«Пациент должен стать активнее и взять многое в свои руки»

Серию рассказов о великих врачах продолжает врач-гематолог Никита Шкловский-Корди: 

Почему мировые программы по заготовке костного мозга на случай ядерной войны закрыли

— Итак, Никита Ефимович, 1972 год, появился протокол лечения детского лейкоза Дональда Пинкеля. Как это внедрялось в СССР?

— Ведущий советский гематолог Андрей Иванович Воробьев в это время, как говорилось «сыграл в ящик» — пришлось работать в клинике Третьего управления. Это была очень закрытая клиника (потому «ящик») – от таких предложений в советские времена было трудно отказаться. Хотя он и говорил, что родители сидели, и членом партии быть не может – не отвертелся. (В 1936 году отец А.И.Воробьева был расстрелян, а мать осуждена на десять лет лагерей. «Институт биофизики» с ведомственной закрытой больницей на 200 коек находился в ведении Третьего главного управления Минздрава – Атомного министерства — «Средмаша» — и специально занимался реабилитацией работников, «пострадавших от радиационного фактора» — Прим. авт.).

Но, с другой стороны, возможностей проводить серьезную терапию там было гораздо больше.

До Воробьева в Институте биофизики считалось, что острая лучевая болезнь – это, в первую очередь, болезнь нервной системы.

Андрей Иванович принципиально изменил эти представления и создал систему биологической дозиметрии: алгоритм, позволяющий по клиническим признакам болезни ретроспективно реконструировать дозу облучения. Физическими методами эту дозу измерить практически не удавалось. Авария всегда непорядок: люди лезут туда, куда не надо и не берут с собой дозиметр. Да и дозиметры были рассчитаны на малые дозы, при авариях они зашкаливали.

У А.И. Воробьева была гениальная сотрудница — доктор Марина Давыдовна Бриллиант. Она очень аккуратно вела больных и, каждый день, делая им анализ крови, заносила результаты в температурный лист. Вести такой лист учат всех врачей на свете – только мало кто это делает.

М.Д. Бриллиант и А.И. Воробьев обнаружили, что при острой лучевой болезни лейкоцитарная кривая – изменение во времени числа лейкоцитов периферической крови – отражает дозу общего облучения, которую пациент получил на костный мозг. Наблюдение пострадавших во множестве радиационных аварий того времени позволило им научиться определять дозу аварийного облучения с точностью до нескольких десятков рад и сформулировать это в виде инструкции.

Во времена Чернобыля ученик Андрея Ивановича в один день выписал из больниц на Украине пятнадцать тысяч человек – потому, что мог оценить верхнюю границу полученной ими дозы облучения, из чего прямо следовало, что медицинская помощь им не понадобится.

С другой стороны становилось ясно, кого вылечить не удастся – при общей дозе больше шестисот рад костный мозг не восстанавливается, а успех трансплантации костного мозга при аварийном облучении – исключен.

Это так же доказал А.И.Воробьев с сотрудниками и закрыл советские, да и мировые программы по заготовке костного мозга на случай ядерной войны.

— Как я понимаю, когда случился Чернобыль, все исследования академика Воробьева очень пригодились?

— Еще как! Андрей Иванович читал на своей кафедре в Институте усовершенствования врачей всем курсантам-гематологам лекцию по острой лучевой болезни. Я впервые услышал ее в мединституте, а уже работая у него, сидел на этой лекции в апреле 1986 года — как раз перед аварией. И кто-то хмыкнул:

— Зачем нам, дескать, это надо?

Воробьев ответил очень решительно:

— Вот завтра грохнет какая-нибудь станция, вы все окажетесь на переднем крае и будете лечить этих больных.

Так и случилось.

А потом Воробьев стал главным, кто отвечал за клиническую часть Чернобыля. В шестой больнице было пролечено двести человек, и там не было сделано никаких серьезных ошибок, кроме того, что на праздничные майские дни им не сделали анализ крови. И международных экспертов Р.Гейла и Тарасаки туда пустили благодаря тому, что Воробьев не боялся открытости.

Андрей Иванович Воробьев – герой не только спасения жизни жертв, но, и подвижник осмысления опыта Чернобыля.

— А в мирное время эти исследования были продолжены – уже как лечение лейкоза, а не острой лучевой болезни?

— Да, академик Воробьев очень скоро сделал программу лечения лимфогранулематоза химеотерапией и облучением одновременно. Это была абсолютно передовая программа, опередившая свое время, однако как осложнение у десяти процентов пациентов появился острый миелобластный лейкоз. Тогда эта программа была остановлена и потом пришла к нам уже из за рубежа с модификацией — химия и облучение были раздвинуты на месяц. Это дало блестящие результаты.

