Костя – «хрупкий». У него несовершенный остеогенез, при котором в костях критически не хватает коллагена. От малейшей нагрузки кость может сломаться.
Костя родился 18 лет назад у «хрупкой» женщины, которая всеми силами старалась сделать так, чтобы сыну не было больно и страшно, чтобы он не чувствовал себя «другим». У нее почти получилось.
Был Биробиджан, яркое солнце, безграничное небо над головой. Не было инвалидной коляски – был велик, на котором Костя ездил постоянно. Он был душой компании. Потом все изменилось. Костин сосед, мальчишка из неблагополучной семьи, скинул его с велосипеда. Костя упал и сломал шейку бедра. После этого на велосипед он уже больше не садился.
У людей с приобретенной инвалидностью момент травмы делит жизнь на «до» и «после». Для Кости с его «генетикой» точкой невозврата стало то падение с велосипеда. После этого он начал становиться инвалидом – так говорит сам Костя, хотя знает, что инвалидность у него была всегда.
Костя пережил за жизнь больше 50 переломов. Когда у него сломалась рука под весом обычной тарелки, Костина мама решила, что нужно что-то делать, и семья переехала из Биробиджана в Подмосковье, теперь его лечат препаратом, укрепляющим костную ткань.
Все годы после переезда в Москву Косте помогал фонд «Хрупкие люди» – оплачивал съемную квартиру, репетиторов и няню-тьютора. Сейчас Костя студент факультета прикладной математики и информатики МГГЭУ. Полтора года назад у Кости умерла мама, и с тех пор жизнь стала еще более хрупкой.
«Всегда думал, что отчество у меня выдуманное»
Костя встречает меня в съемной квартире в подмосковной Балашихе, провожает в свою комнату. Там минимум мебели, за диваном стоит гитара, на диване лежит кот. Костя рассказывает свою историю обстоятельно и с чувством. Иронизирует, улыбается, мрачнеет, останавливается, чтобы дать себе время передохнуть, а прошлому – улечься.
Костя рассказывает и одновременно всматривается в себя – рефлектирует и изучает, восстанавливает в памяти мотивы поступков и причины чувств.
– У мамы было очень трудное детство, она сидела на 5-м этаже взаперти, потому что никакой доступной среды в 70-80-е не было. Очень редко ее выносили гулять, все подруги приходили к ней в гости. Но она очень хотела жить, поэтому со временем у нее появилась своя квартира, с пандусом, она добилась сноса высоких бордюров в городе. И когда появился я , мне в городе уже легче было передвигаться.
Отца у меня никогда не было. Он ушел, когда узнал, что родится инвалид. Когда я был маленький, мне было интересно, почему у меня нет папы, но для матери это было табу. Только после ее смерти моя тетка наткнулась там, в Биробиджане, на бумаги – мать подавала на алименты, – и я узнал имя и фамилию отца.
Отчество у меня настоящее – Викторович. Я всегда думал, что оно выдуманное. Я нашел его в «Одноклассниках», последний раз он заходил в 2012 году. Может, он тоже помер.
Не помню, когда я стал превращаться в инвалида – в настоящего.
Тетка говорила маме: «Марина, а что он у тебя ползает по полу, как червяк? Давай коляску ему купим?»
И где-то в 5-м классе я поменял транспорт – велосипед на коляску.
Думаю, полжизни я провел в гипсе. Помню, однажды мама пошла к бабушке на день рождения, и сказала мне строго: «Сиди дома». Но я не послушался и поехал гулять, а были дождливые дни. Я влетел в яму на дороге и сломал сразу 6 костей. Лежу в большой грязной луже и стараюсь в ней не захлебнуться.
Какой-то мужчина выбежал из машины и держал меня на руках, пока скорая не приехала, – Костя делает несколько перерывов, пока рассказывает эту историю. Объясняет: «Даже останавливаюсь. До сих пор страшно».
«Ты тут смотри, не помри у меня на глазах»
– В январе 16-го года тяжелый грипп ходил, и мы все заболели. 10 января вечером маму увезла скорая. Она болела, лежала, задыхалась от кашля, я ей как-то сказал: «Ты тут смотри, не помри у меня на глазах». Как будто предчувствовал.
А когда ее увезли в больницу, я расслабился, думал, сейчас врачи помогут, станет легче. Она, по-моему, из больницы только один раз позвонила, а потом умерла. Это все произошло за 5 дней. У нас была наряжена квартира после Нового года и Рождества, и мне было очень плохо и обидно – почему на праздник?
