Те четыре человека, согласившиеся говорить со мной, по-разному строят отношения с больными родственниками, но все собираются заботиться о них и дальше. Кто по максимуму, кто без героизма — как умеет

Все имена в тексте изменены.

«Еще подростком я понимала, что моя сестра – это моя ответственность»

Наталья:

— У моей сестры Ольги задержка психического развития и эпилепсия. Она младше меня всего на год.

Про болезнь Оли я знала с детства, но чувствовать на себе стала, только когда пошла в школу. Оля ходила в спецшколу. Мама сначала забирала её, потом меня, то есть приходила с Олей в школу, где я училась, и все на нас смотрели.

Родители мне еще в раннем детстве объяснили, что Оля такая потому, что в роддоме врачи совершили ошибку. И у меня росла обида и злость на врачей, которые не просто ошиблись, но скрыли это. Ведь если бы нарушение выявили сразу, болезнь развивалась бы более щадяще.

С сестрой я дружила, в детстве мы вместе играли. Она добрая, правда, себя в обиду никогда не даст. Но со временем я стала меньше пускать Олю в свою жизнь, когда начались подростковые секреты и всякое такое, а она все рассказывала (улыбается).

Были и обиды. За то, что сестра — не такая… хотелось, чтоб как у всех.

Хотелось, чтоб она внимание лишний раз не привлекала – я сама не особо общительная, а её поведение иногда провоцирует лишнее внимание окружающих. Из-за этого у меня на неё была злость – глупо это, по-детски.

Было и стеснение – ведь тогда в моём окружении ни у кого не было таких родственников, только когда я подросла и круг общения расширился, я стала узнавать, что у кого-то есть братья, сёстры, дяди, тёти с ментальными особенностями. Теперь таких людей меньше прячут. От этого всем хорошо – и самим больным, и всем остальным. Да и вообще люди разные бывают. Те, кто считается здоровым, бывают куда более странными.

Теперь мои друзья проявляют об Оле заботу, как о втором моём ребёнке – спрашивают, как у нее дела. Она ходит в центр «Антон тут рядом». Иногда кто-то видит её в новостях ТВ в репортаже про центр, звонит, говорит: «Видели Олю!»

А в детстве, бывало, смеялись, но я старалась объяснять, просила при мне это не обсуждать. Но близкие друзья и тогда понимали и принимали…

С мужем я развелась, а дочка моя с Олей ладит. Сначала сестра её чему-то учила, а теперь бывает наоборот – дочка сестру чему-то учит. Хотя бывают, конечно, и обиды – то они ругаются, разойдутся в разные стороны и снова вскоре друг дружку ищут.

Мои родители ситуацию сумели принять. У нас прекрасные родители. И мы жили как-то нормально, ведь заболевание Оли не угрожало жизни, не мешало её жизнедеятельности. Поэтому в семье не ощущалось тяжёлых переживаний по этому поводу.

Порой мне было обидно, что сестре родители уделяют больше внимания. И до сих пор бывает обидно, но мы с мамой в диалоге это решаем. Всё-таки бывает, что мама перебарщивает с опекой. Конечно, к Оле родители мягче относились, а ко мне строже – вот это было обидно. Но сейчас я понимаю, что это было правильно – ведь я могу сделать больше, значит, с меня надо больше требовать.

А, например, если что-то покупалось, делалось родителями, то всегда на нас двоих, никогда не было предпочтений, любовь — также поровну.

Оля очень хорошо адаптирована к социуму, мама постаралась для этого. Мама у нас – педагог. Пару дней Оля прожить сама может. Может сходить в магазин, может ориентироваться в городе, но может и заблудиться – бывало, что она куда-то отправлялась, а потом мама за ней ехала.

Мама готовит её к тому, чтобы она жила самостоятельно, но как получится – неизвестно, заболевание сестры прогрессирует. Оля стала забывать кое-что из того, что умела. Вот это пугает, да.

