Возможна ли дружба с человеком с РАС? Две истории, которые показывают, что люди с диагнозами и без имеют больше общего, чем отличного

Фото Михаила Кончица

В РОО помощи детям с расстройствами аутистического спектра «Контакт» теперь проводятся коммуникативные группы для детей и подростков с РАС —  чтобы научить дружить — «отработать социальные навыки и компенсировать дефициты в общении».

Про «Хогвартс» и поездку на премьеру

Анна, в прошлом, — волонтёр центра «Антон тут рядом» фонда «Выход» Санкт-Петербург.

Ощущения, что ребята с диагнозом РАС – «супердругие», у меня не было и нет. Разумеется, это больше относится к высокофункциональным аутистам. Глядя на них, я узнаю много черт своих знакомых, просто при аутизме они несколько гипертрофированы и приобретают чудаковатую форму.

Мой друг Георгий нередко может начать любой разговор с темы про резину или фанеру, комбинируя эти слова. Далеко не всегда, но проскакивает эта стереотипия. Или же ему сложно выразить симпатию, и только по тому, что он приходит и сидит в моей комнате, я понимаю, что ему здесь хорошо и приятно. Но ведь это много кому из всех нас свойственно.

С Георгием мы познакомились, когда я пошла волонтёрить в «Антон». Георгию двадцать пять лет, он живёт самостоятельно, умеет немного готовить и распоряжаться деньгами. В центре он работал в столярной мастерской. У нас с мужем есть своя столярная мастерская, однажды Георгия привёл с собой наш друг, тогда по совместительству – бригадир в центре. Мне пришлось представляться ещё раз, Георгий плохо запоминает женщин.

Анна. Фото из личного архива

К тому времени у Георгия была довольно любопытная привычка знакомиться – он сходу задавал целую обойму вопросов: «Как вас зовут? А фамилия? А номер телефона дадите?» Так он записал телефон мужа и стал звонить, потому что ему очень хотелось попасть к нам в мастерскую снова.

Мастерская находилась на старом заводе – огромном здании с высокими потолками.

Завод Георгию сразу понравился, он назвал это место Хогвартсом, а себя – магом, стал приезжать к нам раз в неделю, любил ходить по коридорам.

Сначала в общении с Георгием я не была свободна, так как в центре рекомендовали в разговорах с ним тему магии не поддерживать. В центре были планы по социализации, и рекомендовалось уводить разговоры от его специального интереса.

Но как было этого не делать, если всё наше общение было завязано на «Хогвартс»?

Кроме того, мое внутреннее чутье говорило, что Георгий прекрасно понимает, когда к нему применяют воспитательные приёмы, и это ему не нравится.

Потом мой волонтёрский год закончился, и я ушла работать в проект – «Простые вещи». Мы с мужем стали работать в их столярной мастерской, и Георгий перешёл к нам.

К тому времени Георгий начал звонить и мне, а потом приезжать в гости к нам домой, и я решила, что нужно познакомиться с его мамой, чтобы она не волновалась. Позже у нас зародилась традиция: Георгий приезжал к нам по субботам и оставался ночевать.

А прошлой осенью мы вместе ездили в Минск.

У моего друга была премьера спектакля. Я решила поехать, и почему-то в голове родилась мысль: «Здорово будет взять с собой Георгия!» Согласовала поездку с его мамой. Мы ехали на поезде, посмотрели спектакль, ходили по Минску, — Георгий интересуется архитектурой и может сходу назвать серию дома типовой застройки. Конечно, это были немного своеобразные прогулки — мы искали эти серийные дома – дома-рашпили, дома-кукурузы.

Друзья не знали, с кем я еду. Некоторые из них впервые видели человека с аутизмом. Но ощущения, что ситуация выходит из-под контроля, не было.

Георгий для меня – человек, в общении с ним я могу быть совершенно свободной, собой: могу быть уставшей, или радоваться и не заботиться о том, насколько прилична моя радость. А если я буду пыжиться, он это просто не заметит.

