Таня и Танана — сироты, у обеих синдром Дауна. В жизни им повезло дважды. Первый раз — в детстве, когда они встретили друг друга. Второй раз — три месяца назад, когда они обрели новый дом

fde4e898-7247-49ed-aead-aab2ecba2b14

Хочешь сказать — говори!

По закону ребенок-инвалид, проживающий в детском доме, достигнув совершеннолетия, переводится в психоневрологический интернат, где и остается на всю жизнь. Двум детдомовским девочкам с синдромом Дауна Тане и Танане повезло – они оказались не в ПНИ, а в Елизаветинском детском доме.

— Мы решили дать им еще какое-то время на развитие, — говорит старший воспитатель Татьяна Сергеевна Мышатина. – Есть такая форма проживания для людей с ограниченными возможностями – социальная квартира с сопровождением. Нам очень хочется, чтобы они смогли жить в такой квартире, а не в интернате.

— Ну и как? Шансы есть?

— Все зависит от того, каким навыкам их удастся обучить. Но пока они нас очень радуют. Не перестаем удивляться, какой рывок они сделали у нас за три месяца!

Тане и Танане повезло в жизни как минимум дважды. Первый раз – когда они оказались вместе в одном детском доме, второй – когда в этот ДДИ пришли добровольцы службы помощи «Милосердие». Первое везение подарило им друг друга. Практически всю свою жизнь они неразлучны и, наверное, поэтому очень похожи. Некоторые принимают их за близнецов или, по крайней мере, за родных сестер. По отдельности о них почти никогда не говорят — только и слышишь что о Тане-с-Тананой. Такое впечатление, что это какой-то единый организм о двух головах. На самом деле они очень разные, хотя сами этого и не осознают. А второе везение заключается как раз в том, что теперь в Елизаветинском детском доме у них есть шанс обрести индивидуальность, вычленив себя из этой сиамской пары.

1a2d217c-5caf-4138-a74a-cbac6449b23c

В Елизаветинском детском доме у Тани и Тананы своя отдельная комната, одна на двоих

Танана —  открытая, бурно выражающая свои чувства, грубоватая, сильная, спортивная. «Может, будет когда-нибудь паралимпийской чемпионкой, — улыбается Татьяна Сергеевна.- Сейчас проведем полный курс медицинских обследований и будем подыскивать ей спортивную секцию. Склоняемся в сторону гребли».

Таня – чувствительная, ранимая, закрытая. Долго привыкает ко всему новому, медленно адаптируется. Когда ее в первый раз взяли в гости с ночевкой, она так разнервничалась, что пришлось среди ночи вызывать такси и везти ее обратно в ДДИ. Для нее Танана не просто подруга, но еще защитник, переводчик, посредник между ней и всем миром. Тане уже 19, но она не говорит. По крайней мере, не говорила, когда три месяца назад приехала в Елизаветинский детский дом. Только мычала и показывала пальцем. «На первый взгляд кажется, что у Тани сильная задержка в развитии, — говорит Татьяна Сергеевна, — но это не так. Просто так сложилось, что от нее в жизни мало требовали. Все думали, что она не умеет говорить и подстраивались под это. Если возникали сложности, тут сразу Танана подключалась. Она-то всегда готова за Таню объясниться, договориться. За ней, как за каменой стеной».

Наверное, Таню до сих пор так бы и воспринимали как неговорящую и необучаемую, если бы однажды у нее… не упала с вешалки куртка. «Представляете, она вешает куртку, а та падает. Снова вешает — снова  падает. И тут Таня как выругается! Просто как извозчик. Мы все только рты раскрыли»,  — смеется Татьяна Сергеевна. Так выяснилось, что Танин артикуляционный аппарат вполне способен произносить членораздельные звуки.

52d260b2-136d-4810-a528-87649ad6d7e7

В реабилитационном центре «Турмалин». Таня и ее новые друзья

Сейчас девочки два раза в неделю занимаются с логопедом. Понятно, что в Танином случае время давно упущено и вряд ли она свободно заговорит. Но что-то сделать все-таки можно. Во всяком случае, расслабляться ей больше никто не даст. У воспитателей уговор: как только Таня осваивает какое-то слово или хотя бы его часть, они все дружно перестают понимать, если она по привычке пытается его промычать. Хочешь что-то сказать – говори! Что-то не получается – проси о помощи. Правило Елизаветинского детского дома – ничего не делать за детей. Все, что могут, дети делают сами, остальное взрослые делают вместе с ними. Просто бросить куртку и уйти – такой номер здесь не проходит.

Прорыв

В Елизаветинском детском доме обнаружилось, что девочкам в этой жизни многое интересно. Вот например, кто бы раньше мог предположить, что Таня сможет подолгу сидеть над кропотливой работой? А она теперь с удовольствием учится вышивать бисером. И это при том, что у нее один глаз совсем не видит!

