Ходить и читать: Феруза может этому научиться

Сейчас ей 10 лет. Вот уже два месяца она живет в маленьком православном детском доме, где пытаются сделать жизнь детей максимально похожей на жизнь в семье. Все предыдущие годы Феруза…

Сейчас ей 10 лет. Вот уже два месяца она живет в маленьком православном детском доме, где пытаются сделать жизнь детей максимально похожей на жизнь в семье. Все предыдущие годы Феруза провела в государственном интернате для умственно отсталых, в самом тяжелом отделении.

IMG_0107n
Феруза в день переезда в свой новый дом – Свято-Софийский детский дом для детей с тяжелыми множественными нарушениями развития

В тот вечер, когда наша трагикомическая история случилась, я пришла в Свято-Софийский детский дом, который мы называем просто Домик, чтобы помочь новым воспитателям уложить детей спать. Уложила кого-то из мальчишек и, когда уже выходила из спальни, услышала, как Феруза последними словами ругает новую воспитательницу.

У Ферузы ДЦП, она не ходит, и каждый раз, когда ей нужно пересесть из коляски, устраивает настоящую истерику. В интернате она или сидела в кровати, или иногда ездила на коляске. Считалось, что ходить она не может и не сможет никогда – нога не разгибается в тазобедренном суставе, от попыток разогнуть ее девочке больно.

Когда Феруза переехала в Домик, первое, что мы сделали – показали ее Регине, двигательному терапевту. Регина не стала просить Ферузу разогнуть ногу, она просто начала с ней играть.

Регина и Феруза стояли на коленях на батуте, держались за руки и немножко подпрыгивали. «Сейчас смотрите на ногу», – сказала мне Регина. Они стали прыгать чуть выше, и я увидела, как Феруза хохочет, вцепившись в Регину, и полностью выпрямляет ногу.

Оказалось, что физиологического противопоказания к ходьбе у девочки нет, а есть страх, последствие какой-то психологической травмы, есть даже боязнь собственных ног – она, например, не выносит, когда ей приходится снимать колготки. Если заниматься, будет ходить, сказала Регина.

А в тот вечер Феруза кричала на новую воспитательницу из-за того, что «ногу больно», а в туалет она вообще не хочет – ходила уже. Я успокоила девочку и покатила ее в ванную.

В 2012 году Россия ратифицировала Конвенцию о правах инвалидов. Тогда же президент РФ поручил правительству внести изменения в российские законы таким образом, чтобы ничто не мешало соблюдать положения Конвенции. Статья 24 этой Конвенции прямо и предельно конкретно говорит о том, что доступ к образованию должны иметь все дети с инвалидностью. Не важно – сироты они или домашние дети, могут они ходить или нет, есть у них умственная отсталость или нарушения психики. Учиться должны все. Даже те, для кого результат обучения – это умение следить глазами за предметом.

 

Феруза всю свою жизнь до Свято-Софийского детдома провела в комнате «общего назначения» интерната для умственно отсталых, в отделении под названием «Милосердие». Это название означает лишь то, что детям обеспечен уход: еда, смена памперса, вовремя выданные таблетки.

Феруза всю свою жизнь до того, как попала в Домик, сидела на полу среди кроватей с железными решетками, в которых мычали и раскачивались такие же, как она, сироты-инвалиды, в отличие от Ферузы, не умевшие даже говорить.

Иногда дефектолог приходил к Ферузе, чтобы складывать с нею пазлы. Но к десяти годам смышленая и цепкая Феруза не то что не умела читать, она не знала ни букв, ни цифр, ни времен года, ни даже того, что чай можно заварить из пакетика.

В тот вечер в ванной я помогла девочке раздеться и присела рядом с ней на корточки, чтобы она могла сначала пересесть из инвалидной коляски ко мне на колени, а потом уже в поддон душевой кабины. Феруза плюхнулась ко мне колени и, неприятно расхохотавшись, закричала: «Смотри, ты вся в говне! ты воняешь, воняешь!»

Я возвращалась домой поздно, в машине невыносимо воняло, я курила сигарету за сигаретой и ревела от обиды. Мне было очень обидно, и ужасно жаль того вечера, который мы могли бы провести с Ферузой, получи она все то, что получают домашние дети. Она сама дошла бы до ванной, я помогла бы ей вымыть голову, как помогаю своим дочкам – ровесницам Ферузы, мы бы болтали о чем-нибудь интересном, а потом почитали бы перед сном – три страницы она, десять я.

Но все, что она умела после десяти лет в интернате для умственно отсталых – закатывать истерику, выкрикивая видимо подслушанное у санитарок слово «говно», и какать мгновенно и в любой момент. Потому что именно эти умения обеспечивали ей лишние десять минут заботы персонала.

