Мне больно, но я живу

Биографию Маши легче всего описать в цифрах: сколиоз IV степени; 10 операция: 5 на позвоночник, 3 на сосуды. Чтобы отдать долг за операции, сегодня Маша работает по 11 часов. В 2021-м впервые за 5 лет она взяла отпуск. Маша необыкновенно мужественная и веселая.

Врач предложил детдом, экспериментальное лечение или ехать в Россию

– В семь месяцев, делая массаж, мама нащупала у меня что-то в позвоночнике, – рассказывает Маша. – На рентгене, который в этом возрасте делают только под ответственность родителей, у меня выявили лишние полпозвонка и лишнее ребро.

Мы жили тогда в Казахстане, шел 1992 год.

Простояв трое суток в очереди в Центр патологии и мутации, мои родители попали к врачу, который предложил три варианта: оставить меня в детдоме и родить новую; провести экспериментальное лечение, но если ребенок не выживет, тело родителям не отдадут; и третий вариант – ехать в Россию.

В Москве в таких случаях, как у меня, операции проводили, но никто не давал гарантий, многие дети после этого были парализованы или теряли умственные способности. Родители не пошли на риск.

В это время в Казахстане начались гонения на русских, мы перебрались в Тамбовскую область. Поселились в сельской местности в Мордовском районе, мой отец был пчеловодом. 

Я начала ходить только в три года. В восемь лет начались сильные боли, вплоть до потери сознания. Меня стали водить по экстрасенсам и бабкам. Местная медицина предлагала только сильные обезболивающие, так называемые медицинские наркотики.

Но, по счастливой случайности, в Тамбове мы попали к врачу-ортопеду, которая рассказала, что в Питере сколиоз корректируют и делают подобные операции, прибавив: «Если узнают, что я вам это сказала, меня уволят». Ни по одному из номеров телефона, которые она дала, не отвечали, поэтому мы собрались и поехали.

Родители позвонили Путину

В пятой филатовской больнице в Петербурге нам удалось попасть к профессору. Он подтвердил, что операции делают, но без питерской прописки меня не будут лечить даже за деньги, необходимо направление из Тамбова. В Минздраве Тамбова нам сказали, что таких операций не бывает, поэтому направление выдать не могут.

С отчаяния родители взяли и позвонили на горячую линию президенту. Я бы сама никогда до такого не додумалась. Это был 2000 год, как раз перед выборами. В Тамбов очень быстро приехали какие-то люди, и нам сразу выдали направление.

За операцию пришлось платить, но значительно меньшую сумму, чем поначалу называл профессор. Родители заняли деньги, и в 2002 году мы поехали на операцию. Мне было 10 лет.

Просто удалить мой лишний полупозвонок было нельзя, потому что через него проходит спинной мозг, он живой. Планировалось срезать лишние хрящи, так называемые реберные горбы, которые появляются на позвоночнике вследствие искривления, выпрямить сам позвоночник и поставить металлоконструкцию. Но операция пошла не так, как планировали. Хрящей срезали на 4 килограмма, обложили ими позвоночник, чтобы не гнулся, металлоконструкцию решили ставить со следующего захода, через год.

Первые полгода после операции мне нельзя было сидеть. Ходить можно было только по 15 минут в день, прибавляя каждый месяц по 5 минут. Меня перевели на надомное обучение. Но сколиоз все равно прогрессировал.

Когда через полтора года мы приехали на повторную операцию, оказалось, что мой спинной мозг умирает, ни о какой металлоконструкции речи не шло. Нам предложили в качестве эксперимента сделать манипуляцию, при которой через человека пропускают ток, перенаправляя мозговые и спинные нервные импульсы. Эта манипуляция с высоким риском проводилась тогда в формате эксперимента, в России она так и не была зарегистрирована. Нас предупредили, что в результате может пострадать память и внимание.

Мы рискнули. Когда я вернулась домой, то не помнила имена одноклассников и отчества учителей. А до этого мне было достаточно три раза прочитать стихотворение, чтобы запомнить его наизусть. Но видно, мне повезло: спинной мозг ожил, я попала в те 30 процентов, кому манипуляция помогла. Это слишком маленький процент эффективности, поэтому ее и запретили.

Была и одна «живая» подруга

В 14 лет мой рост был 140 см, хотя норма – это 160, я была самой маленькой в школе. Одна нога короче другой, на спине горб.

В школе меня дразнили, придумывали клички. Взрослые не пытались отучить детей обзываться, боролись с тем, чтобы меня хотя бы не толкали, не били по спине. Я и сама не могла смотреть на себя в зеркало. Я видела, как искривляется таз, растут горбы. Я не могла одеваться, как мне хотелось.

Я понимаю, почему все девочки говорят в подростковом возрасте: «Я уродина, я никому не нравлюсь», но они не понимают, как бы они выглядели, если бы это была правда.

По-человечески общаться со сверстниками я могла только раз в полгода, в санатории для детей со сколиозом, куда меня отправляли начиная с девяти лет.  Это было место, где все такие же, как ты, где над тобой никто не смеется. Хотя даже там находились дебилы, от которых хотелось бежать.

