В день нашей встречи у девочки Ксении четырех лет от роду внезапно случилось «свинское» настроение. Розовая свинка в магазине покорила ее сердце, и она в голос требовала у мамы: «Купи мне свинью!» И даже топнула ножкой. При этом светлый хвостик на голове решительно затрясся, а серые глаза стали почти синими.
А ведь всего этого – девочки со смешным хвостиком и ее мечты об игрушке – могло не быть.
«Природа над сердцем вашей дочери поиздевалась»
О том, что с сердцем дочки что-то не так, Евгении рассказали на втором скрининге на 22-й неделе беременности.
«Это было обычное плановое УЗИ. Помню, мы с мужем хотели узнать пол ребенка, чтобы торжественно объявить старшему сыну – сестренка или братик, – вспоминает Евгения. – Я тогда вообще представляла себе вторые роды как домашние. Акушерка, ванна с водой, цветы, свечки… И вдруг: «С сердцем вашей девочки большие проблемы».
Будущую маму направили на повторное УЗИ в кардиоцентр, где ее должен был прицельно посмотреть уже эксперт по порокам сердца. Там Евгении так же дежурно сообщили, что сердце ребенка сформировалось неправильно, возможны множественные пороки и прогноз для жизни неблагоприятный. В связи с чем рекомендуется прерывание беременности по медицинским показаниям.
У ребенка определили аномалию Тауссиг – Бинга. Жить с такой деформацией сердца невозможно, нужно делать операцию. У Ксении же к основной аномалии прилагались еще проблемы аорты, дефекты межжелудочковой и межпредсердной перегородок.
Врачи нам говорили: «Природа над сердцем вашей дочери поиздевалась», – печально улыбается Евгения.
«Ну, попробуйте рожать»
Сейчас Евгения смеется, показывая мне домашний тонометр, кнопки которого замазаны цветным пластилином: «Тут Ксюша усовершенствовала его немного, считает, что так красивее». В шкафу, где стоял кислородный концентратор, сейчас уже пусто, скоро это место займет пылесос. Концентратор хранился в семье «на всякий случай», теперь Ксении он больше не пригодится.
А пять лет назад, получив результаты исследований, Женя и ее муж были просто в шоке. Во-первых, было непонятно, почему вдруг в сердце дочки произошло столько изменений, если их старший сын здоров. Во-вторых, они не ожидали, что на скрининге могут рекомендовать аборт из-за проблем ребенка с сердцем.
Врачи рекомендовали не затягивать с решением, а быстро найти хоть какую-то информацию про этот порок сердца было невозможно.
Евгения обратилась еще в несколько клиник – платных и бесплатных. Диагноз везде подтверждался, вердикт везде был один и тот же: «Лучше прервать».
«Я слушала разговоры врачей и медсестер, и везде они были примерно в одном тоне – такие, знаете, заботливые, – вспоминает Женя. – Все в один голос хотели мне добра: «У тебя есть старший сын, занимайся им», «Ты представляешь сейчас вашу жизнь с больным ребенком?», «Будете ж лежать по больницам, забросишь старшего», «А если вы его родите и прооперируете, а потом он все равно умрет?»
При этом удивительно, по воспоминаниям Евгении, в голове у нее тогда стоял блок. Слова влетали в уши, но сознания не достигали.
«Я молча кивала, выходила из кабинетов, часто со слезами, и думала, что мне делать, чтобы сохранить своего ребенка и помочь ему выжить», – говорит она.
«Потом, уже попав в сообщество родителей детей с пороками сердца «КардиоМама», я поняла, насколько часто случаются такие уговоры, – рассказывает Евгения. – Причем если дело происходит не в Москве, направить на аборт могут, даже если у будущего ребенка порок, который хорошо поддается коррекции.
Врачи рекомендовали строптивой маме сделать омниоцентез – генетический анализ околоплодной жидкости, чтобы понять, есть ли у ребенка другие врожденные патологии. Если бы их нашли, уговоры врачей могли бы стать еще настойчивее. Но анализ генетических проблем у ребенка не выявил.
В конце концов врач-генетик произнесла: «Ну, если вы готовы разбираться с сердцем, пробуйте рожать». На фоне остальных такая формулировка выглядела как поддержка.
«Мне надо успеть все выяснить»
Ксения дуется и перебирает на столе цветные карандаши – собирается рисовать заветную свинку. Свинка получается улыбающаяся и розовая, а потом мы спорим, есть ли у свинки на передних ногах копыта.
На холодильнике висит другой рисунок Ксении – мама, папа, брат Миша и в центре она сама, в виде сиреневого огуречика. Четыре с половиной года назад все было не так красочно.
Про нездоровье будущей дочки Евгения узнала в феврале 2020-го, перед самым локдауном. Она рассказала об этом одной из подруг. Наткнулась на знакомое сочувственное: «А ты что, будешь оставлять?»
