«Когда я жил в городе, я очень часто слышал, как люди спрашивали: «Зачем такие уроды рождаются на свет». Вот, что хочется на это ответить: во-первых, не судимы будете! Во-вторых, если не будет нас, больных и беспомощных людей, которые нуждаются в постоянном уходе, не будет и вас, и не только потому, что у вас не будет работы, не будет постоянного заработка. Вы перестанете быть Людьми!!!»
Автор этих строк, Владимир Долматов, – один из семи обитателей двухэтажного дома в Раздолье Приозерского района Ленинградской области. Его все жители этой деревеньки называют теперь Домом на воле. И у всех этих ребят с тяжелыми физическими и ментальными особенностями есть свой Дом, специально для них построенный. Дом, где у каждого из них есть своя, и только своя комната, в которую никто не может входить без разрешения ее хозяина.
Понять, что это огромное счастье – иметь свое личное пространство, могут, наверное, только те, кто долгие годы, если не всю свою жизнь, был этого лишен. Правда, Володя (до смерти матери несколько лет назад он жил в большой четырехкомнатной квартире в Санкт-Петербурге, а потом, введенный в заблуждение обещаниями не самых близких родственников, оказался в однокомнатной квартирке в деревне Раздолье) с самого начала называл свою комнату здесь кабинетом-офисом. Возможно, потому что каждый день до сих пор в означенное время садится за компьютер и ведет дневниковые записи будней и радостей обитателей этого необычного дома.
В свой кабинет, и уж тем более к компьютеру, Володя допускает далеко не всех гостей (мне повезло!), что довольно часто приезжают сюда, в Раздолье. И не из вредности, а из убежденности, что писателю нужно личное пространство и время на уединение.
В том, что Владимир – писатель, сомневаться не приходится: в конце прошлого года в одном из петербуржских издательств вышла его первая – сам автор убежден, что далеко не последняя, – книга «Раздольские рассказы», послесловие к которой написал маститый писатель и литературовед Евгений Водолазкин.
«Раздольские рассказы» написаны таким легким, искренне-детским языком, что невозможно от них оторваться, пока не дочитаешь до конца. Но вряд ли читатель этой удивительной книги догадается, как трудно она далась ее автору.
У Володи – тяжелая форма ДЦП, при сохранном интеллекте его речь с непривычки сложно понять, из-за сильной спастики рук он не может есть и пить самостоятельно, и его приходится кормить буквально с ложечки.
Семеро в доме
Но все рассказы о жизни раздольцев Владимир написал собственноручно.
«Я наблюдала, с каким трудом и упорством он набирает тексты… Буква за буквой, слово за словом, – и вот тебе ответы на простые вопросы: «Кто ты? Ради чего ты живешь?» Спешим, мы вечно спешим, гонимся за призрачным счастьем, не чувствуя ног, разменивая на ходу десятки драгоценных лет, и редко задаемся подобными вопросами», – предваряя текст Долматова, напишет в предисловии его книги редактор Елена Самсонова.
«А мне повезло остановиться. В буквальном и переносном смысле», – признается она, рассказывая о том, как заново обрела саму себя в настоящей дружбе с ребятами из Дома на воле, где и проживает наш главный герой Владимир, «называя себя просто и по-деловому: Собкор в Раздолье»
Кроме Володи, в раздольевском доме вот уже третий год живут еще шестеро ребят. Три девчонки, как их ласково называет сам автор, – Дина, Люба и Юля. И три парня – Сергей, Коля и Саша. У каждого из них была своя дорога в этот дом сопровождаемого проживания, который создали для них Санкт-Петербургская общественная организация «Перспективы» и настоятель раздольевского храма Царственных Страстотерпцев отец Борис (Ершов).
Почти четверть века назад нынешний президент общественной благотворительной организации «Перспективы», а тогда просто молодой психолог Мария Островская пообещала самой себе, что приложит все силы для того, чтобы вытащить из абсолютно бесчеловечной системы психоневрологических интернатов хотя бы кого-то.
«Мои коллеги, с которыми я тогда работала в «Скворечнике» (так в просторечии называли питерскую психиатрическую больницу имени Скворцова-Степанова), наверное, тоже считали меня немного ку-ку, – смеется теперь Мария.
– Меня называли «нашей Офелией», но находиться далее в этой чудовищной мясорубке, в которой единственно важным было медикаментозное воздействие на человека, а не сам человек, для меня стало невозможным».
Когда-то тогда Островская пообещала и совсем юной колясочнице с множественными диагнозами от рождения Дине Лоскутовой, всю свою жизнь прожившей в сиротских заведениях и почти не умеющей ни ходить, ни говорить, что придет время, и она станет свободной. И этот день настал.
