Достойная смерть в будущем. Врачи о паллиативной медицине

В Политехническом музее состоялась последняя дискуссия в рамках проекта «Настоящее будущего 2» под названием «Достойная смерть в будущем». В дискуссии участвовал Жан Доменико Боразио, профессор паллиативной медицины Лозаннского университета и один из основателей Междисциплинарного центра паллиативной медицины в Мюнхене, а также врач-педиатр Анна Сонькина, специалист по паллиативной помощи Православной службы «Милосердие» и преподаватель кафедры биомедицинской этики Российского национального исследовательского медицинского университета им. Н.И.Пирогова.

Участники дискуссии обсуждали паллиативную медицину в Германии и в России, методику общения работников паллиативной медицины с пациентами, то, как правильно общаться с умирающими пациентами, а также разбирали спорные вопросы: правильно ли сообщать пациенту о том, что он умрет или нет? Нужно ли «обучать» пациентов размышлять и говорить о смерти?

Расшифровка лекции

Ж.Д.Б.:
– Я рассказал бы вам немного об опыте, который я накопил как врач. Я занимался с тяжелобольными людьми, с умирающими людьми в совершенно другом контексте, в плане медицины. В Германии есть хорошо работающие медицинские системы, которыми могут воспользоваться любые люди без особо материальных специальных затрат. Тем не менее, есть проблемы в Германии в помощи тяжелобольным, умирающим людям. И эти проблемы, по своей направленности, не сильно отличаются от проблем, которые писала Анна Сонькина в своих тезисах. Хотя причины могут быть разные. Было бы, тем не менее, интересно провести разные параллели и отметить сходства и различия. В Германии, как я уже сказал, хорошая система здравоохранения, вы получите врачебную помощь быстро, бесплатно, потому что все люди должны быть застрахованы в медицинской страховке. Но в конце жизни возникают ее проблемы. К концу жизни с одной стороны есть проблема недостаточного обеспечения. Это много где есть, но причины разные. Почему люди в Германии в конце своей жизни в медицинском плане обслуживаются не оптимально? Есть несколько причин. Первая, самая банальная причина, люди к концу жизни плохо обслуживаются в медицинском плане, если у них нет рака. Это может быть парадаксально звучит, но ситуация именно такова. В организациях паллиативной медицины, в хосписах, в паллиативных отделениях, более 90% пациентов больны раков. Но только 25% из них умирают от рака. Это означает, что 75% людей, которые не умирают от онкологии им трудно получить паллиативную хорошую помощь. Мы говорим о людях, которые умирают от сердечно-сосудистых заболеваний, это более частая причина смерти. Но в Германии нет врачей, которые так мало думают о смерти как кардиологи. Хотя причина смерти от сосудисто-сердечных заболеваний — проблема №1. Но до кардиологов это еще не дошло. Люди страдают заболеваниями легких, печени, почек, неврологические заболевания… в будущем в промышленных странах, люди будут стареть всё больше и автоматически они будут больше болеть. 90% людей промышленных стран будут страдать и умирать от хронических заболеваний. То есть фаза умирания будет длиться не неделями или месяцами, а годами. То есть, нам нужна система медицинского обеспечения, которая приоритеты свои будет распределять с учетом этих людей, которые долго будут болеть. Не только этих людей, но и всего социального окружения этих людей, которое тоже страдает от этих болезней опосредованно. Потому что больные люди требуют ухода и этот подход именно паллиативный и в настоящее время во всем мире также почти не распространяется это на НЕ больных раком. У нас недостаточное обеспечение обезболивающими средствами не потому что их нет в Германии, а потому что врачи не обладают достаточной компетенцией в паллиативной медицине. Их не обучили. Только два года это обязательный предмет в Институте. То есть через 20 лет это отразится в системе зравоохранения. Только начали это изучать. Они боятся морфина, других сильных средств. Хотя морфин — это один из опасных медикаментов, которым мы вообще пользуемся в медицине. Слово «морфин» происходит от греческого слова «морфус», то есть это Бог сна. Если вы начинаете давать морфин человеку с малой дозы и потом увеличиваете, пока у человека не проходят боли и вот теперь боятся, что морфин снижает дыхание и человек может прекратить дышать и умрет. Теоретически, это возможно. Но, когда приступает боль или вы задыхаетесь, тогда вы начинаете сильней еще дышать и вы не задохнетесь, а просто засыпаете. Вы не убьете человека, если прекратите повышать дозу морфина. И вот этот недостаток знаний, необоснованный страх перед опятами, это как раз вот распространенная причина того, что людям не дают достаточно морфина. Второй пункт. С вами также может случиться, что вы в конце жизни, вам слишком много будут давать лекарств. Особенно, опасно, если у вас очень много денег. Богатые люди в опасности, потому что врачи от них не отступаются, цепляются за них и прописывают им очень много медикаментов. Их отпускает в этот момент, когда в продлении жизни уже не имеет смысла. Это в общем-то не та фаза умирания, которую мы желаем себе. Но это реальность. И вот один из плохих факторов в плане прогноза то есть это вот излишнее лечение частного пациента. И может быть справедливость наступает в конце жизни человека, но это уже очень философский вопрос. И вот у нас есть два уровня работы. Первый уровень — это знания, квалификация врачей и доступ к паллиативной медицине, больных всеми болезнями. Мы должны преподавать паллиативную медицину, в Германии это уже стало обязательным предметом для всех студентов, в Швейцарии и России пока еще нет. Но это очень важно, ведь все врачи занимаются тяжелобольными, умирающими людьми. То есть паллиативная медицина — это ключевой момент в компетенции врачей. И меня даже удивляет почему это не во всех университетах преподается еще, в Германии два года — это обязательный предмет. Это первый шаг. Второй шаг — это врачи, которые работают их надо тоже обучать, повышать квалификацию, но это можно проводить только в добровольном порядке. И если всё мы это сделаем то, может быть, мы улучшим и повысим лечение на нижнем уровне. Но потом еще надо будет объяснить врачам, чтобы они не делали бессмысленных вещей. Чтобы они дали возможность врачам определить свою волю до смерти. В Германии такое есть, у нас есть некое пациентское завещание. Это означает что они пишут заявление такое, что в таких то ситуациях я требую чтобы со мной не делали те или иные процедуры. Вот это пациентское завещание — обязательная вещь с 2009 года. Если врач сделает что-то, что вы не хотели заранее, то он может пойти под суд. Раньше врачи боялись, что они пойдут под суд, если они чего-то не сделают. Если они не сделают всего того, что возможно может сохранить вашу жизнь. Но с помощью этого закона, ситуация меняется. И это, конечно, возможность, но население теперь должно использовать эту возможность. А говорить о смерти не так просто. Сложно. Тяжело для меня с моими родителями тоже говорить о том, что бы они хотели в такой ситуации. Это сложная задача и замечательно, что вы сегодня нашли время поговорить об этих вопросах. И я надеюсь возникнет эффект снежного кома и отношение в обществе к смерти изменится.