Смерть у нее была – из-за тромбоэмболии легочной артерии. Тромб отрывается, перекрывает просвет легких, и человек не может дышать. 5 минут – и человека нет. А потом похороны, кладбище, зима, люди, слезы, а еще у меня было сломана нога и страшно болела… Как это называется, когда обстоятельства добивают? Фаталити.
Ужас в том, что это произошло внезапно. Когда умерла бабушка, все происходило постепенно: сначала ходить перестала, потом – садиться на кровати. Я как раз успел за месяц до ее смерти с ней повидаться.
Я, честно говоря, боюсь, что и тетя уйдет, у нее недавно удалили раковую опухоль. Такое ощущение, что Господь Бог решил меня вообще одного оставить.
Тетя мне позвонила перед экзаменами, сказала: «А у меня рак. Меланома». Я хотел тогда все бросить, забойкотировать абсолютно все за такую жизненную несправедливость. Но нет, не забойкотировал.
Мама
Я человек-боль, если так подумать. Тут и моральная боль, и физическая. Но перелом кости – это что-то знакомое, ты знаешь, как это будет. Больнее всего было, когда умерла мама.
Мама заботилась обо мне. Она очень хотела ребенка, я был желанным. Всегда пыталась оберегать от всего плохого, не показывать мне вторую сторону медали. Она хотела, чтобы у меня было счастливое будущее, чтобы инвалидность не становилась преградой к этому.
У меня остались диктофонные записи разговора мамы с ее подругой-журналистом, но я боюсь их слушать. Боюсь читать ее дневник.
Моя мама – герой. Родиться в России, быть хрупкой, но все равно построить свою жизнь, воспитать сына – это очень сложно. В детстве я этого не понимал и не ценил.
Я много раз думал, что не надо было мне рождаться. Я бы и сейчас сказал, что лучше, чтобы меня не было на этой земле.
Я не знаю, что меня еще впереди ждет. Мне будут последние гвозди в крышку забивать – и я все равно останусь с хрупкими костями. Все, что от меня останется – это хрупкие кости.
«Мясорубка мелет и мелет»
– Когда умерла мама, у меня была депрессия. Я пил антидепрессанты, но это не волшебная таблетка, не панацея. Это работает, но не так, чтобы розовые очки наделись. Антидепрессанты притупили и притормозили меня. А потом был нервный срыв, я на улице орал и плакал. Я, наверное, и сейчас готов выйти на улицу и орать.
Я чувствую, будто меня закинули в мясорубку, мясорубка мелет и мелет, и все никак не может перемолоть. Уже почти ничего не приносит радости в жизни. Я последнее время начала набирать вес, потому что подсел на фаст-фуд, видимо, утешение в нем нахожу, но и он перестал радовать. Я не понимаю, что происходит.
«У меня демо-версия жизни, и купить лицензию нельзя»
– Ты не видишь выхода? – спрашиваю я Костю. Он прислушивается к себе и отвечает.
– Ты захотела – пошла на турникетах позанималась, а у людей с инвалидностью – демо-версии жизни. Они урезаны, и купить лицензию нельзя. Сейчас у меня напряженный период. Мне даже кот мой не нравится. Бывает, злюсь на него, когда он запрыгнет ко мне на кровать.
Я трачу энергию, а черпать-то не откуда. Разве у меня есть бассейн, откуда взял и ковшиком зачерпнул?
«Я все не дождусь, когда уже ученые докажут, что что-то есть»
– Костя, а Бог-то есть?
– Конечно. Когда мама умерла, я 40 дней молитвы читал за упокой души. В церковь я редко хожу, хотя мне там нравится. Были такие случаи, когда я почувствовал, что Бог есть, хотя сейчас не могу припомнить, как это было. Я бы хотел, чтобы и дальше этот процесс развивался – приближения меня к Богу, а не отдаления.
– Но это не источник сил для тебя?
– Нет, я как-то не могу черпать из этого. Можно верить, надеяться, а как брать реальные силы? Я верю, что после смерти что-то будет. Но мне страшно, если это не так. Страшно. Я все не дождусь, когда уже ученые докажут, что что-то есть.
– А если «докажут», что ничего нет?
– Тогда буду жить в этом бренном теле, на этой бренной земле. И стараться как-то радоваться…
Спустя месяц
Спустя месяц после встречи с Костей я позвонила ему еще раз. За время, пока мы не общались, Костя поступил в вуз, и теперь смотрел на мир немного по-другому.
– Помощь Бога, наверное, всегда есть, просто мы не умеем этого замечать. Сейчас, когда я поступил в вуз и съездил на море, я замечаю это в своей жизни. Мне предстоит переезд в общежитие, а в такие периоды забываешь обо всем философском, и начинаешь действовать.
Фото: Ирина Сечина
Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.
