Фонд «Доброе сердце»: мы сосредоточимся только на детях с ДЦП

Потом мы столкнулись с трудностями, в первую очередь юридическими, и было принято решение оформить свою деятельность.
– Когда появился ваш фонд?
– Официально с 2009 года, а не неофициально с 2005 года.
– Что удалось сделать до того, как вы официально зарегистрировались?
– Мы помогали на социальных началах: собирали денежные средства, изучали каждую проблему в отдельности, мы пытались вникнуть, понять и помочь, но как показала практика, более правильно организовать фонд, который будет заниматься лечением и реабилитацией детей с ДЦП.
– А как люди в этой изначальной группе нашли друг друга?
– В общем-то, это были два человека, которые по своим соображениям помогали детям, и потом к ним присоединилась еще группа людей, поддержавших наше начинание, потому что одна голова хорошо, как говорится, а много – лучше.
– Какая у вас специфика, вы главным образом занимаетесь ДЦП?
– ДЦП – это единственное наше направление. Мы его выбрали по своим соображениям: всем помочь невозможно, а достаточно большое количество организаций, как, например, «Подари жизнь» , помогают детям с онкологией, мы решили, что это направление (ДЦП) менее всего поддерживается со стороны общественных организаций, и решили им заняться.
– У вас на сайте написано, что вы также занимаетесь хроническими заболеваниями и онкологией, это так?
– Нет, это прописано в Уставе фонда, но было принято окончательное решение уже после регистрации фонда, что мы сосредоточимся только на детях с ДЦП.
-А не было какой-то личной истории у вас или у ваших знакомых, повлиявшей на выбор направления?
– Нет, здесь такой тонкий вопрос. Толчком послужила не какая-то проблема кого-то из участников фонда, а просто это созрело в головах. Потом мы узнали, что государство практически не помогает детям с подобными заболеваниями, а потом у знакомого оказалась такая же болезнь и ее не смогли вылечить – была такая совокупность фактов.
– Расскажите, как вы пришли в благотворительность? из какой области?
– На самом деле я всегда работал в финансовом секторе, банковском секторе и продолжаю там работать по сегодняшний день. Дело в том, что я и все люди, работающие в фонде, мы не получаем ни копейки – здесь социальный проект и наши люди зарабатывают деньги себе на жизнь в совершенно других местах, не имеющих отношение к фонду.
– Насколько сложно сделать фонд дееспособным?
– Помимо того, чтобы сделать его известным, его нужно постоянно (подчеркиваю слово постоянно) поддерживать на таком уровне, потому что в процессе деятельности всегда появляются люди и организации, которые хотят помочь или единовременно, или в какой-то период времени, а со временем они уходят и появляются другие. И для того, чтобы они появлялись, всегда нужно поддерживать этот уровень. Это не один такой рывок. Первое время основным двигателем был, конечно, сайт – это размещение баннеров, рекламы. В дальнейшем мы обзавелись знакомствами, связями.
– В чем состоит программа по профилактике инвалидности, которой вы занимаетесь?
– Здесь такая специфика, что если с онкологией это возможно делать, то с ДЦП – нет, сейчас объясню почему. Диагноз ДЦП врачи не имеют права ставить до исполнения ребенку года, когда ребенку исполняется год, ему ставят диагноз и здесь уже очень важный момент – не упустить время. Чем больше физических занятий, чем больше мероприятий по лечению проводится, тем больше шансы, что ребенок более или менее,  или совсем адоптируется к дальнейшей жизни.
– Почему диагноз можно поставить только после года?
– Вопрос не к нам, а к медицинским учреждениям, но, как полагают врачи в этой области, симптомы, отличающие ДЦП до года, могут означать не только церебральный паралич, но и какие-то родовые травмы. Очень легко ошибиться, видимо они из этого исходят. Диагноз можно и в два месяца поставить, но потом выясниться, что это – последствие родовой травмы и симптомы пройдут сами собой.
– Насколько я понимаю, задача по профилактике инвалидности не столько в предотвращении ДЦП, сколько в реабилитации таких детей, чтобы в конце концов получить не инвалидов, а почти здоровых детей, так?
– Очень многое зависит от стадии и степени той проблемы, которая есть у ребенка: бывает легкая, бывает тяжелая. Если это легкая стадия, то если приложить максимум правильных усилий на ранней стадии заболевания, то можно с большой долей вероятности утверждать, что в дальнейшем это будет мало мешать его жизни.
– Встречались ли вам дети, с которыми произошли кардинальные изменения после лечения?
