ситуации, когда он воспринимает так однозначно? Но это не значит, что это конец. Ему стали говорить: «Нет, Мишенька, это не так. Думай, какие еще версии?» В конце концов, через много-много раз он сказал: «Волнуется, что ли, за него? Чего ворчит-то?» Это была действительно победа, потому что он понял, что может быть и так, что можно кричать и расстраиваться, и плакать, и сердиться не только однозначно в каком-то контексте, а когда за кого-то переживаешь, кто-то тебя действительно волнует, так же, как и его.

Поэтому это действительно работа. Работа с бытом ребенка, когда он должен от мелочей получать удовольствие, он должен их замечать, он должен получать удовольствие не только от того, что близко ему. Потому что, на самом деле, нам часто про такого тяжелого ребенка, которого мы видим, большого, мы даже не можем сказать, радует это его или нет. Вот настолько, представляете, настолько это неразвито. То есть он это принимает, как должность. Только это и ничего вокруг. А вот испытывает ли он удовольствие от того, что он ест? Он ест изо дня в день одно и то же. Он читает одну и ту же книжку. Ты получаешь от нее удовольствие? Она должна быть, вот вспомните этого Дастина Хоффмана из «Человека дожня». То есть видно, когда что-то не так, вот тогда сбой программы, тогда расстройство жуткое, тогда дискомфорт. А когда все так, у нас нет ощущения того, что он радуется, что все так. То есть этому тоже нужно учить. Вот это разделенное переживание – это возможно. Это возможно. То есть переживать вместе мелочи жизни. Не почему это всегда так, а вот какое от этого можно получить удовольствие, что мы любим это, ты любишь это. И таким образом можно подойти к ситуации выбора, которая тоже невероятно трудна для такого ребенка. Вот выбрать, что лучше, ему трудно, потому что, на самом деле, он не знает, что для него особенно значимо. Конечно, вместе читаем, очень много. Собственно, и читаем, и смотрим. И я видела, по семинару есть отдельная лекция, как смотреть фильм с ребенком. Для нас это просто огромная часть работы, как вместе смотреть тот же мультфильм, диафильм, как читать книжку, как комментировать то, что происходит. Вот не то, что на поверхности, не просто поймать сюжет, хотя иногда это тоже бывает трудно. А все то, что возникает вокруг этого сюжета: почему заволновался, почему забеспокоился, почему это может радовать? А ты что любишь? А ты бы как сделал? То есть это идет постоянный-постоянный ввод ребенка в какой-то социальный контекст и понимание того, что вокруг, потому что сам он абсолютно не разработан. Почему? Да именно потому, что нарушено уже на самом раннем этапе это взаимодействие с близкими людьми. И то, что ребенок берет через подражание, через сопереживание, здесь очень многие вещи остаются надолго недоступны. Потому что с самого начала он сосредоточен на совершенно других ощущениях.

Почему мы говорим – искаженное развитие? Потому что восприятие ради того, чтобы, развитие, поймать какой-то цвет, какую-то форму, какое-то ощущение. Он может начинать читать, но не понимать смысл прочитанного. Он может увлекаться буковками невероятно, но при этом совершенно, о чем идет речь?.. То есть фактологически он может понять замечательно. Но что за этим стоит – достаточно сложно. Вот поэтому эта и нужна специальная работа. И те, кто окружает таких детей, на самом деле, с одной стороны, призыв не бояться, потому что это действительно будут колоссальные трудности такого человека, они становятся все больше и больше очевидны, чем больше с ним пытаешься взаимодействовать. На самом деле, может вырасти действительно такой невероятно преданный человек – и преданный, и благодарный за контакт, и заинтересованный в нем, но все время нужно давать вот эти формы взаимодействия, потому что это, к сожалению, само не приходит. И когда мы видим, что ребенок, вроде бы, интеллектуально сохранный, в чем-то даже умный, но какой-то странный, но какой-то ужасно нетерпеливый, потому что ему нужно сейчас реализовать ту программу, к которой он привык, что он очень тяжело реагирует на перемены, что к чему-то он очень болезненно, и как-то странно ведет себя, когда чуть-чуть меняется обстановка вокруг, конечно, нужно задуматься о том, не трудности ли это такого порядка. Действительно, не пытаться просто призвать его к какому-то правильному поведению, если это идет от тревоги, если это идет от чувствительности, а попытаться дать ему нужную форму, вместе ее выработать, собственно, что вполне возможно. Вырабатывать какие-то правила поведения, что здесь делают так или так, а вот действительно так легче и комфортней.

