«Где ты заразился этой гадостью?» Мальчик с ВИЧ умер, но смог победить травлю из-за болезни в целой стране

За годы борьбы со СПИДом Райан Уайт пережил страшную травлю – даже прихожане церкви, в которую он ходил с рождения, отказались христосоваться с ним на Пасху. В школе дети с криком разбегались от него, а однажды дом подростка обстреляли из боевого оружия

Райан Уайт и его мать Джин Уайт-Гиндер (слева) с репортерами после того, как судья отменил временный судебный запрет, запрещающий ему посещать занятия в школе, штат Индиана, 1986 год. Фото: https://www.britannica.com/

Райан Уайт родился в 1971 году в небольшом городке Кокомо, штат Индиана. Обычная семья: мама и папа (впоследствии родители развелись и отец не принимал участия в воспитании сына), младшая сестра Андреа, любимые бабушка и дед.

Идиллию омрачало лишь то, что вскоре после рождения у Райана диагностировали тяжелую форму гемофилии. У мальчика не свертывалась кровь и в любую минуту могло возникнуть внутреннее кровотечение, поэтому Райан еженедельно принимал препарат, созданный из плазмы доноров. Лекарство вводили внутривенно. Проверку на инфекции кровь, из которой готовилось лекарство, не проходила.

В декабре 1984 года, когда ему было 13 лет, Райан тяжело заболел. Из-за гемофилии он часто оказывался в больницах, но тут речь шла о тяжелой пневмонии – мальчика отправили в реанимацию и даже подключили на время к ИВЛ. В конце концов, взяв анализы, врачи поняли, что воспаление легких, с которым не удается справиться стандартными способами, вызвано СПИДом.

Вирус Райан получил из-за зараженного лекарства – препарата от гемофилии на основе донорской крови. ВИЧ очень быстро перерос в СПИД – на момент диагностирования у Райана в анализах было только 25 иммунных клеток. Показатель в 300 клеток считается критическим и требует немедленной терапии.

Матери Райана, Джин Уайт врачи сказали, что жить ему осталось всего шесть месяцев. Лечить вирус иммунодефицита тогда, в 80-е годы XX века, еще толком не умели.

Пациентов с гемофилией из-за халатности производителя заражали ВИЧ

По разным оценкам, из-за некачественного сырья вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ) только в США в 1970-1985 годах заразилось от 6 до 10 тысяч больных. Они принимали препараты крови, созданные на основе плазмы доноров. В числе этих доноров были наркоманы, представители сексуальных меньшинств и заключенные тюрем.

Большинство зараженных в результате умерли. Пострадали также пациенты в Канаде, Великобритании. Японии, Франции, Португалии и других странах. Кроме ВИЧ, через препараты крови пациентов из-за халатности производителей заражали гепатитом С.

Инфицированию при этом подвергались не только взрослые с гемофилией, но и дети. Помимо Райана Уайта на слуху также был случай трех братьев Рэй. Погодки Рикки, Роберт и Рэнди заразились, когда им не было восьми лет. Они также подвергались травле и не могли учиться в школе, впоследствии стали активистами и боролись за права ВИЧ-положительных пациентов. Из трех братьев сегодня жив лишь младший – Рэнди. Старшие умерли от СПИДа в молодом возрасте.

 «Я не хотела говорить Райану до Рождества. Сын любил этот праздник, а доктор не мог гарантировать, что он не будет для Райана последним. «Болезнь настолько новая, и так мало детей болеют ею, что мы просто не знаем, как долго Райан сможет продержаться», объяснил мне врач», – вспоминала позднее мать мальчика, Джин Уайт.

Тогда же, в больнице, она впервые столкнулась с дискриминацией в отношении сына. Однажды Джин услышала, как медсестра спорит с врачом и отказывается заходить в палату к Райану. «Меня не волнует, что говорят о невозможности заразиться, я не хочу рисковать». Похоже повели себя и учителя ее сына, которые пришли его навестить. Джин сообщила им, что у Райана СПИД, и увидела, как буквально на глазах изменилось отношение педагогов: еще минуту назад они говорили теплые слова в адрес Райана и желали передать подарки и приветы от одноклассников, а тут засобирались домой со словами «Не будем беспокоить больного».

Сам Райан воспринял новость о своей болезни стоически. Узнав, что врачи дают ему всего шесть месяцев жизни, он сказал: «Мама, я хочу жить дальше». Тогда же в его палате появился ночник в виде фигуры ангела, который мальчик затем брал с собой в больницу каждый раз. Ночник оставался у Райана до самого конца, он любил молиться при его приглушенном свете.

«Где ты мог заразиться этой гадостью?»

На дистанционных занятиях по телефону. Фото: people.com

Вопреки прогнозам врачей, вскоре после постановки диагноза Райану стало лучше. Его выписали из больницы, и до лета 1985 года он оставался дома, а затем захотел вернуться в школу. Но школа отказалась принять ученика, больного СПИДом, в новом учебном году.

