Фонд «Благовест»: усилия родителей сделают многое

– Поскольку у нас общая проблема (мы воспитываем больных детей) – как правило, мы посещаем примерно одни и те же учреждения. Вот так, сидя в очередях, общаясь и рассказывая о своих проблемах, мы пришли к выводу, что только объединившись все вместе мы можем каким-то образом помочь нашим детям и вывести их из дома, из тех четырех стен, в которых они находятся постоянно, в силу того, что большинство родителей имеют детей с тяжелой патологией. Это и детский церебральный паралич (ДЦП), и опухоль головного мозга, и эпилепсия, и аутизм. Во многие учреждения (например, у нас есть реабилитационный центр) не берут детей с аутизмом, с эпилепсией, тяжелых, не ходячих детей с ДЦП, поэтому они остаются как-то не у дел. Мы решили, что когда ты действуешь в одиночку, когда ты приходишь куда-то от своего имени – тебя как-то не очень слышат. Когда же несколько семей занимаются одним делом, можно сделать гораздо больше. И на данный момент мы пришли к выводу, что это было правильное решение – есть определенные результаты работы, о нас знают в городе, о нас знают чиновники и те люди, которые казалось бы, должны этим заниматься в рамках социальной защиты.
– Что удалось сделать в рамках фонда?
– Прежде всего, когда мы создавали фонд,"Благовест" основная наша цель была – общение детей, поскольку действительно дети оставались один на один сами с собой. Они были дома, то есть не могли общаться. Позже мы пришли к выводу, что нужно немного расширять рамки. И к нам в фонд стали обращаться родители с просьбой помочь с оплатой лечения. Совместно с нашим местным телевидением мы провели первую благотворительную акцию по сбору средств. За неделю собрали 80 тысяч для оплаты параподиума ребенку с ДЦП. Акция закончилась, а люди продолжали звонить, продолжали приходить и предлагать свою помощь. В общем-то, с этого все и началось. Мы оплачиваем и лечение, и реабилитационное оборудование, и коляски.
– А сейчас вы как о себе рассказываете?

– Вы знаете, нас поддерживают буквально все СМИ, которые есть в городе, они бесплатно печатают информацию о нас, о том, что происходит, постоянно идет реклама фонда "Благовест". Первоначально телевидение предложило прямой эфир, чтобы люди узнали, что есть такие дети и родители, которые решили объединиться. После прямого эфира нам бесплатно сделали сайт и сейчас его поддерживают тоже бесплатно. Поскольку у нас нет штата, нет ни у кого заработной платы, мы работаем для своих детей и для таких же детей других родителей. Среди мам есть психолог, есть педагог, есть профессиональный аниматор. Мы понимаем, что нужно другому особому ребенку и мы относимся к нему так же, как к своему. В данной ситуации это, наверное, и ценно, потому что если человек не прошел вот такой путь, он не знает специфики изнутри. Я, например, до того как организовать с родителями фонд "Благовест", работала психологом 14 лет в центре реабилитации детей-инвалидов. Потом у меня родился ребенок, и я уже не смогла там работать, потому что была вынуждена раз в 2-3 месяца ездить на лечение – никто такого работника держать не будет. Специфику особенных детей мы знаем и изнутри, и с научной точки зрения, теория и практика у нас соединяются.
– С какими заболеваниями у детей вы имеете дело?
– Всех, кто к нам приходит, мы принимаем, мы всех рады видеть. На данный момент основная часть – это ДЦП, аутисты, синдром Дауна, эпилепсия, врожденный порок сердца, бронхиальная астма, алопеция.
– У вас и у Жанны Русских, соучредителя фонда "Благовест", тоже растут особые дети – расскажите немного о них.
