Как живут хосписы в российской глубинке? Какие люди там работают и с чем они сталкиваются? О четырех региональных хосписах – ко Всемирному дню хосписов и паллиативной службы

1303 (1)

Главврач Самарского хосписа Ольга Осетрова

Самара. «Хаос исчезает, возвращается жизнь – другая, короткая, но самая осмысленная и счастливая»

«Хоспис – это преодоление хаоса. Ты приходишь в разрушенный болезнью и болью (не только физической) дом и заново налаживаешь жизнь в нем. Ты не просто снимаешь симптомы, не просто избавляешь от боли, ты возвращаешь пациенту и его близким жизнь. Другую жизнь, не ту, что была раньше. Быть может, короткую, но более яркую и, порой, более осмысленную и счастливую, чем до этого. Эта жизнь противоположна хаосу. И когда ты понимаешь, что у тебя хоть что-то получается на этом пути, появляется чувство счастья. И знание, что ты работаешь в нужном месте, в самом лучшем на земле». Так о своей работе в Самарском хосписе говорит его главный врач Ольга Осетрова. Она возглавляет его с 2002 года.

Самарский хоспис – один из первых в России. Он начался в 1996 году с волонтерского движения, объединившего врачей и медсестер – христиан разных конфессий. Затем у хосписа появился статус автономной некоммерческой организации. Сейчас хоспис – это 4 койки в стационаре и работа выездной службы.

«Одновременно мы ведем 40-50 пациентов, – рассказывает Ольга. – Работа наша по сути похожа на работу дневного стационара, только на дому. Если нет необходимости, мы бываем у каждого больного не ежедневно, но иногда – и по нескольку раз в день».

У хосписа в Самаре есть государственная поддержка. Правда, по словам Ольги Осетровой, первый государственный рубль пришел только в прошлый понедельник, поэтому приходится рассчитывать только на доброту людских сердец.

В хосписе работают 30 человек, некоторые из них – совместители. Мотивы прихода в хоспис у всех разные. «Есть у нас младшая медсестра, у которой когда-то ребенок и муж умерли от рака, – говорит главврач. – Совсем недавно начала работать православная монахиня Марианна, врач по образованию. Для нее главное – помогать умирающим людям. Кто-то сначала ищет подработку, а потом начинает радоваться занятости в хосписе. Эта работа расставляет на места все в жизни работающего в нем человека. Мы сами, в первую очередь, учимся понимать ценность жизни, ценность каждого дня».

Преемственность и личный пример, работа в команде – главные принципы, объединяющие сотрудников самарского хосписа. «Костяк команды (а хоспис может работать только командой) существует с самого начала. Это люди, которые трудятся в хосписе с 1996-го года, сохраняют и передают основополагающие принципы нашей работы, показывают, как надо работать, на собственном примере. Например, вчера я была у умирающего пациента два раза в один день, по полтора часа. Доктору, который пришел из государственной медицины, поначалу только словами трудно объяснить, насколько это важно для семьи, для пациента. Он может это понять, увидев, как работают в хосписе его коллеги».

Ольга Осетрова помнит почти всех своих пациентов. «Перед моими глазами словно открывается цветочная поляна, с разными цветами, потому что каждый из них дорог по-своему… Ты можешь забыть имя, но ты помнишь глаза каждого человека».

«Мой последний пациент, который умер сегодня, – Владимир. Он всегда искал в нашей помощи какой-то подвох, бесплатный сыр в мышеловке, с таким хитрым прищуром, испытующим. Мы с ним познакомились в конце июня, когда ему диагностировали рак мозга, неоперабельный. Володя был категорически не согласен с тем, что не вылечится, пытался применять какие-то народные средства. А ему уже было больно и тяжко. С болью справлялись, а когда он и в нашем прекрасном стационаре полежал, решился спросить напрямую: “Что я вам должен? Скажите конкретно”. Я ответила, что он сделает самый большой подарок, если помолится. Глаза у него стали совершенно детскими, хитринка исчезла. До самой его кончины общение наши с ним было общением близких людей. Нам Бог дает возможность в хосписе обрести родных, потерять их, но оставляет надежду на встречу в иной жизни».

