К первому приступу удушья надо уже знать, что выбрать – продление жизни на аппарате инвазивной вентиляции легких, или «качественную смерть», которая возможна, если принять паллиативную помощь

Специалисты паллиативной и интенсивной медицины собрались вместе, чтобы обсудить, как можно продлить жизнь страдающим и облегчить страдания умирающим от бокового амиотрофического склероза (БАС). На выездной школе говорили о реанимации на дому, о связанных с этим ограниченных ресурсах, этических и правовых проблемах.

БАС – так сокращенно называется неизлечимое заболевание центральной нервной системы, которое поражает двигательные нейроны и приводит к атрофии мышц. Смерть таких пациентов часто наступает от дыхательной недостаточности, которая развивается из-за отказа дыхательной мускулатуры. То есть, люди буквально оказываются неспособны дышать, потому что их не слушаются отвечающие за дыхание мускулы.

10 марта закончила свою работу первая Международная выездная школа помощи больным с боковым амиотрофическим склерозом (БАС), которая проходила в небольшом подмосковном доме отдыха. Организовали школу сотрудники медицинского центра «Милосердие» Марфо-Мариинской обители, потому что среди их подопечных есть семьи с больными этой тяжелой и неизлечимой болезнью.

Сейчас таких пациентов на попечении патронажной службы чуть больше 60 человек. 52 из них дышат с помощью аппаратов искусственной вентиляции легких, из них 10 находятся на инвазивной вентиляции, то есть на искусственной вентиляции легких (ИВЛ), которая полностью поддерживает дыхание, и 42 на неинвазивной, когда больной пользуется масочным аппаратом бипап, который в разной степени поддерживает дыхание, но не заменяет его полностью.

Врачи обсуждают смерть

Материалы по теме:

БАС помощь больным
Боковой амиотрофический склероз — факты о заболевании, медицинские исследования, новости
Все о болезни двигательного нейрона

Организаторы школы пригласили в качестве лекторов специалистов в области реаниматологии, неврологии и паллиативной медицины. «Наша цель подвести итоги двухгодичной работы и скоординировать наши дальнейшие действия, чтобы проблемы наших пациентов решались комплексно», – сказала Наталья Семина, координатор и главный идейный вдохновитель работы службы с пациентами БАС. Лев Брылев, кандидат медицинских наук, врач-невролог, заведующий отделением неврологии 12 № ГКБ, работающий в службе в качестве волонтера, в своем выступлении сказал об особенностях болезни БАС: «Каждая область медицины борется с неминуемой смертью по-своему. В реанимации спасают от смерти, но отстраняются от личности пациента. В паллиативной же медицине главное внимание уделяется личности пациента, помощи в исполнении его желаний».

Анна Сонькина обучалась паллиативной медицине в Англии и США. В нашей стране такой специальности нет. «Обычно говорят, что задача паллиативной медицины – улучшить качество жизни пациента, срок жизни которого ограничен. Но в нашей стране такие определения размывают границы того, что мы делаем: вся медицина, по сути, стремится к улучшению качества жизни. Исключительной особенностью паллиативного подхода является все-таки борьба за качество смерти. В центре его – хорошая смерть, причем «хорошесть» может определяться только самим умирающим человеком и только для себя лично», – сказала она.

Аппарат или смерть

БАС – болезнь прогрессирующая, которая по мере своего развития ставит пациента перед сложным выбором: использовать все возможные методы лечения и максимально продлить жизнь, став при этом полностью обездвиженным, без возможности говорить и как-то общаться с близкими и испытывая сильный физический дискомфорт и страдание, или позволить естественное течение болезни и умереть в течение нескольких месяцев.