Еще им очень нравится работать с войлоком. «Понимаете, они уже взрослые. Те занятия, которые мы проводим с остальными девочками, для них уже неактуальны, — объясняет Татьяна Сергеевна. – Ну не будут они перекладывать палочки из одной кучки в другую. Мы стараемся придумать для них что-то посерьезнее. Вот, валяние их увлекло. По ходу дела учат цвета и формы. Сделали божью коровку из войлока — выучили стишок про красную спинку и черные точки. Отличное сочетание приятного с полезным».

Недавно Таня и Танана начали в сопровождении воспитателя ездить в центр социальной реабилитации «Турмалин». На метро. «Оказалось, что до этого момента они никогда на метро не ездили. И вот мы потихоньку начали их учить перемещаться по городу, — делится Татьяна Сергеевна. – Купили билеты, показали, как ими пользоваться».

Выезд в «Турмалин» — это их первый, прямо-таки революционный прорыв во взрослую жизнь. Тут недостаточно просто научиться проходить через турникеты, вести себя на эскалаторе, заходить и выходить из вагона. Хотя и это уже немало. Но надо же еще и сумки в поездку собирать, и не забыть взять с собой салфетки, бутылку воды, билеты. И еще надо уметь ориентироваться во времени. Поэтому девочкам купили часы и завели специальные альбомы, в которых нарисовано, в какое время что происходит. Подъем, обед, отдых – всему посвящена отдельная страница с картинкой и изображением часов. Перед поездкой на занятия воспитатель вместе с девочками листает альбом, обсуждает предстоящие события.

5818fc75-8216-44f0-85df-769d9c3eb8b9

Домашние посиделки

Держи язык за зубами!

— А как это возможно — дожить до 18 лет и не знать ни цветов, ни форм? – ужасаюсь я. – Что ж это за детдом такой?

— Да нормальный детский дом, — не соглашается Татьяна Сергеевна. – Там к детям хорошо относятся. Просто их там очень много. И потом, вы не забывайте, что девочки родились в конце 90-х, а тогда детей с синдромом Дауна вообще не обучали как «неперспективных».  Считалось, например, что они неговорящие. А это не так. Просто им надо уделять больше внимания, прикладывать больше усилий, заниматься с учетом их особенностей. Скажем, у них плохо развиты мышцы артикуляционного аппарата. Поэтому им полезно пить через трубочку, надувать воздушные шары, свистеть в свисток, петь, корчить гримасы. Еще у детей с синдромом Дауна непропорционально большой язык. Они прекрасно могут его не высовывать, но этому тоже надо учить. У нас даже совсем маленькие девочки уже умеют себя контролировать. Таня с Тананой теперь тоже умеют. Иногда, правда, забываются, особенно, когда волнуются. Тогда достаточно сказать: «Убери язык», они сразу спохватываются. Мы-то за всем этим можем уследить. У нас в детском доме воспитателей больше, чем детей. У Тани с Тананой, например, на двоих три воспитательницы, которые сменяют друг друга каждые два дня. Это же совсем другой уровень внимания, чем в интернате, где на десять человек один взрослый.

07ff8b8b-bc49-4b64-b07c-e8ef13db54fc

Музыкальное занятие в центре «Турмалин»

Держать язык за зубами  — далеко не единственное правило этикета, которое приходится теперь осваивать Тане с Тананой. Как вести себя в общественном месте, как и с кем здороваться – этого им тоже до сих пор никто не рассказывал. Танана очень любит обниматься – всегда и со всеми. «У нас на Ордынке асфальт новый клали, так мы, когда в первый раз вышли на улицу, она со всеми дорожными рабочими перездоровалась, переобнималась, — улыбается Татьяна Сергеевна. – Кстати, люди реагировали вполне адекватно – тоже здоровались, разговаривали. Никто не шарахался. Для нас это стало приятным сюрпризом».

1ad83ac6-02d7-42e4-8cb7-1faa1c154ce0

Так много людей! Таня слегка смущена, но виду не показывает

Пришлось объяснять девочкам, что не стоит ко всем кидаться с объятиями, нужно соблюдать дистанцию. Сейчас они уже понимают, кого можно обнять, с кем достаточно просто поздороваться. Они вообще очень легко и охотно  принимают все правила, которые им предлагают воспитатели. С одной стороны, это, конечно, облегчает решение многих задач.

Красавицы

— Дети с синдромом Дауна быстро социализируются, — говорит Татьяна Сергеевна. – Таня с Тананой самостоятельно одеваются, умываются, ухаживают за собой. Сейчас мы хотим воспитать в них эстетические чувства. Учим одеваться так, чтобы наряд выглядел гармонично, чтобы юбочка подходила к кофточке. Джинсы, толстовка, в которых они приехали к нам из ДДИ, конечно, тоже имеют право на существование, но у нас повседневная одежда девочек – юбки.

Когда на Танану первый раз надели юбку, она была в шоке. У нее вообще был очень брутальный стиль поведения: ходила огромными шагами, размахивала руками, сутулилась сильно, сидела развалившись, широко расставив ноги. А тут нацепили какую-то тряпку, воткнули что-то в волосы, хвост сзади тянет. Это сильно нервировало. А сейчас обе подружки научились за собой следить, кофту сами аккуратно заправляют в юбочку. Постепенно вырисовывается понятие самих себя. У Тананы даже походка изменилась.

