Директор фонда «Подари жизнь» рассказала «Милосердию.ru» о раке, о том, можно ли от него излечиться и о том, почему онкобольным так мало помогает государство

10342503_745291515494003_7120819948894585180_n

Екатерина Чистякова, директор фонда «Подари жизнь». Фото с сайта podari-zhizn.ru

Фонд «Подари жизнь» 9 лет помогает врачам лечить детей с онкологическими заболеваниями. Эта помощь – не только покупка лекарств, но и многое другое, в том числе и обучающие семинары для региональных НКО «Благотворительность против рака». О том, почему люди боятся онкологии, о вероятности излечения, о волонтерских программах, об обезболивании в регионах, о том, чем онкобольным помогают благотворители, и почему не помогает государство, мы поговорили с директором фонда «Подари жизнь» Екатериной Чистяковой

Благодаря фонду «Подари жизнь» фотографии детей, лысеньких после химиотерапии, появились на улицах и в общественных местах. Несколько лет такой работы – и люди, которые раньше старались отгородиться от чужой беды, приходят на помощь. Как вам это удалось?

– Когда Федеральный научно-клинический центр имени Димы Рогачева строился, у местных жителей были большие опасения: водопровод-то один, не заразиться бы раком. Это вопрос просветительской работы. В начале ХХ века людей учили мыть руки и чистить зубы, сейчас нужно учить тому, что рак не заразен.

– Как вы оцениваете ситуацию в регионах с детским обезболиванием? Обращаются ли с этой проблемой в фонд?

Наш фонд имеет свою паллиативную программу. Фонд «Вера» занимается детьми, которые выписаны на паллиативное лечение после рака из Москвы и Московской области. А дети из провинции, которые лечились в федеральных клиниках, в РДКБ, в центре Димы Рогачева, в Российском онкологическом научном центре, оказываются в поле зрения нашего фонда.

С июля 2014 по июль 2015 под опекой моих коллег были 84 паллиативных пациента в регионах. Из них 42 нуждались в наркотическом обезболивании, а не просто в обезболивании трамадолом. В 70% случаев, когда требовалось назначение наркотического анальгетика, регион не мог этого сделать без консультации нашего специалиста.

Доктор, привлеченный фондом «Подари жизнь», выезжает в командировку, помогает врачу на месте с подбором схемы обезболивания. Даже просто назначить ребенку морфин, обычный морфин в ампулах, – в регионах уже проблема. Врачи боятся это делать, они не знают, кто за это должен отвечать – детская поликлиника, главный детский онколог или главный детский педиатр, которые находятся в другом городе.

Мам пугают, что ребенок станет наркоманом, что от назначения наркотического обезболивания он быстрее умрет. Приходится присылать своего специалиста, который бы все разъяснил. В 30% случаев нам пришлось даже обращаться на горячую линию Горздравнадзора и или другим образом задействовать административный ресурс, чтобы обезболивание детям было обеспечено.

Сентябрь и октябрь оказались у нас довольно тихими месяцами. Консультации наших врачей все равно требуются – они все равно выезжают в регионы для подбора паллиативной терапии, но без административного ресурса обошлось, и, я надеюсь, что это тенденция, а не случайность, что появляется культура назначения обезболивания.

Есть регионы, на которые мы можем положиться. В Татарстане, где фонд Анжелы Вавиловой открыл детский хоспис, эту проблему решают силами хосписа. Очень активно действует фонд «Защити жизнь» в Новосибирске. Очень толково нам помогает фонд «Искорка» в Челябинске. Но, к сожалению, большинство фондов не сталкиваются с этой проблемой, родители и врачи к ним не обращаются.

– То есть родители в регионах по-прежнему не знают, куда идти?

– Люди не знают, на что имеют право, они верят врачу, который говорит: «А что же вы хотите, у вас же рак, это должно болеть, по-другому не бывает». Врачей в институте не научили, что может быть по-другому.

Фонд «Детский паллиатив» в 2014 году проводил опрос, они опросили 62 детских онкологов – большинство из них не знали о том, что в 2012 году вышли рекомендации ВОЗ по детскому обезболиванию. И только 10% опрошенных врачей могли грамотно пересчитать дозу обезболивающего препарата, если гипотетическому пациенту надо поменять морфин в таблетках на пластырь. Это – то, чему надо учить.

