ДЦП не делает тебя сильным, все зависит от характера

Мама была моим йодом и зеленкой

Екатерине – 50. Короткие волосы, стриженая челка. Когда говорит – щурится и немного морщится.

«У меня ДЦП средней тяжести. Я хожу без палочки, но часто падаю, поэтому надеваю наколенники, – объясняет Екатерина. – При ходьбе левая нога чуть загребает в сторону, левая рука тоже плохо слушается».

Екатерина пострадала в родах. Когда ее мама поступила в роддом, был пересменок, персонала не оказалось рядом.

«Я застряла в родовых путях, когда вытащили – была вся синяя, не дышала, – рассказывает Екатерина. – У меня была белая асфикция, почти что смерть мозга, меня реанимировали, на самом деле, врачам достаточно было проявить внимание, и этого бы не произошло, похожая ситуация была, когда я рожала дочь, она выходила лбом, акушер просто повернул головку, и она вышла правильно».

Домой Катю выписали только в 2 месяца. Диагноза еще никакого не было. Только к году родители стали замечать, что с ребенком что-то не так, вставала только на цыпочки, не опускала пятку. Сначала шутили – балериной будет, а потом обратились к врачу. Мама тогда даже не знала, что такое ДЦП. Лечила дочку как могла: больницы, массажи, санатории.

«В Китае если есть малейшие подозрения, что у ребенка ДЦП, его усиленно лечат, и до года можно многое компенсировать. А у нас диагноз ставят только после года», – говорит Екатерина.

Когда ей было 5, из семьи ушел папа.

«Я хорошо помню тот день. Я сидела на кухне и ела омлет. Ко мне наклонился отец и поцеловал меня. Он был небритый, колючий. И мне показалось, что он оставил свои колючки в омлете. С тех пор я не ем омлет. С папой мы тогда виделись в последний раз».

Он высылал дочке деньги и посылки. Одна посылка особенно запомнилась – легкая, воздушная вязаная кофточка и шапочка. Мама тогда не сказала от кого она. Когда Кате исполнилось 16, связь с папой полностью оборвалась.

«У меня была сильная обида на отца, я не могла простить, что он нас бросил. Я очень хотела отца, и когда мне было 9, появился отчим. Я его даже называла папой, – вспоминает Екатерина. – Но отношения у них с мамой не сложились, разошлись».

Черно-белая кружка со шпилями пражских церквей, в кружке – кисточки. Одна пушистая, похожая на беличий хвост, другая ссохшаяся, в голубой краске. На полке – сосновая шишка, грамота с профилем Ленина, банка ацетона. И маленькие картонные иконы.

Рамы стоят на полу. Солнечный свет заливается в них, они отбрасывают тени. Рядом – готовые работы. На одной из них – Богоматерь держит воздушный тюлевый покров над распятием Христа.

«Мама была моим йодом и зеленкой. Во дворе меня дразнили, не принимали, я приходила домой и плакала. Мама ничего не говорила, просто молча жалела, – вспоминает Екатерина. – У меня была одна подруга, когда ее мама уходила в запой, она у нас пряталась».

Катя ходила в обычный детский сад, потом училась в интернате на пятидневке. В Саратове были только интернаты для умственно отсталых детей, поэтому пришлось переехать в Москву. Жили в коммуналке в центре города. Когда-то это был купеческий дом, семье досталась четверть залы, с росписью, лепниной и камином. В квартире не было ванной и горячей воды, мылись в тазу. Катя хотела бы учиться в обычной школе, но понимала, что «учиться бы там не смогла».

 

«Я бы оттуда живой не вышла. Помню один мой ученик рассказывал, как его катали по полу, били ногами.

На самом деле, большинство людей с ДЦП принимают себя такими какие они есть,- говорит Екатерина. – Когда человек рождается таким, он не знает, что может быть иначе. Здоровые люди ведь не переживают из-за того, что не могут прыгнуть выше головы. Гораздо труднее, когда у человека что-то было, а он это потерял».

По ее словам, «интернат не занижает планку, просто ребенок там достигает того уровня, которого может достичь». Многие ее одноклассники поступили в лучшие вузы Москвы.

