Каждую ночь перед сном Эмиль кладет голову маме Насте на живот и говорит: «Я тут жил». Мама согласно кивает: «Конечно, жил, Пирожуля мой маленький».
И хотя оба прекрасно знают, что это не так, вскоре успокоенный мальчик счастливо засыпает. Эмиль – приемный сын генерального директора благотворительного фонда «Важные люди» Анастасии Байкиной. У мальчика СМА первого, самого агрессивного типа.
Спинальная мышечная атрофия (СМА) – это генетическое заболевание, при котором из-за поломки в генах постепенно гибнут особые нервные клетки (мотонейроны) в спинном мозге. Эти клетки передают мышцам команды от мозга, но когда связь обрывается, мышцы слабеют и со временем перестают работать. Ребенок перестает ходить, держать голову, глотать, а в тяжелых случаях – дышать. При этом интеллект у детей со СМА сохраняется полностью.
Чтобы остановить болезнь, нужен укол одного из самых дорогих в мире препаратов – золгенсмы. Стоимость лекарства составляет больше 2 миллионов долларов. С 2021 года в России дети с диагнозом СМА получают золгенсму уже в первые недели жизни за счет государства.
Критически важно получить лекарство как можно раньше, потому что препарат останавливает болезнь на том этапе, когда был сделан укол. Если поймать терапевтическое окно и начать лечение до появления первых признаков болезни, ребенок будет жить и развиваться почти как его здоровые сверстники. Тем не менее специфическая реабилитация таким детям нужна на протяжении всей жизни.
Но диагноз не испугал Анастасию: помогая детям с таким заболеванием, она уже знала обо всех особенностях и была готова к трудностям. Однажды случайно увидев Эмиля на видео, она совершила невозможное, но добилась права называться его мамой.
Билет в один конец
С темой СМА Анастасия Байкина столкнулась случайно в 2019 году: увидела в социальной сети короткий ролик с историей двухлетнего Андриана Полещука, который погибал из-за спинальной мышечной атрофии. Чтобы остановить болезнь, ему требовался препарат золгенсма, который тогда нельзя было получить за счет государства. Судьба мальчика тронула Анастасию – Андриан был немногим старше ее сына Дамиана. И уже на следующий день она открыла для него сбор на европейской краудфандинговой платформе.
На тот момент за плечами Анастасии была головокружительная карьера. В 2005 году, после учебы в Новосибирском государственном университете по программе, связанной с экономикой и правом, она устроилась работать в крупную металлургическую корпорацию. Быстро вышла на уровень топ-менеджмента, параллельно получая несколько степеней МВА, а в 2013 году вместе с трехлетней дочерью Эмилией переехала в Нидерланды, где вновь добилась руководящих должностей в крупных международных компаниях Cisco и SAP.
За границей Анастасия вышла замуж и родила второго ребенка, сына Дамиана. Но легкого и радостного материнства не получалось. В какой-то момент она заметила: дочь Эмилия на заданный ей по-русски вопрос стала отвечать на голландском языке. «А еще в школе у нее началась пропаганда ценностей, которые лично мне не близки, – признается Анастасия. – Эмилии было всего пять лет (в Нидерландах в школу ходят с трех лет. – Ред.), и я пошла к директору с просьбой не проводить для нее таких занятий. Объяснила, что я православная и для моей семьи это неприемлемо. Меня вежливо выслушали. И на этом – все».
Знакомство с проблемой детей со СМА буквально перевернуло все планы Анастасии. Нужную Андриану Полещуку сумму удалось собрать за два месяца. А пока шел сбор, у Насти родилась новая идея: вернуться в Россию и создать здесь благотворительный фонд. В августе 2020 года она купила билеты в один конец до Москвы.
Давай найдем ему маму?
В Россию Анастасия вернулась одна с двумя детьми, муж остался работать в Нидерландах. Было сложно. Старшей дочке Эмилии приходилось восстанавливать русский язык и наверстывать школьную программу, а благотворительный фонд требовал постоянной включенности. За первый год работы «Важные люди» смогли помочь 12 подопечным со СМА – тогда золгенсму еще не предоставляли бесплатно через фонд «Круг добра» и приходилось объявлять многомиллионные сборы.