93f5da88-9026-483d-b3d7-6f89b25a3ce6

Рождественский подарок

На новый год Таню и Тананой нарядили в красивые белые платья, и это стало настоящей сенсацией. Все только и делали, что выражали свое восхищение, причем совершенно искренне. Действительно, такими красивыми Таню и Танану еще никто никогда не видел. Это произвело на подружек сильное впечатление. Теперь они подолгу причесываются перед зеркалом, примеряют заколки. Кажется, они начинают понимать, что такое красота и женственность. Их уже не устраивает зеркало в ванной. Хотят большое, во весь рост в комнату. Сейчас в планах – полное обновление гардероба, причем, продуманное, чтобы можно было скомбинировать несколько гармоничных нарядов.

Чего ты хочешь?

Трудно себе представить, какая революция произошла в головах подруг после переезда в Елизаветинский детский дом. Мало того, что их мычание больше никто не хочет понимать. Мало того, что им отрастили волосы и надели юбки. Им приходится принципиально менять стиль поведения. Воспитатели в их новом доме не понимают криков и ругани. Они говорят: «Если тебе что-то надо — просто подойди и попроси». Это, между прочим, совсем не так просто, как кажется. Для того чтобы попросить, нужно понять, чего ты хочешь.  Казалось бы, такая естественная вещь, но не для детдомовского ребенка. Ведь его никто никогда не учил слушать и понимать самого себя. Поэтому, когда не получается повесить куртку, легче просто упасть на пол и устроить истерику. Кто-нибудь да отзовется, придет, все за тебя сам решит и сделает.

2c4001cd-17a4-44f2-9e8b-05ebfbfb0fc6

У Тани много ограничений по спортивным нагрузкам. Пока только плавание не вызывает возражений у врачей

«Когда Таня в очередной раз подняла крик, воспитательница подошла и спросила, «чего ты хочешь», у Тани был шок, — рассказывает Татьяна Сергеевна. — Во-первых, этих девочек никогда раньше не спрашивали, чего они хотят. Во-вторых, они не знают, что ответить. Они себя не очень осознают. Чувствуют, что их что-то раздражает, но что с этим делать, они не знают. Научиться рефлексировать, осознавать себя – это совсем не просто. Поэтому пока мы показываем девочкам шаблоны поведения, показываем, как можно поступить в определенной ситуации. Не снимается сапог – попроси, чтобы помогли. Не достаешь до крючка, чтобы повесить куртку – сходи за табуреткой, встань на нее и повесь».

1f2a0026-3502-4eda-b43c-ad733835d0a6

Ну очень разные темпераменты

На то, чтобы научить Таню вешать куртку, ушел месяц. Когда она впервые молча сходила за табуреткой и повесила куртку на вешалку, воспитатели облегчено выдохнули. Ура, шаблон освоен.

 Перспективы

— А что же дальше? – задаю я Татьяне  Сергеевне самый сложный вопрос. – Не могут же они всю жизнь оставаться в детском доме.

— Всю жизнь – нет. В негосударственном детском доме по закону воспитанники могут оставаться и после совершеннолетия, но, конечно, не до бесконечности. У нас есть еще пара лет, чтобы подготовить их к самостоятельной жизни, повысить навыки самообслуживания. Готовить мы их пока не учим, но часто берем с собой в магазин, вместе делаем покупки. И главное – надо обучить их какой-то специальности.

11ab8566-09c8-4e0e-bc9e-8b7c8d044752

Центр «Турмалин». Танана в гончарной мастерской

Будущее Тани и Тананы туманно. Согласно заключению комиссии, сделанному еще в ДДИ, они нетрудоспособны. Но рывок в развитии, который они сделали за последние три месяца, заставляет в этом усомниться. Озеленитель, помощник повара, помощник швеи – воспитатели и педагоги считают, что такие профессии девочки вполне способны освоить. «Еще нам хочется, чтобы они не просто обучились какой-то специальности, а еще и сами выбрали работу, которая им по душе», — говорит Татьяна Сергеевна.

ab805298-58f7-42d1-8f1e-956d5eee90f1

Танана умеет быть усидчивой

Вот тут и обнаруживается оборотная сторона покладистости Тани и Тананы. Они охотно принимают все, что им предлагают воспитатели, но совершенно невозможно понять, есть ли у них собственные предпочтения. Скорее всего, нет. Пока девочкам просто нравится их новая жизнь и все, что в ней происходит. Почувствовать свою индивидуальность, помочь увидеть себя отдельно от подруги, осознать свои собственные интересы и способности – это, пожалуй, самая сложная задача, которую предстоит решить двум взрослым девочкам, привыкшим быть единым целым.

Фото из архива центра «Турмалин» и Елизаветинского детского дома

Елизаветинский детский дом — это совместный проект Марфо-Мариинской обители и православной службы помощи «Милосердие», которая объединяет 25 социальных проектов. Елизаветинский детский дом существует на пожертвования и очень нуждается в поддержке. Поддержать его можно здесь.