А.С.:
Я внутренне соглашаюсь со всем, что говорит Жан. И честно скажу, совсем не знаю как продолжить нашу дискуссию. Очень хочется сконцентрироваться на том, что интересно вам. Аспектов очень и много и вот даже Жан затронул много всего.

Ведущий:
Давайте сконцентрируемся на вопросе, что такое паллиативная медицина?

А.С.:
Вопрос очень хороший. Определений много. Есть такие казенные определения паллиативной медицины, которые вот в тезисах прописаны. И что это комплекс мероприятий, направленных на улучшения качества жизней людей, чьи заболевания не поддаются лечению, на улучшение физического и эмоционального состояния, к подготовки смерти и помощь близким в переживании об утрате. Хочу сказать, что определение правильное, точное, не хочется с ним спорить. Но для России и вообще для людей разговор о смерти нов и неожидан. Мне кажется это определение нужно ожесточать и все-таки говорить о том, что паллиативная помощь — это прежде всего направление помощи, которое борется за качество смерти. Потому что за качество жизни больше всего борется медицина, а вот качество смерти это вот сугубо наше. Только «паллиативчики» могут прийти и сказать: «Давайте, вернем смерть людям». Смерть, которая с медициной стала в общем принадлежать медикам. Врачи в общем-то теперь решают как вас лечить в этот момент. И вот этот образ спокойной смерти у себя дома, в кругу близких, лежа у себя дома, с пресловутым стаканом воды, который кто-то должен вам подать.. А сейчас большинство людей умирают от какого-то заболевания. И, оказавшись в больнице, там даже некому подать этот стакан воды. Смерть принципиально изменилась. Она изменилась и по срокам, и по причинам, и по месту, и по времени страдания. И именно паллиативная медицина приходит и говорит: «Смерть принадлежит человеку». Можно и нужно, чтобы люди как-то вот проживали это как важный факт своей жизни.