В общении с Георгием у меня как будто нет инструмента «произвести впечатление». С ним я чувствую абсолютную свободу.

Это не значит, что у нас не бывает конфликтов. Георгий – очень упрямый парень, и он может изрядно вывести, например, начать разговаривать на повышенных тонах. Мне это не нравится, я ему тут же об этом говорю, и в этих случаях от общения с ним очень устаю.

Я не знаю, как воспринимает наши отношения он, но вижу, что он звонит, приезжает к нам в дом, что в моей компании готов сделать что-то непривычное. Скорее всего, это – свидетельство дружбы.

Ника очень боится, что она «не такая» и что про нее «плохо подумают»

Ася. Фото из личного архива

Ася, волонтёр, в прошлом сотрудник социального проекта «Открытая среда» (Краснодар), поведенческий аналитик.

— Когда я впервые попала в «Открытую среду», то не знала даже слова «аутизм». Увидела очень разных подростков: где-то слишком громких, где-то неожиданно тихих. У кого-то есть стереотипии – например, один из наших мальчиков любил со всеми разговаривать про Сталина и коммунизм, и ты стоишь и полчаса слушаешь, хотя, вроде бы, не на уроке истории.

Этот же мальчик общался преимущественно с теми, у кого есть высшее образование. У меня высшего образования нет, пришлось доказывать, что я чего-то стою, своими обширными познаниями про коммунизм.

Позже я поняла, что про каждого нашего подопечного можно написать энциклопедию. Аутизм вообще очень разный. А еще могу сказать, что с подростками с аутизмом общаться намного легче, чем с детьми.

С одной девушкой из «Открытой среды» мне удалось подружиться. Точнее, нам обеим удалось. Она ненамного младше меня, ей почти 19. Ника (имя изменено) – очень тревожная. Поэтому я общалась и с её мамой, это помогло с Никой сблизиться.

Мы ходили вместе в кино, Ника пригласила меня к себе на день рождения, где я была не только гостем, но помогала накрывать на стол. Постепенно доверия между нами стало больше – некоторыми своими тревогами по поводу коронавируса Ника делилась со мной.

Ника может, например, ехать в общественном транспорте и начать накручивать себя от того, что на неё кто-то посмотрел. А вдруг этот человек плохо про неё подумал, ну, конечно, она же «не такая», у неё аутизм. Такие мысли она может перемалывать внутри себя целый день, а вечером с плачем вывалить маме.

Это нам с вами ситуация «упала, порвала колготки» кажется обыденной, но для Ники это Очень Важная Тайна, потому что она же Не Такая, и про неё плохо подумают.

Когда свои Важные Тайны Ника, кроме мамы, начала доверять мне, это был признак высочайшего доверия, с которого, я считаю, и началась наша дружба.

Помимо чужих взглядов, Нику очень беспокоят запахи. Однажды в тренировочной квартире она увидела, как я сначала включила газ и только потом поднесла к нему спичку. У неё началась истерика, она кричала, что сейчас газ заполнит весь дом, и все мы взорвёмся. Мне удалось её вывести, мы подышали воздухом, поговорили на отвлечённые темы, и только тогда она успокоилась.

В прикладном анализе поведения есть тактика действия в подобных ситуациях. Но поначалу, когда видишь, что твой ровесник начинает биться в истерике по пустяковому поводу, — это довольно стрессовое впечатление.

С Никой я могу обсудить не все темы, которые волнуют меня. Например, я не могу прийти и сказать: «А знаешь, у меня проблемы с парнем!» Насколько я знаю, в её жизни подобных отношений ещё не было.

Я просто хочу стать ещё одним человеком, кому она в жизни доверяет. По-моему, это очень круто, когда другой человек приходит к тебе и говорит: «Слушай, у меня проблемы с мамой!» А ты такая в ответ: «Прикинь, у меня тоже!»