Первое, что сделал Воробьев, когда стал директором Центрального института переливания крови, — это реанимация для онкологических и, в частности, гематологических больных. Там на искусственной вентиляции легких и гемодиализе стали проводить химиотерапию.

Так формировалась «медицина будущего», способная взять на себя целый ряд важных функций человеческого организма и помочь перенести токсическую нагрузку химеотерапии. Институт стал называться «Центр гематологии и интенсивной терапии» — в перестройку иногда получалось менять названия в соответствии со смыслом.

В результате Воробьев добился того, что лимфогранулематоз стал вылечиваться в 90% случаев, а некоторые виды лимфосарком – в 80%.

Это произошло благодаря тому, что он брал на себя полноту ответственности за клинические исследования, не дожидаясь бесконечных процедур согласования.

«Все потому, что Воробьеву удалось объяснить начальству»

— Я понимаю, что это потом пригодилось во время Чернобыля. Но причем тут дети?

— Воробьев так и остался самым опытным специалистом по лучевой болезни – потом аварий стало меньше, а он пришел в Средмаш как раз в тот момент, когда наша атомная промышленность передавалась из рук ученых-создателей в руки инженеров-эксплуатационников.

Тогда было много аварий и, соответственно, много больных. На них и научились.

Но все-таки это были случайные больные. И здесь Андрею Ивановичу удалось объяснить начальству, что модель лучевой болезни – острый лейкоз — и выбить разрешение класть детей с острым лейкозом к себе в закрытую клинику.

Когда появилась программа Total Therapy, Воробьев, в том же году, немного изменив протокол под свои реальные возможности, пролечил несколько десятков детей. В протокол входила необходимость уничтожения лейкозных клеток, «поселившихся» в оболочках головного и спинного мозга. У Пинкеля для этого было облучение.

Но, поскольку у Воробьева не было подходящего облучателя для головы и позвоночника, профилактику нейролейкемии он сделал не рентгеном, а химиотерапией — ввел в спинномозговую жидкость сразу три цитостатика. Кстати, через несколько лет точно так же модифицировали у себя протокол и американцы.

И случилось чудо, в которое не могли поверить гематологи-педиатры — 50% случаев полного излечения острого лимфобластного лейкоза детей – так, как и было сказано в публикации Пинкеля.

Несмотря на то, что Воробьева публично обвиняли в подверженности «растленному влиянию Запада», сегодня в России живет не меньше десяти людей из этих первых вылеченных.

С одной из них, кинорежиссером и ресторатором, мы дружим, и она зовет нас отмечать праздник своей, известно кем подаренной жизни. И праздник длится уже больше сорока лет.

Великие врачи могут иметь разную методу

— Пинкель был врач-демократ, настаивавший на обязанности пациента знать свой диагноз. А Воробьев? А как вообще лучше?

— Да, и в его клинике, например, был особый режим документации, когда карточка больного клалась в папку на дверь палаты и была доступна для него и его родных. Это был великий шаг, и очень немногие в мировой медицине добрались сегодня до этой черты.

Прошлый наш разговор про Пинкеля сайт Милосердие.ру проиллюстрировал фотографией помпезного входа в Сент-Джуд с огромной статуей. Это сегодняшняя картинка, демонстрирующая регресс: первое здание Сент Джуда было удивительно скромным и соразмерным маленьким пациентам.

Зато лаборатории там были просторные – в противовес тому, что я увидел в США, когда попал туда в 1989 году – роскошные лобби госпиталей и каморки исследовательских отделов.

В «Сент-Джуд первоначальной» Пинкель совершил эпохальный шаг, сравнимый с Пинелем, который снял цепи с психиатрических пациентов. Пинкель отдал историю болезни в руки пациента и его родителей — чтобы между врачом и его пациентом не стояла тайна.

Андрей Иванович Воробьев – совершенно другой человек — он патерналистический доктор. Он своим пациентам говорил так: «Мы знаем, чем вы больны, и сделаем, все, что нужно». И пациент, когда это слышит, не спорит, потому что

всякому больному человеку – и маленькому, и большому – хочется иметь родителей. Если у вас такое счастье — доктор, который – ваш отец и мать, — редкий пациент от этого откажется.

— Никита Ефимович, но вот в нынешних условиях, когда онкологический пациент должен получать квоту, ждать места в федеральном центре и пробиваться туда, когда его переводят из региона в регион, он должен бы знать свой диагноз и список процедур, которые ему необходимы.

— Безусловно. И Андрей Иванович – один из тех людей, которые это хорошо понимают. Из известных мне людей, лучше всего готовым к дистанционному лечению оказался восьмидесятисемилетний доктор Воробьев. Он готов консультировать больных по телефону, скайпу – как угодно. У него есть одна цель – помочь больному и, если для этого можно использовать новые средства, — он использует.