Существуют целые школы, которые, собственно, и занимаются тем, что они, во-первых, выстраивают ситуацию вокруг такого ребенка, чтоб было предсказуемо, чтоб было какое-то расписание, чтоб был порядок, чтоб он знал, что так будет всегда. Тревоги уходит, и, соответственно, и поведение сложное тоже уходит, и агрессия, и дискомфорт, потому что оно у такого ребенка возникает именно в связи с этим. С другой стороны, конечно, организация самого поведения ребенка. Это не значит, что он, как бы, все может делать, и все ему доступно, любые формы поведения, но если он с ситуацией не справляется, то найти какие-то формы замены, куда это отвести. Как у нас, например, девочка, которая, конечно, должна была учиться в школе, вне всякого сомнения, и очень правильно, действительно по уровню своего интеллектуального развития она соответствовала массовой школе, но по поведению, естественно, – нет. И для того, чтобы удержаться до конца в массовой школе, например, когда чувствовали педагоги, мы со всеми говорили, что начинает вырастать напряжение… Оно могло быть от разных факторов, например, кто-то очень близко к ней сел, кто-то что-то ей стал шептать на ухо, что-то сказал «Марина Чкала», а это делать нельзя, обращение должно быть только «Марина», что-то еще произошло то, что действительно вызывает у нее раздражение. И видно, что она стала напряжена. То ли действительно, как один ребенок специально за ней садился и близко дышал в спину, зная, что сейчас будет что-то интересное. А интересное было то, что она срывалась и начинала бить себя по коленке очень сильно. Она никого не трогала, но выглядело это жутко – перекошенное лицо, она лупила себя по коленям из-за какой-то мелочи. И когда видели, что такое напряжение приходит, говорили: «Марина, сходи-ка в библиотеку». Более того, это выработалось настолько, что она сама, поскольку она свое состояние уже ловила хорошо… Ведь беда-то в том, что такой ребенок хочет быть правильным, понимаете? Хочет вести себя хорошо, невероятно переживает свою неправильность. И вот ее ключевое слово было: «Я веду себя адекватно? Я веду себя правильно?» Она это слушала просто вот краем уха. Она все время это ловила, и чем старше становилась, тем больше. И вот она сама поднимала руку и говорила: «Мне надо в библиотеку». И она бежала к своим книгам, листала-листала-листала, приходила в порядок, и дальше она снова шла на занятие.

То есть можно найти какие-то разумные выходы, формы. И, конечно, я такой привела пример, когда нужно в социуме себя вести хорошо, да? Но, в принципе, когда ребенок постоянно находится в определенных условиях, и вы знаете, чем его можно успокоить, чем его можно отвлечь, на что его можно переключить, в какой работе он будет продуктивен, то, конечно, если это систематично, если это с поддержкой еще того человека, который придает осмысленность тому, что он делает, все должно быть со смыслом – ни одного бессмысленного действия. Тогда мы можем рассчитывать на то, что, в общем, эти тенденции аутистические, они действительно могут становиться меньше. Сложности остаются, но адаптировать такого ребенка можно. Ну вот. Какие-то вопросы? Извините, что так сумбурно, но просто времени нет.

А вопрос? Вы говорите: у школа для ребенка… А есть школа для родителей? Ведь есть родители, которые не отдают детей в какую-то специализированную, а вот именно он живет с родителями, как их тоже обучить? Они ожидают что-то от него. Есть какие-то курсы?..

