Видео и расшифровка вебинара Екатерины Чистяковой, ведущего эксперта фонда «Подари жизнь», — постановка диагноза, маршрутизация лечения, новейшие лекарства, взаимодействие с чиновниками

Здравствуйте! Я сразу скажу, что в онкопомощи, если подходить с позиции благотворительного фонда, никаких правил нет — сплошные исключения. И второе — ситуация все время меняется. Появляются новые правила на уровне государства, новые методы лечения и, к сожалению, если заниматься профильно с онкологическим больным, надо постоянно учиться соответствовать его потребностям. А потребности пациента — это самое главное.

То, что я буду говорить, не поможет ни врачам, ни онкопациентам — они лучше меня все знают. Это не поможет представителям фондов, которые прицельно помогают онкобольным и тоже лучше меня знают, как именно обстоят дела у них в регионе. Но если речь идет о фонде, который занимается адресной помощью разным категориям пациентов, в том числе, встречаются дети с онкологическими заболеваниями, то здесь, наверное, можно почерпнуть полезные знания.

Детский рак

Есть две новости — одна хорошая, другая плохая. Хорошая новость в том, что большинство детей, заболевших раком, можно вылечить — 80%. Плохая новость —в том, что детский рак — вторая причина смертности у детей после травм и несчастных случаев. Дети, вообще, народ здоровый, умирать им не положено, они должны жить, вырастать, становиться папами, мамами и так дальше. Но, к сожалению, рак — это злодей, который уносит детские жизни, и он стоит на втором месте после различных аварий.

Вот довольно приблизительная картинка о структуре заболеваемости у детей. Чем, собственно, отличается заболеваемость у детей и взрослых? У взрослых, в основном, преобладают солидные опухоли, то есть, те, которые можно пощупать, это комочек ткани. А дети, в основном, болеют заболеваниями кроветворной и лимфоидной ткани, и это значит, что болеет весь организм сразу, от макушки до пяток, потому что кровь везде. Вот эти 50% лимфом и лейкозов, они, в основном, состоят из лейкозов — это 33% всех детей, заболевших раком. Еще 11% — лимфомы и еще 10% — гистиоцитозы. Там по 50% набирается. И лейкозы, как правило, очень неплохо лечатся. Особенно, острый лейкоз. На втором месте опухоли мозга. Это тоже целый спектр заболеваний, с ними дела обстоят похуже. И оставшиеся 30% — это нейробластомы, 8% детей заболевает нейробластомами, в основном, маленькие дети; опухоли мягких тканей, почки, костей 5%, прианальные опухоли. То есть, такого понятия как «детский рак», в принципе, не существует, разнообразие диагнозов. Ежегодно в нашей стране, в РФ, заболевает порядка 3,5 тысяч детей. Поскольку они накапливаются в популяции, то можно сказать, что примерно 22 тысячи наших маленьких сограждан до 18 лет болеют раком на сегодняшний день.

Постановка диагноза

Прежде всего, поскольку терапия рака очень прицельная, важно точно поставить диагноз. Причем до мельчайших деталей. Иногда сам ход лечения, препараты, зависят от того, какие мутации будут найдены. Диагноз ставится для начала с помощью забора ткани. Это биопсия, если речь идет о солидной опухоли, той, которую мы можем потрогать. Или это пункция, если, например, речь идет о лейкозе. Забирают образец костного мозга. Костный мозг — это такое желе, которое находится в плоских костях — тазовые кости, ребра, грудина. И вот это желе является источником всех клеток крови, которая потом будет во всем организме. Берут шприц, втыкают в кость — это так, чтобы совсем упрощенно сказать — и отсасывают это желе, чтобы посмотреть, есть ли там раковые клетки. Полученный материал смотрят патологи. Они специально его окрашивают, потому что у разных тканей, разных клеток разные свойства по накапливанию красителя — то, что помогает поставить диагноз.