Скучаем ли мы друг по дружке? Сестра точно по мне скучает. Бывает, когда долго не приезжаю, звонит, спрашивает, когда приеду. А я очень загружена работой.

Я сейчас переезжаю ближе, чтоб быть ближе к маме и сестре. Мама уже в возрасте, а иногда им нужна помощь, и надо находиться в шаговой доступности. К себе сестру я навряд ли возьму, у меня нервы не выдержат. Но сама она может какое-то время жить, если приходить и помогать.

Я с подросткового возраста понимала, что это моя ответственность. Наш отец всегда говорил, что мы семья и все друг за друга. Папа у нас умер около 10 лет назад. Мама и сестра, они – моя семья.

«Иногда раздражаюсь на сестру, могу быть с ней грубым»

Олег:

— Нас в семье четверо детей. Я старший, а моя сестра, у которой серьезные ментальные проблемы, средняя. Мне было лет 10, когда у неё это начало проявляться. Я не понимал, почему она такая. Были постоянные скандалы – ей что-то не нравилось, и она начинала рыдать. Я видел, что мой брат, старше её на год, так себя не ведёт. И меня раздражало то, что она не ведёт себя как все дети, что она постоянно жалуется маме на нас.

Родители объясняли мне, что Аня больна. Но в детстве я особого сострадания к сестре не чувствовал. Только где-то лет в 17 я стал вникать в ситуацию. Сейчас чувствую к ней жалость, вхожу в её положение.

Я стеснялся Ани. Я рос в пацанском коллективе, где принято подшучивать друг над другом, в шутку немного унижать. Это обычно для подростков. В таких коллективах всегда речь идёт о статусе – насколько ты крут перед друзьями. И такая сестра понижает твой статус. Те мои друзья, которые знали про сестру, относились к ней не очень…

Я даже сейчас стесняюсь, когда нужно отвести куда-то сестру – она ведёт себя не как все: озирается вокруг, может подолгу пялиться в витрину…

Люди это видят, чувствуют отклонение, и мне неловко в этот момент находиться рядом с ней, не хочется, чтобы меня видели в этой ситуации. Поэтому я Аню одёргиваю, говорю: «Веди себя нормально!»

Мне интересно, можно ли сестру научить чему-нибудь. Я иногда пытаюсь научить её взаимодействию с людьми, каким-то бытовым мелочам. Мне интересно, можно ли адаптировать людей с таким диагнозом к меняющимся условиям жизни. Поэтому я с сестрой иногда завожу разговоры об этом. Может быть, она адаптируется?

Очень сложно говорить о личности, когда у человека серьёзные ментальные нарушения, потому, что химия мозга перекрывает особенности личности. Эти люди чаще реагируют автоматически, так как у них в мозгу действуют вот эти патологические процессы.

Аня постоянно говорит о том, что она не понимает, зачем она родилась, что она не может общаться с людьми так же, как мама или как я. Её беспокоит, что она не понимает большинство тем, о которых мы говорим с мамой.

Она ходила в центр «Антон тут рядом» и не выдерживает общения даже там. Сестра зациклена на мультфильмах и хочет разговаривать только об этом. И когда воспитатели пытаются перенаправить её внимание на что-то другое, она думает, что они её не уважают. Она приходит домой и говорит: «Буду сидеть дома».

Друзья ли мы с Аней? С ней я больше как какой-то офицер-надзиратель, который даёт ей таблетки по расписанию. Это больше наставническое отношение.

Я иногда раздражаюсь на сестру и могу быть с ней грубым. И этим не горжусь. Если в детстве я пытаться как-то усмирить ее, прикрикивая и говоря что-то грубое, то сейчас, во взрослом возрасте, стараюсь просить у неё прощения, если обидел.

Мама всегда уделяла Ане больше внимания, чем нам с братом. Но в детстве из-за этого я не особо переживал.

Меня сейчас раздражает, что мама не спрашивает, как у меня дела на работе и так далее, она звонит мне и говорит: «Ты дал Ане таблетки?» Кажется, это всё, что её интересует.

