Фонд «Детский паллиатив»: наших подопечных называют «невидимые дети», они сидят по домам, их вроде бы нет

Сейчас мы помогаем 109 семьям, но даже если их у нас будет 200 или 300, мы все равно не решим проблему.

Карина Вартанова, директор фонда «Детский паллиатив» Фото с сайта facebook.com

Итоги года подводит Карина Вартанова, директор фонда «Детский паллиатив».

– Международный опыт говорит о том, что помощь на дому для паллиативных пациентов, особенно детей, – самый эффективный и наименее затратный вид помощи. Ребенок, который находится дома, среди близких – это совершенно другой ребенок.

Когда мы начинали свою деятельность в 2011 году, мы создавали выездную службу в соответствии принципами, которые рекомендованы международным паллиативным сообществом.

За 2014 год число подопечных мобильной службы помощи детям и молодым взрослым увеличилось в 2 раза, сейчас на ее попечении 109 семей из Москвы и Подмосковья. Нам это кажется достаточно серьезным достижением.

Семьи, находящиеся под нашей опекой, получают помощь, с ними работают врачи, медсестры, социальные работники, психологи. Все специалисты приходят на дом, так удобнее для всех. Но это не значит, что к каждому из наших подопечных ежедневно выезжает наша бригада. Иногда бывает достаточно телефонной консультации.

Мы помогаем по запросу, в зависимости от состояния ребенка и того, что нужно конкретной семье. Своего транспорта у нас нет, в Москве это нерационально, пользуемся общественным.

Врачи, которые работают с нами, обучены принципам паллиативной помощи и соответствуют принципам и требованиям, которые предъявляются к подобной службе. Врачей, понимающих специфику паллиативной помощи, не так много. Мы их ищем, привлекаем, обучаем, заинтересовываем.

В 2014 году к нашей команде присоединились новые специалисты. У нас два новых психолога, это очень радует, ведь психологическая помощь нужна не только больным детям, но и членам их семей, сиблингам (братьям и сестрам) и родителям. А еще у нас появились медсестра-массажист и реаниматолог-кардиолог, который может делать кардиомониторинг на дому.

В нашей службе сейчас 4 врача и 5 медсестер. Самые востребованные – именно медсестры, они регулярно посещают семьи, следят за состоянием детей. Стационара у нас нет, но есть договоренности с разными медицинскими учреждениями, которые в случае необходимости наших больных берут.

Очереди к нам нет, но у нас есть определенные критерии «наших» пациентов, есть семьи и дети, которых мы не берем. Есть много детей с разными видами инвалидности, не угрожающей жизни, мы берем паллиативных детей, то есть тех, у кого заболевание тяжелое и неизлечимое.

В данный момент наши подопечные не жалуются на проблемы, связанные с обезболиванием, но это не значит, что таких проблем возникнуть не может, ситуация изменчива. Мы это понимаем и развиваем проект по обеспечению доступности и качества медицинской обезболивания, разрабатываем нормативную базу, учебные программы и рекомендаций по обезболиванию.

Журналисты всегда спрашивают, скольким детям мы помогли, но редко интересуются тем, сколько методических документов мы подготовили. А нам бы очень хотелось, чтобы СМИ больше рассказывали о нашей работе, которая вызывает системные изменения.

Сейчас мы помогаем 109 семьям, но даже если их у нас будет 200 или 300, мы все равно не решим проблему. Выездных служб, подобных нашей, должно быть много, разных. Их должно быть достаточно, а для этого нужно много заниматься незаметной, кропотливой, скучной, в чем-то даже противной методической работой. Но потихонечку система поддается, и врачи, и пациенты постепенно узнают информацию, которую мы хотим до них донести.

В 2014 году мы выпустили методическое пособие, посвященное помощи детям со стомами. Его автор – мама больного ребенка, она – врач и прошла обучение в Германии. Родители больных детей – очень активные. Они готовы многое делать.

Среди итогов 2014 года можно назвать наше методическое пособие, используя которое можно создать подобную службу.

Наша модель помощи соответствует всем требованиям, которые предъявляются к службам подобного рода. Но мы, конечно, не можем сказать, что все у нас идеально. Всегда есть, куда расти – расширять количество и спектр услуг, привлекать новых волонтеров.

Волонтеров у нас много, больше 40. Волонтеры обеспечивают связь наших подопечных с миром. Все подарки детям на дни рождения и праздники – забота волонтеров. Волонтеры обеспечивают нам транспорт, развозят по домам оборудование и лечебное питание, привозят детей на процедуры и забирают их оттуда, учитывая, что наши дети – малоподвижные, и транспортировка их – дело непростое, волонтеры очень нас выручают. У нас есть волонтеры-переводчики, специалисты, помогающие нам с разработкой документов, выпуском брошюр.

Больной ребенок и его близкие имеют право на счастье, на то, чтобы радоваться каждому дню жизни, даже если у кого-то она будет не очень долгой. В нашем обществе предпочитают не видеть то, что некрасиво, отворачиваться от боли и страданий, не зря наших подопечных называют «невидимые дети», они сидят по домам, и их вроде бы нет.

А о том, как себя чувствуют эти дети, как живется их родителям, мало кто задумывается. Мы просто хотим, чтобы общество воспринимало этих детей точно так же, как любых других. Конечно, возможности каждого ребенка зависят от его диагноза и состояния, но ограничение не должно происходить потому, что кто-то решил, что этим детям что-то не положено. Наши подопечные имеют все те же права, что и остальные дети. Случай нашей подопечной, Кати показал, что общество стало внимательнее к потребностям наших детей.

В этом году мы проводили исследование, посвященное совместному пребыванию детей с родителями в реанимации, результаты мы опубликовали.

По закону мамы могут находиться в реанимации со своим ребенком. В отделении могут быть другие правила, но ни одно правило не отменяет закона. Люди должны знать о своих правах, должны знать законодательство, понимать, как себя вести в той или иной ситуации. Если маму не пускают к ребенку в реанимацию, ей нужно не кричать и плакать, а предпринимать совершенно конкретные шаги, потому что только так эту систему можно менять.