На этот фрагмент в фильме Максима Якубсона, режиссера на протяжении последних пяти лет снимавшего кинохроники «Дома на воле», невозможно смотреть без спазмов в горле: Мария Островская вывозит Дину в инвалидной коляске за пределы ПНИ. Метр за метром к заветной цели, к машине, на которой они уедут туда, в свободную жизнь, а все ребята, оставшиеся там, за интернатовским окнами, все машут и машут им вслед…
Потом удалось вытащить из того же ПНИ и Любу Логвиненко. Все эти мечты Маши о свободе для людей, которые попав в психоневрологический интернат, словно растворялись за обложкой своих медкарт с неумолимыми вердиктами «необучаем, неспособен к самостоятельному проживанию в силу физических и ментальных отклонений», возможно, такими бы и остались.
Маша и Маргарете
Но не зря говорят, что если ты во что-то веришь и очень сильно этого желаешь, то это обязательно случится. В жизни Марии Островской случилось знакомство с баронессой Маргарете фон дер Борк. Она приехала из Германии изучать русский язык и почти случайно попала в детский дом-интернат в Павловске.
Увиденное там настолько ее потрясло – около двухсот кроваток в отделении милосердия, с бессловесно лежащими детьми, которыми никто, кроме волонтеров, не занимался, – что жизнь Маргарете с тех пор разделилась на две части.
И иногда в России она проводила гораздо больше времени, чем в своей родной стране, ходила вместе с Машей по всяким чиновничьим инстанциям, пользовалась своим авторитетом баронессы, чтобы открывать двери закрытых интернатов, помогала финансово.
В прошлом году после продолжительной онкологической болезни Маргарете не стало, и это было личным горем для каждого и в Доме на воле, и в «Перспективах». Ее до сих пор вспоминают, как только заходит речь о Доме на воле.
Маргарете успела побывать на новоселье в Доме на воле в Раздолье. Оно состоялось весной 2018 года.
Вот как описывает это событие в своей книге Владимир Долматов.
«Прошло каких-то четыре месяца, как мы заехали в новый, только что построенный двухэтажный дом. В нем много места: большая столовая с раздвижной дверью в апартаменты к девушкам, а рядом, по соседству, комната для людей на колясках, которые будут приезжать к нам на короткое время погостить.
Для удобства нашим ребятам была построена большая летняя веранда, чтобы весной и летом, когда на улице уже тепло, или светит изнуряющее солнце, или идет теплый июньский дождь, можно было посидеть за одним большим обеденным столом, послушать, как по крыше стучит музыка летнего дождя, а вечером поужинать вместе с батюшкой Борисом, у него душа соткана из чистого золота».
А дальше Володя с гордостью рассказывает, что им самим надо будет ходить в магазины, «естественно, с одним из социальных работников, а то наши девчата такие… Особенно Серега. Он готов скупить все продукты прямо оптом, опустошив все магазинные прилавки».
Впрочем, Светлана Кузнецова, как раз одна из тех социальных работников, про которых пишет Долматов, с Вовой согласна не совсем.
«Все наши ребята собираются два раза в день в гостиной, на так называемый «круг». И вместе решают, что приготовить завтра на завтрак, обед и ужин. И исходя из этих решений, тоже совместно составляют список продуктов. Саша (Елисеев) обладает феноменальной памятью, и стоит в магазине только спросить, что там, в списке было под номером 10, он тут же скажет: надо купить 4 пакета гречки».
По словам Светланы, все обязанности в доме распределены в соответствии с возможностями ребят. Девочки вполне справляются сами, кухня в гостиной сконструирована так, что к ней и Дине, и Юле удобно подъехать на коляске, а Люба, несмотря на физические дефекты рук, ловко справляется и со шваброй, и с мытьем посуды, да много еще с чем.
Цена жизни в ПНИ
Самый выносливый и физически развитый на вид Сергей Еремичев. В магазине он действительно подхватывает самые тяжелые сумки, помогает везти коляски с девочками, на завтрак и в прочие обеденные моменты терпеливо кормит своего самого закадычного друга Вову, которого зовет не иначе как Любезным.
У него сахарный диабет, проблемы с ногами и куча других болячек, но он никогда не отказывается ни от каких поручений и всегда первым спешит на помощь. А еще очень любит животных, особенно кошек и собак.
Сереге сейчас 47 лет, из которых он только восемь жил в семье. А потом мать сдала его в детский дом. А потом по накатанному пути всех детей-отказников с проблемами ментального развития: диагноз «необучаемый», лишение дееспособности, ПНИ.