Да, курсы, конечно, есть. Есть курсы. И, конечно, в такой ситуации как раз имеет смысл отправиться на консультацию, записаться, потому что конкретно уже каждому ребенку… Мы дадим вам координаты института. Можно просто нашей лаборатории отдельно еще телефоны дать, потому что надо видеть ребенка, надо посоветовать программу впрок, что делать дальше. Потому что, на самом деле, я говорю про обучение в школе, но учат таких детей сидеть на индивидуальном обучении, потому что просто по ряду причин кто-то не удерживается в школе, кто-то исконно туда не идет, потому что… В общем-то, совершенно понятно, почему боятся таких проблем, кто-то не имеет возможности…

Родители были в таком шоке, когда диагноз поставили. До трех лет он нормальным был, потом пошли изменения. И для них это такой шок… Хорошо, чтобы эта поддержка была.

Вот видите. Да, мы сейчас дадим, конечно, телефон. Просто мы все телефоны дадим. Вот телефон нашей лаборатории, которая занимается детьми с аутизмом, я просто могу дать, вы можете записать: 8 (499) 246-06-27. И там просто попросите записать на прием…

Как она, еще раз, называется лаборатория?..

Лаборатория методов обучения детей с эмоциональными нарушениями. Заведующая лабораторией – Никольская Ольга Сергеевна. Я – Байенская Елена Ростиславовна. То есть можно позвать к телефону или меня или просто попроситься на запись, потому что в приемах участвуют… Да, это проще, наверно, будет. В приемах участвуют у нас специалисты, которые много лет все работают с такими детьми. Так что неважно, к кому. Просто записаться на прием. У нас, на самом деле, часть работают с подросшими ребятами. Это выходы. Причем действительно такие серьезные подходы. И самые сильные впечатления, потому что менять… Во-первых, этот момент такой выраженности синдрома, изменения тяжело, то есть когда ребенку два-три года, четыре года, пять лет.

Но если это изменения оправданные, то есть действительно что-то куда-то поехали в новое место, и, конечно, какие-то впечатления из обычной жизни, какой-то антураж ближайший он должен с собой взять. Но, тем не менее, они и дают толчок к развитию, если они преподнесены правильно. И когда это в компании, когда это выезд, вот у меня есть запись как раз поездки в Архангельск, никто не скажет, что это аутичные дети. Тяжелые аутичные дети, к ним экскурсовод прибегала, говорила: «У нас никто в музее себя не ведет». Потому что они абсолютно как раз в своей ситуации, понимаете? Когда это то, что для них интересно, когда им рассказывают, когда их водят туда-сюда. То есть, на самом деле, дорога, ведь почти все наши дети замечательно переносят дорогу. Если это не давка, если это не скопление, а сама дорога, одно из основных впечатлений – поездка. Мы все начинаем играть в поездку, первые наши.

На самом деле, всю дорогу – зубры, поляны. А это, в общем, Мордовия – это 400 километров до Москвы и дальше до Санкт-Петербурга, она практически все время стояла у окошка.

И смотрела в окно.

«Ксюша, может быть, туда?» – «Нет, мне хорошо».

Конечно.

Девочка, которая несколько часов стоит у окна…

Конечно. У нас три года возили девочку на занятия из Жуковского в Москву. Значит, дорога занимала два с половиной часа в одну сторону. Девочке было полтора года. Мама с ней на руках доезжала туда, обратно. Потом они так же ездили в интегративный сад. Пока Маше не стало полегче. Она дорогу переносила абсолютно… То есть она могла ехать, сколько ехать. Она бегала по вагону, она смотрела в окно. И как раз она была глубоко аутична, для мамы никакой проблемы не было. Вот когда стала уже менее аутична, ей стало тяжело ездить, она тяжело переносит скопление народу, она беспокоится, когда что-то… Поэтому, в принципе, дороги – это то, с чего мы начинаем. Но когда это еще с впечатлениями, которые потом обсуждаются… Это как запас консервов: вот вы запаслись на весь год, эти впечатления теперь только переживать-переживать, перерабатывать, что было, кто что сказал. У нас все пишут дневники, у нас огромные записи этих всех поездок. И это то, чем дорожат. У нас даже есть такой хранитель всего этого, тоже аутичный мальчик, который все это собирает. Есть люди аутичные, которые замечательно фотографируют и потом подписывают эти все фотографии.