Ведущий:
А из чего состоит качество смерти?

А.С.:
Состоит паллиативная помощь в том, чтобы максимально помочь человеку жить в настоящем времени здесь и сейчас. Сегодня, как можно более насыщенно и не бояться смерти, готовиться к смерти. И встретить смерть так, как человек сам для себя выбрал. Я думаю что мы не можем.. конечно вот такая чисто медицинская составляющая паллиативной помощи — она про то, чтобы снимать страдания. Безусловно. Но мне кажется это не то чтобы не самое главное, но нам надо смотреть дальше этого. Помимо устранения страдания, мы хотим помочь людям, создать для них возможность, чтобы смерть была вот этим важным событием, чтобы смерть была «хорошей». Вот этот термин «хорошая» смерть от него все-таки никуда не деться. Хорошая смерть — то, к чему мы стремимся. А это включает подготовку, принятие решений, когда в современном мире смерть действительно вот… нам Жан так хорошо вот расписал, что медицина так включилась в этот процесс, что действительно если всё пустить на самотек, то может случиться всякое. Можно умереть преждевременно, потому что тебя совсем не качественно пролечили, а можно не умереть вовремя, потому что тебя продолжают держать в живых против твоей воли. И вот паллиативная помощь приходит с тем, чтобы дать людям право при жизни, заранее принять решение, подготовиться, решить вот суждено мне умереть от этой болезни, с таким окружением, с такими вмешательствами.

Ж.Д.Б.:
Я хотел добавить, сказать очень важную для меня фразу: хорошая смерть не существует. Это очень важно. Потому что работа с людьми в конце жизни учит нас в том числе и тому6 насколько разными бывают люди. Приоритеты у людей разные. И если я и научился чему-то за столько лет работы в паллиативной медицине, то это одно: я за все эти годы понял, что мое собственное представление о том, что «ХОРОШО» для моих пациентов на самом деле ничего не значит. Я постарался подавить в себе эти представления. За все эти годы я понял что о моих собственных представлениях лучше вообще забыть, потому что умираю то не я, умирает пациент. И это право пациента сказать какие приоритеты он хотел бы для себя определить. Или допустим пациент хотел бы чего-то, чего мне в такой ситуации не хотелось бы. Еще один очень важный момент. Мы хотим вернуть смерть людям, давая им возможность своевременно заняться вопросами, связанными со смертью. Ведь вы сами сказали, что это начинается гораздо раньше. Я однажды написал фразу: «Паллиативная медицина — это забота о пациентах не только в их заключительной фазе жизни, но и во имя этой заключительной фазы жизни». Ведь начинается эта подготовка для всех нас фактически уже сейчас — наша собственная паллиативная помощь. Это означает, что мы глядим, смотрим на что-то, смотрим вперед. И если мы говорим, что паллиативная медицина — это избавление от боли в последние 24 часа жизни, то мы что-то совсем не поняли. И, к сожалению, этот миф до сих пор жив, что вот паллиативная медицина — это вот морфий и подержать за руку пациента в последние два дня его жизни, который болеет раком. Но это ведь не то. Мы как врачи должны научиться сдерживать себя. А для врача это очень тяжело. Мы должны наступить себе на горло и забыть о своих собственных представлениях о смерти. Ведь самое важное в паллиативной медицине — это не избавление от боли, это не психо-социальная помощь, и это не духовные какие-то аспекты, это коммуникация, общение! Мы должны научиться так разговаривать с нашими пациентами и с их родственниками, чтобы нам удалось выяснить чего же они на самом деле хотят. А это очень непросто. Иногда сам человек не очень то уж и понимает чего ему хочется в такой момент. Нужно найти время для этого. Ведь паллиативная медицина означает создавать пространство для людей и в этом пространстве должны раскрыть свой потенциал в оставшееся их время на этой Земле. Опасность для врача заключается в том, что создав эти пространства и убрав препятствия, например, избавив пациента от боли, они впервые дали человеку задуматься, о том, что с ним происходит. И вот тогда самая большая опасность для врача — это сказать пациенту, что он должен сделать в этом новом пространстве, и с этой новой ситуацией. И вот это не в порядке, это не наша задача. Наша задача — создать пространство и на этом закончить. И так пациенты не будут умирать нашей смертью, они будут умирать своей смертью. И никто иной, как Райнер Мария Рильке, очень хорошо сказал об этом. Сказал он это в прекрасном стихотворении, в котором собственно и находится квинтэссенция паллиативной медицины, в трех стихотворных строчках. Стихотворение такое: О, Господи, дай каждому собственную смерть, пусть это будет то умирание, началом которому будет та жизнь, в которой у человека была любовь и был смысл.