И очень важно — изучение разнообразных мутаций. Если речь идет об опухоли, ни о лейкозе или лимфоме — о солидной опухоли, то нужна еще визуальная диагностика, разнообразные снимки, КТ, МРТ, ПЭТ и сцинтиграфия для каждой ткани. Например, детям с нейробластомой понадобятся сцинтиграфия для точной установки стадии распространенности опухоли. Если речь о лейкозе или лимфоме, то никакое МРТ не нужно, потому что это системное заболевание, которое вы никак не увидите — это клетки, которые рассеяны по всему организму.  И, соответственно, у лейкозов и лифмом нет стадий, что легко запомнить. Не существует лейкоза 4 стадии так же, как и 1. Если человек заболел лейкозом, то, значит, он заболел сразу весь.

Если говорить об опухолях солидных, то там, действительно, есть стадирование. 1 стадия — это когда единичный первичный опухолевый очаг, 4 стадия — когда есть отдаленные метастазы, то есть, они не в ближайших к опухоли лимфоузлах распространяются, а они затронули уже отдаленные органы. Например, саркома у нас очень любит метастазировать в легкие, потому что в легких очень много мелких сосудиков, и там  где-то оторвавшаяся от материнской опухоли клеточка застревает и начинает разрастаться.

Терапия по протоколу

После того, как мы поставили диагноз, определили все мыслимые и немыслимые мутации, врач выбирает терапию по протоколу. И в ходе лечения, и после него обязательно будут нужны и контрольные снимки, и контрольные пункции, и контрольная биопсия, чтобы понять, отвечает ли опухоль на лечение, как она сокращается и как себя ведет. Если, допустим, первая линия нашего протокола не помогла, мы видим, что лечим, лечим, ничего не происходит, тогда просто меняют схему терапии. Это важно понимать, когда вы начинаете покупать лекарства.

Какие виды лечения используются при онкологических заболеваниях? Я думаю, что все здесь знают, что есть методы локального контроля — они нацелены непосредственно на то место, где опухоль расположена, и системные, как химиотерапия, — это лечение, которое действует сразу на весь организм. Вводится химиопрепарат по вене и достигает практически везде.

Лучевая терапия может воздействовать, соответственно, только на то место, где опухоль находится, где она обнаружена.

И есть еще так называемая «таргетная терапия». Вот здесь особенно важно знать, какие же мутации были у наших опухолевых клеток потому, что это препараты, которые присоединяются именно к тем клеткам, в которых есть мутации, в которых есть специфические белки, по которым лекарство может «узнать» свою опухоль.

Органосохраняющие методы лечения

Еще важно знать, что такое искусство врача. Вот врач подумал, подобрал очень индивидуальную схему лечения — это очень относительная вещь в онкологии, потому что все раковые заболевания лечатся по схемам-протоколам лечения. Протоколы разрабатываются, как правило, целыми группами клиник. Они смотрят, как действует лечение на пациента, что-то совершенствуют. И этим группам, которые создают протоколы, важно не только подобрать метод, который максимально эффективно убивает опухоль, приводит к большему количеству продолжительных ремиссий, без рецидивной выживаемости, как врачи говорят. По крайне мере, в детской онкологии сейчас очень важно, и я надеюсь, что во взрослой тоже будет важно и уже, может быть, к этому подходят, чтобы лечение было минимально инвалидизирующем, сохраняющем качество жизни.

Раньше, например, при ретинобластомах, — это опухоль глаза встречается у маленьких детей — очень часто речь шла о том, чтобы удалить глаз… Ну, представляете, девочка или мальчик, удалили глазик, потом они становятся подростками, как они себя чувствуют. Или удалить опухоль вместе с рукой, с ногой, если это саркома… Сейчас стараются подбирать органосохраняющие методы лечения.

При лимфомах огромную роль играла лучевая терапия, которая все равно, хоть она и является методом локального контроля и лучи адресованы только опухоли, все равно соседние ткани так или иначе повреждает. У детей нарушается рост, нарушается работа органа, на который пришлась часть лучевой нагрузки. И доктора медленно движутся к тому, чтобы как можно меньше была роль лучевой терапии, там, где можно без нее обойтись — исключают ее из протоколов. Протоколы, по которым лечат лимфому, например, сейчас гораздо бережнее относятся к ребенку и взрослому человеку, чем было 20 лет назад.

Тайминг

Протокол определяет, какие методы лечения в каком порядке должны применяться. То есть, например, мы проводим сначала химиотерапию, чтобы сократить массу опухолевых клеток. Только потом подходим к операции потому, что маленькую опухоль удалить проще, и это менее вредно, менее обширная будет операция, она меньше повредит ребеночку.