– У меня девочка 7 лет, в этом году мы пошли в школу, а учимся мы на домашнем обучении. Ребенок ходячий, интеллект в норме, голова «светлая», но проблема двигательного плана. У Жанны девочка 15 лет, тоже с ДЦП, кроме того, она плохо видит. Женя (ее дочка) пишет замечательные стихи – как раз на сайте у нас есть. Она занимала первое место на конкурсе «Хрустальная бабочка» и была удостоена губернаторской премии. Семьи в основном полные. Раньше была статистика, что если в семье ребенок-инвалид, то как правило это семья неполная. Когда я работала еще в реабилитационном центре, мы провели социологический опрос и выяснили, что у нас в основном все семьи полные. Папы занимаются воспитанием вместе с мамами. Как правило, мамы не работают, потому что с детьми нужно находиться постоянно, дома весь день расписан – это постоянные тренировки, занятия. Детства как обычных детей, у наших детей нет. Если семья неполная, то маме приходиться просто добывать средства на существование, поскольку у нас, например, в Подмосковье пенсия по инвалидности составляет 8 тысяч. И представьте, если она не работает, то прожить практически невозможно. Маме приходится заниматься поиском какой-то работы.
– А кто-то из ваших подопечных детей учится в школе или все на домашнем обучении?
– У нас с этого года всех детей-инвалидов перевели на домашнее обучение. То есть нам не дают возможности посещать общеобразовательную школу. Несколько детей ходят в школу – в том случае, если у ребенка нет серьезных проблем. А так основная масса – дома. У нас в Клину почему-то решили, что инклюзивное образование – это не для наших детей.
– Вы пытались как-то с этим бороться?
– В общем-то, да. Нам обещали, что будут групповые занятия, что будут детей приводить в школу. Но пока год прошел, и мы были один раз всего лишь на таком групповом занятии. На данный момент мы собираемся встретиться с представителями управления образованием для того, чтобы каким-то образом решить эту проблему.
– Домашнее обучение означает, что к ним бесплатно приходят учителя?
– Да, приходят учителя, но не систематически.

– Это только по основным предметам?
– Да. В начальной школе- 8 часов в неделю выделено для занятий с ребенком. Что можно за 8 часов сделать, если учесть, что идет математика, азбука, окружающий мир, технология, чтение. Если родитель занимается с ребенком, то ребенок может быть подготовлен. Мы вот первый класс практически не учились, мы были на лечении, но ребенок был готов: с начала первого класса она читала, считала. «Выезжаем» на том, какая-то база заложена.
– Расскажите, как пришел в ваш фонд иерей Евгений Мальков? Как он помогает вашему фонду?
– В 2010 году мы решили организовать новогодние елки, не только для детей-инвалидов, но и для детей из многодетных семей, для приемных детей. За помощью мы обратились к отцу Евгению и пришли к выводу, что эти праздники мы проведем совместно: фонд «Благовест» и клинское благочиние. С этого, в общем-то, и началась наша дружба. Отец Евгений предложил проводить беседы на православные темы с нашими детьми. 2 раза в месяц он приходил в фонд, рассказывал, общался с детьми, общался с родителями. Как правило, к вере приходят тогда, когда есть какие-то испытания, трудности. В принципе, по любому вопросу мы можем позвонить, обратиться к нему и всегда будет отклик, всегда он поможет и найдет нужное слово.
– Изменилась ли как-то за последнее время реакция людей на детей с ДЦП, когда они видят их на улице, например? Стали ли спокойнее, более понимающе относиться к таким ребятишкам?
– На самом деле да, потому что даже 2 года назад было так: ты проходишь с коляской и ловишь на себе косые взгляды. И вот мама одна рассказывала, что столкнулась с такой ситуацией: когда она стояла на автобусной остановке, по соседству семья была и их мама мальчику говорит: «Вот, если ты будешь баловаться, плохо себя вести – будешь как вот этот мальчик в коляске». Или были случаи – подходили спрашивали: «Ой, такая большая девочка, что ж она у вас в коляске сидит?» Сейчас, когда у нас постоянно идет информация о том, что есть такие дети, которым меньше повезло, чем здоровым, но они есть, они добрые, они открытые и они тоже дети – конечно, изменилось отношение. Как-то больше внимания уделяется безбарьерной среде: появляются пандусы, люди стараются как-то помочь с коляской. Люди стали добрее и внимательнее к таким детям.
К нам пришел предприниматель после прямого эфира и сказал: «Я не знал, я даже не задумывался, что есть другие дети. Для меня было открытие, что есть дети, которым нужна помощь, есть дети особенные, дети-инвалиды». Люди об этом действительно не задумывались, пока не появились мы и не стали рассказывать, о том, что есть такая проблема. На самом деле, если посмотришь в городе – кажется – инвалидов нет: ни взрослых, ни детей. Но просто мы не можем выйти на улицу в силу того, что не приспособлены ни магазины, ни кинотеатры, ни другие места, поэтому нас не видели, и всем казалось, что все хорошо и безоблачно, и что нет таких больных детей, все у нас здоровы.