Вот уже два месяца Феруза живет в Домике. Я показала ей, как нужно заваривать чай из пакетика; специалист по движению Регина занимается с ней раз в неделю, и Феруза уже научилась стоять, опираясь на стол; дважды в неделю девочка посещает Центр лечебной педагогики, а с сентября пойдет в специализированную школу. Я мечтаю, что она научится ходить и читать.

Специалисты и репетиторы в Центре лечебной педагогики занимаются с Ферузой бесплатно, но чтобы Феруза могла заниматься, еще нужно позаботиться очень о многом. Ферузе нужна специальная ортопедическая обувь и одежда, в которой удобно ползать и распрямлять ногу. Ей нужно очень сложное ежедневное социальное сопровождение – девочка тяжело привыкает к новому месту, и единственное, что снимает истерики и напряжение – близкие отношения с воспитателем, который может заниматься только ею. Кроме того, Ферузу нужно возить на занятия, а еще хорошо бы показать ей парк, цирк или какую-то красивую центральную улицу – то есть нужны деньги на транспорт.

Мы надеемся с помощью Русфонда – с вашей помощью, дорогие друзья! – найти деньги, которые помогут Ферузе развиваться, научиться ходить и читать.

И она вырастет восточной красавицей с черными кудрями, и мы пойдем гулять с ней в парк, купим по мороженому, и тут я расскажу ей, как она обкакала меня с ног до головы. И как я ревела в машине от обиды.

IMG_0180n
Люба Радыгина – опытный волонтер, она приходила к детям, когда они еще жили в 15-ом интернате для умственно отсталых; приходит и в новый домик
IMG_4685n
Феруза не ходит, но двигательный терапевт говорит, что ничего еще не потяряно
IMG_4698n
Коляской Феруза управляет виртуозно: умеет разворачиваться, вставать на задние колеса, резко тормозить
IMG_4798n
Рассмешить Ферузу довольно просто, но, к сожалению, грустит она довольно часто: почему-то никак не находится волонтер, который приходил бы именно к ней и делал это постоянно
IMG_4800n
В новом домике у Ферузы настоящая детская принцессы – с красивыми шторами, постельным бельем, куклами и игрушками
IMG_4810n
Феруза и Гор – двое детей Домика, которые владеют речью; это умение обрекает их на неизбежное общение и приводит к дружеским, но непростым отношениям
IMG_5158n
Ферузе – 10 лет. Она не умеет ни писать, ни читать; ее социальный опыт ничтожно мал, но зато интерес к жизни огромен
IMG_5173n
Феруза знает всех детей, которые живут с ней в Домике по именам и фамилиям, знает их особенности, и никогда не упускает возможности их пожурить

Эта публикация подготовлена в рамках совместного проекта Русфонда и портала «Милосердие». Русфонд помогает Свято-Софийскому детскому дому для детей-инвалидов (проект «Русфонд.Дом»).

Содержание одного ребенка обходится в 120 тыс. руб. в месяц. Половину необходимых денег дает Департамент соцзащиты населения Москвы. Остальные средства мы надеемся собрать с помощью читателей нашего сайта и сайта Русфонда.

О Русфонде

Русфонд (Российский фонд помощи) – один из старейших и крупнейших благотворительных фондов современной России. Создан в 1996 году как филантропическая программа Издательского дома «Коммерсантъ» для оказания помощи авторам отчаянных писем в «Коммерсантъ». В настоящее время открыты 20 региональных представительств фонда в России, действуют Rusfond.USA в Нью-Йорке и Rusfond.UK в Лондоне.Миссия фонда – спасение тяжелобольных детей, содействие развитию гражданского общества и внедрению высоких медицинских технологий.За минувшие годы Русфонд создал уникальную модель адресного журналистского фандрайзинга. В настоящее время фонд системно публикует просьбы о помощи на страницах «Коммерсанта» и на Rusfond.ru, а также на информационных ресурсах свыше ста региональных партнерских СМИ.

Только в 2014 году более 7,1 млн. телезрителей и читателей Русфонда, 840 компаний и организаций помогли 2805 детям России и СНГ, пожертвовав свыше 1,709 млрд. руб.

С 2011 года развивается телевизионный проект «Русфонд на «Первом», с 2013 года партнерами фонда стали региональные телеканалы ВГТРК.

За 18 с половиной лет частные лица и компании пожертвовали в Русфонд свыше  191,07 млн. долларов (по состоянию на  21.05.2015).

Соучредитель и Президент Русфонда – Лев Амбиндер, член Совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека.

Российский фонд помощи – лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год. Награжден памятным знаком «Милосердие» №1 Министерства труда и социального развития РФ за заслуги в развитии российской благотворительности.

Дополнительную информацию о Русфонде можно найти на сайте www.rusfond.ru

Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.

Читайте наши новости в Телеграме

Подписаться