Но в протоколе лечения очень важны сроки. На тайминг молятся все онкологи. Почему это важно? Вот провели блок химиотерапии. У ребенка, как говорят, «попадали» все анализы. Это значит, что клетки крови стали вырабатывать с меньшей интенсивностью меньше тромбоцитов, появился риск кровотечений и кровоизлияний, у него меньше клеток иммунной системы — вырос риск инфекций, а следующая химиотерапия должна начаться через три недели. Вот что хочешь делай! Если мы пропускаем срок, если мы нарушаем тайминг, то, пока у нас восстанавливается сам организм, заодно и опухоль поднимает голову, успевает вырасти, приспособиться к препаратам, которыми мы ее пытаемся победить и становиться более злокачественной.

Именно поэтому в протоколах лечения врачи следят за таймингом, и именно поэтому так важна роль поддерживающей терапии, сопровождающей все виды лечения — антибиотики, противогрибковые препараты. Они нацелены на то, чтобы инфекции, которые нападают на пациента, не довели его до такого тяжелого состояния, что он не сможет перенести следующую химиотерапию по расписанию. Мало того, что эти инфекции вообще могут быть смертельными особенно при лейкозах и лимфомах, но они еще способны нарушить тайминг, который во многом является залогом успеха.

Контрольные обследования

Их важно сделать в срок — доктора знают, например, что если ребенок на 30 день вышел в ремиссию при лечении острого лимфобластного лейкоза, значит, хороший протокол, хороший прогноз, мы продолжаем лечить по тому плану, с которого первоначально начали. Если мы ремиссии к 30 дню не добились, тогда надо переключиться, что-то добавить, подумать о том, что, может быть, показана трансплантация костного мозга при таком варианте лейкоза. Пункция на 30-й день может быть определяющей для всей тактики лечения и успеха, поэтому эти вещи тоже важно знать и поддерживать.

Роль НКО

Теперь, собственно, о том, в чем наша роль? Общее правило состоит в том, что, вообще-то, у нас все лечение оплачивается государством. Но, к сожалению, исключений из этого правила больше, чем мне, например, хотелось бы. Казалось бы, и гистология входит в ОМС, и КТ, и МРТ, и любые виды диагностики. Однако на практике нам приходится оплачивать, примерно — всё. Этому есть, конечно, объяснение. Например, гистологические анализы наш Фонд «Подари жизнь», — в принципе, другим фондам, может быть, не стоит очень сильно в это погружаться, — оплачивает всем пациентам в Центре Димы Рогачева. Если есть направление от регионального органа здравоохранения, то Центр Димы Рогачева может сделать это по ОМС. Иногда родители приезжают без направления или Управление здравоохранения в Курске не желает такое направление писать. Ну, здесь в интересах пациента уже оплатить ему это обследование. Кроме того, ОМС покрывает, например, три обследования гистологических заболеваний, в течение лечения три иммунохимии. А 4,5,6, которые положены по протоколу лечения, в наши стандарты не входят. Но докторам принципиально важно получить эти данные, чтобы понять, отвечает ли ребеночек на лечение, и, вообще, как дальше с ним быть. Поэтому, к сожалению, это остается, как у нас говорят, нашей вахтой.

Если вас интересует благотворительность, вы хотите разбираться в новых технологиях, читать экспертные интервью с яркими фигурами в мире НКО и помогать с умом — подписывайтесь на секторную рассылку Милосердие.РУ. Чем больше мы знаем, тем лучше помогаем!

Проблема с методами визуальной диагностики

Все эти КТ, МРТ, МП входят в ОМС, но если говорить о КТ и МРТ, то по-прежнему не во всех регионах их могут сделать. Эту проблему лет 15 все еще не могут решить. Не во всех регионах могут сделать МРТ маленькому ребенку. Ребеночек до трех лет, он не готов лежать неподвижно. Поэтому МРТ ему надо делать с наркозом. А вот в регионе там, в какой-то области нет педиатрической лицензии там, где есть аппарат МРТ, или есть педиатрическая лицензия, но они не могут, не умеют делать наркоз потому, что реанимации, анестезиолога, вообще ничего нет, поэтому ребенок вместе со своим МРТ едет в Москву. Это, конечно, большая глупость, но это и необходимость потому, что иначе он не получит правильного обследования.