Хотя, наверное, это не так, просто она не может переключиться ни на что другое, так как переживает за Аню.

В будущем сестру надо будет пристроить в такое место, где ей будет хорошо, забирать на выходные и по праздникам. Возможно, это будет связано с денежными затратами, я к этому готов.

«Брат останется со мной»

Ирина:

— Когда брату было 7 лет, ему диагностировали миопатию Дюшенна – когда разрушаются мышцы. До этого он мало чем отличался от обычных детей, разве что медленно бегал и ходил на носочках – бабушка называла его принцем и говорила, что ему нужно идти в балетное училище. Ходьба на носках – это компенсаторная особенность у таких детей.

Мне в то время было 9 лет, и я не больно что поняла. Но маму почему-то стало жалко. Начала я это чувствовать, когда меня стали водить по врачам. Ведь это генетическое заболевание, которое передаётся от матери к сыну. И меня повели на обследования, чтобы определить, являюсь ли я носителем.

Чем старше Саша становился, тем чаще он падал. Я очень много времени проводила с Сашей, поэтому никогда не стеснялась брата-инвалида. Никогда не стыдилась того, что брат плохо ходит или передвигается на инвалидной коляске. Сама возила эту коляску с 12 лет. Мама не стеснялась, и я не стеснялась.

Но у меня была ревность старшего ребёнка к младшему, независимо от Сашиной болезни. Мама объясняла мне, что Саше нужно больше внимания потому, что он нуждается в помощи.

Разделить нас с братом пытались папа и его родители. Бабушка возмущалась тем, что мы вместе ездим в летний лагерь от ГАООРДИ: «Зачем возить Иру туда, где вокруг инвалиды? Зачем её травмировать?» Позже она пыталась внушить мне, что это стыдно, страшно, говорила мне, чтоб я никому не рассказывала, что могу родить такого же ребёнка.

Мы с братом учились в одной гимназии. В начальной школе его не обижали. В средней школе некоторые пытались его травить. На переменах между этажами его переводила мама, а если уроки были на одном этаже, то его переводила я. Одноклассники же хорошо к нему относились. В старших классах Саша перешёл на домашнее обучение, но ребята приходили в гости, пригласили на выпускной.

Общие наши друзья – это компания детей с инвалидностью, мы познакомились через Санкт-Петербургскую ассоциацию общественных объединений родителей детей-инвалидов (ГАООРДИ). Старшие братья друзей Саши были моими друзьями. А те, кто не понимает нашу «особую» жизнь, ушли из нее, и я этого не заметила. Остались те, кто понимает.

Когда за мной ухаживали молодые люди, их отношение к Саше становилось проверкой – если человек не принимает моего брата, то рядом со мной ему делать нечего.

Из-за того, что я помогала маме, мне, конечно, приходилось корректировать мои планы, выбирать, куда и когда я поеду, могу их с Сашей оставить или не могу.

Я воспринимаю Сашу не как ребёнка – он именно брат, младший брат. Он очень умный, часто сообразительней меня. В некоторых вопросах, конечно, наивнее – в том, что касается социальной адаптации. Вообще я не вижу большой разницы между нашей семьёй и семьёй, где все здоровы.

Конечно, ещё неизвестно, кто уйдёт из этого мира раньше – я и или мама. Все под Богом ходим. Но если останусь я, то брат останется со мной. В каком-то доме инвалидов нужного ухода он не получит, а для людей с таким заболеванием это верная смерть.

В том, что Саша дожил до своих 25, большая заслуга нашей мамы.

Не могу сказать, что наша семье живет в каком-то другом мире. Общество иногда вынуждает так чувствовать. Когда мы только начинали гулять с Сашей на коляске, люди на улице выкручивали головы в нашу сторону, особенно пожилые.

Саша не отрезан от мира обычных людей. Например, он со своими одноклассниками продолжает общаться, а я со своими – нет. Да, жизнь в сообществе инвалидов накладывает на тебя отпечаток, ты быстрее становишься взрослым. И профессию я выбирала не ту, которую хотела, а ту, которая будет приносить деньги, в институт поступала по этому принципу.