А.С.:
Здесь абсолютно не с чем возражать. Могу только подтвердить, что работа с умирающими больными действительно открывает потрясающие какие-то вещи о глубинах человеческого страдания и очень часто люди выбирают такую смерть, против которой мы, как профессионалы, восстаем и от нас требуется большая скромность и в том что смирение в общем, чтобы помнить: это не моя смерть. И вот часто спрашивают: как вот вы не выгораете, работая с умирающими. А надо просто всегда помнить, что это не моя смерть. И вообще мне кажется паллиативная медицина одна из.. больше чем другая любая медицина утверждает достоинства человека. Не случайно наверно она приходит на волне там борьбы за права человека, поэтому…
Очень красиво. Спасибо. Вот, очень красивые стихи.

Ведущий:
Тогда у меня есть вопрос к вам обоим. Паллиативная медицина звучит как-то очень естественно и если вы в этом не разбираетесь как-то сразу к вам приходит в голову, что это попытка помочь умирающим людям, сделать для них возможной ту смерть, которую они сами для себя выбрали. Я с большим удивлением пришел к выводу, что такое образование, в рамках подготовки врачей в целом, по крайней мере до недавнего времени в Германии не было вообще не предусмотрено. В России, как я тоже недавно узнал, таких курсов тоже пока нет, это не обязательный предмет. И хочу спросить вас, а почему это так происходит?

А.С.:
Я думаю, что врачам в какой-то момент показалось, что они могут победить смерть. Вот это иногда встречаешь порой реаниматолога и это ни с чем не сравнимый азарт в глазах и эйфория от того, что я могу всё. Один мой знакомый реанимотолог говорит: нет такой пневмонии, которую я не вылечу. И он при этом светится, он в эйфории. И действительно так и есть. Очень многое медицина сейчас может вылечить и заменить какие-то функции в организме. Вообще даже сами критерии смерти изменились. Мы уже не определяем смерть человека с момента остановки его дыхания, потому что мы можем заменить ему дыхание. Сердцебиение? То же самое. Вот появляются критерии неврологической смерти значит смерть мозга и такие вещи. И наверно я не знаю я не берусь рассуждать о развитии медицинского образования как-то так, но те какие-то концепции и идеологии, которые за этим стоят мне кажется во многом это вот этот азарт в глазах реаниматолога о том, что мы можем не говорить о смерти больше вообще, мы ее победили. И теперь как бы оборачиваясь назад смотрим ну.. все-таки нет. А если нет, то что мы будем делать с теми, те кого вылечить все-таки не смогли, а это в конечном итоге все. Тоже должны получать какую-то помощь и не должны становиться заложниками вот этой нашей постоянной борьбы и войны со смертью. Снимать страдания мы уж точно должны уметь. Но это вот приходит после ухода эйфории.