– Расскажите про праздники, которые вы организуете для своих детей?
– Праздники у нас проходят непосредственно в здании фонда, но там у нас однокомнатная квартира. Проводили мы праздники и в торгово-развлекательных центрах: обращались к руководителям этих центров, чтобы они предоставили нам площадку, и мы сами оплачивали аниматоров. Недавно, в июне, мы ездили в Москву на международный фестиваль творчества детей, в июле , 5-го числа, были на открытом фестивале творчества песен «Чунга-чанга». Мы принимали в нем участие, пели песню «Дорогою добра», целый день прожили в оздоровительном лагере, дети наши посмотрели что это такое, общались и со здоровыми сверстниками, почувствовали себя такими же, как и другие дети.
Уезжали все оттуда с радостью и счастьем. На наши праздники мы приглашаем всех желающих, не только тех, кто постоянно приходит на наши мероприятия, но и всех, то есть это не обязательно дети, у которых есть инвалидность. Если случилось какое-то горе, беда, мы всегда говорим – приходите, мы чем сможем, тем поможем, потому что иной раз для родителей бывает важен совет: что делать, куда пойти, поскольку у нас уже большие дети, мы знаем куда пойти, к кому лучше обратиться, в какой центр, к каким специалистам, что нужно делать.
– К вам периодически приезжают обычные дети давать концерты, представления, как они о вас узнают?
– Ребята из оздоровительного лагеря «Звонкие голоса» позвонили и сказали: «Мы хотим к вам приехать со своими детьми, вы не против?» Мы, в общем-то, всегда с радостью и с удовольствием встречаем гостей, и «тимуровцы» тоже к нам приезжают (они наши постоянные гости), из школ приходят ребята. В городе есть информация о нашем фонде, люди звонят и предлагают помощь разного рода, в том числе и общение, потому что, как мы говорили, наши дети обделены общением. Им важно выйти куда-то, пообщаться с другими детьми, не только с такими ребятами, как они, но и со здоровыми сверстниками.
– А вы по-прежнему собираетесь в муниципальном центре «Содействие»?
– Когда мы организовали фонд, у нас не было своего помещения и нам надо было где-то встречаться. А центр «Содействие» это бывшее общество инвалидов. Руководитель общества инвалидов, Винокурова Маргарита, предложила нам приходить раз в неделю и мы там устраивали наши встречи, беседы и первые праздники. Потом нам выделили помещение – однокомнатную квартиру, мы своими силами сделали там ремонт, поклеили обои и сейчас мы встречаемся там. На данный момент семей стало больше, дети приходят в сопровождении родителей, – становится тесновато.
– Какую поддержку может получить семья, присоединившись к вашему фонду?
– Во-первых, это консультации. На данный момент у нас есть юридическая, психологическая, логопедическая (недавно женщина пришла, сказала, что будет бесплатно заниматься с нашими детками). Далее, это творческие занятия, различные поездки и помощь в оплате лечения, приобретения оборудования.
– Сколько у вас в фонде сейчас семей?
– 53 семьи. А в Клину у нас около 300 детей-инвалидов, было 400.
– Из-за чего количество уменьшилось?
– Если случай не очень тяжелый, инвалидность стараются не давать, снимают просто.
– А как вы узнали точное количество детей-инвалидов в городе?
– Мы в этом году поздравляли всех детей с новым годом и просили у поликлиники, чтобы они нам сказали количество детей-инвалидов – мы заказывали для каждого такого ребенка новогодний подарок. Когда мы были в «Огоньке», нам его директор Чугунов сказал, что клинский район занимает первое место по количеству детей с ДЦП в Московской области.
-А как можно родителям предотвратить появление ребенка с ДЦП?
– У нас сейчас основная масса рожениц ездит в родильные дома Твери или Зеленограда. В Клину стараются не рожать, поскольку в основном ДЦП связан именно с родовыми травмами.