Единственное, о чем она жалеет, что «мало внимания уделяла своему здоровью». В интернате была реабилитация, но только раз в год.

«В детстве я еще могла бегать, сейчас уже – с трудом хожу, искривился позвоночник, становлюсь похожей на зомби. Основная моя реабилитация в детстве была летом в Харькове, – рассказывает Екатерина. – Там жили бабушка с дедушкой. Бабушка приучала меня к самостоятельности, давала
в руки швабру, отправляла в сад – полоть грядки и поливать цветы».

Болезнь ничего не дает, а только отнимает

Екатерина окончила художественное училище им. Калинина (сейчас – Колледж дизайна и декоративного искусства) и Университет Российской академии образования (психологический факультет).

Она – преподаватель-реабилитолог, занимается рисованием с особенными детьми. Среди учеников: дети с ДЦП, аутизмом, синдромом Дауна.

«Еще 5 лет назад у меня было много учеников с сохранным интеллектом, а сейчас много тяжелых, которых раньше считали необучаемыми, поэтому основная моя цель – научить их держать карандаш, – говорит Екатерина – Если ребенок научился рисовать каляки-маляки – это уже победа. Когда у ребенка сильное поражение мозга, работа больше строится с родителями, им нужна психологическая поддержка и просто возможность выйти из дома и переключиться».

По словам Екатерины, не все дети способны творить, иногда им трудно выбрать цвет, изобразить что-то на бумаге. Но для многих рисование – это единственное направление, с которым можно работать.

«Дети-колясочники часто рисуют людей с недоразвитыми ногами, ребята, у которых плохо действуют руки, не так изображают руки, – говорит Екатерина. – Среди моих учеников есть дети, которые добились успеха, одна из учениц поступила в МГУ на факультет истории искусств, другой ученик стал литератором, третий – музыкантом, мы с ними поддерживаем связь».

Екатерина считает, что «болезнь ничего не дает, а только отнимает, но, если у человека сильный характер, он может даже в этих рамках развернуться».

Сама она много работает – больше, чем на полторы учительской ставки. Основной заработок на ней, муж на пенсии. Она не только кормит семью, но и оплачивает обучение дочери.

«Она у меня учится на тележурналиста, обучение платное. Я прихожу домой и падаю. Муж – моя правая рука в хозяйстве и во всем», – признается Екатерина. Это ее второй муж, первый – отец дочки, умер.

«С первым мужем я познакомилась в художественном училище, у нас в группе было 3 мальчика, и только один – свободный. И он стал моим. Я всегда была пробивная, наглость – второе счастье, – улыбается Екатерина. – У нас родилась дочь».

Во время беременности она «бегала как коза», только в последние месяцы стало тяжело. Роды прошли удачно. Только брать дочку на руки не могла – сводило руку. По хозяйству помогала мама – убиралась, готовила.

Когда дочке было 10, муж сильно запил, Екатерина попросила его уйти. Он уехал жить к родственникам, и очень скоро его не стало.

Со вторым мужем познакомились в Центре реабилитации, где они вместе работали.

«Мы вместе уже больше 10 лет, – говорит Екатерина. – Мне кажется, есть мужчины, которые выбирают себе жен – не таких как все, чтобы о них заботиться».

Екатерина берет кисточку, мизинец немного топорщится. Она вспоминает первую паломническую поездку – в Свято-Казанский женский монастырь в селе Калюпаново. Это было Крещение, сильный мороз, она хотела окунуться в купель, но не решилась. И очень переживала, что не решилась.
А когда вернулась оттуда – написала картину.

Девочка с желтыми волосами прижимает к себе охапку одуванчиков, они похожи на пух, кругом все синее-синее, и белая луна отбрасывает лучи, похожие на ангельские крылья.

«Эта история о блаженной Ефросиньюшке, девушке, которая отказалась от высокого звания ради служения Богу, – рассказывает Екатерина. – Я начала заниматься живописью несколько лет назад, когда пришла к вере. Меня привела в храм дочка, до этого мне казалось, что Бог не принимает меня. Пока как художник я не нашла себя, ищу свой стиль, но думаю все впереди».