Дело не только в том, чтобы дать наркотический анальгетик, надо подобрать сопроводительную терапию – миорелаксанты, слабительные препараты и т.д. Поэтому мы обычно в регионе, куда едет наш специалист, проводим практический семинар для врачей. И надеемся, что когда-то это принесет результаты.

– Куда можно обратиться маме, которой врачи говорят: «Ваш ребенок станет наркоманом»? Как ей получить обезболивание?

Можно обратиться к нам, в фонд «Подари жизнь», по электронной почте. Мы, по крайней мере, сможем организовать консультацию доктора, чтобы тот позвонил лечащим врачам по месту жительства и состоялся разговор о том, как подобрать обезболивание. Ну, а если просто отказывают, то обращаться надо на горячую линию Росздравнадзора. Она очень эффективно работает.

– Как вы оцениваете ситуацию в регионах? На чем в основном специализируются регионалы – на сборе денег, лечении, донорстве, реабилитации, волонтерских программах?

– Для нас очень важно знать, что ребенок, который лечился в Москве в наших подопечных клиниках, вернется домой и там его встретят и возьмут под свою опеку волонтеры, сотрудники местных фондов. Когда фонд только начинал работать, лет 7-8 назад случались чудовищные ситуации, когда наш подопечный возвращался к себе в регион, преодолев тяжелейшее лечение в Москве, где ему помогали благотворители, волонтеры, доноры, а после возвращения домой на поддерживающее лечение он умирал из-за того, что ему не хватило крови для переливания. Нам приходила информация, что в регионах врачи отказываются выписывать незарегистрированные в России препараты из-за сложностей их доставки пациентам, есть проблемы с бесплатным получением лекарств или обследований.

Наш же фонд работает только в Москве и опекает здесь 7 клиник федерального и городского значения. Мы, к сожалению, не всегда можем дистанционно вести работу в регионах. Тогда мы поняли, что эффективная помощь будет только тогда, когда в каждом регионе будет работать свой сильный фонд.

Когда ребенок сможет получать полноценную помощь не только в Москве, но и у себя дома. Тогда мы стали налаживать контакты с региональными НКО, которые, как и мы, помогают детям с онкологическими и гематологическими заболеваниями. Мы стали искать и знакомиться с теми фондами, кто, как и мы, работают по принципам открытости и прозрачности.

Так родилась идея семинара для региональных НКО «Благотворительность против рака», мы собираемся раз в год и обсуждаем общие проблемы, предлагаем друг другу пути их решения, а профессиональные тренеры учат нас, как вести свою работу максимально эффективно.

Спустя 5 лет очень много изменилось. Сейчас во многих регионах, с которыми мы общаемся, довольно сильные фонды. Мы, например, уже можем передавать этим фондам просьбы, которые поступают к нам из региональных клиник или какие-то адресные сборы на детей.

Безусловно, с донорством крови в регионах уже гораздо меньше проблем. Конечно, потому что самых тяжелых пациентов, которые нуждаются в большем количестве переливаний крови, в том числе трансплантации костного мозга, отправляют в федеральные клиники. Но и работа по пропаганде безвозмездного донорства крови в последние годы велась очень активно, как и региональными волонтерами, так и государством.

В регионах, как несколько лет назад в Москве, начала развиваться волонтерская культура. Региональные фонды с удовольствием учатся тому, как привлекать и удерживать волонтеров. Но в региональных фондах не очень много постоянных волонтеров, которые ходили бы в больницы. Больше волонтеров на акциях. Но это направление действительно сейчас людей интересует, они хотят этому учиться.

Но многие проблемы остаются год от года – закупка лекарств, в том числе – незарегистрированных, и всего, чего не хватает в больницах. Иногда лекарства обязано предоставить государство бесплатно, но родители, а порой и врачи бессильны в решении таких ситуаций. Мы учимся их решать, в том числе с помощью юристов, общаясь с государственными органами власти, и передаем эти знания регионам.

Общую теоретическую базу мы за несколько лет уже усилили, и, хотя к нам постоянно присоединяются новые фонды, сейчас информацию о том, что такое фандрайзинг и связи с общественностью, можно найти в открытом доступе. Проблемы – с практикой. Здесь, как в школе: пока вам учительница объясняет и на доске пишет, вроде все понятно, а когда начинаешь делать самостоятельно – возникают вопросы.