Скажите, они сами хотят писать?

Да, да, обязательно.

Потому что ее как раз, на любую деятельность надо было двигать.

Это работа. Это действительно работа. И это как раз показатель того, что, собственно, и происходит, то, что я говорю, что это правильно организованная среда, подход и такая включенность, неизбежная включенность в то, что происходит, – это работа, конечно.

Вы знаете, на самом деле, если вы можете действительно найти какое-то место у себя в дальнейшем, то я думаю, что это было бы замечательно. Потому что сейчас, знаете, сложно с образованием таких детей на уровне даже колледжа. Сейчас их всего несколько, например. То есть, если обучать, это где?.. Понимаете, судя по тому, что ей все-таки хватает контактов со сверстниками, у нее есть дело, я думаю, что как-то специально ставить такую задачу, может быть, и не стоит. Может быть, и не стоит. Если бы действительно она была бы уже включена в какую-то систему образования, имело бы смысл получить и думать, что дальше. Потому что, в принципе, кто-то из таких детей кончает институты благополучно, но проблема с работой остается все та же самая. Потому что если мама или кто-то из близких не пристроит, не устроит, потому что другой ритм, это понятно.

Это точно так же, как если бы человек много-много лет ездил на работу, например, только на одном виде троллейбусов, на 15-м троллейбусе, иначе он никак не мог бы доехать, он работал в лаборатории, научный сотрудник, преподает, и он работал в вузе, и он совершенно замечательно печатал на компьютере. Хотя исходно мальчик, которого все время подозревали в снижении интеллектуальном, а он абсолютно… И вот буквы – это что-то, понимаете? То есть если у него спрашивали, опять же, пытались прогнать его по Векслеру… Я не думаю, что надо выводить из массовой школы, потому что он очень медлительный, у него очень плохая речь, тугодум такой невероятный, с абсолютной памятью. Помнит все даты, может сказать, какой день недели был какого года, то есть с такими штучками, как Дастин Хоффман, да. Но, тем не менее, совершенно замедленный, заторможенный. И вот когда проводили тесты, например, по Векслеру: «Из чего делают скипидар?» – Он говорил: «Из скипы». Я сама проводила. То есть это можно ставить ноль и отпускать. Я говорю: «Что такое скипа?» – «Порода хвойных деревьев».

То есть он просто не мог ответить, потому что для него важно было слово. Он им играл, он его делил: скипы – дар. Македонский – он начинал говорить: «Польская фамилия… Польская фамилия…» Потом оказывалось, что знает он дату, знает, кто с кем. Но первый срез шел вот этот. И он потрясающе правил тексты. Даже правительственные тексты, он сидел с карандашом, у него это уже дело в юности было, он печатал на любом языке, как выяснилось. Было очень трудно научить его печатать, чтоб он не тормозил на машинке, на компьютере пошло легче, потому что сила удара была очень несоответствующая. Но он легко, так же на английском легко печатает, как на русском. Он видит эти слова, конструкции, да. И вот этот товарищ, я считаю, что он у нас замечательно устроен, потому что он при деле, он незаменим, к нему все идут с работами, которые нужно напечатать. Опять же, под присмотром папы небольшим. А зато студенты, которые там крутились, там учились в этом вузе его какие-то двоюродные братья, он ставил чай, он был в компании, он был нужен. И он ездил на работу только на одном троллейбусе много-много лет. Если троллейбус не подходил – он стоял и ждал. То есть он опаздывал невероятно, потому что кроме 15-го троллейбуса он ничего не признавал. Так вот кончилось дело тем, что он действительно стал ездить на чем угодно, вот после поездок, после путешествий. Это тот самый, который «Хочешь сырничек», и ничего, кроме сырничка. Он научился есть в походе. И причем ему же ребята говорили: «Ну какая разница? Ты же ешь макароны и ешь мясо, а пельмени – это то же самое, только вместе». Его учили аутичные дети. То есть за компанию он стал делать очень много чего нового. Он был жутко негибкий, он стал гибче. Сейчас ему тридцать лет с лишним.