Казалось, что жизнь Анастасии наконец-то вошла в свою колею. Пока однажды летом 2023 года ее близкая знакомая, врач крупного федерального центра, не прислала короткое видео с четырехмесячным малышом, лежащим на казенной, в голубеньких цветочках, пеленке. В кадр попали 26 секунд жизни мальчика: его плотно прижатая к себе правая ручка, любопытный, идущий взгляд карих глаз и мимолетная улыбка – с ямочкой на правой щеке.
Под видео была подпись: «Настя, у меня на лечении лежит малыш – отказник со СМА. У тебя же фонд. Давай ему маму найдем?»
Эмиль родился недоношенным, на 36-й неделе, в одном из роддомов Амурской области. И практически сразу попал в реанимацию с ковидом. В первые же дни жизни у него взяли кровь из пятки: это стандартный неонатальный скрининг на определение редких генетических заболеваний. Только результатов этого скрининга, которые показали, что у Эмиля спинальная мышечная атрофия, его биологическая мама так и не дождалась. Она ушла из роддома, оставив мальчику на память о себе только имя.
Уходя из роддома, женщина не подписала отказных документов на ребенка, а значит, формально осталась его законным представителем. На то, чтобы лишить ее родительских прав, через суд, ушло время. Укол золгенсмы Эмиль получил лишь в четыре месяца. Именно в этом возрасте он попал в медицинский центр в Москве, где невролог Евгения Увакина записала короткое видео для Анастасии.
Звонила в опеку, как на работу
«Это мой ребенок! Мой сын! Мы не будем искать ему другую маму, я сама его заберу!» – Настя сегодня признается, что не помнит, как кричала это в трубку. Осталась лишь горячая волна узнавания, которой затопило, когда она увидела Эмиля на том самом видео. И мгновенное осознание: не надо никого искать. Она станет мамой этому мальчику.
Первой проблемой, с которой столкнулась Настя, стала не пройденная школа приемных родителей. Второй – полное отсутствие времени на обучение. Не потому что была занята: просто по опыту фонда Анастасия знала, что начинать реабилитацию Эмиля нужно немедленно. «В опеку Благовещенска с просьбой пойти мне навстречу и разрешить пройти ШПР уже после того, как я заберу Эмиля, я звонила, как на работу, каждый день», – вспоминает Настя.
Ей отвечали по букве закона, но приемная мама не сдавалась и продолжала звонить. Решить вопрос удалось только через четыре месяца, благодаря посредничеству московской опеки. Было принято во внимание, что Настя как никто другой понимает специфику диагноза СМА и сможет обеспечить Эмилю надлежащую заботу и реабилитацию.
В октябре 2023 года мальчика передали ей во временную опеку, а в декабре Анастасии удалось попасть в школу приемных родителей. К этому времени с Эмилем уже занималось несколько специалистов раннего развития.
«Она не справилась. А я не оставлю тебя никогда»
Первые две недели дома, как и большинство приемных детей, Эмиль был словно замороженный: не плакал, не капризничал, никак себя не проявлял. Но затем ситуация кардинально изменилась.
Весь первый год адаптации прошел практически без сна: мальчику снились кошмары. Он просыпался в холодном поту и кричал, кричал, кричал. «Если кровных детей в такой ситуации можно взять на ручки, прижать к себе, то с приемными это не работает, – рассказывает Анастасия. – Эмиль вырывался. Он не позволял себя обнимать и даже лечь рядом с ним не разрешал».
Справляться помогала школа приемных родителей, где подробно разбиралась травма привязанности и причины такого поведения брошенного ребенка. А еще специальная литература, которую Настя штудировала самостоятельно. Настя стала рассказывать Эмилю о том, что с ним произошло. Раз за разом она наклонялась к кроватке с покрасневшим от крика малышом, гладила, утешала и повторяла как мантру: «Это не я тебя бросила. Это другая тетя. Она не справилась. А я не оставлю тебя никогда».
И Эмиль на какое-то время успокаивался.
«Настя, он пойдет!»