Ж.Д.Б.:
По-моему это внутренние препятствия, есть еще внешние препятствия. Исторический взгляд очень важен. Надо постоянно помнить о том, что мы говорим как о краткой эпохе когда возникла вот эта эйфория, этот азарт. Тысячи лет медицина на 99% была паллиативной. В смысле связи между медицинским и духовным уровнях медицины. Вспомним хотя бы шамана, в общем то он тоже врач. Вот эти два уровня разъединились только в новое время. Пару сотен лет только у нас существует научная медицина. Но еще в 19 веке определение профессии врача было такое: иногда лечить, смягчать страдания часто, утешать всегда. И только во второй половине 20 века это время которое на нашей жизни очень произошло. Лишь в это время с 50-60х годов 20 века возникла вот эта техническая эйфория, это в общем то миг в развитии медицины. Когда вдруг интенсивная терапия возникла, реанимация, анестезия и тд. И врачи подумали, что могут победить смерть. И при этом возникла коллективное такое отчуждение от смерти. Смертность сначала человечество до сегодняшнего дня не изменилось 100%, все умирают. И удивляешься просто как можно вот это коллективное «выталкивание» с мыслей о смерти организовать. Параллельное развитие было такое — это утрата духовных связей, религиозных связей во второй половине 20 века. В средние века все-таки отношение к смерти было духовным, религиозным. Это теологическая дисциплина была. Из вне она была принесена. Вообще никакой автономии не было для человека. То есть эти тенденции совершенно новые. Вдруг все заговорили об умирании! Сначала это была монополия врачей. Они взяли на себя функцию клерикалов. Тысячелетиями этим занимались священники. Потом 30-40 лет врачи взяли вот эту власть дефиниции, а сейчас они снова потеряли ее. Но не в пользу одной какой-то профессии, а целому ряду профессий. Теперь говорят: врачи, социальные работники, священники, философы и даже юристы теперь говорят об умирании, о смерти. Все говорят об этом. И пациенты хотят об этом говорить. Представляете даже умирающие хотят. Если они не смогут участвовать в этом, то заранее они хотят определить что с ними произойдет с помощью вот этого завещания пациента. Это культурная революция. Тем не менее это современная реальность. Чтобы ответить на ваш вопрос. Почему есть сопротивление против медицины, которая основана на приоритеты человека? Очень просто. Есть только три фактора, которые определяют медицинскую систему, которую определяют в западном мире и я боюсь не только в западном мире: во-первых деньги, во-вторых деньги и в-третьих опять деньги. Это значит, что медицина, ориентированная на приоритеты человека она противоречит огромным экономическим интересам. Затраты экономических касс у нас.. 80 млн. население, в последний год 300 миллиардов евро. То есть дружба кончается гораздо рано. Поэтому не удивительно, что паллиативная медицина встречает такое сопротивление со стороны людей которые вот материально заинтересованы в медицине. Самый лучший политик это тот, у кого мать или отец страшно умерли. Потому что они вот воспринимают эти мысли, как-то отзывчивы к этому.

Ведущий:
В книге я прочел об одном очень интересном исследовании психолога по отношению к смертельно-больным людям. Исследование было следующим: врач поставил себе такую задачу — давайте ответим на вопрос как изменяются представления о ценностях умирающих по сравнению с теми ценностями, которые у них были всю жизнь? И результат был такой, что умирающие высказывались гораздо более альтруистично то есть они уже не были такими эгоистичными и обращенными в себя и они уже воспринимали свою жизнь как-то совсем иначе. То есть смерть ведет к новому осознанию того, что на самом деле важно в жизни. Если эти результаты связать с наблюдением что в наших обществах люди как бы отодвигают смерть, ее как бы нет для нас, то есть надо больше смотреть в себя больше чем вне. И не только о себе думать. Вот как вот вы это можете прокомментировать?

А.С.:
Это очень красивое предположение. Я думаю что все кто работает с умирающими людьми, подтвердят эти результаты своими наблюдениями. Что человек перед лицом смерти действительно раскрывается в новой полноте, и даже растет как-то. Поэтому это очень интересное предположение, что общество более здоровое, когда думают о смерти и не отрицают ее. И единственное, что хочется пожелать — это вспомнить об этом, в частности мне хочется затронуть более какие-то практические вещи для наших слушателей. Если так, то люди должны знать о своей смерти, чтобы прожить оставшееся время полноценно. И может быть нам нужно вспомнить что опыт умирания может быть и часто будет очень полноценный и продуктивный в большей степени, чем когда разговор о смерти будет пугать и расстраивать человека. Очень многие люди в России считают, что не нужно говорить человеку о том, что он болен или что он умирает. И это какая-то такая очень естественная вещь казалось бы. Причем период умирает может длиться очень долго. Вот мне было бы интересно спросить как в Германии и в Европе исторически сложилось вот раньше же наверняка у вас тоже скрывали от пациентов что они скоро умрут или что болеют смертельно?

