Близнецы по генам
Он – 33-летний гитарист из Казани. Когда узнал страшный диагноз – «острый миелобластный лейкоз» – сильнее всего жалел, что они с женой не успели родить детей. Она – 46-летняя жительница Калининграда, муж и трое детей переживали за ее здоровье, но поддержали решение стать донором. Накануне Всемирного дня донора костного мозга 21 сентября Сергей Татарский, гитарист казанской группы ВИА «Волга-Волга», и Любовь Елисеева, акушерка по профессии, встретились в Национальном медицинском исследовательском центре гематологии.
Сергей и Любовь – одна из пар генетических близнецов, их костный мозг совпадает на 90%. Когда речь идет о жизни и смерти и нужна пересадка костного мозга, необходимо как можно скорее найти такого близнеца – донора гемопоэтических стволовых клеток. Наш корреспондент поговорила с ними и с женой Сергея Дианой – она находилась с мужем все время лечения.
«Тяжелее всего не тебе самому, а родным»
Диагноз Сергею поставили в ноябре 2016 года. Самочувствие было совсем плохое: спал на ходу, не было сил, не чувствовал ног.
– И все-таки тяжелее всего не тебе самому, а родным, – говорит он. – За себя не так переживаешь, как за родителей и жену. Они плакали, плакали… Первое, о чем я пожалел: что у меня нет детей. Когда начинаешь думать «А как дальше-то?», начинаешь себя корить: «Что же ты тянул-то?».
Лечиться на месте врачи сразу отговорили. За границей – неподъемные деньги. Питер далеко, Москва ближе. За один вечер Сергей и Диана приняли решение ехать в Москву. С улицы пришли к директору института, ждали его несколько часов. Мест нет, предупредил директор. Сергей показал свою ногу с огромным пятном, уже инфильтрат начался. И услышал в ответ: «Найдем в другом отделении койку, а потом переведем вас».
Так его сразу госпитализировали, а на следующий день нашлось место в отделении химиотерапии. Подготовился, сбрил все волосы. «А я всю взрослую жизнь с бородой, еще ирокез, кольца в ушах, я припанкованным был, – говорит Сергей. – Но расстался со всем без сожаления, понимал, что что-то новое начинается. Меня предупредили, что может понадобиться пересадка костного мозга, но это станет понятно после 3-го курса химиотерапии».
Первый курс химиотерапии Сергей перенес легко, даже детского шампанского в Новый год выпил. Вторую хуже, третья была очень тяжелая. Тошнит, дикая температура… «Есть такая штука – лаваж, когда в легкие шприцом закачивают воду. Закачивают, откачивают, закачивают, откачивают. И ты захлебываешься, а тебе говорят: «Не закрывай рот!». Потом я стал совсем слабенький, меня на колясочке возили».
«Если откажешься и включится рецидив, мы тебя снова не возьмем»
После третьей химии, весной 2017 года, Сергею сообщили, что надо будет искать донора. «Когда лежишь на химии, за тобой ухаживают, все гуманно, человечно, как в семье. И ты к этому привыкаешь, – говорит он. – А потом тебя переводят в отделение трансплантации костного мозга и жестко говорят: «Теперь ты сам за себя принимаешь решение, можешь делать пересадку, а можешь не делать. Но если откажешься и включится рецидив, мы тебя снова не возьмем. Решай сам». А ты себя уже неплохо чувствуешь, ты восстановился, уже вроде и жить можно. Как решиться на пересадку?»
Сергей сомневался – и так все хорошо, зачем рисковать? Как говорят, хорошее – враг лучшего. К тому же поиск донора для ТКМ – платная услуга, государство ее не оплачивает. Сергею и Диане нужно было собрать 400 тысяч рублей – на поиск донора в Регистре доноров костного мозга, расширенное типирование, и около 100 тысяч – на перелет и проживание донора. Они собрали полмиллиона рублей самостоятельно по своим каналам, через соцсети. Счастье, что Любовь живет в России. Поиск в международных регистрах обходится намного дороже.
Им сказали, что есть женщина, которая подходит Сергею по фенотипу на 90%. «А нам и так страшно. Даже если было бы и 100 %, было бы страшно», – вспоминает Диана. – Недели две мы сомневались. Пытались найти еще информацию, разговаривали с кем только возможно. Потом поднялись на этот этаж, где находится отделение трансплантации и сказали: «Да, мы согласны». Надо было подписать бумаги, нам рассказали, как это примерно будет выглядеть». В таких случаях врачи не имеют права уговаривать, настаивать, решение целиком лежит на пациенте. Есть такой вариант и больше никаких.