Трудности со сном ужасно изматывали, тем более что днем Насте нужно было и работать, и уделять внимание старшим детям. Но гораздо больше, чем недосып, ее тревожило физическое развитие Эмиля. В восемь месяцев он не сидел, не переворачивался, а еще практически не пользовался правой рукой.
«Я ужасно боялась, что время упущено, что укол не успели сделать вовремя, – делится Анастасия. – Что он уже сам не встанет, не пойдет, всю жизнь будет передвигаться на инвалидной коляске».
Для мальчика была разработана индивидуальная программа, учитывающая все его особенности. Но программу эту Эмиль саботировал как мог. Дико кричал, сопротивлялся. Насте приходилось уходить в соседнюю комнату, потому что сердце буквально разрывалось на кусочки. Но результат не заставил себя ждать. Уже через две недели мальчик перевернулся, через месяц пополз, а через два стал пробовать вставать.
«Настя, он пойдет», – сказал ей тогда реабилитолог. И это была их первая общая победа.
Разве мама может оставить сыночка в больнице?
Адаптироваться к новой жизни приходилось не только Эмилю, но и старшим детям. Сложнее всего в тот период пришлось дочери Эмилии, которая переживала подростковый возраст и не понимала, с какой это стати ей теперь приходится делить маму еще с одним ребенком.
«Случались бури, – признается Анастасия. – Мы ссорились, бывало, даже кричали друг на друга. Но гораздо больше просто беседовали. Я понимала, что ее ревность – это нормально. Надо дать ей время на то, чтобы прожить это чувство. И это сработало. Постепенно Эмилия приняла и полюбила младшего брата. Мы с ней и сейчас очень много разговариваем, я знаю, что происходит в ее жизни. А она знает, что она для меня самая главная девочка на свете».
А вот четырехлетний Дамиан ревностью не терзался, кажется, ни одного дня. Появлению Эмиля он очень обрадовался, потому что давно хотел братика. Правда его сильно удивило, что Эмиль уже такой большой. «Мама, а кто его родил?» – сразу же спросил Дамиан.
Выслушав ответ, он, казалось, сразу принял ситуацию как должное. Но внутри себя не переставал ее обдумывать. И спустя неделю очень серьезно спросил: «Неужели мама и правда может оставить своего сыночка в больнице?»
Реабилитация продолжается
Сегодня Эмилю уже три года. Летом 2024 года Настя официально усыновила его: «Ты настолько родной, что мне не верится, что в тебе течет не моя кровь. И кажется, будто те люди, что тебя предали, никогда не существовали», – говорит она сегодня.
Первые страхи, связанные со здоровьем мальчика, не оправдались: Эмиль прыгает, танцует и плавает, помогает маме пылесосить, скатывается с горки. Не так давно мальчик начал дополнительно заниматься брейк-дансом. И это не считая ежедневной необходимой реабилитации: «Каждый день он должен проходить определенное количество лестниц, прыгать, приседать и многое, многое другое, – говорит Анастасия. – Такие занятия для детей со СМА – это как почистить зубы, то есть обязательно. Иначе их состояние может ухудшиться, несмотря на то, что они получили генную терапию».
Старшей дочери Эмилии сейчас 16 лет. В этом году она окончила 9-й класс и уже подрабатывает помощницей тренера по фигурному катанию. Сыну Дамиану семь лет, он увлекается борьбой и очень дружен с младшим братом.
С мужем Анастасия развелась, но сохраняет с ним самые дружеские отношения: он даже переехал в Россию, чтобы принимать участие в воспитании детей, причем не только Дамиана, но и Эмиля, хотя Анастасия усыновила мальчика, уже будучи в разводе.
Благотворительный фонд «Важные люди» после создания в 2021 году государственного благотворительного фонда «Круг добра» помогает детям не только со СМА, но и с другими нервно-мышечными заболеваниями. Сейчас в фонде работают над открытием обучающего центра для врачей из регионов, чтобы дети могли получать качественную помощь у себя дома, а не ехать лечиться в столицу.
Вместе с Андрианом Полещуком, с которого все начиналось, лицом фонда «Важные люди» стал и Эмиль Байкин – мальчик, доказавший, что даже самые тяжелые испытания, выпавшие человеку на долю, могут обернуться настоящим счастьем.