Ж.Д.Б.:
Западная Европа там не было единого пути. Есть перепад с севера на юг. Я итальянец и могу заверить, что в Италии и еще более в южной Италии пациентам диагноз не говорят до сих пор. А когда я учился в Милане много лет назад очень хороший врач мне тогда сказал: «Конечно я вру пациентам, другого они не ожидают, что я им правду скажу». В Германии в последние 15-20 лет произошло большое изменение. И примером служили англо-саксы, которые еще раньше сказали, в 60-ые годы начали иначе себя вести. В США в какое-то время без вопросов даже компьютерные распечатки давали. Это не очень хорошая коммуникация с пациентом. Есть хорошее исследование по тому, как правильно сообщать диагноз пациенту. Два крупнейших исследователя в этой сфере были канадец Рок Бакман и англичанин Питер Маггуайер из Манчестера. И Бакман три правила предложил того, как сообщать пациенту: 1) нельзя замалчивать информацию, которую пациент хочет знать. 2) пациенту не надо навязывать информацию, которую он не хочет знать 3) врач во время беседы должен следить за реакциями вербальными и невербальными своего пациента. И ориентироваться на них.И как правило врачи этого не умеют. Они входят и начинают говорить, в то время как сейчас с Интернетом каждая беседа врача с пациентом должна начинаться с вопроса: что вы знаете о своей профессией? Как вы думаете6 чем вы больны? То есть надо «забрать» пациента с того момента, где он стоит. В Германии зачастую бывает так, что идет на какое-то обследование, берет свою историю болезни, все прочитает, а потом заглянет в Интернет и уже всё знает! Если врачи этого не знают, то беседа совсем не правильно происходит. Пациенты счастливы если они по крайней мере 50-70% сами могут говорить. И если запись бесед проигрываешь на видео, то врач говорит 80 или 90%. Неудивительно, что пациент после этого несчастен. И вот сейчас научились постепенно вот, есть специальные семинары по коммуникации, где вот эти простые правила, с помощью видеоматериалов, ролевых игр, учат пациентов. Это очень важная часть в паллиативной медицине. Тот, кто лучше всего это усвоил, это был не врач, а философ, Керкегор датский философ сказал: «Если мы хотим кому-то помочь, мы сначала выясняем на каком этапе он находится. Если мы этого не можем сделать, то иллюзия думать, что мы можем кому-то помочь. А если мы все равно хотим им помочь, то это желание возвыситься над ним». Керкегор говорит не о врачах, но мне кажется это очень подходит к нашей теме.

Ведущий:
Сейчас вопрос личный. Как вы выбрали эту профессию, как вы пришли в паллиативную медицину? Что вас привело?

А.С.:
Ну мой пример не типичный. Особенно по сравнению с Европой, где в паллиативную медицину приходят из какой-то другой медицинской профессии. Наверное, это правильней. Но у меня так жизнь сложилась, что я выбрала эту профессию еще будучи студенткой медицинского университета, то есть очень рано. Оказавшись, в хосписе на самом деле и увидев, я пришла работать просто медсестрой в хоспис, просто вот так все просто было. И, увидев то какое возможно в медицине отношение к человеку, меня вот и зацепило. Потому что это та специальность в отличие всех других ставит в середину всего ценность человеку. И это было мне близко и продолжает быть близко. Это то, что я люблю в этой специальности и вот почему она мне кажется прекрасной, более прекрасной нежели страшной, потому что она про человека. И каждый человек в ней удивителен и прекрасен.