– Такие дети, конечно, есть. Как правило, это связано в первую очередь с тяжестью заболевания, и, во-вторых, проводилось ли на начальном этапе комплексное лечение или его не проводилось вовсе. Не могу сказать, что были такие случаи, что дети прям вот сразу начинали  ходить и нормально двигаться, но кардинальные успехи безусловно есть.
– Как вы решаете, кому можете помочь, а кому нет?
– Однозначно сказать сложно, мы не проводим никакого анализа ситуации. Не бывает такого, что, например, в фонд обращаются люди, и мы понимаем, что на этот случай надо потратить много денег, поэтому отказываемся помогать и собирать пожертвования. Мы по возможности принимаем всех, только один раз мы ограничили прием в связи с небольшим бюджетом фонда – был такой период. А так – стараемся принимать всех и стараемся не отказывать и действовать согласно нашему уставу.
– В чем выражается ваша помощь в защите материнства и отцовства?
– Так действительно написано в названии фонда, но мы немножко отошли от этого названия. Тем не менее, мы всегда готовы помочь родителям, если речь идет об адресной и финансовой помощи, но не о жилищных вопросах. Например, такая дикая вещь: недавно написала мама из свердловской области из деревни, двое детей, один с ДЦП, и там нет элементарных условий существования. Конечно, мы не могли не помочь, пусть и не очень большой суммой.
– Какие у вас были самые успешные программы, мероприятия?
– Мероприятия мы проводим постоянно – об этом есть, кстати, информация на сайте, но сложно выделить, что было самое лучшее. В любом случае нужно понимать, что если мы проводили лечение или оказали какую-то помощь ребенку, и это принесло видимые результаты, то это уже удачный результат. Я не могу сейчас выделить какой-то один случай, про каждый из них можно рассказать в отдельности и относительного каждого можно провести какие-то аналогии по результату. Были благотворительные концерты одно время, но сейчас на это просто нет времени. Вся работа фонда построена именно таким образом, чтобы оказывать медицинскую помощь. Бывает ситуации, когда не хватает денежных средств, тогда мы ждем, мы обращаемся к нашим жертвователям. Просто на то, о чем вы спросили, сейчас времени не хватает.
– Сколько человек у вас в фонде?
– В штате фонда девять человек плюс большое количество волонтеров, помогающих нам, помогают детям вне штата фонда, без каких либо отдельных благодарностей.
– А чем занимаются волонтеры?
– Развитием фонда, организацией лечения детей…у нас нет профильных волонтеров. У нас есть люди, на безвозмездной основе занимающиеся доставкой детей по адресу, люди, которые сядут в машину и отвезут маму с ребенком, если ей тяжело, по необходимым делам. Они могут координировать их по Москве, есть волонтеры, организовавшие наши благотворительные концерты.
– Какой территориальный охват у вашего фонда?
– Российская Федерация
– Скольким детям вы уже помогли?
– Вы знаете, мы подсчета не ведем, это достаточно большое количество, и мы гордимся этим, но просто нет смысла считать – для чего это нужно?
– Как выглядит ваш типичный жертвователь?
– Это очень сложный вопрос, потому что многих мы не знаем лично: приходят деньги, фамилия, имя и все. Единственное, что можем увидеть в банковской выписке, что это люди разных возрастов. Нам звонят студенты, которые готовы часть своих стипендий или денежных средств перечислить в фонд, у нас есть, например, женщина из Санкт-Петербурга, она с периодичностью раз в три месяца перечисляет определенную сумму – мы не спрашиваем откуда у нее деньги, она так решила. Разброс очень большой.
– Детям до какого возраста вы помогаете?
– Как показала практика: чем раньше происходит лечение, тем лучше. У нас не было случаев, когда к нам обращались с детьми старше 18 лет.
– Но у вас же детский фонд, вы юридически не смогли бы им помочь, нет?
– Нет, юридически мы можем это сделать, но фактически смысла никого нет. Если ребенок старше определенного возраста, то кардинально как-то решить проблему вряд ли возможно, потому что вопрос в развитии человека, человеческого организма.
Если это не было исправлено на ранней стадии, то на поздней уже маловероятно.
– Почему курсы реабилитации стоят так дорого? Этим занимаются частные клиники?
– Это вопрос ценообразования, и мы никогда эти вопросы не задавали им, да и они вряд ли расскажут. Просто они хотят заработать денег и одновременно с этим они хотят помочь за эти деньги. Вы можете подробно узнать про этот вопрос в ролике у нас сайте (выпуск программы «ЖКХ» по ОРТ), но, в общем, могу сказать, что цены здесь начинаются от 50 тысяч рублей, это если совместить два понятия – цена  и качество. Все, что дешевле, как правило, малоэффективно.