Когда в «Перспективах» решили взять Серегу в свой Дом на воле, его недееспособность стала одним из основных препятствий этому.
«Сережа всегда обращал на себя внимание, даже в ПНИ, – говорит теперешний опекун Еремичева, директор по внешним связям «Перспектив» Светлана Мамонова. – Он весь такой артистичный, обаятельный, приятный. Важно было и ему дать шанс, несмотря на то, что он недееспособный».
Дом на Воле «перспективцами» так и задумывался: чтобы в нем жили разные люди, разных возрастов, несмотря на разность своих особенностей. Она еще раз объясняет мне то, что давно стало заповедями для «Перспектив» и их главного вдохновителя Марии Островской.
Принципиальная позиция «Перспектив» – у всех должны быть равные возможности для выхода на сопровождаемого проживание. Если вывести сначала сильных, то тогда там, внутри, останутся только фактически хосписные.
«И у нас в Раздолье не все так гладко. Ребята могут ссориться, на что-то обижаться, но они живут. И Сережа – это не фигурка на шахматной доске. И мы, помогая им жить так, как они хотят, видим насколько ребята меняются».
Света рассказывает про Сашу Алексеева, он – совсем плохо видит. Раньше жил с бабушкой, потом единственным вариантом стал для него интернат. И когда он побыл в доме на гостевом режиме, все остальные пожертвовали своим комфортом, кто-то из ребят даже потеснился в своей комнате, лишь бы его не отдавать в ПНИ.
Я спрашиваю ее, понимают ли они, в своих «Перспективах», что такое сопровождение ребят – это на всю жизнь? И как же тогда быть с другими, с теми, кто еще в ПНИ, и может не дождаться своего шанса выйти на свободу в сопровождаемом проживании.
«Смотри, – немного горячится Света. – На одного человека в интернате тратится – от 40 до 100 тысяч.
У человека должен быть выбор, где он сам хочет жить – в интернате или в сопровождаемом проживании.
Пока существуют огромные учреждения, все будет держаться на страхе, на седативных препаратах, на бесконечных всплесках агрессии с обеих сторон. А если в доме живет всего 7-10 человек, их можно удержать от конфликтов, помочь разобраться в ситуации.
Кроме того, в малогабаритных домах не нужны отдельные залы для каких-то мероприятий. Всегда можно вывести их за пределы дома, в мастерские, в которых будут работать не только люди с инвалидностью, в обычные фитнес-центры, в музеи, в театры, наконец. А не сосредотачивать все в одном месте, где куча сотрудников будет следить за тем, чтобы как бы чего не вышло на каком-нибудь культурном мероприятии».
Юля и грузинские танцы
В Доме в Раздолье все действительно разные даже по темпераменту. Взять ту же Юлю Родину. Ей 38 лет, но она на них не выглядит, от силы ей можно дать лет 20. Впрочем, много моложе своих лет выглядят почти все постояльцы Дома, особенно Николай Иванов, Коленька, как все его в Доме ласково называют.
Он выглядит совсем малышом не только внешне, но и в поведении. Может целыми часами качаться в кресле-качалке, в обнимку со всеобщей любимицей – кошкой Рыжей.
Юля, если не в коляске, то может ходить только ползком. Ее тоже не хотели выпускать из ПНИ. «Меня в интернате проверяли, смогу ли я подниматься на коленках по лестнице, да и вообще относились ко мне плоховато».
Про ту свою жизнь в неволе она рассказывает сдержанно, с неохотой. Говорит, что не били, но все время пугали психушкой. Зато про свое житье-бытье здесь может говорить без остановки.
«Представляете, здесь ты все делаешь сам, моешь посуду, убираешь, стираешь. А там ты сидел, на кровати или в коляске, ничего не делая, и это мучительно».
Зато как загораются ее глаза, когда она рассказывает, что год назад она летала в Грузию, к друзьям в летний лагерь на две недели.
«Я, правда, в самолете сильно кричала, испугалась. Но никто на меня не ругался, а все наоборот улыбались и подбадривали. А в лагере у нас были танцы, дискотеки». «И я тоже танцевала, – уточняет, – меня одна грузинская женщина взяла на руки и мы с ней кружились в танце».
Серега и Арнольд
Теперь, то ли благодаря красочности Юлиных рассказов, то ли немного отойдя от страхов несвободной жизни в ПНИ почти все обитальцы Дома копят деньги на летнюю поездку в Грузию.
У Сереги есть еще одна сокровенная мечта: он хочет встретиться не с кем-нибудь, а с Бараком Обамой. Благодаря невероятному энтузиазму Светланы Мамоновой, добившейся опекунства над ним, Сергей, в ПНИ не произносивший ни одного слова, вдруг стал разговаривать. В ПНИ его попросту считали глухим, не говорит, значит и не слышит.