«Я всегда понимала, что мама любит меня больше, чем больного брата»

Оксана:

— Я считаю, что нам повезло: мы с братом Алексеем погодки. В детстве проблемы были одни и те же. Но чем взрослее я становилась, тем больше замечала разницу – у меня что-то получалось лучше… Брату сейчас 20 лет, у него ментальные нарушения.

В подростковом возрасте я раздражалась на Лешу, он задавал одни и те же вопросы, и приходилось повторять одно и то же постоянно. Я понимала, что это из-за болезни, но не могла сдержаться.

Года два назад Лёше подобрали хорошие таблетки, и у него ум очень сильно развился. При его 20 он сейчас лет на 12-13 думает, а до этих таблеток он был как семилетний. И появилась такая подростковая хитринка!

Знакомить брата со своими друзьями я никогда не стеснялась. Думала, если они нормальные люди, — отнесутся с пониманием. И большинство друзей понимало. Сам Лёша очень открытый, любознательный, общительный. Только общается для незнакомых странно – очень близко подходит к людям и смотрит на них, то есть нарушает границы в общении, ещё у него чуть-чуть разные ноги и он из-за этого пошатывается.

В общении со мной мне часто сочувственно говорили: «Вот, ты живёшь с инвалидом детства…», то есть проникались ситуацией, и даже старались поддержать. Хотя у многих в первую очередь появлялся страх, и поэтому они думали, что я всю жизнь живу в страхе. А это не так.

В детстве мама меня просила помогать с братом, я привыкла, и брат считает меня старшей сестрой. Он говорит: «Ты меня умнее, поэтому ты меня старше». Мне интересно с братом, интересны его реакции, ведь это так таинственно – почему мозг так себя ведет? Раньше Лёша, например, не мог отвечать конкретно на вопрос, который ему задали. А после курса новых препаратов он может даже поддержать диалог, пообщаться с человеком и ответить подряд на три предложения.

Брат особенно любит общаться с маленькими детьми, он умеет с ними играть. И из-за того, что у него есть сестра, то есть я, он говорит: «Я хочу быть здоровым, как Маша».

То есть когда ему подобрали вот этот новый курс препаратов, у него появилась осознанность, он понял, что инвалид.

Брат меня очень любит, хотя я довольно сильно его строжу. Например, если он делает что-то, что в обществе не принято, мама не станет лишний раз его поправлять, она очень от этого устала, а я могу ему сказать, что не надо так делать. Он сердится на меня за это, но быстро отходит.

Бывает, мне страшный сон приснится, что с братом что-то случилось, я проснусь и думаю, что не хочу его терять.

Я всегда понимала, что мама любит меня больше, чем брата. Мне было его жалко, но когда мы с ним ругались, я этим пользовалась, например, могла наябедничать, его лишали сладкого, а я над этим потешалась. Вот такое крысятничество. За это мне сейчас стыдно. Правда, я всегда просила прощения.

Когда мы пошли в школу, мама уделяла Лёше гораздо больше внимания. Позже она призналась, что винит себя за это. А я её понимаю и не виню.

О будущем думаю. Думаю, что не смогу взять к себе брата жить. Есть много мест, куда можно человека поместить, и забирать его на выходные и праздники. Мне надо будет заниматься своей семьёй. Можно попробовать построить из себя героя и сказать: «Вот, я всю жизнь буду нести это на себе». Но будет ли это лучше?

Леше нужно постоянное общение. Например, он очень любил летние лагеря. Мы с детства ездили в такие лагеря, и Леша был там максимально счастлив. А когда домой приезжали, ему снова скучно. Если он будет так сидеть дома у нас, это будет тяжело и для меня, и для него. Ведь где-то он может найти друзей.

Коллажи Оксаны Романовой, с использованием фото сувениров ЦСА «Антон тут рядом»

Если бы я знал, что моя сестра умирает