– Расскажите о вашем участии в программе ЖКХ? К какому выводу в ходе нее пришли?
– Ее имеет смысл посмотреть, программа большая, около часа идет. Там обсуждались две конкретных проблемы: речь шла об участии государства в судьбе детей, вернее, полном отсутствии этого участия и о том, что именно сейчас необходимо предпринять, для того, что бы как-то выправить ситуацию с минимальным обеспечением семей, где есть дети с ДЦП . Одним словом, советую посмотреть программу целиком у нас на сайте.
– Насколько реально одному фонду или нескольким собрать деньги на большой бесплатный реабилитационный центр для детей с ДЦП? Ведь их же очень много и так можно было бы перестать собирать деньги для каждого в отдельности.
– По нашим оценкам, это достаточно дорого. Существует подобный центр в г. Электросталь, называется «Огонек», там курс лечения сроком три недели для ребенка составляет 150-180 тысяч рублей и он дает хороший эффект. Мы не спрашивали у руководства: сколько стоит это построить, мы понимаем, что это огромные деньги, и мы не можем эти деньги у наших жертвователей попросить на строительство такого сооружения – их согласие мы просто не получим. Конечно, если появится какая-то организация, которая скажет: «Давайте мы поучаствуем в полном объеме или хотя бы в части», мы с удовольствием занялись бы этим.
– Но, наверное, можно не новое здание строить, а найти уже готовое помещение?
– Тут несколько составляющих: первое – это оборудование, второе – грамотные специалисты, которые будут работать бесплатно (их не очень легко найти в наше время), третье – это сами методики лечения, у каждого врача и каждого центра они свои.
– Среди наших врачей достаточно хороших специалистов или часто приглашают иностранных?
Наших врачей хватает, конечно, но, повторюсь, что методики у всех разные. Кто-то ограничивается массажами, кто-то занимается гипсованием ног и так далее вплоть до операционного вмешательства. То есть единой стратегии, как вывести ребенка из ДЦП не существует. Для каждого организма, для каждого человека, она наверно своя должна быть. ДЦП – это такая проблема, которая сопровождается огромным количеством сопутствующих заболеваний и одной методикой вылечить все – это маловероятно.
– ДЦП как-то влияет умственное развитие или это только физические факторы?
– В тяжелых случаях есть задержки в развитии, но в плане функций мозга – это редкий случай. Как правило, только задержки физического развития: конечности, речь и т.д. То есть ДЦП, скорее, не умственное, а физическое заболевание.
– С какими реабилитационными центрами вы сотрудничаете?
– Их достаточно большое количество, начиная с санатория Министерства обороны Украины и заканчивая различными московскими и кликами. Как правило, выбор центра происходит по направлению лечащего врача, он рекомендует методику лечения, а мы с родителями уже согласовываем, насколько это целесообразно попасть в то или иное место. У нас есть набор клиник, охватывающих весь сектор заболеваний, сопутствующих ДЦП, и, конечно, мы знаем, что это за клиника: она действительно хорошая или это просто средство зарабатывания денег.
– Почему к вам обращаются в основном люди не из Московского региона? Это связано с тем, что в других регионах больше малоимущих людей?
– Нет, не то чтобы больше малоимущих. Представьте ситуацию: если у мамы ребенок с ДЦП – мама уходит с работы, а работает один папа, естественно доход в семье очень сильно падает. Поэтому с одной стороны это уровень дохода семьи, с другой – эффективность работы тех социальных служб, которые находятся в регионе.
– А в Москве соцслужбы чем отличаются от региональных?
Московские и санкт-петербургские – они работают эффективнее. С чем это связано -сложно сказать, но опции, доступные для москвичей, менее доступны в регионах. Проблема сложная, мы пытались поднять этот вопрос на программе «ЖКХ» – если вы посмотрите, вы поймете, в чем там речь. Там присутствовали и представители Совета Федерации, и Общественной палаты, и адвокаты, каждый сказал свое мнение – почему это происходит именно так, почему родители или родственники получают копейки, когда в реальности все должно быть по-другому.
– Нет ли информации о том, что в законодательстве собираются что-то поменять?
– У нас всегда что-то собираются принимать, а фактически это не работает. Получается так, что есть проблема у детей с ДЦП, а наше государство считает, что целесообразнее потратить деньги на то, чтобы отправить ребенка в летний лагерь с родителем, «отдохнуть», как они выражаются, а в реальности именно в этот момент ребенку нужен очень интенсивный курс реабилитации  и лечения. Понимания того, что чем раньше это произойдет, тем лучше будут – такого у них нет.