Поэтому сейчас наши семинары сдвинулись в формат тренингов, когда можно в игровых ситуациях отработать практические навыки, приобрести какие-то умения. Мы хотим дать регионам именно эту возможность.

Бизнес-компании для своих сотрудников оплачивают разнообразные тренинги, а у благотворительных организаций таких возможностей нет, мы делаем им такой подарок.

– Какая в регионах сейчас главная проблема?

– Почти всем региональным фондам пришлось столкнуться с кризисными явлениями, суммы пожертвований стали меньше, и компании, юридические лица уже не могут помогать в той же мере. Однако, судя по тем отчетам, которые мы получили, фондам сейчас как-то удается перестроиться и справиться с этой проблемой.

Раз уж речь зашла об отчетах. Проблема отчетности для благотворительных фондов стоит довольно остро. Как у региональных фондов с этим дела?

– Все отчитываются, как могут, но я бы не сказала, что это та идеальная отчетность, которую я хотела бы видеть. Мы вывешиваем файл с отчетом о том, на что мы потратили деньги – до последней копейки, но понимаем, что отчетность – вещь трудоемкая. И это проблема не только региональных фондов, но и многих московских. Это большая бумажная работа, на которую часто на это просто не хватает рук. У некоторых наших коллег это получается. Мне всегда нравилась отчетность санкт-петербургского фонда «Адвита».

– Как вы думаете, каков сейчас совокупный бюджет онкоблаготворительности? Каков вклад благотворителей и государства?

– Про совокупный бюджет не знаю, не скажу. Все очень сильно зависит от сектора. Например, за 2014 год в РДКБ 30% лекарств для онкогематологичеких отделений покупал фонд «Подари жизнь». Для нас это недопустимо большая цифра, поэтому мы пошли на переговоры с больницей, попытались хоть немного сдвинуть их в сторону собственных закупок. Сейчас ряд препаратов, которые раньше были на наших плечах, взялась закупать больница.

Есть отрасли медицины, которые на 100% находятся на плечах благотворителей. Например, вся неродственная трансплантация костного мозга в России в последние 20 лет проводится на деньги благотворителей: поиск доноров костного мозга, а зачастую и обследование. Например, в РОНЦ им. Блохина нет своей лаборатории тканевого типирования. Это значит, что все оплачивают либо благотворители, либо семьи пациентов.

– Ваш фонд финансирует организацию подобных лабораторий?

– Мы идем немного другим путем. На самом деле, лабораторий много не надо. В Германии для ряда заболеваний – один референсный центр на всю страну. И в США, например, тоже – в Бостоне. Все пациенты направляют свои анализы в этот центр.

Мы предоставляем возможность пересмотра всех гистологических препаратов в центре Димы Рогачева. Пациент из любого города может направить на пересмотр и верификацию диагноза свои гистологических препараты. Для некоторых это даже не второе, а первое мнение, потому что в Красноярске, например, хороших лабораторий не было, не знаю, как дела там обстоят сейчас. Для острого миелоидного лейкоза тоже со всей страны могут направлять нам анализы на молекулярную диагностику. Это делается за счет фонда.

Очень важно установить точный диагноз, понять зону риска, в которой находится пациент, – нужна ли ему трансплантация или нет. И соответственно строить тактику ведения пациента.

Фонд «Подари жизнь» помогает детям, но дети вырастают. Вы оказываете помощь людям до 25 лет. А если к вам обратиться больной, которому вот-вот исполнится 26, то поможете?

– Мы ограничены уставом фонда и, действительно, можем помогать детям только до 25 лет. С разовой покупкой лекарств поможем, если 26 лет еще не исполнилось. Но если речь идет об оплате долгосрочного лечения – это уже поле зрения фондов, которые помогают взрослым.

Проблема не в возрасте, а в том, что структура заболеваемости у детей и у взрослых разная. Дети исключительно редко болеют раком желудка или молочной железы. Взрослые гораздо реже болеют лейкозами и лимфомами. И мы просто не являемся экспертами в области «взрослых» болезней. Взрослым онкобольным помогает фонд «Адвита» в Санкт-Петербурге, сейчас организован фонд борьбы с лейкемией при Гематологическом научном центре. Но по большому счету передать взрослых больных некуда.

– Как вы стратегически видите дальнейшую деятельность фонда? Какие направления помощи планируете развивать?