Также бывает, что аппарата МРТ нет в Российской клинической больнице — он сломался. А в Тверской области в детской больнице не было аппарата МРТ и региональные власти не могли найти никакого способа, чтобы оплатить детям своего региона МРТ не в детской больнице, а во взрослой. Это оказалось невозможным, потому, что если у ребенка открыта история болезни в одной клинике, он не может пойти в другую, и выполнить за бюджетные средства обследование, даже если в собственной больнице ему это обследование недоступно. Ну, то же самое, собственно, и с анализами бывает, да? Либо врачи не назначают — «о, у нас нет бактериологических анализов, мы не можем сделать такие посевы, мы не можем сделать МРТ, у нас нет». От этого, конечно, страдает качество лечения.

Или они направляют пациента, говорят: «Ну, вот отвези свои анализы, или — пойди сделай МРТ, но заплатить тебе придется самому, потому что история болезни открыта в нашей больнице, а в нашей больнице мы эту услугу оказать не можем». И здесь приходится уже Фондам пациента поддерживать. Конечно, такую системную поддержку в региональной больнице будет проще оказать фонду, который постоянно поддерживает больницу, а не в режиме адресной помощи. И тем не менее, если к вам приходит просьба оплатить МРТ ребенка до 3-х лет, то, скорей всего, там, где он живет, просто не делают МРТ с наркозом. И помочь ему надо.

Дефицит лекарств

При разговоре о лекарствах важно понимать, что стоят они дорого, и главное, что времени собирать деньги у вас нет. Если к вам обратились прямо сейчас, то, скорее всего, лекарства нужны прямо сейчас. Очень редко, если мы знаем, скажем, что через два месяца планируется трансплантация костного мозга и на нее нужна такая сумма, тогда вы можете заранее купить для трансплантации мешочек с лекарствами, выдать. Но обычно спрашивают лекарства для химиотерапии, которых нет, или лекарства для сопроводительного лечения (противогрибковые препараты, антибиотики, противовирусные, иммуноглобулины бывают нужны) — их нет сейчас, они должны быть сейчас, что хотите делайте. Или отправляйте к соседям в другие фонды, или попытайтесь договориться с тем, кто может купить сейчас. Ваши коллеги купили немного, а вы дальше поможете поддержать пациента. Но ожидание, абсолютно, к сожалению, недопустимо.

Почему, собственно, лекарств нет?

Если пациент лежит в больнице на койке, то, по крайней мере, Федеральные больницы в России устроены таким образом, что в конце года деньги уже кончились и лекарства тоже.  На Новый год, особенно на длинные каникулы, нужно лекарствами запастись. В начале года бывает, что еще не дошли деньги нового года. Счастливый момент длится примерно с конца мая- июня и до ноября, в принципе, лекарство у них есть. Потом у них начинается опять такое сезонное развлечение, но не у всех, есть приличные больницы, в которых хватает навыков, чтобы рассчитать лекарственное обеспечение на год.

Мы в фонде регулярно просим у своих региональных коллег так называемые «лекарства нам».  Что это означает? У нас ребеночек очень часто отправляется на лечение от рака в Москву или в Санкт-Петербург. И вот он полечился, провел свою высокомедикаментозную терапию, которую ему не смогли сделать по месту жительства. А дальше ему нужно отправляться домой, и дома продолжать принимать лекарства. Очень много очень дорогих лекарств, от которых, собственно, зависит то, что сделали в столичном центре. Все эти усилия, они оправдают себя или мы потеряем пациента просто потому, что немного лекарств не хватило?

Мы стараемся всегда отправить любого ребенка с месячным или на два месяца запасом лекарств в мешочке потому, что регион вообще не знает, что ребенку выписывается. Они не готовы — отправили в Москву и всё. Каждый выписанный из Федеральной клиники пациент для них -сюрприз.

