Если у нас есть право планировать где и как умирать, соглашаться на реанимацию или нет, мы должны это делать сами, а не перекладывать на родственников, — считает Эйлана Кирк, написавшая об этом книгу

Эйлана Кирк  была очень близка со своей матерью. Когда та умерла, написала книгу, главная тема которой  – смерть. Эйлана уверена, что к этому событию нужно готовиться заранее. Она нашла в себе силы забрать маму перед смертью из больницы и позволить той умереть дома, среди любящих людей. Это был ее последний подарок матери. Но тот, кто хочет последовать примеру жительницы Ирландии и подарить своим близким «хорошую смерть», должен приготовиться к настоящей битве, мучительным решениям и самым тяжелым разговорам в своей жизни.

Мы публикуем отрывок из книги Эйланы Кирк «Дочь, мать, я: воспоминания о любви, потере и грязных тарелках».

Рядом с мужем, детьми и кошкой

Два с половиной месяца в больнице, пять с половиной мучительных лет жизни с параличом, тяжелейшими мозговыми нарушениями…

Свои последние драгоценные часы она провела в собственной постели, среди знакомых людей и вещей. На подоконнике рядом сидела кошка.

Мама умирала. Я обнимала ее, брат и отец держали за руки. Она тихо отошла в мир иной 11 февраля этого года. Мама не испытывала боли: медсестры из службы паллиативной помощи приходили дважды в день — убедиться, что все в порядке.

Но самое главное: мама умерла, зная, что ее любят.

Конечно, это случилось слишком рано. Ей был 81 год, хотя на самом деле мама ушла из жизни несколько лет назад, когда потеряла сознание в собственном кресле. То, что было потом, вряд ли можно назвать жизнью. Большую часть времени она проводила в больницах, подключенная к аппаратам, среди чужих людей.

С 2010 года, когда у мамы случился инсульт, нам с папой и братом постоянно приходилось принимать непростые решения по уходу за ней. И с каждым годом становилось все труднее.

И я горжусь тем, что нашла в себе силы забрать маму из больницы, не умоляя врачей «сделать хоть что-нибудь», а дав ей возможность мирно умереть дома.

Мгновение, которого никто не хочет ждать

3672864A00000578-3699999-Cradled_in_my_arms_my_brother_and_dad_holding_her_hands_she_died-a-32_1469048420097

Эйлана Кирк в детстве, с мамой. Фото с сайта dailymail.co.uk

Для того, чтобы ваш мир переменился полностью, достаточно одной секунды. Рушатся планы на будущее, привычный уклад жизни, рушится все. И подавляющее большинство из нас совершенно не готовы к этому. Естественно, раздумывать о собственной неизбежной кончине – занятие не самое приятное. Но в силу множества причин, среди которых беспомощность умирающего — далеко не последняя, мы передаем другим право принимать решение о том, как и где нам умирать. Благоразумный человек планирует свою смерть с не меньшей тщательностью, чем жизнь. Но таковых – единицы.

В Великобритании каждый год умирает полмиллиона человек. В прошлом году Управление здравоохранения проводило опрос население в рамках реализации программы End of Life Strategy, касающихся вопросов смерти и умирания. Население на контакт шло неохотно, испытывая в большинстве своем дискомфорт при обсуждении этой темы. А в конечном итоге это избегание приводит к тому, что когда наш близкий оказывается на пороге смерти, мы совершенно не представляем, чего он или она хочет. Результат же исследования был таков: 70% людей хотят умереть дома, но 50% умирают в больнице.

После случившегося я поняла одну очень важную вещь: подготовиться к смерти означает не просто смириться с тем фактом, что ты уйдешь из жизни.

Подготовиться к смерти – значит, спланировать ее, продумать, постараться сделать так, чтобы близкие услышали и поняли твое желание умереть именно так.  

Моя мама прожила так много после рокового приступа лишь благодаря тому, что медики поддерживали в ней жизнь. Но если бы она была в состоянии выражать свои желания, вдруг оказалось бы, что она этого не хочет? Мы никогда не узнаем ответа, и этот вопрос не перестанет преследовать меня.