Ж.Д.Б.:
В паллиативной медицине можно найти гораздо больше восхищения, нежели например в ортопедии, конечно есть и плохие врачи, которые занимаются паллиативной медициной, я вас уверяю. Но паллиативная медицина — это прежде всего профессия. Это работа. Это не этическое какое-то призвание или подвиг. Паллиативная медицина — это прежде всего дисциплина, наука, область медицины, у которой есть своя научная база. Паллиативная медицина — это врачи которые занимаются не какие-то особые врачи, они лучшие врачи и они лучшие люди чем все остальные. Но паллиативная медицина — это часть, которая способна изменить всю медицину в целом. Потому что она смотрит на человека под другим углом. И вот это конечно для всей системы опасно. Вот почему мы постоянно сталкиваемся с сопротивлением. Мы сталкиваемся с сопротивлением не потому что коллеги считают нас не симпатичными, плохими. Нет. Дело в том, что мы являемся угрозой для их интересов. Для их экономических интересов прежде всего. Мы ставим под угрозу сложившуюся систему власти, систему отношений. Каждый, кто изучал историю или немножко читал книжки по истории. Они знают, что каждый раз когда сложившаяся структура власти оказывается под угрозой, это опасный момент. И сейчас как раз с этим в паллиативной медицине мы сталкиваемся на сегодняшний момент. И конечно это очень скрытно происходит, потому что конечно открыто критиковать паллиативную медицину никто не решается, это просто неприлично. Поэтому все заходят через заднюю дверь. Это трудно. Я сам в паллиативную медицину пришел из неврологии, потому что я постоянно сталкивался с пациентами, у которых были тяжелейшие неврологические заболевания и я лечил их и кстати продолжаю лечить. И вот этот опыт, эти переживания. И у меня было более тысячи пациентов с тяжелейшими диагнозами. И я писал книги. И так вот я пришел в паллиативную медицину, потому что то, о чем я писал о паллиативной медицине, много из этого я взял, что я много взял из книжки про ЭМЛС. Ведь это была первая книга о паллиативной медицине, где мы писали о ней не через точку зрения онкологии. Она вышла в 2000 году и вот с тех пор вышло конечно много книг о паллиативной медицине, которые не были связаны с раковыми заболеваниями. Но вот видите прошло немного времени. Это что-то совсем новое, совсем новые тенденции в медицине. И я хотел бы еще дополнить относительно культурных аспектов вокруг развития паллиативной медицины. Интересно наблюдать за тем, как сейчас люди как бы опомнились. Они поняли, что о смерти нужно задумываться, по крайней мере это происходит параллельно с возвратом духовных ценностей. Здесь больше нет религиозного фона, который был раньше. Это называется верить, но ничему не принадлежать, как это принято называть в теологии. Если мы посмотрим заграницей Европы, мы обнаружим, что другие религиозные культуры существующие с 2 половины тысячи лет и самым интенсивным образом занимаются смертью, умиранием.. Это буддизм. И действительно, существует та самая тибетская книга о жизни и смерти, которая стала очень популярной и на западе. И как раз потому что вы упомянули эту параллель.. я не знаю слышали ли вы что-то об этом, есть небольшое государство, которое измеряет объем ВВП в количестве счастья. То есть доля счастья на душу населения. Эта страна находится между Китаем и Индией, она называется Бутан. И как мне кажется это не случайно, именно эта страна стала действенной страной в мире, где буддизм объявлен государственной религией. Мне кажется это не случайно, может быть над этим стоит поразмыслить. Мне кажется нам стоит многому у них поучиться, потому что в паллиативной медицине много буддистских принципов разумно применяется. Есть гораздо более трезвые, разумные свидетели того что нужно именно так смотреть на вопросы смерти. Вот такая цитата есть: «Осознание собственной смертности — это самое лучшее средство от ощущения, что вам есть что терять в жизни». Автор этой цитаты не философ или даже эзотерик. Нет. Автор этой цитаты — Стив Джобс.

Вопросы из зала.