Любовь ехала в машине, когда раздался звонок и ее спросили, готова ли она стать донором. Сначала она даже не поняла, что речь о ней. Дочери исполнилось 18 лет, и она как раз везла ее в донорский пункт, девушка хотела сдать кровь. Любовь вступила в Регистр доноров костного мозга 4 года назад и успела забыть об этом, они с мужем-военным даже переехали в другой город – из Липецкой области в Калининград. Когда все разъяснилось, Любовь не раздумывая сказала: «Конечно».
– Мне на тот момент было 46 лет, – говорит она. – Муж в другом городе работал, спрашивал: «Ты хорошо подумала?». А что тут было думать? Как я могу человеку не дать жизнь? Я акушерка по образованию. И у меня самой трое детей, которым я тоже дала жизнь.
Ставила в церкви свечки за здравие этого человека
Для сдачи костного мозга Любовь пригласили в Санкт-Петербург в НИИ онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М Горбачевой. Сначала женщина сдала дополнительные анализы, а уже во второй раз приехала сдавать клетки костного мозга. Ей предложили два варианта сдачи: из повздошной кости с помощью наркоза или из самой крови, Любовь выбрала второй вариант. Она жила в гостинице, ей выдали препараты, выгоняющие в кровь клетки КМ, она сама себе ставила в живот уколы.
– Боли не было, но сильно ломило кости, – вспоминает Любовь. – Мне говорили, чтобы я больше двигалась, я ходила в музеи, в Ботанический сад. Курс уколов продолжался около недели. Наконец наступил день донации. Любовь пригласили прийти с утра, на славу, по ее словам, накормили и уложили в постель. Кровь пришлось сдавать два дня, по четыре часа. Лежать неподвижно – немели руки и ноги, в ушах стоял шум, доноров подбадривали энергетическими напитками. Любовь догадалась, что ее реципиент – мужчина, именно потому что кровь пришлось сдавать дважды. Но это единственное, что она знала о пациенте.
– Я с пониманием отнеслась к длительному периоду анонимности, – говорит Любовь. – Все это время свечки ставила в церкви за здравие этого человека, молилась о том, чтобы ему лечение помогло. Звонила в институт несколько раз, сначала мне уклончиво отвечали: пока нормальное самочувствие. Однажды, когда я снова позвонила, узнала, что пациент выздоровел.
«Я захлебывался собственной кровью»
Процесс донации костного мозга похож на переливание крови, но если обычное переливание происходит под действием гравитации, то здесь надо поместить материал больному как можно быстрее. Врач и медсестра «вдавливали» его в Сергея вдвоем, около 20 минут. Сразу же поднялась температура, начался жар – обычная реакция.
– Родной костный мозг не понимает, что происходит, к нему присадили новый и они должны «познакомиться», – объясняет Сергей. – Проявляются все возможные осложнения, чаще всего РТПХ (реакция «трансплантант против хозяина»), у меня начались проблемы с кожей. Длительные кровотечения, кровь из носа могла сутками хлестать, невозможно спать, я захлебывался собственной кровью. Возникли другие болезни, о которых даже не хочется вспоминать. Нужно было держать строгую диету, когда началось отторжение в слизистых, у кого-то это длится пару дней, у кого-то – пару месяцев. Мне повезло, у меня было всего два дня – я пил рисовый отвар, потом ел рис без всего. При болезни диета самая невкусная, но и к этому привыкаешь.
В это время силы в мужа вливала Диана – она фактически жила в больнице. После завтрака, когда мужу проводили процедуры, она шла домой, в снятую квартиру в семи минутах ходьбы от Института гематологии. Каждый день нужны были чистые и глаженые вещи – за два часа Диана успевала закинуть стирку, погладить высохшее, сварить суп и бежала обратно в больницу. Дисциплина жесткая – все должно быть стерильное, свежее, чистое. Во время болезни Сергей приучился мыть руки по 10 раз, а над Дианой смеются, потому что у нее до сих пор в каждой сумке, в каждом кармане санитайзеры.
Вымыть квартиру трижды с кипятком и хлоркой
Сергею и Диане повезло – с самого начала их поддерживали пожертвованиями знакомые и абсолютно незнакомые люди. Все складывалось как будто само собой. В этой ситуации, поняла пара, очень важно правильно настроиться – все будет так, как будет.
– Все-таки есть некая предначертанность, и чему быть, того не миновать, – говорит Сергей. – Мне в соцсетях до сих пор пишут, делятся: «Мне тоже предстоит пересадка, как мне быть? Я боюсь, есть ли смысл? Это же просто оттягивание конца, нормальной жизни после этого не будет». Один человек писал мне в глубочайшей депрессии: сейчас я умру или позже, какой смысл?» Болезнь – не повод унывать, наоборот, это повод сделать правильные выводы. Не опускать руки, делать то, что в твоих силах. А как оно получится, от тебя вообще не зависит. Надо довериться Богу.