В России обычно все происходит так. Когда у больного БАС случается приступ острой дыхательной недостаточности, семья обычно вызывает скорую помощь. Бригада отвозит человека в ближайшую реанимацию, где ему проводят реанимационные мероприятия. При невозможности вернуться к самостоятельному дыханию пациенту вставляют в горло трахеостомическую трубку и подключают к аппарату ИВЛ, отключить от которого уже невозможно, потому что это нелегально. Выбор сделан – жизнь на ИВЛ и полная обездвиженность. Таких пациентов сейчас подключают к портативному аппарату и выписывают домой, где требуется, по сути, организовать пост реанимации. При этом вся тяжесть ухода и довольно большие ежемесячные расходы полностью ложатся на семью. Поэтому так важно к моменту первого приступа удушья уже точно знать, что бы хотел для себя человек – продление жизни на аппарате инвазивной вентиляции легких, или ту самую «качественную смерть», которая возможна, если принять паллиативную помощь, чтобы справиться с такими симптомами, как удушье и боль, и отказаться от реанимационных действий. Паллиативная поддержка помогает принимать решение, подготавливает к нему пациента и его родных.

Один из способов снятия симптомов удушья на дому – это использовать аппарат бипап. Он, по сути, не продлевает жизнь пациента, но заметно улучшает ее качество, хотя бы потому, что с ним пациент может провести последние дни дома, вместе с родными. Этот аппарат совсем небольшой, и он прост в использовании. Дыханию он помогает через маску, похожую на кислородную. К сожалению, на таком аппарате нельзя находиться больше 20 часов. Если это произошло, надо опять принять решение, и теперь уже окончательное – дышать с помощью ИВЛ через трубку в трахее или не дышать совсем.

Если человек выберет второе, то задача паллиативной медицины – оставшуюся часть его жизни сделать безболезненной и помочь справиться с депрессией.

Без лицензии не дышать

В службе помощи больным БАС медицинского центра Марфо-Мариинской обители к пациентам с БАС приезжают на дом медицинская сестра и, при необходимости, священник. Консультируют семью врачи-неврологи и социальный работник. Иногда подключаются добровольцы. Одна из самых сложных задач – помочь семье с принятием решения. Это сложный и долгий процесс. Люди находятся в тяжелейшем стрессе, часто в депрессии. Выбор очень непростой, поэтому все в команде должны уметь общаться с семьей.

Если пациент выбрал дыхательную поддержку с помощью масочного аппарата бипап, то еще до первого приступа этот маленький помощник дыхания должен оказаться у пациента. Вот только стоимость этого аппарата совсем не маленькая – за него придется заплатить около 200 000 рублей. Далеко не каждая семья может себе это позволить. Медицинский центр «Милосердие», благодаря программе «Дыхание» (www.air4help.ru) помогает получить бесплатно аппараты тем, у кого нет возможности их купить. Но это только часть проблемы. Как рассказала директор медицинского центра Ксения Коваленок, сложно не только купить дыхательный аппарат, но и в дальнейшем за ним ухаживать: контролировать его работу, оценивать эффективность, выставлять показатели, соответствующие текущему дыхательному статусу пациента. Для этого от медицинского центра в семьи выезжает врач-реаниматолог, который консультирует пациентов на дому.

Если человек принял решение о продлении жизни с помощью аппарата инвазивной вентиляции легких, который фактически является протезом легкого, ему придется поставить и гастростому, через которую его будут кормить, поскольку глотать самостоятельно он тоже не сможет. В России такой пациент неминуемо попадает на реанимационную койку в больницу, потому что все это можно осуществить только в больничных условиях. Стоимость аппарата ИВЛ в два раза превышает стоимость масочного бипапа. Кроме того, кто-то из членов семьи должен будет научиться всему тому, что умеет делать медицинская сестра в отделении реанимации.

Хорошее лекарство – морфий

В работе школы участвовал медицинский директор одного их хосписов Великобритании, Ричард Слоан. Его хоспис принимает у себя пациентов БАС. В паллиативной помощи британские врачи, как рассказал Ричард, «успешно используют для снятия приступов удушья морфий». На Западе вообще более распространена медикаментозная помощь в снятии тягостных симптомов у таких больных. С успехом и без страха паллиативные врачи используют антидепрессанты и наркотики, чтобы снять приступы удушья, страх и горе.

Ричард рассказал, что больному БАС выдается специальная «чудесная коробочка», в которой на случай приступа удушья находится доза лорезепама, транквилизатора, который доказано снимает субъективное ощущение нехватки воздуха и не вызывает сильной сонливости, спутанности сознания,. Ричард говорит, что само обладание этой коробочкой, постоянное присутствие ее «под рукой», заметно снижает частоту и силу приступов, так как психологически уменьшает страх перед удушьем.