Я называю наши отношения дружбой, хотя, понятно, что они имеют определённые границы. Я для Ники давно не ассистент, потому что во многих случаях она прекрасно справляется без помощников. С другой стороны, границы есть и в моих отношениях с другими друзьями, это нормально.

Дружба — дорога с двусторонним движением

Елена Багарадникова. Фото Михаила Кончица

Елена Багарадникова, исполнительный директор РОО помощи детям с расстройствами аутистического спектра «Контакт».

В жизни мы мало задумываемся, по какому принципу выбираем друзей. Но у всех у нас есть предпочтения, связанные с темпераментом, общими интересами, формой общения.

Кому-то нравятся суховатые, конкретные, педантичные люди, кому-то – творческие, эмоциональные натуры. Нам может нравиться или не нравится тембр голоса, или запах, или то, как человек соблюдает дистанцию с нами, уважает ли личное пространство, или не обращает на это внимания. Но если человек нам не симпатичен — мы чаще всего стараемся не подавать виду, просто свернуть общение.

У людей с аутизмом любые такие предпочтения носят выраженный характер.

Люди с РАС остро чувствительны к тому, что нравится, и к тому, что не нравится.

При этом все мы, люди – и с РАС, и без конкретных особенностей – одинаково реагируем на человеческое тепло и внимание. Главное – уметь видеть в человеке человека, и с принимать его особенности.

И дети, и взрослые подвержены сенсорной перегрузке. Взрослые обычно вырабатывают, взрослея, методы, позволяющие снизить уровень, облегчить свое состояние, понимая причины.

Дети, и особенно дети с РАС, еще не умеют справляться с такой перегрузкой, и не понимают что с ними происходит, и что нужно делать. Им просто плохо — потому что они голодны, замёрзли, им громко, или больно. И мы, взрослые, помогаем снять эту перегрузку, объясняем что происходит, или стараемся предупредить возникновение такой ситуации. Капризничающему ребёнку мама говорит: «Ты устал, пойдём спать», и постарается в следующий раз уложить его пораньше.

Причиной перегрузки могут быть также и положительные впечатления, события и эмоции. Зная, что провоцирует у ребенка истерику, мы стараемся избегать этого. Думаю, каждый родитель хоть раз, но сталкивался с тем, что после праздника, или веселой игры на площадке ребенок не может успокоиться, его трудно увести с площадки и т.п.

Мы стараемся им помочь «затормозить», потихоньку успокоиться, проговаривая за них то, что они чувствуют, называя их эмоции словами, объясняя последовательность следующих действий, учитываем, что ребенку нужно некоторое время, чтобы нас услышать, и переключаем их внимание на что-то любимое и приятное, но более спокойное.

С детьми с РАС эта последовательность действий приобретает еще большее значение. И облечь все нужно в понятные им слова.

Развитие детей с РАС не зря называют «рваным», поэтому проваривать все это с ними часто нужно гораздо дольше, чем с другими детьми — и в 8 лет, и в 10, и в 12, а порой и дальше тоже. Да и для взрослых с РАС это бывает важно.

Все встречавшиеся мне «инструкции» — как общаться с людьми с РАС — написаны на случай экстренной ситуации.  Дружеские отношения могут возникнуть на почве первоначальной опеки, тьюторства или волонтерства.

Но дружба — улица с двусторонним движением. Поэтому детям тут нужна поддержка компетентного взрослого, который поможет ребенку с РАС в понимании своих чувств, эмоциональной регуляции, в соблюдении правил, создаст условия для взаимодействия и игры для обеих сторон.

Такой взрослый объяснит, с какими особенностями товарища может столкнуться одноклассник ребенка с РАС, и как на них реагировать. Будет рядом — чтобы поддержать всех, создавая безопасную среду.

Мы начали делать коммуникативные группы для детей и подростков с РАС как раз чтобы помочь им отработать социальные навыки и компенсировать дефициты в общении.