Скажите, а безглютеновую диета вы не пробовали?

Ему тогда – нет. Тогда это было не модно в ту пору. Многие пробовали. По-разному. Вы знаете, на самом деле, эти диеты – и безказеиновая, и безглютеновая – они все-таки больше имеют оснований, когда есть какая-то выраженная органическая недостаточность. То есть если что-то, аутизм на фоне чего-то… Мы видели много случаев, когда работает. Когда были такие чистые варианты – очень часто никак. Но при этом большие трудности, потому что очень тяжелого ребенка с избирательностью в еде, который ест, например, только одно печенье, попробуй посади его на… То есть бывали случаи, что и сажали, а бывали случаи, что был тяжелейший срыв, когда просто настолько состояние психическое, когда лишали, чего он грыз, оно было несопоставимо с тем, что можно было ожидать от диеты. Понимаете, поэтому тут надо разумными быть. Но кому-то шло, пробовать можно. Можно. И для кого-то было очень хорошо. Это не уменьшает аутизм, но дает большие возможности для того, чтобы снимать какие-то дискомфортные проявления, агрессивные проявления в своей основе, действительно так. Хотя, я говорю, что тут сказать сто процентов нельзя, по-разному. Попробовать надо, а тем более, если вы говорите, судороги были. Если была какая-то такая органика ярко выраженная, то, чаще всего, да.

Скажите, пожалуйста, а у одного ребенка может быть и синдром Прадера-Вилли, и аутизм вместе?

На самом деле, аутизм как симптом может сопутствовать ряду заболеваний, тем более – ряду генетических, очень много. Елена Антоновна говорила об умственной отсталости, вот сколько детей с синдромом Дауна и с выраженными аутистическими чертами. Казалось бы, прямо противоположные эти сияющие контактные, а сколько детей с синдромом Дауна, то есть верифицированных, они действительно с Дауна синдромом, и при этом невероятные трудности аутистические. При фрагильной Х-хромосоме описан аутизм. То есть может быть без него, а может быть с ним, и я таких детей знаю, ломкая Х-хромосома. То есть, есть ряд нарушений генетических, которые могут сопровождаться.

Поэтому и трудно очень с аутизмом говорить, что это действительно, кроме тех форм, которые описаны, как классические проявления, действительно очень много того, что при множественных нарушениях развития, как часто бывает, аутистические черты. Другое дело, что чаще там сам аутизм бывает менее глубокий. То есть все другие проблемы, они тяжелее, чем сами аутистические тенденции. То есть, опять же, несопоставим уровень развития речи, уровень, например, мышления, и сам аутизм. При классических формах они как-то все сопоставимы. То есть, есть ребенок с речью, интеллектуально развит, и сам аутизм не самый глубокий, скажем так. Если все тяжело, то там безумно все тяжело. То есть там действительно… Речи нет там, где самый глубокий аутизм, как вы понимаете. Есть еще вопросы? Вообще, с огромной благодарностью за тех детей, которые у вас, потому что для нас всегда казалось, что самое – это как раз и для наших родителей многих, найти место и в каких-то поселениях, и в каких-то стенах, иногда это бывает невероятно трудно, попыток бывает очень много, кто приживается – очень благодарна. Спасибо.

Курсы повышения квалификации руководителей и педагогов церковных учреждения для сирот, в рамках которых состоялась эта лекция, проводил Синодальный отдел по церковной благотворительности и социальному служению в период с 8 по 19 сентября 2014 г.

Ролик создан на средства гранта «Православная инициатива 2013-2014».