Тверь. Хоспис «Анастасия» – от слова «Воскресение»

1304

Команда хосписа «Анастасия». Крайний справа — протоиерей Александр Шабанов

В Твери работает своя выездная хосписная служба, известная горожанам как хоспис «Анастасия». Много лет социальные работники, врачи, сами горожане говорили о необходимости хосписа для областного города с населением в полмиллиона жителей, но для реализации идеи мало что делалось. Примерно год назад клирик Покровского храма протоиерей Александр Шабанов и его друзья взяли инициативу в свои руки.

«Наша служба сначала работала как социальная, – рассказывает отец Александр, директор хосписа. – В мае 2015 года была получена лицензия на оказание психотерапевтической помощи. Оказываем духовную поддержку. Паллиативную помощь мы пока оказывать не можем. Однако иногда к нам обращаются с просьбой помочь с обезболиванием, например, родственники не могут в силу каких-то причин получить необходимый препарат. Тогда мы оперативно ищем выходы из создавшейся ситуации».

Также хоспис обеспечивает больных пеленками, подгузниками, противопролежневыми матрасами и другим по мере необходимости. В хосписной службе работают два врача – психотерапевт и врач общей практики, которые консультируют пациентов и их близких.

Сейчас на контроле хосписной службы – около 10 человек. Механизм работы таков: в «Анастасию» обращаются родственники или близкие больного, бывает, что звонят и врачи. Иногда достаточно бывает консультации по телефону, но в большинстве случаев нужен выезд на место.

«Самый распространенный вопрос, который задают звонящие, к сожалению, такой: «У нас тяжелобольной человек, вы можете его забрать? Нам тяжело, нам некогда, у нас нет денег, – рассказывает отец Александр. – Тогда мы начинаем убеждать звонящих, что тяжелобольному человеку лучше будет все-таки дома, в окружении семьи. Предлагаем помощь, обещаем всему научить, поддержать, привезти средства для ухода. Иногда получается переломить ситуацию, но иногда – нет. И честно говоря, непонятно, что происходит с больными в случае, когда его родные отказываются от нашего участия, узнав, что забрать человека мы не можем».

Основные силы хосписа – это волонтеры, подавляющее большинство которых – женщины. Есть те, кто готов работать непосредственно с пациентом, помогают и те, кто поддерживает саму идею, но в силу психологических особенностей не могут соприкасаться с пациентами и их семьями. Зато оказывают помощь с транспортом, собирают средства, проводят благотворительные акции в пользу хосписа. Есть в тверском хосписе волонтер, сидящий с детьми, к примеру, когда взрослые решают проблемы своего родственника, задачи ухода за ним.

Отец Александр особо отмечает: «“Анастасия” – не епархиальная структура. К Церкви это имеет отношение только в том смысле, что все люди, которые здесь работают, – христиане разной степени воцерковленности. И милосердная помощь больным в основе своей – христианская. Именно поэтому службу было решено назвать “Анастасия”, от греческого слова “воскресение”, чтобы давать людям надежду на вечную жизнь, обещанную Воскресшим Христом».

При этом в хосписе – внеконфессиональный подход к работе. Бывает, что родственники просят священника не афишировать свой священный сан перед пациентом – люди встречаются разные, но болеть и умирать страшно всем. «Мы предлагаем участие священника, но ни в коем случае не настаиваем на нем. Иногда я общаюсь с нашими подопечными в рясе, иногда – как рядовой сотрудник хосписной службы», – рассказывает отец Александр.

Директор Тверского хосписа вспоминает два случая, запомнившиеся ему особо. Один из пациентов был убежденный атеист. Его родные как раз обратились к отцу Александру с просьбой отнестись к этому со вниманием. «Я в числе других сотрудников хосписа навещал его, мы иногда разговаривали. У него был скоротечный рак, он ушел в два месяца. Но за это время атеист, человек, грубоватый по складу характера, преобразился до неузнаваемости. В последние дни он и исповедовался, и причастился. И просил, чтобы я говорил с ним именно как священник».

И второй случай, характеризующий одно из направлений работы хосписа, связан с преображением целой семьи. «До нашего появления, – вспоминает отец Александр, – в этом семействе царила очень тяжелая эмоциональная атмосфера: родственники не знали, как ухаживать за больным, как кормить его, что говорить. Приехали люди из хосписа, своего рода посредники между пациентом и его близкими. И семья сплотилась, мобилизовалась вокруг больного. Вместо растерянных, перепуганных людей, которые не знали, что делать, были в панике, что ухудшало и без того неважное состояние их близкого, мы увидели достойных и очень любящих родных. Они следовали рекомендациям наших специалистов, и больной тихо, мирно, в любви покинул этот мир».