Со времен санатория у меня до сих пор много подруг и знакомых. Тогда мы переписывались простыми бумажными письмами. Об интернете в нашем районе в начале 2000-х речи не шло, у нас даже газа не было. Это было мое основное общение с 9 до 13 лет. Была и одна «живая» подруга.

В какой-то момент родители решили познакомить меня с еще двумя девочками, у которых тоже был сколиоз IV степени. Но они обе были уже в инвалидных креслах, с их стороны чувствовалась напряжение, ведь я могла даже бегать. Общения не получилось.

В 14 лет я пошла в музыкальную школу, записалась в кучу кружков. Я пыталась забить время. Родители держали магазинчик, я помогала. Плюс хозяйство, козы, куры, собаки. В 11 вечера я приходила домой и садилась за уроки.

Потеряли на почте

Когда мне исполнилось 15, горбы уже нельзя было скрывать под одеждой, у меня был сильный перекос в ногах, тазу, плечах. Мы поехали в Петербург на вторую операцию в Национальный медицинский исследовательский центр имени И. Турнера. Накануне мы выслали все снимки, но – почта их потеряла. И не нашла.

Операция стоила миллион. Поэтому полгода мы ждали квоту. За это время сколиоз прибавил еще 50 градусов, влияло гормональное развитие, всего стало 136 (I степень сколиоза – 1–10 градусов). Врачи боялись делать операцию с таким градусом, собрали консилиум и все-таки решились.

На первом этапе просверливается череп, в него вкручиваются винты, надевается конструкция – корона. Насквозь пробиваются кости под коленями, ставятся спицы, на них вешается груз, который постепенно добавляют, пока он не дойдет до половины человеческого веса.

Я должна была лежать в таком состоянии два месяца.

Через месяц у меня начала гноиться голова, поэтому второй этап лечения, собственно операцию, пришлось делать раньше. Однако во время нее выяснилось, что позвоночник не выпрямился настолько, чтобы можно было поставить металлоконструкцию. Приняли решение поставить ее на винты размером не 3, а 6 сантиметров, чтобы хоть как-то закрепить в позвоночнике.

На третий день после операции у меня начались жуткие боли и галлюцинации. Две недели пытались понять, что со мной, сделали дюжину рентгенов и наконец обнаружили гематому. Эти винты пробили аорту на уровне живота со стороны позвоночника. В 99,9 процентах случаев это приводит к летальному исходу прямо на операционном столе. Мне просто повезло.

Даже главврач пожертвовал кровь

Профессор, который меня вел, по знакомству отправил меня прямо со стола, на скорой в военный госпиталь. Медперсонал во время операции насчитывал 30 человек. Зашили аорту, но обнаружили, что неправильно работают сосуды ног, тут же начали другую операцию – шунтирование. У них не лечат детей, поэтому невозможно было найти шунты моего размера, но мне опять повезло. В соседнем боксе в то же время оперировали женщину, сын которой купил немецкие шунты разных размеров, потому что не знал, какие именно нужны. Мне нашли подходящие среди них.

Операция началась в 11 вечера и длилась 10 часов. У меня была серьезная кровопотеря, и все, у кого была вторая положительная группа, жертвовали для меня кровь, начиная от санитаров, заканчивая врачами, и даже главврач участвовал.

Я очнулась через сутки. Потом целую неделю ко мне в палату приходили разные врачи и удивлялись, что я жива. Еще через неделю меня отправили обратно в Турнера, где обнаружилось, что у меня отнялись ноги. Вот тогда со мной случилась истерика: «Я пришла сюда на своих ногах, а во время операции потеряла их».

Я перестала есть, началась дистрофия, я весила 38 килограммов. Через месяц вернулась чувствительность ног, правда, в виде боли. Еще через месяц я стала учиться ходить. 12 августа 2008 года меня выписали, с момента, когда я покинула дом, прошло три с половиной месяца.

Десятый класс я отучилась на надомном обучении. К счастью, появился интернет, я много читала, играла в компьютерные игры, писала стихи. Весной начала ходить, а летом у меня даже появилась своя компания.

Будет не позвоночник, а решето

После школы я стала студенткой заочного отделения экономического факультета Воронежского университета и сразу устроилась на работу. От родителей уехала, поселилась в Тамбове. Год у меня была зарплата 10 000 рублей, при том что аренда квартиры – 6500. Через год я поняла, что больше так не могу, нашла себе еще две подработки, начинала в 8 утра, возвращалась домой к часу ночи. Работала оператором-менеджером на оптовом складе мороженого, подрабатывала промоутером, вечером – администратором в кафе.

Однажды, когда я ехала в автобусе, услышала, как что-то во мне щелкнуло и резко заболело. Это сломалась моя металлоконструкция, хотя меня уверяли, что она – на всю жизнь.