Вот несколько правил, которые помогут установить контакт с ребенком или подростком с РАС:

— Дети (и взрослые) с РАС часто не могут смотреть собеседнику в глаза.  Если вы хотите установить зрительный контакт, убедитесь, что вашему собеседнику это не дискомфортно; как правило, это можно понять за пару минут, понаблюдав за ним или спросив об этом. Кстати, многие обычные люди тоже предпочитают отводить взгляд, смотреть собеседнику в переносицу, или в пол.

— Диалог с аутичным человеком может иметь ряд особенностей: например, это может быть общение не с помощью речи, а с использованием альтернативной коммуникации — такой как карточки или жесты. Как ребёнок, так и взрослый может разговаривать эхолалиями – возвращать вам ваши вопросы в ответ на вопрос, пользоваться шаблонными фразами из игр, кино или мультфильмов, или их комбинациями.

— В разговоре с людьми с РАС лучше не использовать пословицы и поговорки, имеющие метафорическое значение. Понять значение образов и ассоциаций бывает сложно. Ирония, метафоры, иносказания тоже относятся к фигурам речи, с которых общение лучше не начинать.

— Громкие звуки, резкие запахи, яркий свет — могут очень пугать людей с РАС. Причём с возрастом, когда обычный человек привыкает, перестаёт воспринимать ситуацию как страшную и непонятную, приобретает некоторый контроль над собой и обстоятельствами, непосредственная реакция человека с РАС может не измениться, страх – не пройти. Это нужно учитывать.

— Некоторые люди с РАС очень не любят, когда к ним прикасаются, и вообще чувствительны к тактильному контакту. Дискомфорт они могут испытывать и к рукопожатиям, и к случайным прикосновениям в толпе. У некоторых людей такая особенность с возрастом не проходит, так что даже на дружеские объятия или поцелуй стоит предварительно спрашивать разрешения.

— Часто отсутствие правил вызывает тревогу у людей с РАС. Правил стоит придерживаться как в режиме дня, так и в личном взаимодействии – например, если мы созваниваемся по четвергам в 17.00, значит, так и продолжаем. Правила должны быть проговорены и понятны обеим сторонам. Но, конечно, постепенно и аккуратно этот круг возможностей нужно расширять.

— У некоторых людей с РАС встречается алекситимия. Тем не менее, по-моему, значительная часть людей с РАС основные эмоции прекрасно считывают и испытывают сложность, скорее, в определении оттенков.

Современные исследования о развитии эмоционального интеллекта показывают, что сложности в описании собственных эмоций есть и у многих людей без особенностей.

—  Почти все люди используют различные стиминги для того, чтобы успокоиться. Например, когда мы вертим ручку в руках, покачиваемся с пятки на носок или, кстати, закуриваем.

Люди с РАС тут не исключение. Однако стимминг человека с РАС может выглядеть для остальных непривычно: человек подпрыгивает, раскачивается, грызет край своей одежды и тп. Но если он не причиняет этим вреда себе и окружающим, если это социальноприемлемо — то в стимминге нет ничего страшного, таким образом люди с РАС успокаиваются, это их способ саморегуляции.

Самый простой способ понять, что может приносить дискомфорт взрослому или подростку с РАС – спросить (самого человека с РАС, или, если речь идет о детях — спросить и родителей). В остальных случаях на помощь приходит знание основных особенностей проявления РАС и наблюдательность и бережность.

Публикация выполнена при поддержке РОО помощи детям с расстройствами аутистического спектра «Контакт».
Проекты РОО помощи детям с РАС «Контакт» включают в себя самые разные области: юридическую, психологическую, организационную и другую поддержку семей, содействие обучению специалистов, запуск социокультурных проектов, создание и поддержка ресурсных зон для детей с аутизмом и другими ментальными нарушениями. За календарный год различную помощь получают около 1500 семей.
Связаться с фондом можно по телефону 8 966 157-99-77, или электронной почте info@contact-autism.ru