Сейчас тверской хоспис «Анастасия» занимается вопросами по созданию стационарного хосписа. В сентябре ему было передано здание бывшей больницы, находящееся в 36 километрах от Твери. Но оно требует капитального ремонта, частичной реконструкции и оснащения. Здесь ждут и принимают любую помощь, лишь бы помочь городу скорее обрести место, где заботятся о тех, кому очень страшно и одиноко.

Обнинск. «Нашей хосписной службе очень нужен врач»

1302

Директор БФ «Хоспис — детям» Вероника Толстова с подопечным выездной хосписной службы

С декабря 2011 года в Обнинске Калужской области действует выездная хосписная служба для детей. Возглавляет ее Вероника Толстова, директор благотворительного фонда «Хоспис – детям».

Несколько раз в неделю Вероника и несколько ее единомышленников выезжают в разные районы Калужской области, чтобы навестить своих подопечных, – около 40 неизлечимо больных детей с разными диагнозами, в том числе и онкологическими. Но на самом деле подопечных у службы больше – иногда какой-то семье требуется разовая помощь, психологическая, медицинская или материальная.

«Часто к нам обращаются с просьбой о покупке необходимых лекарств или медицинского оборудования, – рассказывает Вероника. – Одна из самых насущных проблем, с которой звонят, – это транспортировка больного ребенка к месту обследования или консультации. Зачастую нужно тяжелых детей везти в Калугу или в Москву – родители не могут справиться с этим сами. Социального такси у нас нет, скорая за ними не поедет, поэтому приходится обращаться за помощью в хосписную службу».

В качестве волонтера в хосписной службе работает священник, при необходимости он навещает семьи, говорит с детьми и родителями, совершает церковные Таинства.

«Самое важное, что нам удается делать, – говорит Вероника, – это деликатно входить в круг семьи, становиться друзьями для родителей. Им очень не хватает поддержки извне, они чувствуют себя в изоляции один на один со своей бедой. А наша выездная служба это словно отменяет».

Недавно мама тяжелобольной девочки, подопечной хосписной службы, решилась на второго ребенка и родила совершенно здоровую дочку. Она говорила Веронике, что ни за что не пошла бы на этот шаг, если бы не знала, что сотрудники фонда «Хоспис – детям» поддержат ее.

Родители умерших детей тоже часто звонят Веронике, помогают, чем могут. Совместная борьба за ребенка, за качество его жизни, за отсутствие боли – объединяет, а порой дарит новые возможности.

Руководитель БФ «Хоспис – детям» рассказала историю одного из самых первых подопечных выездной службы, Кости Бухонова. Мальчик тяжело болел, у него был мукополисахаридоз, он страшно умирал. «Мы все изводились, переживали. Ведь каждая история наших детей – трагедия. Но теперь его мама нашла замечательный выход из своего горя – она помогает благотворительному фонду: организовала целую артель по производству различных красивостей для ярмарок, и отдается этому делу самозабвенно».

Пока выездная хосписная служба в Обнинске существует исключительно на средства благотворителей. «В связи с кризисом пожертвований стало меньше, – делится Вероника, – но мы делаем все, что можем: проводим акции, привлекаем к своей работе внимание. Но зачастую приходится нам самим скидываться на необходимое».

Одна из самых больших трудностей в работе выездной службы – отсутствие медика. Вероника Толстова не раз обращалась в областной минздрав за помощью в решении этой проблемы, но пока ничего не удается сделать. Все снова упирается в деньги.

«Нашей службе очень нужен врач. Но пока его нет. И все-таки надеюсь, что когда-нибудь в Калужской области у нас все же получится наладить паллиативную помощь тяжелобольным детям».

Железногорск. Хоспис как завет родителей, или Поддержка земляков

1301

Команда хосписа в Железногорске (слева направо): А. Стародубцев, О. Бубнова, В. Стародубцев

Хоспис имени Василия и Зои Стародубцевых в небольшом закрытом городе Железногорске Красноярского края знают все. Это выездная служба, начавшая свою работу три года назад. Ее организовали братья Виктор и Анатолий Стародубцевы. Виктор – преподаватель истории в местном вузе, Анатолий – врач.