В маленьком городке творилось что-то невообразимое: добропорядочные граждане Кокомо все как один ополчились против Уайтов. В 80-е годы СПИД еще считался уделом маргиналов – наркоманов, сексуальных меньшинств и людей, неразборчивых в связях. «Ты гей! Как еще можно было заразиться этой гадостью в твоем возрасте?» – кричали вслед Райану горожане, не желая верить, что всему виной некачественные лекарства. В магазинах у его матери отказывались брать деньги, считая, что они заразные. С семьей прекратили общение соседи. Зная, что Райан работает разносчиком газет, местные жители отказывались от подписки, считая, что ВИЧ может передаваться через бумагу.

Риск заражения минимален

К середине-концу 80-х годов способы передачи ВИЧ еще не были полностью изучены. Даже ученые сомневались, безопасен ли вирус при бытовых контактах. Так, еще в 1983 году о риске заражения заявляла Американская медицинская ассоциация.

В феврале 1986 года Медицинский журнал Новой Англии опубликовал исследование 101 человека, которые провели три месяца в тесном бытовом контакте с людьми, больными СПИДом. Исследователи пришли к выводу, что риск заражения «минимален или отсутствует». Испытуемые пользовались общими зубными щетками, одеждой, посудой, обнимались и целовались. Но даже результаты подобного опыта тогда еще не выглядели полностью убедительными.

Апогеем стало празднование Пасхи в местной церкви, к общине которой Уайты принадлежали много лет. Здесь существовала традиция подавать друг другу руки после завершения пасхальной службы, причем жест начинали сидевшие ближе всех к алтарю, и рукопожатия постепенно достигали последних рядов. Когда очередь дошла до Джин и Райана, сидевших вдали ото всех, никто не подал им руки. Мать и сын поняли, что больше не смогут жить в родном Кокомо.

«Вставали и уходили, чтобы не сидеть рядом со мной»

С новыми одноклассниками. Фото: Britannica.com

Но хуже всего было с учебой. Местная школа соглашалась только на дистанционное обучение. Так, задолго до современных локдаунов, Райан был вынужден уйти на удаленку: объяснения педагогов он слушал по телефону и по нему же отвечал на уроках. Джин Уайт обратилась в суд. Как мать, она хотела, чтобы ее ребенок как можно дольше оставался здоровым и счастливым, и посещение школы могло дать Райану столь необходимый ему в тот момент психологический ресурс.

В ответ общественность Кокомо сплотилась в едином порыве: 117 родителей и 50 учителей подписали петицию с требованием запретить мальчику посещать школу. На судебные баталии ушло почти полгода. К моменту, когда семья Райна наконец добилась успеха, половина учеников просто не вышла на уроки, а 20 детей и вовсе перевели в другие школы.

«Слухи о том, что чихание, поцелуи, слезы, пот и слюна распространяют СПИД, вызывали у людей панику. Медицинские факты родителей не убеждали, они хотели стопроцентных гарантий. В жизни нет стопроцентных гарантий, но мы с мамой пошли на уступки, чтобы облегчить страх», – рассказывал Райан.

Ради того, чтобы ходить в школу, он согласился есть в столовой из одноразовой посуды, пить из отдельного питьевого фонтанчика, не посещать спортзал и ходить в открытый специально для него туалет. Но и это не помогло. Дети в ужасе разбегались от него по коридорам школы и показывали пальцем. Писали гадости на личном шкафчике. Родители распространяли дурацкие слухи – будто бы Райан специально плюет в чужие тарелки в столовой, чтобы заразить как можно больше, а также норовит укусить других учеников до крови. «Меня заклеймили смутьяном, мою маму – негодной матерью, и меня нигде не ждали. Люди вставали и уходили, чтобы не сидеть рядом со мной», – с болью говорил Райан.

Поцелуй кинозвезды и машина Майкла Джексона

Актриса Марли Мэтлин, Райан Уайт и актер Чарли Шин на благотворительном гала-концерте «Ради любви к детям» 8 июля 1988 г., Сенчури-Сити, Калифорния. Фото: Ron Galella/https://www.pbs.org/

История Райна Уайта быстро попала сначала в местную, а затем в федеральную прессу. В отличие от консервативных жителей Кокомо, остальные американцы поддержали мальчика. В адрес Райана приходило множество писем, его приглашали на телевидение, снимали для журналов.

Во всех интервью он говорил об одном: люди с ВИЧ – прежде всего люди, и относиться к ним стоит по-человечески.

Райан множество раз объяснял, что заразился вирусом из-за некачественных и не прошедших проверку препаратов крови, но одновременно с этим призывал не винить в болезни тех, кто получил ВИЧ общественно неодобряемым путем – через инъекции наркотиков или половой контакт. «Конечно, я не хочу, чтобы кто-то заразился от меня, и понимаю страхи окружающих. Но если мой врач говорит, что я могу вернуться в школу, я не вижу причин, почему не могу учиться», – говорил он.