Сегодня А.И. Воробьев говорит, что пациент должен стать гораздо активнее и взять многое в свои руки – в первую очередь – сбор и хранение медицинских записей, обеспечение преемственности лечения.

Без этого – все насмарку, как мышление, которое без памяти – распадается. Повысилась грамотность пациентов и одновременно уменьшились организационные возможности врача. То есть, отвечать за сбор и хранение медицинской информации сегодня должен пациент.

Другое дело, что Воробьев всегда говорит: «Нельзя отнимать у человека последнюю надежду». Не потому, что он ее когда-нибудь отнимал, просто есть люди, которые это делают, и не без удовольствия. В учебнике Харрисона – этой Библии американской медицины — есть, например, такое утверждение:

«Мизантроп может быть хорошим диагностом, но он никогда не будет хорошим врачом».

Существует еще психологическая защита: человек не слышит того, что он слышать не хочет. Все нынешние «информированные согласия» не учитывают, что именно человек услышал и принял. Формально вы его проинформировали, а что он из этого усвоил, вы не знаете. Мне кажется, высшим успехом «информированного согласия» — взаимопонимания между врачом и пациентами, были слова родителей маленьких пациентов Пинкеля: «Мы знаем, что наши дети погибнут. Но сделайте все возможное, чтобы понять, как лечить других детей». Тут и свершилось излечение. Это не случайные слова в Мироздании!

Смысл – не в том, чтобы сказать человеку, что он умирает. Лично я пациентам, которые у меня спрашивают о смерти в лоб, говорю:

«Знаешь, вот сегодня ты болен, а я, кажется, здоров. Но завтра – это завтра для нас обоих».

Поэтому мы обсуждаем то, что мы знаем о диагнозе и что будем делать.

На Западе человеку о диагнозе тоже сообщают не так, чтобы ему некуда было бежать. Потому что катастрофа для человека – это отсутствие смысла.

А конструктивный путь – это поиск смысла сегодняшней жизни, при любом диагнозе, и люди, которые ищут этот смысл вместе с тобой.

Главное достоинство и главный недостаток врача

В мировой практике медицинские исследования стали сами себя тормозить. Они обросли огромной бюрократией, комиссиями и комитетами, которые считают, что хорошее можно сравнивать только с очень хорошим, а с рискованным нельзя. Это притупляет роль врача-исследователя – ведь доктор Гааз говорил: «Спешите делать добро».

Воробьев открыто считает, что с каждым пациентом делает «эксперимент»: каждого лечит, как в первый раз, потому что все больные сложные. Но таковыми – сложными – больные становятся только, когда врач с ними возится только после того, как выполнены требования постановки диагноза. Потом, когда назначено лечение, доктор выполняет протокол, но с каждым пациентом в рамках протокола ищет, что можно сделать лучше.

Воробьев — гений консилиума. Он со своим мнением считается в последнюю очередь, а даже к «дуновениям» чужой мысли относится с огромным вниманием и готов его услышать, пусть это и требует изменения всей концепции лечения.

Воробьев считает главным качеством, необходимым врачу, — сосредоточенность на больном. А самым опасным недостатком, который у врача может быть – упрямство.

Вот и попробуйте ему угодить!

Лекарство «от носа» — рецидив Средневековья

— Вы говорили о том, что в идеале история болезни пишется как сочинение, и больной участвует в ее создании. Но ведь так получается огромный массив информации, который невозможно проанализировать в нынешних поточных условиях.

— История болезни, как она сформировалась в конце XIX века, это образец успешного подхода к описанию сложного объекта. Как говорят в математике «принятие решения при недостатке и ненадежности информации». И здесь нельзя идти за симптомом.

Наши аптеки переживают рецидив Средневековья: лекарства «от носа», «от глаз» и «от спины» – это полная противоположность науке.

Научный подход другой: вы слушаете жалобы пациента, спрашиваете о том, как он жил и болел, а потом обследуете его по плану — единому во всем мире: система дыхания, система пищеварения, эндокринная и т.д., а только после этого выдвигаете гипотезу о диагнозе и смотрите, как ее проверять: назначаете дополнительные исследования.

Хороший врач всегда проходит по алгоритму системного обследования, проблема в том, что сейчас хуже стали записывать свои находки и заключения, а ведь это и есть главный творческий результат работы врача!

Увы, историю болезни вытесняют отчетные формы.

Объем информации, которую дают лабораторные и инструментальные  в современной истории болезни — огромен. Но они разрозненны и могут быть проинтегрированы только человеком – врачом. Задача информационных систем – помочь нащупать связи, представить врачу информацию в удобном виде. Температурные листы, которые вела М.Д.Бриллиант, — самый простой пример такой системы – и как выстрелил!

Как говорит А.И. Воробьев: «самое страшное состояние в медицине – это отсутствие диагноза».