В Доме Серега сначала начал произносить отдельные слова, а теперь говорит фразами. Впрочем, все равно, по свидетельству Светы, слова – не его способ коммуникации. Если он что-то хочет сказать или показать, он просто берет человека под руку и ведет за собой.
Поселившись в Доме в своей собственной комнате, Серега сразу захотел и свой личный телевизор. И его особенной любовью незамедлительно стал Терминатор. Фильмы про него он был готов смотреть бесконечно, и буквально до минуты знал, когда в сюжете тот начнет стрелять огнем из своей металлической руки.
Но влюбившись в Терминатора, Серега стал мечтать о встрече не с ним, а именно с актером, исполнявшим эту роль – с Арнольдом Шварценеггером.
Света вспоминает, как два года назад кто-то из гостей Дома обмолвился, что в Россию, а если быть точнее, в Санкт-Петербург приедет Шварценеггер.
«Когда Сережа это узнал, он только об этом и говорил. И мы решили попробовать. Стали искать выходы на организаторов мероприятия. Сначала эта идея казалось неисполнимой, ничего не получалось, даже несмотря на видеоролик о такой его мечте.
Время шло, но никто не откликался. Я решила позвонить в компанию «Синергия», которая организовывала это мероприятие, но там открытым текстом нам сказали, что боятся его неадекватного поведения, он же недееспособный и с психическими особенностями.
И только после телесюжета о такой необычной мечте человека с первой группой ментальной инвалидности, в компании согласились: хорошо, встреча будет, но короткой. Это было такое счастье! Даже не для Сереги, лично он вообще в этом не сомневался».
Мы едем в машине Светы от раздольевского Дома. Идет бесконечный питерский дождь, и под неумолчный шум дворников на лобовом стекле я вдруг замечаю, что у Светы словно дождевые струйки поползли из глаз.
Потом Мамонова в чувствах рассказывает, как долго они с Машей и Серегой шли к тому месту, где должна была состояться пресс-конференция действительно прилетевшего в Санкт-Петербург Шварценеггера, как у Сереги болели ноги, и он иногда просто садился на землю и отдыхал. Как ему было тяжело пересидеть всю эту пресс-конференцию, и он все никак не мог дождаться встречи со своим кумиром, и периодически вставал и махал письмом, которое хотел передать Шаврценеггеру. Мол, Арни, привет, я тут!
«Представляешь, – вспоминает Светлана, – приготовил для Арни столько подарков, сам сделал керамическую чашку с логотипом «Перспектив», приготовил нашу фирменную футболку, и тут мы понимает, что пресс-конференция заканчивается, а на нас не хватает времени, и Шварценеггер уходит. Что тут началось?! Там же половина журналистов присутствовала из-за Сереги.
В итоге нас все-таки завели в комнату, где стоял Арни со своей охраной. По рассказам очевидцев, фотография со Шварценеггером стоила для желающих около полумиллиона рублей, то есть каждая минута фотосессии стоит почти десять тысяч долларов. А тут стоит простой парень Серега и на своем языке что-то пытается объяснить Арнольду Шварценеггеру.
Но все равно это была самая настоящая сказка, что человек из ПНИ встретился с голливудской звездой. Когда мы проходим какие-нибудь медосмотры с ним, и он всем жестами пытается рассказать, что он со Шварценеггером встречался, все думают, что он фантазирует. Но когда я подтверждаю, что это все правда, и так все и было, отношение к нему меняется прямо на глазах.
И вот теперь у него новая цель и мечта – встреча с Бараком Обамой. Ну что мне делать с этим неуемным мальчишкой?!» – Света счастливо смеется, и объясняет, что Серега вовсе не звездит, и не мечтает об автографе от экс-президента США, ему просто нужно с ним поговорить!
А я сижу с ней в тепле машины и думаю о словах Володи Долматова из его рассказов о теперешней, действительно сказочной жизни ребят в Раздолье. С их мечтами и их исполнением, с их желаниями съесть на завтрак не овсяную кашу-размазню, а настоящую яичницу-глазунью, с их самостоятельностью и верой в по-настоящему светлое будущее.
«Знаете, что самое трудное? Вдалбливать людям, что инвалидов в нашем мире нет, а есть люди, которым нужна помощь. Вот и все! Подумайте: помогая нам, вы, в первую очередь, помогаете сами себе, чтобы на смертном одре было не очень за себя стыдно».
Фото: Светлана Мамонова, БОО «Перспективы»