Съемки Райана Уайта тех лет можно найти в сети. В кадре невысокий и очень худенький подросток – он так и не успел вырасти из-за гемофилии – катается на велосипеде, читает книги, играет на домашнем компьютере. В его комнате – плакаты популярных исполнителей, фигурки супергероев. Райан ничем не отличается от своих ровесников. Ничем, кроме того, что на время ему пришлось стать лицом и голосом всех больных СПИДом. Райан много раз говорил, что не гнался за известностью, и охотно отказался бы от нее за право быть здоровым.

Огромную поддержку семье Райана оказали знаменитости. Майкл Джексон пригласил Уайтов к себе на ранчо Neverland и подарил Райану машину – красный Ford Mustang, на котором мальчик ездил в школу до самых последних дней. Актриса Элизабет Тейлор активно поддерживала больных СПИДом и провела вместе с Райаном благотворительное мероприятие – все средства пошли на финансирование исследований в области ВИЧ. Актриса Алиссия Милано специально приехала в гости в Райану, чтобы не только сфотографироваться, но и поцеловать, доказав, что заразиться таким образом невозможно.

Но главная помощь пришла от певца Элтона Джона. В момент, когда стало ясно, что в городке Кокомо Уайты больше жить не смогут, он дал значительную сумму на переезд в Цицерон – городок в штате Индиана, где семью согласились принять. Когда мать Райна позже пыталась вернуть Элтону деньги, он не принял их, попросив потратить средства на учебу младшей сестры Райана в колледже.

«Если бы я боялся умереть, я давно уже был мертв»

История Райна. youtube

В новой школе Райана приняли хорошо. Никто здесь не показывал на него пальцем и не боялся находиться рядом. Помогла инициатива самых школьников – председатель местного студсовета заранее провел собрание, на которое были приглашены эксперты по ВИЧ – медики и эпидемиологи. Они разъяснили детям, что это за болезнь и как она передается, а школьники, в свою очередь, поделились знаниями дома. «Оказалось, что, когда проблема предоставлена детям, они справляются с ней намного лучше, чем взрослые», – вспоминала впоследствии Джин Уайт.

Вместе с одноклассниками Райан проводил конференции и рассказывал о болезни. Райан также много ездил по стране – выступал с лекциями и встречался с другими больными СПИДом, чтобы поддержать их.

На новом месте он даже успел устроиться на работу: в магазинчике в Цицероне во время летних каникул торговал скейтами и смог заработать $40 долларов на карманные расходы. Готовился к выпускному балу, посещал танцевальные занятия. На тех, кто травил его и преследовал, Райан не злился. «Эти люди были напуганы до смерти и поэтому вели себя так безумно. В каком-то смысле я не могу их винить, хотя они были неправы», – говорил он.

В Цицероне семья Уайт прожила почти три года. Фотограф Таро Ямасаки, который по заданию журнала People снимал Райана на протяжении этих лет, вспоминал, что за это время Райан буквально расцвел, а болезнь, казалось, отступила.

В 1990 году, незадолго до окончания школы, Райану стало хуже. Стало понятно, что его земной путь близится к концу. Юноша постоянно страдал от физической слабости и от холода, его атаковали респираторные инфекции, герпес, пневмонии. За три месяца до смерти Райан дал интервью ведущему популярного ток-шоу телевидения в Индианаполисе Дику Вольфси. Позже журналист вспоминал: «Я спросил его: «Ты боишься смерти?». Он ответил: «Если бы я боялся умереть, я давно уже был мертв».

Райан умер в больнице весной 1990 года, не дожив до выпускного бала всего несколько месяцев. Он ушел из жизни в Вербное воскресенье, в окружении семьи. В последние минуты рядом с ним также были певец Элтон Джон и телеведущий Фил Донахью.

На похоронах, которые показали по телевидению, присутствовали первая леди США Барбара Буш, певец Майкл Джексон, бизнесмен Дональд Трамп. Элтон Джон исполнил балладу Skyline Pigeon. Но для матери Райана, Джин Уайт, самым ценным было узнать, что в тот день об упокоении ее сына молились в церкви городка Кокомо – той самой, где однажды прихожане не подали Райану руки на Пасху.

Закон Райана Уайта спасает до полумиллиона жизней в год

Фото: Kim Komenich/https://www.teenvogue.com/

Сегодня Райану Уайту было бы 50 лет. Современная медицина могла бы спасти Райана и обеспечить ему долгую жизнь.

Отношение к ВИЧ-положительным пациентам с тех пор также изменилось. Американцы считают, что это произошло во многом благодаря Райану. Он и другие активисты на личном примере объяснили обществу, что в быту заразиться вирусом невозможно, а в общении с человеком со статусом ВИЧ+ нет ничего опасного.

Через четыре месяца после смерти Райана Уайта в США приняли закон его имени. По нему лечение от ВИЧ/СПИДа, а также поддержка семей заболевших происходит в любом случае, даже если у пациентов нет средств на медстраховку. Так помощь – ее получают около 500 тысяч человек в год – оказалась доступна для самых малообеспеченных и незащищенных.

Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.

Читайте наши новости в Телеграме

Подписаться