Жан-Доминик Боби «Скафандр и бабочка»
Повесть французского писателя невероятно жизнеутверждающая. Она автобиографична, ведется от лица героя, находящегося в коме. Жан-Доминик Боби – французский журналист, он много лет возглавлял журнал Elle. Однажды он решил купить машину, новейшую BMW представительского класса. Но предварительно ему прислали шофера, который должен был катать его на ней целый день.
Казалось, что все, как всегда: прогулка через парк, работа, встречи, заседания, вечером поездка с сыном в театр, но оказалось, что это был последний день его прежней жизни. По дороге к сыну у него случился сильнейший инсульт, в результате которого он впал в кому. Ему было в этот момент 44 года.
Несколько недель врачи боролись за его жизнь, в результате он очнулся. Такое состояние врачи называют «бодрствующая кома». Внешне человек не может ничего – ни двигаться, ни самостоятельно есть, ни дышать. За него все это делают аппараты и специалисты. Единственная связь с миром, которая есть у нашего героя – левый глаз. Им он дает согласие на что-то, моргнув один раз, или говорит «нет», моргнув два раза.
Специалисты научили его общаться с миром при помощи одного глаза – посетители называют буквы алфавита (от наиболее часто встречающихся во французском языке – к самым редким). Когда дело доходит до нужной буквы, герой моргает. Так появляются слова и целые фразы.
Благодаря логопеду, который приходил к Жану-Доминику ежедневно на три часа, и появилась эта книга. Она о том, что бабочка, живая, яркая, образованная, остроумная, эрудированная и рвущаяся наружу заперта в скафандре неподвижного и как будто чужого тела. Этот разум, живущий в почти неживом человеке, который способен вспоминать, анализировать, радоваться, глядя на детей, и плакать от бессилия, и есть человек. Только не все это понимают.
Писатель вспоминает свое детство, какие-то жизненные ситуации, он проживает их заново, пытаясь вспомнить не просто сюжет, а все, что ему сопутствовало, – звуки, запахи, ощущения. Он вспоминает, как в последний раз навещал своего старого 90-летнего отца и брил его. Конечно, подробно и по минутам восстанавливает свой последний день.
Эта книга – гимн жизни, в ней нет ни уныния, ни трагедии. Несмотря на абсолютно полное понимание того, что с ним произошло, и адекватное представление, что улучшений в состоянии здоровья не будет:
«Это самое обычное утро. Каждые четверть часа, начиная с семи утра, перезвон в часовне отмечает бег времени. После ночной передышки мои забитые бронхи снова начинают шумно работать. Руки, судорожно вцепившиеся в желтую простыню, причиняют мне боль, но при этом я даже не могу определить, горячие они или ледяные. Борясь с анкилозом, я пытаюсь потянуться, заставляя руки и ноги сдвинуться на несколько миллиметров. Зачастую этого довольно, чтобы принести облегчение измученным конечностям.
Скафандр становится менее гнетущим, и разум теперь может порхать, как бабочка. Столько всего предстоит сделать. Можно воспарить в пространстве или во времени, отправиться на Огненную Землю или ко двору царя Мидаса. Можно нанести визит любимой женщине, проскользнуть к ней и погладить ее еще сонное лицо. Можно строить воздушные замки, добывать Золотое руно, открывать Атлантиду, воплощать свои детские мечты и взрослые сны. Словом, отвлекаться, чтобы делать передышки.
Но главное, мне надо сочинить начало этих путевых заметок неподвижного человека, чтобы быть готовым, когда посланец моего издателя придет записывать их под диктовку, буква за буквой».
Эта книга – сделала автора невероятно популярным во всем мире, она переведена более чем на 30 языков, по ней снят одноименный фильм. Повестью «Скафандр и бабочка» Жан-Доминик Боби сказал нам главное о человеке и жизни, и, сказав, умер. Его не стало через 2 дня после выхода книги в свет.
Ая Кито «Один литр слез»
Книга японки Аи Кито «Один литр слез» – нонфикш. С 14 лет, когда она впервые попала на обследование в больницу, и вплоть до своей смерти в неполные 26 лет девушка вела дневник. Последние записи принадлежат ее матери и лечащему врачу, они как бы подтверждают подлинность написанного.
Однажды Ая заметила, что ее ноги стали заплетаться при ходьбе, она часто падает и делает все гораздо медленнее, чем раньше. Но огорчать своими проблемами маму и папу Ая не может – у них и без нее проблем хватает. В семье Аи 5 детей – у нее две сестры и два брата, родители недавно взяли ипотечный кредит и переехали в новую большую квартиру, поэтому им приходиться много работать. Кажется, что девочка осталась один на один со своими трудностями. Но это не так. Однажды мама мягко заговаривает с ней о ее шатающейся походке, и они решают вместе поехать в больницу на обследование.
Диагноз в неврологическом отделении был поставлен сразу – спинно-церебеллярная дегенерация. Но Ая не знает о том, что ее заболевание неизлечимо. Она живет надеждой на скорое выздоровление, она готовится поступать в новую сильную школу.
Учебный год в новом классе дается ей с трудом. Болезнь очень быстро прогрессирует, и уже к зиме девушка почти не может ходить без посторонней помощи. Но постоянно, изо дня в день в этих неудачах она винит себя, свою «лень», из-за которой, как ей кажется, она не может остаточно заниматься.
На зимних каникулах мама сообщает Ае, что ей придется перейти в школу для инвалидов. Ая пишет в дневнике о том, как это горько. Она – лучшая ученица в классе, которую отчисляют из-за ее невозможности быстро передвигаться по школе. Она составляет список аргументов за нахождение необычного человека среди всех остальных учеников.
Дневник ведется в конце 1970-х – начале 1980-х годов, когда об инклюзии инвалидов никто еще не говорил. Она пишет о тех преимуществах, которые могли бы иметь ее одноклассники, если бы она продолжала учиться среди них. Больная девочка 15-ти лет намного опередила свое время.
«Один литр слез» – книга очень грустная. Здесь нет принятия болезни, как у Боби, возможно, потому что Ая еще очень молода, она пока не смогла реализовать ни одну свою мечту. Она задает взрослые вопросы – зачем я пришла на этот свет, зачем я доставляю столько неудобств своим родителям и младшим братьям-сестрам, зачем моя жизнь так мучительна? И не находит ответы.
Если бы не ее семья, наверное, этих ответов и не было бы. Но за нее на вопросы отвечает мама – она говорит о том, что Ая очень нужна им всем.
Каждому она дала что-то свое.
Мама занимает особое место в дневнике девочки. В приписке, сделанной уже после смерти дочери, она написала: «Я плакала вместе с Аей, когда плакала она. Я делила с ней ее печаль, помогая ей вставать каждый раз, когда она падала. А когда она не могла больше двигаться и ей приходилась ползать по холодному коридору, я следовала за ней и ползла по той же дороге». Наверное каждая мама должна быть именно такой для любого своего ребенка.
Ая объединила их всех, ее мама говорит о том, что, ухаживая за больным ребенком, никогда не злоупотребляла помощью остальных детей в этом деле, она не хотела делать их жизнь «жизнью при инвалиде». В этом смысле книга Кито также очень поучительная.
У семей, где много лет жизнь строится вокруг больного человека, безусловно есть большие сложности. Маленькие дети и подростки не могут подчинить всю свою жизнь болезни близкого. Как найти баланс, как не сделать их «созависимыми болезни»? Об этом и многом другом рассказывается в замечательной книге, изданной вскоре после смерти Аи Кито в 1988 году.
Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.