Последний месяц между ТКМ и выпиской приходится жить в общей палате. Усталость от пребывания в больнице, ожидание выписки. А тебя все не выписывают – осложнения не отступают. Когда наконец говорят: «Ты можешь выдохнуть и пойти пожить нормально с женой», это счастье, признается Сергей. Его выписали в октябре 2017 года, но врачи строго предупредили – дисциплина и особый бережный режим год.
Прежде чем встречать пациента после ТКМ дома, нужно вымыть квартиру трижды с кипятком, хлоркой, обязательно простерилизовать вентиляцию, вычистить под плинтусами, убрать все пылесборники. Нельзя вдыхать пыль, споры грибов, человека нужно привезти в абсолютно стерильную среду. Гулять надо обязательно, но только в респираторе. По-прежнему нужно пить кучу препаратов, ходить на уколы. Постоянное наблюдение врача – поэтому муж с женой жили в Москве до июля 2018 года.
«Я больше не тот, кем прожил 33 года»
От бездействия спасала гитара. Сергея загрузили работой, пошли заказы, два альбома он записал с группой и один свой, личный. Он задавал себе вопросы «За что?» и «Для чего?» и искал ответы.
– Жизнь моя поделилась на «до» и «после». Я четко понял, что моя прежняя жизнь действительно закончилась. Я просто развалился и не существую больше в том виде, в котором прожил 33 года. Пришлось пересобраться, кое-что переосмыслить. Я прекрасно понимал: мне дали шанс на жизнь. Нужно реализовать свое предназначение как человека и принести как можно больше добра другим. Если у меня получится написать песню, которая заставит людей что-то осмыслить или понять, я буду очень рад.
Лето 2018 года они с Дианой провели в Уфе у родителей, проходили что-то вроде реабилитации, потом вернулись в Казань. С декабря 2018 года Сергей стал ездить по гастролям, хотя вначале тяжело входил в гастрольный график. Сегодня живут в Казани. Сергей постоянно в разъездах: в сентябре был дома только 6 дней. Два раза за лето был в Калининграде, теперь ему есть, к кому еще раз приехать в этот город. Диана с мужем не ездит, ждет в Казани. Единственный раз, когда она приняла решение быть с мужем каждую минуту – когда узнала диагноз.
– Я знаю, что не все семьи проходят испытания болезнями, но в моем мире и моей Вселенной предательства быть не может, мыслей уйти не возникало ни разу, – говорит она. – Когда мы узнали диагноз, было оцепенение, растерянность – что делать дальше? Мне кто-то говорил: «Зачем ты поедешь в Москву? Лишние деньги, лишние траты». А как иначе? Звонить ему каждые 5 минут и спрашивать: «Как ты?». Гораздо легче, когда ты находишься рядом.
Посмотрите на нас, мы победили
При такой поддержке Сергей ни секунды не сомневался в выздоровлении. Диана смеется – мы не образцово-показательная пара. Срывы, смены настроения, нервы – все это было. Но не отчаяние.
– Сложнее всего мне пришлось, когда Сережа был на химии, – вспоминает она. – В восемь вечера выходила из больницы, приходила домой. Открываю дверь, в квартире темно и тихо. И я ловила себя на том, что в голову закрадываются плохие мысли: «Что будет, если?» Но я гнала их от себя, придумала образ: у меня есть огромная щетка и я ей дурные мысли выметаю. Это упражнение помогло мне избавиться от негативных навязчивых размышлений.
Позже Сергею рассказали, что Диана выходила из палаты и плакала в коридоре. Но она ни разу не показала своих слез мужу. «Я жил в тепличных условиях», – говорит он.
Любовь, слушая этот пересказ борьбы за жизнь, говорит, что по-человечески счастлива за ребят и желает, чтобы все у них сложилось в семейной жизни.
Сергей:
– Мы детей хотим.
Любовь:
– Бог услышит и все получится. Он один раз нам помог с Сергеем, теперь поможет и вам с Дианой.
– Любовь, последний вопрос: почему не надо бояться донорства костного мозга?
– Боятся от незнания. Надо просто получать информацию, ничего страшного в этом нет. Донорство костного мозга – шанс подарить кому-то жизнь. Посмотрите на нас, мы победили. И нам Бог помог встретиться и победить. Таких историй должно быть как можно больше.
Фото: Алена Корк