В нашей стране такая помощь пациентам БАС недоступна. У наших специалистов реаниматологов само слово «морфий» вызывает однозначную реакцию. «Вы что, предлагаете вкатить больному морфий и убить его?», – такая фраза звучала в обсуждении проблемы снятия приступов на дому до неминуемого момента, когда придет время искусственной поддержки дыхания. Ричард рассказал, что в Англии многие больные «уходят тихо», то есть без ужаса удушья, почти во сне, так и не воспользовавшись ни разу аппаратом для дыхания.

Жить или доживать?

В больнице все решается за больного. Даже если он подписал отказ от медицинского вмешательства (что редко случается), родственники часто заставляют врача предпринимать все для его спасения. Часто пациенты принимают решение не ехать в больницу из-за страха возможной неудачи постановки зондов и катетера, из-за страха зависимости, боязни агрессивных методов медицины.

Паллиативная помощь борется за «автономию пациента», используя безупречные навыки общения, психологические навыки работы с родственниками, и полноценное информирование пациента обо всех его возможностях, или об их отсутствии. «Если отказ от лечения ведет за собой страдания, то мы обязаны облегчить эти страдания больного. Мы должны вернуть смерть человеку», – сказала Анна Сонькина. Специалисты медицинской службы «Милосердие» могли бы помочь своим подопечным сделать оставшуюся жизнь не такой тяжелой, а предстоящую смерть спокойной. Но они должны быть очень компетентны в общении, чтобы полностью информировать больного, потому что им придется ему рассказать и про сложность использования аппарата на дому, и про приступы удушья, для купирования которых у нас в стране нет «мягкого» решения. С другой стороны, есть опасность, и о ней говорили на занятиях выездной школы, что сами специалисты-паллиативщики невольно будут влиять на выбор пациента, потому что они, как никто, осознают все последствия того или иного решения. Ко всему прочему, на решение пациента влияют родные, стремящиеся как можно дольше оставаться рядом с дорогим человеком. «Чтобы по настоящему помочь пациенту с БАС, мы должны признать: то, что мы считаем нужным для человека, может оказаться совсем не то, что хочет он сам», – считает Ричард.

Выбор или самоубийство?

Выбор жизни и смерти для пациента БАС сложен, страшен, и ограничен возможностями законной деятельности людей, желающих им помочь. Парализованный человек, часто еще и не разговаривающий, полностью зависит от окружающих. Его психика находится в стрессовой ситуации. Насколько самостоятельны его решения? Кто на самом деле имеет право в этом участвовать? Является ли отказ от продолжения жизни самоубийством? Другой важнейший вопрос: как должен действовать в случае отказа от продления жизни врач, связанный юридическими обязательствами и клятвой Гиппократа? Все эти вопросы требуют отдельной дискуссии, и возможно имеют неоднозначные ответы, но это, скорее всего, нормально для такой сложной задачи, как помощь в умирании и возвращение смерти, ставшей в каком-то смысле собственностью медицины, обратно людям. По мнению А. Сонькиной, первое, что мы должны сделать, это задать себе вопрос: что для каждого из нас хорошая смерть? По ее заданию участники школы сами попытались ответить на вопрос, какую смерть они бы предпочли. В большинстве случаев обязательным условием смерти оказывалось – «чтобы рядом были близкие люди» и «чтобы меня не удерживали искусственно». Звучали также свобода от боли, ясное сознание, возможность принимать решения. Никто не выразил желания закончить свою жизнь в отделении реанимации под мониторами и аппаратами. Такое простое, но не очень привычное для русского человека постсоветского времени упражнение – поразмыслить о собственной смерти – возможно, первый шаг к тому, чтобы нам как обществу повернуться лицом к больным и умирающим людям.

Это только первый опыт выездной школы паллиативной помощи пациентам с БАС. Впереди большие планы.

Ирина Сечина

Горячая линия для больных БАС, по которой можно получить информацию, поддержку и рекомендации: 8 (495) 542-00-00.

Если вы хотите оказать поддержку проекту помощи больным БАС, вы можете сделать пожертвование любым удобным для вас способом.

Поддержать проекты Православной службы помощи «Милосердие» можно став Другом милосердия