В начале 2011года у нас очень тяжело заболел отец, – рассказывает Виктор, руководитель хосписа. Мы провели несколько месяцев в борьбе за его жизнь и достойный уход. Ухаживая за ним, мы увидели, что в нашем городе с паллиативной помощью дела обстоят плохо – зачастую умирающие, тяжелобольные люди никому не нужны, кроме своих родных. Стало ясно – в Железногорске нужен хоспис. Кроме того, наши родители очень хотели, чтобы к неизлечимым больным относились бы по-человечески».

Когда родителей не стало, братья Стародубцевы предложили администрации Красноярского края и Железногорска настоящий проект стационарного хосписа, где было учтено все: и характер помощи, которая будет необходима, и количество мест, и число сотрудников, и возможные затраты на содержание учреждения. Студенты Сибирского федерального университета даже разработали его эскизный проект. С одной стороны, власти вроде бы были согласны с тем, что хоспис необходим, но с другой – в законодательстве обнаружилось «трудное» место: хоспис можно открыть только в городе с население более 300 тысяч человек. В Железногорске же – чуть более ста тысяч жителей.

Зато Железногорск – город оборонной промышленности. Здесь находятся предприятия атомной и космической отрасли, процент онкологический заболеваний, по словам Виктора Стардубцева, на порядок выше, чем в других населенных пунктах. Но несмотря на очевидность проблемы, бюрократическая рогатка пока непреодолима.

Поначалу братья Стародубцевы стучались во все двери – от министра обороны Сергея Шойгу до руководителя «Росатома» Сергея Кириенко. Обращались даже к английской королеве, которая стояла у истоков московского хосписа, призвав столичного мэра Юрия Лужкова поспособствовать его открытию. «Однако законы в данном случае не удается приспособить под нужды тех, кому в Железногорске помощь нужна уже сегодня, сейчас, – говорит Виктор. – И мы с братом решили зарегистрировать автономную некоммерческую организацию, назвали хоспис именем своих родителей и стали работать. При этом мы продолжаем вести переговоры со всеми, кто может нам помочь».

С начала года выездная хосписная служба Железногорска навестила более 70 человек. На общественных началах тут работают постоянно четыре человека, включая Виктора и Анатолия. На своих автомобилях братья Стародубцевы и их друзья выезжают 3-4 раза в неделю на дом к тем, кому нужна психологическая поддержка, кто нуждается в уходе, кому нужна медикаментозная помощь, обезболивание.

«Мы видим, что помощь нужна зачастую не только больному, но и тем, кто его окружает. Родственники пациентов не могут справиться с наплывом чувств, со стрессом. Мы стараемся поддерживать и их, чтобы они понимали, что не остались один на один с бедой».

Железногорский хоспис существует на личные средства братьев и пожертвования неравнодушных людей. Третий год подряд хосписная служба выигрывает в конкурсе благотворительных проектов, организованном одним из градообразующих предприятий Железногорска, ФГУП ГХК. «Средства, полученные в качестве гранта, мы тратим на необходимое для наших подопечных», – говорит Виктор.

Братьям Стародубцевым не раз предлагали брать деньги за помощь. «Но это для нас неприемлемо, – твердо заявляет Виктор Стародубцев. – Мы поддерживаем идею, что хоспис должен быть бесплатным, за рождение и смерть нельзя платить».

Виктор не скрывает, что очень часто бывает трудно. «Волонтеры, как правило, недолго у нас работают, потому что видеть страдания человека психологически тяжело, это можно понять. А нас с братом поддерживает то, что развивать хосписную помощь в Железногорске нам завещали наши родители. Иногда чувствуешь опустошение, но вдруг приходят люди, которые изработанными, больными, трясущимися руками отдают нам последнюю копейку. И ты понимаешь, что это – из глубины сердца, от души. Они хотят помочь. Именно это дает стимул и силы двигаться дальше».

Однажды во время поездки в Австрию Виктор познакомился с пациентом венского хосписа. Это был 90-летний старик, воевавший на стороне немцев во время Великой Отечественной войны. Он рассказал, что командиры заставляли их браво воевать, пугали их: «Если вы попадете в плен, вас отправят в Сибирь, где жить практически невозможно, там снег и очень холодно». «Мне стало обидно, – говорит Виктор. – Получается, что в Германии и Австрии хосписов достаточное количество, а победители в той войне, в том числе – мои земляки, не имеют качественного ухода и поддержки, если тяжело заболевают. И очень хочется, чтобы было иначе, чтобы у нас было достаточно медицинской и паллиативной помощи».