Мы с мамой собрались и снова поехали в Питер, но в Институте Турнера меня уже не приняли, мне исполнилось 18 лет. В других больницах отказывали, потому что не хотели переделывать после Турнера. Согласились взять в Институт Р. Р. Вредена .

Здесь решили поставить конструкцию из 22 винтов, вкрутив почти в каждый полупозвонок по одному. А прошлая состояла всего из шести винтов. «Если и она сломается, – думала я в ужасе, – у меня будет не позвоночник, а решето».

Я стала искать другие варианты и наткнулась на профессора-ортопеда Андрея Карпушина, который изобрел собственную конструкцию. Операция у него стоила 200 000 рублей, я взяла деньги в долг у своей начальницы и поехала. Во время операции обнаружилось, что мне срезали все остистые отростки с позвоночника. Профессор Карпушин смог отремонтировать мою старую конструкцию и обещал, что придумает, как поставить новую. Это было летом 2011 года.

По мне уже написано две докторских диссертации

Я понимала, что это не последняя операция, прогрессирование сколиоза не остановить и деньги мне еще понадобятся. Поэтому продолжала работать в двух-трех местах. В 21 год купила свою первую машину, получила второе высшее образование по специальности логистика. Потом еще прошла переквалификацию по первой специальности за два года.

С 20 лет я начала откладывать деньги, во-первых, на операции, во-вторых, на ипотеку. В 2017 году накопилась сумма, на которую я взяла в ипотеку квартиру, а через полгода у меня снова начались боли.

Профессор Карпушин сделал мне хорошую скидку, так как по мне уже было написано две докторские диссертации. Мне надо было заплатить 800 тысяч. 400 000 я накопила с 20 лет и была готова к тратам. Но мой работодатель не был готов, что мне понадобится длительный больничный. Никогда при трудоустройстве я не говорила про свою инвалидность, иначе меня бы не взяли. Пришлось увольняться.

Во время операции планировалось за два часа снять конструкцию и еще за два установить новую. Но, когда вскрыли спину, оказалась, что там не та конструкция, которая прописана в документах (мне ее ставили в военном госпитале), и потому имеющиеся ключи не подходят, ведь к каждой конструкции идут свои ключи. Врачи мучились четыре часа, пытаясь раскрутить винты в позвоночнике. В итоге началось кровотечение, из-за которого побоялись ставить новую конструкцию в этот раз. 

Ко второй операции, которую запланировали через три месяца, я уже не была готова ни финансово, ни морально.

Обратилась в благотворительные фонды, первые попавшиеся в интернете. В одном сказали, что за три месяца нереально собрать такую сумму и можно не пробовать. Во втором – что необходимо, чтобы не было имущества, а у меня была квартира, хоть и в ипотеку. После этого я не стала никуда обращаться.

К счастью, через два месяца мне позвонил мой прежний работодатель и согласился взять меня на удаленку, порядочно урезав зарплату. И все равно стоял вопрос, где взять деньги на операцию.

Взяла и поехала в отпуск. На целых 10 дней!

У меня опять начали сдавать нервы. Надеялась, что поддержит молодой человек, с которым мы начали встречаться, а он, судя по поведению, стал искать мне замену. Дошло до антидепрессантов, мы расстались. В этом время наконец сдали дом с моей квартирой. Чтобы сделать ремонт, пришлось продать машину. А миллион на операцию я взяла в кредит.

Но во время операции обнаружилось, что мой позвоночник сросся в один монолит, и опять не удалось поставить конструкцию, которую профессор Карпушин специально сделал под меня. Срезали лишние реберные хрящи и все. А потом мне вдруг стало трудно ходить, пройду 500 метров и останавливаюсь. Начались боли. Оказалось, что у меня развилась перемежающаяся хромота – боль во время ходьбы, которую вызывает нарушение артериального кровообращения.

У меня была первая стадия, когда не можешь пройти 1 километра. Вторая стадия – не можешь пройти 200 метров, третья – постоянная боль и человек не ходит, четвертая – ампутация ноги.

КТ показало окклюзию (нарушение проходимости полых анатомических образований за счет поражения их стенок – прим. ред.) левого шунта, он просто захлопнулся. Врач, который меня оперировал, смог выбить квоту. В 2020 году мне сделали операцию. Сейчас я могу ходить сколько угодно.

Кредит выплачивать еще четыре года, ипотеку – 13 лет, но ее я плачу с пенсии 12 000 рублей. Инвалидность у меня с 9 лет, дали 3-ю группу, а позже почему-то хотели поменять на вторую, я устроила скандал, показала комиссии мои снимки, они оставили вторую.

На текущий момент я работаю на двух работах с 8 утра до 23 вечера, какие-то дни до 17, какие-то до 22. Выходных выходит от 4 до 8 дней в месяц. Я логист на одной работе, на второй – диспетчер в службе поддержки, и еще подработка – в другой службе поддержки.

У меня две собаки, той-терьеры.

После операции я стала выбираться из дома, нашла компанию любителей настольных игр. Этим летом подумала, а не взять ли мне отпуск. И взяла. Впервые за несколько лет! На целых 10 дней!