Больше о проблемах ребенка они решили никому не говорить. И остались наедине друг с другом, со старшим сыном и интернетом. Как в коконе. «Помню, основной вопрос, который стоял передо мной тогда: «Что я могу сделать?» – вспоминает Евгения.
Она почувствовала прилив сил и лихорадочную потребность действовать – найти информацию про диагноз, найти акушерку на роды и роддом с хорошей детской реанимацией. А главное – найти врача, у которого оперироваться. Евгения тогда буквально перевернула интернет. Нашла сайт отделения кардиохирургии и интенсивной терапии Филатовской больницы с фото прооперированных детей. И еще оказалось, что на вопросы на сайте отвечает лично заведующий кардиохирургическим отделением, причем отвечает понятным языком.
«Это было так неожиданно и тепло, по-человечески. К тому же оказалось, что сам доктор специализировался на похожих пороках, – вспоминает Женя. – С тех пор с дочерью я стремилась именно в Филатовку».
Тогда же стало понятно, что самую первую операцию девочке нужно будет делать сразу же после рождения. А дальше – ждать, чтобы ребенок набрал вес и можно было бы делать основную большую операцию.
Вопрос «За что это мне?» в голову маме залезть не успел. Зато в те несколько месяцев на нее вылилось целое море информации о кардиопомощи, паллиативе, жизни, смерти… Между жизнью и смертью Ксения находилась еще долго, даже первые одежки для дочери родители покупали на выписку не из роддома, а из первой больницы.
Мама и ее команда
Евгения показывает первый Ксюшин альбом. На фото девочка тихо спит в корзинке и на руках у брата. Крохе на фото три месяца, но она маленькая, как новорожденная. Фотографа для младенцев родители пригласили уже после больницы.
По счастью, неснятым остался другой альбом – альбом памяти, который Евгения придумала на случай, если Ксюша не выживет. Семью взялся сопровождать Детский хоспис «Дом с маяком». Его программу для семей, ожидающих рождения тяжелобольного ребенка, упомянул один из врачей, к которому Евгения пришла на консультацию в последние месяцы беременности.
Вместе с координатором программы они тогда проговорили разные варианты, как могут развиваться события. Говорили, например, о том, что после родов ребенок может задышать, а может и нет. Дальше Евгении предложили анкету с вопросами, как бы она хотела сделать, чтобы запомнить дочку и почтить ее память. Сфотографировать ребенка или нет, в какую одежду одеть, сделать ли слепки с ладошек, срезать ли прядку волос.
«Когда координатор упомянула об этом в первый раз, мне было даже хуже, чем когда я впервые услышала, что ребенок болен, – вспоминает Евгения. – Но сейчас за эти вопросы я благодарна. Благодаря им я впервые смогла принять то, что со мной происходило, осознала, что мой ребенок может умереть.
А дальше каждый день со мной на связи был психолог хосписа, с которым я могла снова и снова поговорить о своих страхах. А на родах со мной была сопровождающая программы перинатальной паллиативной помощи. Я почувствовала, что я не одна, есть люди, которые бережно пройдут со мной через любую ситуацию и помогут ее прожить».
Хоспис оказался единственным местом, где не говорили про аборт
«Я столько раз слышала от врачей про аборт, что у меня все время было ощущение, что я что-то делаю неправильно, – поясняет сейчас Евгения. – Хоспис был единственным местом, где о прерывании беременность никто не сказал ни слова. Здесь было уважение к моему выбору!»
А вот общаться с окружающими, как вспоминает Женя, ей было сложно.
«Перед самыми родами несколько знакомых буквально атаковали меня вопросами: а у вас же девочка будет? имя уже выбрали? а какие вещи покупали? – вспоминает она. – Обычно родители таким вопросам радуются. Они сидят в чатиках, делятся ссылками на лучшую коляску или кроватку, задумываются, как провести вечеринку для будущей мамы перед родами. Но мне они приносили боль».
Пришлось рассказать все, как есть: ребенок родится нездоровым, в лучшем случае будем долго лежать по больницам. После этого смотреть на подруг было жалко. Они начали прятать глаза и избегать разговоров.
Как набрать два кило
Сейчас Ксюша бодро топает по полу голыми пятками, и заставить ее обуться невозможно. «Самозакаливание», – машет рукой мама. А были времена, когда фразу «состояние стабильно тяжелое» папа с мамой научились воспринимать как хорошую новость.
Впервые Ксюшу прооперировали на второй день жизни, потом еще раз корректировали результат на 10-й день. Тогда, в ковидное время, о состоянии ребенка в реанимации родители узнавали два раза в день по телефону и, если между утренним и вечерним звонком им не звонили, мама понимала: «Все идет по плану».
Иногда дежурный врач рассказывал революционное:
– Сегодня снимаем с ИВЛ.
– Сегодня дали через зонд 20 граммов смеси.
Домой Ксюша поехала с набором лекарств и предписанием: не болеть и поскорее дорасти до пяти килограммов, чтобы можно было сделать следующую операцию.