Разговоры о смерти не сделают ее легче. Но они дадут вам нечто важное: контроль над ситуацией. У моей мамочки его не было. Поэтому принимать решения пришлось нам. Настал день, когда мы с папой и братом, после разговора с лечащим врачом договорились о том, что жизнь моей матери более не будет поддерживаться искусственно. Результатом стало то, что называется «хорошей смертью».

Завещание о жизни

367285B500000578-3699999-Her_sudden_demise_in_2010_meant_my_dad_brother_and_I_had_to_make-a-27_1469048312431

Все эти годы, наполненные страхом и болью, мы пытались продлить мамину жизнь. Несколько раз вытаскивали ее из лап смерти, будучи совершенно неспособными обеспечить качество самой жизни, как ни старались.

Нельзя сказать, что мама совсем не думала о своем конце. В ее истории болезни значился «отказ от реанимации». Но сердце ее никогда не переставало биться, она не переставала дышать, поэтому о реанимационных мероприятиях, предусмотренных этим распоряжением, речи не шло. И мы обращались за медицинской помощью всякий раз, когда ей становилось хуже.

Первых три года выдались относительно спокойными. Мама, если не считать инсульта, обладала крепким здоровьем. Но на четвертый год появились проблемы: камни в почках, всевозможные инфекции мочеполовой системы и т.д.

Мы стали частыми гостями в больнице.

Каждый раз мою маму, которая ничего не понимала и не чувствовала, щупали, кололи, сканировали, опутывали трубками.

Все это было крайне травматично. Но поскольку она не оставила никаких других распоряжений, медики были обязаны делать все, что в их силах, для поддержания в маме жизни.

Насколько легче было бы всем нам, если бы она оставила так называемое «завещание о жизни» (документ, выражающий волю человека, чтобы ему позволили спокойно умереть, не продлевая жизнь искусственно – прим. Авт.). Ее желание, написанное черным по белому, избавило бы нас от необходимости постоянно стоять перед альтернативой, в которой оба варианта рвали душу.

В «завещании о жизни» содержатся распоряжения не только о реанимационных мероприятиях, но и том уходе, который вы хотели бы получать, став беспомощным и без сознания.

Где вы хотите жить (и умирать) – дома или в больнице? Кому вы доверяете уход за собой – родственникам или нанятым сиделкам? Какое лечение вы согласны принимать, а какое – нет?

Если заблаговременно не продумать и не записать на бумаге все эти детали, ваши последние дни могут превратиться для ваших близких в дни настоящей битвы с медиками, которые считают, что лучший исход для любого человека – это смерть на больничной койке.

Увы, как оно чаще всего и бывает, мамин инсульт застал нас врасплох. Времени что-то планировать не было.

День, когда она умерла в первый раз  

В сентябре 2010 года я рожала третьего ребенка. Мама была рядом – как и всегда. Уже несколько лет она жила с нами, помогая мне с двумя старшими дочками. На третий день она позвонила мне в больницу узнать, как дела. Был субботний вечер, утром я собиралась выписываться. Мама сказала, что ждет не дождется нас с малышом, что сейчас укладывает девочек спать и что очень любит меня. И это был мой самый последний разговор с мамой.

Положив трубку, мама прочитала детям сказку на ночь, спустилась вниз, налила себе стакан вина – и потеряла сознание. Это был тяжелый инсульт с необратимыми изменениями в мозге. Ни сознания, ни речи, ни движения. С этого момента моя мама «исчезла».

Я лежала в палате, подремывая между кормлениями, когда дверь распахнулась и вошел мой муж. Прежде, чем он заговорил, я поняла, что случилось что-то очень страшное, что-то такое, после чего жизнь никогда не будет прежней.

Я лишь спросила: «Кто?!» Перед глазами в бешеном калейдоскопе мелькали лица дочек, мамы, папы…

Он ответил не сразу: «Мама».

Мы с мамой были настолько близки, что мне потребовались годы на то, чтобы оправиться после того шока.

Да, конечно, строго говоря, в тот день она не умерла. Просто той женщины, которая каждый день говорила мне о том, как любит меня, больше не было на этом свете.