– Я боюсь, что адресные варианты помощи не уйдут в прошлое до тех пор, пока есть какие-то уникальные случаи и пациентов нужно будет направлять на зарубежное лечение. Как это можно сделать, если не адресно? К сожалению, не все виды хирургических операций возможно сделать в России.

Что касается стратегических направлений – к сожалению, не все зависит от нас. Некоторое время назад мы задумались было о том, чтобы приносить в Россию новые технологии, но сейчас, в связи с кризисом, нам все больше приходится финансировать рутинные вещи, которые должно оплачивать государство. И мы пока не можем вкладывать серьезные деньги в развитие инновационных методов лечения. Мы, конечно, будем продолжать это делать, но в меньших объемах, чем хотелось бы.

Сейчас мы получили в безвозмездное пользование на 49 лет пульмонологический санаторий в Переделкино. Построим там пансионат для детей, находящихся на амбулаторном лечении. Дети должны приходить в больницу на переливание крови, на обследование и жить рядом с ней – сейчас многим жить фактически негде. Снимать квартиры родителям очень сложно.

Паллиативная помощь – далеко не основная наша задача. Большинство детей с онкологическими диагнозами вылечиваются и выздоравливают. Все большую популярность набирает направление реабилитации. Все больше людей понимает, что ребенок – это не только организм, он должен развиваться, играть, учиться, общаться со сверстниками.

Практически все фонды отмечают, что они занимаются внутрибольничной реабилитацией, какими-то творческими занятиями с детьми. Но появлялся интерес к семейной реабилитации, специалисты фонда «Подари жизнь» довольно востребованы, и направление реабилитации тоже будет на нашем семинаре «Благотворительность против рака».

– Для многих людей сходить на скрининг, на профилактический осмотр – проблема, а онкологические заболевания – такой ужас, о котором лучше ничего не знать. Что делать с этим страхом, который мешает ранней помощи? Испытываете ли такой страх вы?

– Я убедилась в том, что это очень важно: за последние года полтора ранняя диагностика спасла жизнь двум моим близким людям. Регулярные профилактические осмотры – полезная привычка. Я и сама стараюсь это делать, другое дело, что времени всегда не хватает.

– То есть мешает не ужас, а дефицит времени?

– Скорее, отсутствие дисциплины в этих вопросах. Если есть возможность сделать маммографию за деньги – значит надо делать. Если заболевание выявлено рано, это может спасти жизнь.

Я недавно как раз думала о том, что «рак» перестал быть для меня страшным словом. В России ужасная система онкологической помощи и очень сложно достать лекарства, но кошмар начинается, если заболевание запущено. Если поймать болезнь вовремя, то можно справиться.

Скоро состоится новый семинар «Подари жизнь»!
Очередной семинар «Благотворительность против рака» фонда «Подари жизнь» пройдет 31 октября – 1 ноября 2015 года.
Для кого?
Для сотрудников НКО, помогающих детям с онкологическими заболеваниями, волонтерских и пациентских организаций.
Что будет?
На двухдневном семинаре обсудят:
– вопросы обезболивания,
– новые нормативные акты Минздрава РФ и практику их применения,
– правовые вопросы (лекарственное обеспечение, права и льготы детей-пациентов),
– реабилитационные программы для детей и взрослых, переживших рак,
– практику фандрайзинговых акций в регионах и актуальные вопросы организации работы группы фандрайзеров.
Практические занятия:
Участники семинара смогут посетить тренинги по управлению командой, разрешению конфликтов, принципам социальных коммуникаций и др.
Ведущие тренингов, медики, психологи, специалисты в области коммуникаций продемонстрируют принципы эффективного общения медиков с пациентами, расскажут о том, как выстроить доверительные и партнерских отношения, расскажут о том, как достичь взаимопонимания при планировании лечения.
Специалисты научат отвечать на трудные вопросы. Как рассказать о доступной помощи? Как отказать в чем-то? Как построить общение с тяжелобольными, умирающими и их родственниками? Как справиться с эмоциями?
СПРАВКА:
Первый семинар для региональных НКО фонд «Подари жизнь» провел в октябре 2011 года. С 2012 года проект стал ежегодным.
Каждый год в семинаре участвуют представители ведущих профильных НКО: директора, учредители и сотрудники благотворительных фондов, врачи, психологи, волонтеры, представители пациентских и родительских организаций.
Участники семинара – жители 40 регионов России: от Владивостока до Калининграда, от Архангельска до Нальчика.