Звонки координатора перинатальной программы сменились визитами врача из хосписа, медсестры и тем самым кислородным концентратором, который фонд привез на всякий случай.
«Это удача, что со мной на связи были врачи хосписа, – говорит Женя. – Участковый врач в то время нас боялась. Нас и сейчас иногда рассматривают, как экспонат».
В то же время Евгения очень старалась, чтобы семья жила обычной жизнью – дети играли, гуляли, когда это стало возможным. Ксюша училась улыбаться, держать головку, тянуться за игрушками и при этом раз в месяц ходила с мамой на УЗИ – проверять, не стало ли хуже с сердцем.
Сейчас мама Женя честно признается, что те месяцы она жила как робот: давать по схеме лекарства, несколько раз в день измерять давление и пульс (папа даже научился мерить давление крохотной девочке механическим тонометром), показать ребенка одному-другому-третьему врачу и так без конца. А еще (задача со звездочкой) сделать так, чтобы малышка хорошо ела и набирала заветные граммы.
Не сойти с ума помогали повседневные дела, забота о старшем ребенке, личная терапия и общение в группах поддержки мам центра «Три сердца», которые переживали сходный опыт.
«Я очень благодарна моему мужу, что он в то время взял на себя заботу о сыне и спокойно сносил мои не всегда адекватные требования», – говорит Евгения. К тому же сама Ксюша оказалась такой активной, радостной, любознательной, такой не похожей на неизлечимо больную, что друзья и знакомые перестали бояться и избегать общения с семьей.
«Люди стали интересоваться, спрашивать, как мы со всем этим справляемся. И страх смерти трансформировался в любовь», – говорит Женя.
Здоровье ребенка – результат занудства мамы. Всегда
Прооперировали Ксению только в девять месяцев, причем ожидаемая большая операция в итоге растянулась на две. Потом, уже после года, пришлось делать еще несколько вмешательств, но уже небольших. Каждый раз это было одно и то же: дочь везут в операционную, а мама едет из больницы домой и ждет известий. «Это очень тяжело, – говорит Евгения. – Ты не можешь помочь ребенку или сделать что-то. Ты просто сидишь и ждешь, и не веришь, что все это происходит на самом деле с твоим ребенком. Как будто в фильме плохого режиссера.
Особенно страшно, потому что не знаешь, ребенка в каком состоянии тебе отдадут, узнает ли он тебя вообще».
Но в каждый момент Женя видела и понимала: Ксюша боец, раз за разом она возвращается, она хочет жить и не собирается сдаваться. Это придавало сил, не давало отчаиваться.
Через месяц после того, как они приехали из больницы домой, девочка начала переворачиваться со спины на живот, через два – отрастила первый зуб, потом села, пошла. От возрастной нормы в какой-то момент она отставала на полгода, но позже выровнялась.
Сейчас врачи говорят, что, возможно, операции Ксении еще понадобятся, но небольшие. А может быть, обойдется и без них. И, конечно, в новом сшитом сердце надо постоянно следить за клапанами и принимать лекарства. Но во всем остальном Ксения – обычная четырехлетка, она больше не паллиативный пациент, и хоспис ее теперь не сопровождает. Хотя раз в год мама по-прежнему оформляет Ксении инвалидность, пока.
«Сложность даже не в деньгах особо, – говорит Евгения. – Все Ксюшины операции мы на сегодняшний день сделали по ОМС. Но при этом тяжелобольной ребенок у нас – это постоянный выбор мамы. Идти на аборт или, для начала, поискать другого врача? Это проблемы с тазобедренным суставом или девочку, которая еще не начала ходить, неудачно положили во время рентгеновского снимка? Лечим зубы или не лечим, если для этого снова нужен общий наркоз? Нужно ли принимать антибиотики при простуде или можно обойтись без них? С кем проконсультироваться? Где найти врачей, которые не боятся брать на себя ответственность? Непрекращающаяся мамина настойчивость – всегда второе мнение, если нужно, третье.
Параллельно с заботами о сыне и дочери Евгения сейчас учится на социального координатора и волонтерит в хосписе. Говорит, такой она нашла способ делиться своим опытом. А еще летом они всей семьей ездили на море, сажали огород в Парке Горького, гуляли и сняли много смешных семейных фоток. Позже папа, по семейной традиции, сделает из них календарь на следующий год. В общем, семья живет обычной жизнью.
Ксюша в комнате занялась конструктором, но розовая свинка в зеленом капоре прочно засела у нее в голове. Слышно, как они договариваются с мамой: «Мам, ну, она же милая! Ну, закажи, она будет жить в ящике для игрушек, а ночью я буду с ней спать».
В конце концов решили, что свинку Ксюша получит на Новый год – когда на улице ляжет глубокий снег, она сама выучит два новогодних стихотворения, а в садике будет елка. Теперь с подарками можно не спешить, время у Ксюши есть.