Если препарат, назначенный ребенку, входит в перечень ЖНВЛП — это жизненно необходимые важные лекарственные препараты, и ОНЛС — обеспечение необходимыми лекарственными средствами, то часто бывает, что регион на складе эти лекарства находит. Хотя, может быть, они есть, но не для всех, а только для тех, на кого регион рассчитывал – вот они здесь находятся, врачи их видят, есть назначение. Если препараты в эти перечни не входят или они рассчитаны на определенное количество больных, и вашего конкретного пациента не ждали, то региону надо провести торги, а торги могут быть признаны несостоявшимися, и тогда надо новые торги. И проходит время, когда даже самый добросовестный регион может обеспечить своего больного лекарствами. Сразу это получается у них не всегда.

Ну, и последнее — случаи, когда пациенту назначили не зарегистрированный в России лекарственный препарат. Вот здесь вряд ли помогут фонды адресной помощи. Ввоз в Россию из-за рубежа незарегистрированных лекарств — абсолютно легальный процесс, но тут надо знать систему разрешений в Минздраве, это все быстро — какие документы должна подготовить клиника, как оформить брокерский договор, чтобы лекарства наши прошли таможню. В режиме «один раз в три года» осуществить это просто невозможно, и вряд ли стоит браться. Лучше отправить сразу в фонд «Подари жизнь».

Отказ в лекарствах

Тоже бывает.  Надо понимать, что у наших областей, субъектов Российской Федерации, часто просто нет денег. Или они потратили все деньги на пациентов с сохранными заболеваниями, и на онкологических уже не хватает. Такое тоже, к сожалению, случается, и они начинают писать нам разные письма про то, что препарат не входит в перечни или, еще одна причина отказа — препарат не имеет педиатрических показаний, так называемый препарат off label. Или препарат не имеет по инструкции, которую мы приложили, показаний по лечению нейробластомы. Это самый классический случай, когда ребеночек с нейробластомой выписывается домой, врачи назначают ему препарат, а компания, которая производит его последние лет 20, зарегистрировала показания только для лечения прыщей. У них рынок сбыта большой, прыщами болеют все. И регистрировать еще показания, проводить клинические испытания для детей с нейробластомой им не интересно.  Поэтому в инструкции никогда не появится строчка «им можно лечить детей с нейробластомой». Но им нужно лечить этих пациентов. А регион пытается выкрутиться, не потратить деньги, сэкономить для других больных. Пациенту в этом препарате отказано. И в этих случаях нам приходится покупать. Покупать лекарства тоже не простая задача потому, что хотелось бы потратить деньги, но не потратить их слишком много.

Оценка эффекта

Очень часто мы получаем от докторов назначения, что, например, нужен препарат такой-то на восемь месяцев. Это, может быть, и так, но препарат пациенту нужен на восемь месяцев, если у него все хорошо и все по плану. На самом деле, правильнее бывает спросить врача, а когда, собственно, оценка эффекта потому, что если начали, например, лечить ребеночка химиопрепаратом, то мы должны понять, отвечает ли опухоль на это лечение и через три курса у нас будет контрольная биопсия, или контрольная КТ, или еще что-то, но мы видим, что опухоль на фоне приема препарата растет.

Или мы покупаем Вифенд, Кансидас, Афатиниб для лечения грибковой инфекции и понимаем, что инфекция наша не отвечает. Все равно нарастает инфекционный процесс на фоне приема препарата, надо что-то менять. Поэтому, когда вы получаете заявку, не торопитесь купить весь мешок лекарств сразу, лучше спросите, а когда оценка эффекта. Договориться с доктором, что мы тогда купим на три недели и посмотрим — если помогает, продолжаем покупать дальше. Если нет, то бывает, что мы те же деньги, собранные на этого пациента, лучше потратим на те лекарства, которые ему помогут, потом это выяснится.

Обжаловать и договариваться

В таком случае мы рекомендуем обращаться и обжаловать с письмами и в Минздравы региональные, и в прокуратуру, и в суды. Они выигрываются. Есть Постановление правительства № 890, согласно которому, во-первых, пациенту с онкозаболеванием должны быть бесплатно предоставлены все препараты, которые ему могут понадобится. Пациенту с гематологическими заболеваниями должны быть предоставлены все препараты для лечения гематологического заболевания. Ну, и такая категория граждан, как ребенок-инвалид или просто инвалид 1 группы, или неработающий инвалид 2 группы — эти все люди должны быть обеспечены лекарствами, согласно Постановлению правительства, независимо от того, входят препараты в перечни, не входят. Это обязанность региона и, по возможности, этого надо добиваться потому, что Родина должна знать о своих обязанностях.