На следующие день врачи спросили нас с папой, хотим ли мы, чтобы маму возвращали к жизни, если она перестанет дышать. Мы не стали ничего обсуждать и сразу же хором крикнули: «Нет!» А если бы мы помедлили, если бы передумали, поговорив между собой? Такое нередко случается: в состоянии глубочайшего стресса родственники больного готовы на все, чтобы спасти ему жизнь – пусть даже вопреки его воле.

Другие истории

Нам, к счастью, не пришлось бороться за то, чтобы медики позволили забрать маму из больницы, когда стало очевидно, что конец близок. Но очень многим людям в аналогичной ситуации приходится через это проходить.

Сет, муж Лесли Губерн, умер в университетской больнице Норт-Мидленда 14 июня 2014 года, спустя всего 33 дня после того, как ему поставили диагноз «рак поджелудочной железы». Мир перевернулся. Супруги готовились к праздникам: обоим вот-вот должно было исполниться по 50, а после юбилеев наступала 10-я годовщина их свадьбы…

51-й день рождения Лесли встречала уже одна. Она рассказывает: «Сет чувствовал себя замечательно – и вдруг мы получаем известие, что жить ему осталось совсем чуть-чуть. Решения принимать надо было очень быстро. Муж сразу сказал, что намерен умереть в своей постели, а не в больнице. Но он не оставил никаких письменных распоряжений. И хотя вначале его действительно отпустили домой, вверив заботам чудесной команды сиделок, потом снова забрали в больницу для курса паллиативной химиотерапии. Медики сочли необходимым улучшить его состояние таким образом».

Больше Сет больничных стен живым не покидал. Его жена не смогла убедить медиков отпустить его домой. «Хотя он не хотел оставаться в больнице, казалось, что вся система здравоохранения с ее бюрократическими предписаниями и правилами навалилась на нас – и мы не в силах ей противостоять».

После смерти мужа Лесли пришлось уйти с работы, ведь по иронии судьбы работала Лесли как раз в этой системе и занималась исследованиями в области пациентского опыта.

Я позабочусь, чтобы все было в порядке

В Великобритании существует Коалиция по вопросам умирания (The Dying Matters Coalition). Она была создана для того, чтобы привлечь внимание к проблеме и поддерживать тех,  кто пытается изменить отношение общества и медицины к проблемам смерти. Ее сотрудники убеждают людей не бояться говорить об этом, заранее фиксировать свои пожелания относительно последних дней.

Менеджер этой Коалиции Тоби Скотт говорит: «Планирование смерти в равной степени важно как для самого умирающего, к желаниям которого отнесутся с должным уважением, так и для его близких». По его словам, очень важно донести до людей, что у них вообще есть выбор:

«Некоторые даже не знают, что можно отказаться от лечения и при этом получать паллиативную помощь».

Первым шагом в планировании смерти должен стать именно этот выбор. Следующий шаг – отрытый и искренний разговор с родственниками: «Неважно, сколько вам лет и каково ваше состояние здоровья. Позаботиться о своих последних днях можно и нужно заранее».

Если бы только моя мама сделала это, подумала бы об этом!.. Никогда не забуду, как вскоре после приступа я вошла в мамину спальню. На кровати лежал толстый роман с закладкой посередине. На туалетном столике — рассыпанная пудра. На шкафу, на вешалке висит одежда, которую она подготовила назавтра: собиралась идти в гости к подруге.

Я смотрела на книгу, которую мама никогда не дочитает, на пудру, которую она никогда не вытрет со стола, на одежду, которую не наденет – и чувство невозвратной потери буквальной набросилось на меня. Я не предполагала, что это может случиться так быстро.

У меня трое детей. Они еще совсем маленькие. Но сейчас я нахожусь в процессе составления четкого плана собственной кончины, которая, надеюсь, наступит в старости.

Я не желаю, чтобы мои девочки были поставлены перед необходимостью принимать те же страшные решения, которые принимала я, чтобы они болтались в неопределенности, чтобы мучились потом нестерпимым чувством вины.

Я позабочусь, чтобы все было в порядке.

Из книги «Дочь, мать, я: воспоминания о любви, потере и грязных тарелках», Эйлана Кирк.