1. Предусмотрено ли где-то на территории России вот подобная документация о которой говорил Жан. То есть пациентское завещание. Если нет, то делаются ли какие-то шаги к этому?А.С.:
   Скорее всего нет. Опять же надо понимать, что Россия — страна, в которой возможно всякое. Она огромна и у нас не принято изучать явления, у нас и ресурсов на это нет, и рук не хватает. Поэтому с точностью говорить нельзя, но буквы закона нашего не предполагает возможность заблаговременного принятие пациентом решений о том, как он будет умирать или как его будут лечить. Все достаточно просто, если цитировать закон: основной закон о здравоохранении говорит, что любой человек имеет право на отказ от медицинского вмешательства. Дальше идет поправка на то, что если отказ от медицинского вмешательства может привести к смерти, то значит можно действовать как-то против этого отказа. Не скажу точно как там сейчас сформулировано, но вот если отказ приведет к смерти, можно значит действовать против. Дальше есть замечательное определение эвтаназии. В нашем действующем законе принят буквально только что. Звучит оно так: эвтаназия — это удовлетворение врачом просьбы пациента об ускорении его смерти любым действием (или бездействием), в том числе прекращением мероприятий по искусственному поддержанию жизни. Таким образом, получается, что пациент вроде как имеет право отказаться от любого медицинского вмешательства но в ситуации, если отказывается пациент умирающий, врач может быть обвинен в эвтаназии или в не оказании помощи. И получается, что ответственность врача за то, чтобы вот не попасть под эту эвтаназию большая. Он понесет серьезную ответственность, если в результате его действия или бездействия пациент умрет. Причем мы никогда не знаем, кому придет в голову какие действия врача связать с фактом смерти. Вот вводили ему в этот момент морфин, а у него не онкологическое заболевание, а тот же ЭЛНС о котором говорит Жан, мы не знаем. Поэтому врачи гораздо больше боятся попасть под это, чем под потенциальные обвинения о том, что они нарушили право пациента на отказ о помощи. И получается поэтому, что вроде как прописано, но недостаточно. Есть образ того, о чем вы говорите.. действует ли в России, да? В каком-то варианте это действует в российских хосписах. Хосписы, которые существуют в России, априори не проводят реанимационные мероприятия пациентам так вот как бы.. есть такое вроде как негласное решение, что как будто бы все решили это сделать, вот отказаться от реанимации в момент смерти. Но на самом деле никто никогда не знает чем кончится какое-нибудь судебное разбирательство, если родственники решат предъявить претензии почему не были реанимационные действия проведены в данном случае. И мне не кажется, что это какой-то чей-то злой умысел.. этот закон совершенно свежий, поэтому его никто не совершенствует. И вот он настолько противоречив и сам себе наступает на хвост. И никто не обратил на это внимание в общем должного. Делается ли что-то в этом направлении? Мне жалко что в этом направлении ничего не делается теми кто заявляет что они развивают паллиативную медицину в России. Те, кто развивают паллиативную медицину говорят у нас в основном про койки, отделения, сколько денег на это уйдет, сколько людей надо чтобы вот заполнить эти штатные единицы. А вот на этом принципиальном моменте паллиативщики у нас почему-то не говорят. И это вот такой странный факт. Между тем, сколько бы ни было хосписов, большинство пациентов будут умирать в больницах. Ну кроме тех, кто дома. И даже в странах где много хосписов все равно постоянно идет разговор о том что что-то мы не так делаем. Надо как-то совершенствовать, потому что все равно очень много пациентов умирает в больницах. И вот когда они умирают в больницах, у них должно быть право умереть достойно и там тоже. У нас пока если человек умирает в больнице, если все делается по правилам, если все делается по закону, то человек будет умирать в отделении реанимации на фоне попыток возвращении его к жизни. И только в случае где нашлись человечные люди, слава Богу, они находятся, которые понимают, что они нарушают закон и что они в общем берут на себя ответственность и рискуют.
2. Называется ли каким-то образом ваша специальность и есть ли какие-то шаги к получению подобного образования?А.С.:
   – Она будет вводиться вот совсем скоро. Сейчас паллиативную медицину оформили законодательно, вышел закон, регламентирующий порядок оказания этой помощи. Опять же, он не затрагивает вопросов вот этих. Он затрагивает сколько должно быть где коек, как оборудованных и так далее. Для того, чтобы на этих койках кто-то работал будут создаваться кафедры, будут объявляться специальности, но насколько я вот общаюсь с теми людьми кто будет эту учебу проводить и будут формировать эту специальность это будет про обезболивание — да, это будет про уход, но это не будет вот про совершенно иное отношение к смерти. И совершенно точно это не будет про коммуникативные навыки и здесь я абсолютно согласна с Жаном, что все это можно прочитать в книжках, это все можно найти. Самый главный навык паллиативного специалиста — это умение общаться. Возможности работать будут вот пожалуйста. Будут открываться единицы. Насколько то что будет делаться в этих отделениях действительно будет паллиативной помощью будущее покажет, но у меня большой уверенности в этом нет. Боюсь, что это будут еще одни отделения для еще более тяжело больных.