Если мы не будем чиновникам напоминать, они не будут предпринимать никаких действий — в принципе, итак все хорошо, никто не обращается, жалоб нет, пациенты довольны. Мы покупаем больным лекарства и продолжаем, продолжаем обжаловать. Я сразу скажу, что не всегда удается добиться, но иногда удается добиться просто переговорами с региональным Минздравом, когда они объясняют — вы знаете, у нас восьмого начались торги, через два месяца мы точно купим, деньги есть, поддержите нас два месяца. В общем, иногда так тоже можно с чиновниками договориться, и сберечь, в том числе, деньги вашего благотворителя.

Но если речь идет о незарегистрированном в России препарате, мы, конечно, можем рассказать, как это делать, мы с удовольствием расскажем, если кому-то хочется освоить эту процедуру. Но, в общем, я думаю, что надо в любом случае обращаться в наш фонд. По крайней мере, с оформлением мы точно поможем, а с точки зрения сбора денег, бывает так, что мы договариваемся. Фонд «Искорка» из Челябинска, например, собирает деньги для пациента, а мы организуем всю эту бюрократическую историю вокруг ввоза препарата. Ну, или собираем деньги с кем-то пополам, с каким-то региональным Фондом.

Лучевая терапия

Она у нас тоже, вроде бы, за государственные деньги.  Это почти всегда так, но есть два обстоятельства. Во-первых, понятие «квоты» в Российской Федерации уже отсутствует, есть так называемое госзадание, но оно обладает примерно теми же свойствами, что квота, оно заканчивается в конце года. И тогда российский пациент должен ждать посленовогоднего периода, что для него, особенно если еще опухоль мозга, смертельно — может не дождаться — либо лечиться за деньги в той же государственной клинике.

Второе, лучевая терапия в России вообще малодоступна, особенно детям. Бывает, в регионе взрослым лучевую терапию проводят, а всех детей отправляют в Российский Центр рентгенорадиологии в Москве на Калужской или в другие Федеральные Центры потому, что нет педиатрической лицензии или «мы не можем провести лучевую терапию под наркозом», чтобы ребеночек там лежал неподвижно, надо же неподвижно. Не могут они.. Или просто нет детской реанимации там, где есть лучевая установка, если вдруг возникнут осложнения. Поэтому, есть очередь, есть дефицит этого вида лечения, есть большие сложности.

Ну, эти сложности связаны еще с тем, что в конце года мало того, что сначала заканчивается госзадание, так еще и клиники уходят на каникулы. Центр рентгенорадиологии на Калужской очень этим славится. И тогда, к сожалению, выбор у пациента небогат. Он российский пациент,  имеет право на бесплатное лечение  в российской клинике. Другое дело, что клиника ждет его после Нового года, а рак у пациента не ждет. И то, что мы можем, как фонд, предложить своим пациентам — это, к сожалению, проведение лучевой терапии в коммерческих клиниках, которые не закрываются на каникулы. Это ужасно обидно, но мы это делаем потому, что это в интересах пациента. Мы последний раз оплачивали в конце 2017 года лучевую терапию в Санкт-Петербурге в ЛДЦ МИБС. Я узнавала, что есть в Европейском медцентре еще лучевая с педиатрической лицензией. И открывается «Медтехнолог» в Балашихе, и там тоже эта услуга будет доступна.

Гамма-нож

Это тоже лучевая терапия, которая помогает добраться до опухоли в тех случаях, — такой очень направленный пучок лучей — когда туда не может добраться хирург. Когда опухоль так расположена, что хирург может очень сильно повредить жизненно важные функции, тогда нужен гамма-нож. У детей это, в основном, опухоли мозга, у взрослых опухоли других органов тоже иногда бывают показанием к лечению в этой установке.