– Расскажите немного про ваш пункт проката оборудования?
– Поскольку дети вырастают, у них остаются и ортопедические изделия, и средства реабилитации, и костыли, и ходунки, и коляски. Дома они уже ребенку не нужны, мы предлагаем принести их к нам в фонд, и те, кому необходимо то или иное техническое средство, могут взять в прокат, не покупать. Потому что сейчас, вы наверное знаете, ситуация такая: нужно сначала купить коляску, а потом только тебе вернут часть денег. А ведь чтобы купить, нужно откуда-то взять эти деньги, коляска, к примеру, стоит 24 000 рублей, а у нас она есть, пусть не новая, но ей можно пользоваться. Если в фонде нет того или иного оборудования – мы между собой кидаем клич – «нужно то и то, у кого есть откликнитесь».
– Многим ли семьям удается ездить на реабилитацию нужное количество раз: 3 или 4 раза в год?
– Если мама задалась целью помочь максимально ребенку, то она ездит столько раз, сколько нужно. Обычно московский фонд, с которым мы сотрудничаем, предоставляет помощь один раз в год, а в год нужно съездить 3 раза, это минимум. И родители обращаются и в наш фонд и другие Московские фонды, которые оказывают помощь детям с ДЦП. Если мама что-то делает, что-то предпринимает для того, чтобы ребенка пролечить, то обязательно есть результат. Первоначально это небольшие результаты: при заболевании ДЦП невозможно ожидать, что ребенок встанет и пойдет сразу, мы собираем все по крупинкам. В любом случае нужно трудиться и заниматься и дома, а не только ездить на реабилитации.

– Многие фонды собирают деньги адресно, на каждого ребенка в отдельности, вы решили так не делать, почему?
– Мы начинали с адресной помощи и сейчас решили посмотреть – что будет эффективнее – собирать для детей в отдельности или для нескольких сразу. Поскольку мы еще молодой фонд и только в начале пути, и мы пытаемся найти какой-то оптимальный вариант сбора средств. Сейчас мы пробуем собирать для нескольких детей одновременно и скоро увидим результат, 1 августа у нас заканчивается акция «Помоги ребенку с ДЦП встать на ноги». Посмотрим, какие будут результаты, и в зависимости от этого будем строить свою работу.
– Перед какими трудностями сейчас стоит фонд?
– Помещение – это раз. И у нас в городе нет социального такси – не всегда дети могут доехать до нас, на праздники, мероприятия, да просто до поликлиники. А все остальное мы можем сделать своими силами.
– Расскажите, пожалуйста, что такое социальное такси?
В Москве и во многих городах Подмосковья есть социальное такси – 2 раза в месяц за полсуммы инвалид может доехать из одного пункта в другой. Даже в клинику приехать тем, у кого нет машины, это целое дело. В принципе мы тоже хотели это сделать в своем городе и выходили на представителя администрации с тем, чтобы у нас в городе было это социальное такси. Дело в том, что обычные такси редко везут ребенка с коляской: как только видят такого ребенка, сразу отказываются. С другой стороны, эта трудность наталкивает на какие-то действия, чтобы эту проблему преодолеть.
– Вы общаетесь с другими фондами? Расскажите, чем вы друг другу помогаете?
Воочию с другими фондами общались только тогда, когда планировали создание нашего фонда. Мы очень много информации изучили в интернете о работе различных фондов и как-то нам настолько близкими показались результаты балашихинского фонда, что мы стали поддерживать с ними связь, в основном по интернету, потому что выехать куда-то сложно, дома дети, а с ними ехать в Москву достаточно далеко.
– Какие планы на будущее в фонде «Благовест»?
– Во-первых, продолжать социализацию детей, выводить их куда-то для общения, также мы будем собирать средства на оплату лечения детей. Мы хотели бы популяризировать волонтерское движение, поскольку в городе у нас это совершенно не развито. Будем продолжать информировать людей о том, что есть дети, которым нужна помощь, которым без поддержки окружающих просто не выжить. На данный момент мы оказываем помощь детям только в Клинском районе, хотя приходят запросы и из других городов, и даже стран, из Украины, например. В дальнейшем мы надеемся, что сможем оказывать помощь и деткам из других городов.

Беседовала Алена ГЕТМАН