«Я — человек-боль. Я хотел все бросить, забойкотировать абсолютно все за такую жизненную несправедливость. Но нет, не забойкотировал»

Костя – «хрупкий». У него несовершенный остеогенез, при котором в костях критически не хватает коллагена. От малейшей нагрузки кость может сломаться.

Костя родился 18 лет назад у «хрупкой» женщины, которая всеми силами старалась сделать так, чтобы сыну не было больно и страшно, чтобы он не чувствовал себя «другим». У нее почти получилось.

Был Биробиджан, яркое солнце, безграничное небо над головой. Не было инвалидной коляски — был велик, на котором Костя ездил постоянно. Он был душой компании. Потом все изменилось. Костин сосед, мальчишка из неблагополучной семьи, скинул его с велосипеда. Костя упал и сломал шейку бедра. После этого на велосипед он уже больше не садился.

У людей с приобретенной инвалидностью момент травмы делит жизнь на «до» и «после». Для Кости с его «генетикой» точкой невозврата стало то падение с велосипеда. После этого он начал становиться инвалидом – так говорит сам Костя, хотя  знает, что инвалидность у него была всегда.

Костя пережил за жизнь больше 50 переломов. Когда у него сломалась рука под весом обычной тарелки, Костина мама решила, что нужно что-то делать, и семья переехала из Биробиджана в Подмосковье, теперь его лечат препаратом, укрепляющим костную ткань.

Все годы после переезда в Москву Косте помогал фонд «Хрупкие люди» — оплачивал съемную квартиру, репетиторов и няню-тьютора.  Сейчас Костя  студент факультета прикладной математики и информатики МГГЭУ. Полтора года назад у Кости умерла мама, и с тех пор жизнь стала еще более хрупкой.

«Всегда думал, что отчество у меня выдуманное»

Костя встречает меня в съемной квартире в подмосковной Балашихе, провожает в свою комнату. Там минимум мебели, за диваном стоит гитара, на диване лежит кот. Костя рассказывает свою историю обстоятельно и с чувством. Иронизирует, улыбается, мрачнеет, останавливается, чтобы дать себе время передохнуть, а прошлому – улечься.

Костя рассказывает и одновременно всматривается в себя – рефлектирует и изучает, восстанавливает в памяти мотивы поступков и причины чувств.

— У мамы было очень трудное детство, она сидела на 5-м этаже взаперти, потому что никакой доступной среды в 70-80-е не было. Очень редко ее выносили гулять, все подруги приходили к ней в гости. Но она очень хотела жить, поэтому со временем у нее появилась своя квартира, с пандусом, она добилась сноса высоких бордюров в городе. И когда появился я , мне в городе уже легче было передвигаться.

Отца у меня никогда не было. Он ушел, когда узнал, что родится инвалид. Когда я был маленький, мне было интересно, почему у меня нет папы, но для матери это было табу. Только после ее смерти моя тетка наткнулась там, в Биробиджане, на бумаги – мать подавала на алименты, —  и я узнал  имя и фамилию отца.

Отчество у меня настоящее – Викторович. Я всегда думал, что оно выдуманное. Я нашел его в «Одноклассниках», последний раз он заходил в 2012 году. Может, он тоже помер.

Не помню, когда я стал превращаться в инвалида – в настоящего.

Тетка говорила маме: «Марина, а что он у тебя ползает по полу, как червяк? Давай коляску ему купим?»

И где-то в 5-м классе я поменял транспорт – велосипед на коляску.

Думаю, полжизни я провел в гипсе. Помню, однажды мама пошла к бабушке на день рождения, и сказала мне строго: «Сиди дома». Но я не послушался и поехал гулять, а были дождливые дни. Я влетел в яму на дороге и сломал сразу 6 костей. Лежу в большой грязной луже и стараюсь в ней не захлебнуться.

Какой-то мужчина выбежал из машины и держал меня на руках, пока скорая не приехала, — Костя делает несколько перерывов, пока рассказывает эту историю. Объясняет: «Даже останавливаюсь. До сих пор страшно».

«Ты тут смотри, не помри у меня на глазах»

— В январе 16-го года тяжелый грипп ходил, и мы все заболели. 10 января вечером маму увезла скорая. Она болела, лежала, задыхалась от кашля, я ей как-то сказал: «Ты тут смотри, не помри у меня на глазах». Как будто предчувствовал.

А когда ее увезли в больницу, я расслабился, думал, сейчас врачи помогут, станет легче. Она, по-моему, из больницы только один раз позвонила, а потом умерла. Это все произошло за 5 дней.  У нас была наряжена квартира после Нового года и Рождества, и мне было очень плохо и обидно — почему на праздник?

Смерть у нее была – из-за тромбоэмболии легочной артерии. Тромб отрывается, перекрывает просвет легких,  и человек не может дышать. 5 минут — и человека нет. А потом похороны, кладбище, зима, люди, слезы, а еще у меня было сломана нога и страшно болела…  Как это называется, когда обстоятельства добивают? Фаталити.