Беда в том, что в России единственный государственный гамма-нож находится в институте Склифосовского и по ОМС он доступен для москвичей. Потому что это московская городская клиника. Все остальные гамма-ножи, которые находятся на территории института Бурденко, еще где-то — это коммерческие организации, и там приходится, к сожалению, пациентам платить. Но опять же это очень обидно. Мы в свое время, когда пытались организовывать с Минздравом горячие линии, поднимали этот вопрос. Минздрав ответил нам отпиской. Он сказал — ну и что, что нет гамма-ножа, зато есть кибер. Хотя они друг друга не заменяют. И в общем-то воз и ныне там, потому что дорого, и государство Российское не желает этой проблемой заниматься, тем более, что пациенты как-то сами справляются.

Протонное облучение

Еще недавно было показанием к направлению для лечения за рубеж. Протонное облучение очень часто назначают маленьким детям, потому что считают, что оно меньше повреждает здоровые ткани. Для малышей это очень важно. Для них это может иметь необратимые последствия в отличие от тех, кто постарше. Но сейчас в России появился коммерческий за деньги гамма-нож, опять же, в ЛДЦ МРС, у них педиатрическая лицензия. И за границу больше не отправляем, платим коммерсантам внутри своей страны. Но это позволяет, по крайней мере, не беспокоиться, что пациенту нужно быть в другой стране, вот загранпаспорт, виза, головная боль потому, что мама не понимает ни по-английски, ни по-немецки. Посредникам надо опять же платить, чтобы они там встретили. Оказывается, все-таки, проще, если заплатить, то, по крайней мере, у себя.

С хирургией все просто. Наша помощь здесь почти не требуется. Мы тоже платим, когда закончилось госзадание. Или, бывают случаи — в Хабаровске, например, — могут провести операцию по удалению опухоли, и удалить заодно и глаз. А в нейрохирургии могут удалить опухоль и сохранить глаз, они умеют, у них есть соответствующее оборудование. Но, беда, нейрохирургия не входит в виды помощи, которые не финансируются. И тогда мы оплачиваем не входящий в МП вид помощи, вот в Бурденко. Я думаю, что разбираться самим в этом сложно. Лучше тоже проконсультироваться у нас или у фонда.

Замечание про гамма-нож

Все гамма-ножи у нас находятся в коммерческих клиниках и, естественно, если вы приходите в организацию, где этот нож стоит, и говорите — не показан ли мне этот вид лечения? Вам говорят — конечно, показан, занесите, пожалуйста, ваши деньги в кассу, и мы вам поможем. Поэтому наш фонд оплачивает это лечение, только имея на руках заключение нейрохирурга, что, да, это не его случай, он не будет оперировать, и заключение онколога, который вообще является ключевой персоной во всей этой истории, который руководит лечением заболевания.

Педиатрическая лицензия

Ее нет ни в Дубне, ни в Обнинске. А мы про детей. В Дубне, я знаю, что там есть установка, до последнего времени у них не было лицензии, может быть, начали. В Обнинске, когда я узнавала в прошлом году, сказали, установка есть, но мы еще технологию отлаживаем. Начали ли облучать? Наверное, начали. Но, абсолютно точно, я запрашивала Минздрав, начнут они со взрослых. Они, действительно, это красиво открыли в Обнинске, с министром, но на тот момент, когда мы побежали узнавать — ну, когда же вы возьмете наших больных? — они сказали — подождите. Когда педиатрическая лицензия появится, мы, естественно, будем отслеживать потому, что нам жалко денег благотворителей, чтобы платить за то, что можно сделать бесплатно. Мы будем очень пристально следить за Обнинском, когда они будут готовы принять детей. Насколько я знаю, сейчас Обнинск вообще детей не берет. А в Питере ЛДЦ МИБС, там коммерсанты открывали, за что им большое спасибо. Хотя бы они есть, и не надо ехать в Чехию или куда-то еще.

Трансплантация костного мозга (ТКМ)

Вернемся к хирургии. За границей хирургия у нас встречается потому, что бывают тяжелые случаи. Не все доктора в России ответственны, но доктора в Центре Дмитрия Рогачева ответственные люди, и они могут сказать, что — да, мы не можем прооперировать этого больного, поэтому, пожалуйста, помогите отправить его в Германию и, действительно, удается помочь этим детям, которым здесь в России помочь не получалось. Мы стараемся в этих случаях отправить еще и докторов, чтобы они могли поучиться и в следующий раз сделать это уже в России.