Ужас в том, что это произошло внезапно. Когда умерла бабушка, все происходило постепенно: сначала ходить перестала, потом – садиться на кровати. Я как раз успел за месяц до ее смерти с ней повидаться.

Я, честно говоря, боюсь, что и тетя уйдет, у нее недавно удалили раковую опухоль. Такое ощущение, что Господь Бог решил меня вообще одного оставить.

Тетя мне позвонила перед экзаменами, сказала: «А у меня рак. Меланома». Я хотел тогда все бросить, забойкотировать абсолютно все за такую жизненную несправедливость. Но нет, не забойкотировал.

Мама

Я человек-боль, если так  подумать. Тут и моральная боль, и физическая. Но перелом кости – это что-то знакомое, ты знаешь, как это будет.  Больнее всего было, когда умерла мама.

Мама заботилась обо мне. Она очень хотела ребенка, я был желанным. Всегда пыталась оберегать от всего плохого, не показывать мне вторую  сторону медали. Она хотела, чтобы у меня было счастливое будущее, чтобы инвалидность не становилась преградой к этому.

У меня остались диктофонные записи разговора мамы с ее подругой-журналистом, но я боюсь их слушать. Боюсь читать ее дневник.

Моя мама – герой. Родиться  в России, быть хрупкой, но все равно построить свою жизнь, воспитать сына – это очень сложно. В детстве я этого не понимал и не ценил.

Я много раз думал, что не надо было мне рождаться. Я бы и сейчас сказал, что лучше, чтобы меня не было на этой земле.

Я не знаю, что меня еще впереди ждет. Мне будут последние гвозди в крышку забивать – и я все равно останусь с хрупкими костями. Все, что от меня останется – это хрупкие кости.

«Мясорубка мелет и мелет»

— Когда умерла мама, у меня была депрессия.  Я пил антидепрессанты, но это не волшебная таблетка, не панацея. Это работает, но не так, чтобы розовые очки наделись. Антидепрессанты притупили и притормозили меня. А потом был нервный срыв, я на улице орал и плакал. Я, наверное, и сейчас готов выйти на улицу и орать.

Я чувствую, будто меня закинули в мясорубку,  мясорубка мелет и мелет, и все никак не может перемолоть. Уже почти ничего не приносит радости в жизни. Я последнее время начала набирать вес, потому что подсел на фаст-фуд, видимо, утешение в нем нахожу, но и он перестал радовать. Я не понимаю, что происходит.

«У меня демо-версия жизни, и купить лицензию нельзя»

— Ты не видишь выхода? – спрашиваю я Костю. Он прислушивается к себе и  отвечает.

— Ты захотела – пошла на турникетах позанималась, а у людей с инвалидностью – демо-версии жизни. Они урезаны, и купить лицензию нельзя. Сейчас у меня напряженный период. Мне даже кот мой не нравится. Бывает, злюсь на него, когда он запрыгнет ко мне на кровать.

Я трачу энергию, а черпать-то не откуда. Разве у меня есть бассейн, откуда  взял и ковшиком зачерпнул?

«Я все не дождусь, когда уже ученые докажут, что что-то есть»

— Костя, а Бог-то есть?

— Конечно. Когда мама умерла, я 40 дней молитвы читал за упокой души. В церковь я редко хожу, хотя мне там нравится. Были такие случаи, когда я почувствовал, что Бог есть, хотя сейчас не могу припомнить, как это было. Я бы хотел, чтобы и дальше этот процесс развивался – приближения меня к Богу, а не отдаления.

— Но это не источник сил для тебя?

— Нет, я как-то не могу черпать из этого. Можно верить, надеяться, а как брать реальные силы? Я верю, что после смерти что-то будет. Но мне страшно, если это не так. Страшно. Я все не дождусь, когда уже ученые докажут, что что-то есть.

— А если «докажут», что ничего нет?

— Тогда буду жить в этом бренном теле, на этой бренной земле. И стараться как-то радоваться…

Спустя месяц

Спустя месяц после встречи с Костей я позвонила ему еще раз. За время, пока мы не общались, Костя поступил в вуз, и теперь смотрел на мир немного по-другому.

— Помощь Бога, наверное, всегда есть, просто мы не умеем этого замечать. Сейчас, когда я поступил в вуз и съездил на море, я замечаю это в своей жизни. Мне предстоит переезд в общежитие, а в такие периоды забываешь обо всем философском, и начинаешь действовать.

Фонд «Хрупкие люди», который поддерживал Костю все эти годы, оказывает долговременную помощь детям и подросткам с несовершенным остеогенезом. Фонд оплачивает реабилитационные курсы, закупает технические средства реабилитации, организует для «хрупких» детей летний лагерь на море, оказывает комплексную помощь. Помочь Косте и другим подопечным фонда «Хрупкие люди» можно здесь.

Фото: Ирина Сечина