Про трансплантацию костного мозга отдельная история и очень грустная, на самом деле. Потребность у детей в доступности этого вида лечения 50% — 70% — это оценка Фонда «Подари жизнь». Минздрав считает, что надо 70 минус 50, но это не важно. Не все дети могут, к сожалению, вовремя этот вид лечения получить. У взрослых еще хуже. Только 30% нуждающихся взрослых, по оценке Минздрава, могут попасть на эти койки, и здесь, к сожалению, адресной помощью не решить, если только не отправлять за рубеж. Здесь надо строить центры, чем мы и пытаемся заниматься. Помощь фондов при трансплантации нужна. Меньше всего от нас требуется, если речь идет об аутологичной трансплантации.

Что такое вообще трансплантация костного мозга? Это возможность провести человеку такую сильную терапию, после которой он сам не выживет. Это реально очень высокие концентрации химиопрепаратов, после которых перестает навсегда работать собственный костный мозг. Он не восстановится, облезают все слизистые кишечника, мукозит — слизистые рта… Это ужасная химиотерапия. Химиотерапия — это препараты, которые замечают все делящиеся клетки и всех их убивают. Поэтому и выпадают волосы — потому, что они все время растут, там делятся клетки. Именно поэтому так затрагиваются слизистые — потому, что слизистые постоянно обновляются и, соответственно, они оказываются под ударом, и костный мозг.

Аутологичная трансплантация

Сейчас они используется при медуллобластоме — опухоли мозга. Они так называемые дуплексные. То есть делается сначала забор клеток собственного костного мозга пациента, потому что опухолью костный мозг не повреждается, там здоровые клетки. Делается эта тяжелая химия. Потом подсаживаются свои клетки. Потом вторая тяжелая химия. Потом еще порция своих клеток. Ради возможности сделать вот эту химиотерапию, которая убьет все живое, и придумана аутологичная ТКМ. Здесь от нас помощи большой не требуется. Разве что купить лекарства или оплатить госзадание, когда у нас закончились квоты. Это жаргонное выражение «квоты», на самом деле — госзадания.

Аллогенная трансплантация

При ней донором клеток является не сам пациент для себя, а другой человек. Родственная трансплантация — когда клетки берут от брата или сестры, она считается наиболее легкой, наиболее переносимой для пациента, но здесь вот к оплате госзадания и лекарств, если это нужно, может потребоваться еще оплатить анализ, так называемой, HLA-типирование. Здесь тоже сложности. На самом деле, этот анализ должно оплатить государство. Но оно оплачивает только в том случае, если больной лежит в трансплантационном центре — Дмитрия Рогачева, в РДКБ, в Центре Раисы Горбачевой. То есть, там, где делают трансплантацию, пациент лежит, ему это будет за бюджет. Если пациент ждет своей трансплантации в Красноярске, в Уфе, то уже ему этот анализ, как внешнему больному, будет за деньги. Этот анализ должен быть оплачен ему, этот анализ должен быть оплачен его братьям и сестрам, как потенциальным донорам, чтобы проверить, подходят ли они друг другу по показателям тканевой совместимости: можно ли взять клетки от брата или сестры и пересадить этому ребеночку?

Поиск и оформление донора

Больше всего от нас требует помощи не родственная трансплантация, а это то, к чему все привыкли, когда речь идет о поиске донора. Тут тоже нужно оплачивать HLA-типирование — тканевую совместимость. Но еще и поиск, а активацию донора костного мозга в российском или иностранном регистре. В российском регистре это сейчас стоит порядка 300-400 тысяч рублей, в немецком — 1.700 евро.

В российском регистре не всегда, к сожалению, находится для больного донор, поэтому зарубежные регистры по-прежнему наше все. И это большие расходы. Если нам повезло найти донора в российском регистре, то наши расходы, вот эти 300-400 тысяч — сопоиск донора, его обследование, забор клеток — этим не исчерпывается. К сожалению, в российском законодательстве статус «донор костного мозга» не определен вообще никак. И поэтому государство не должно оплачивать ему ни проезд к месту забора — вот мы из Челябинска, например, привозили донора в Москву; ни эти билеты, ни проживание в Москве — ничего ему родина не должна. Это либо деньги пациента, либо деньги благотворителей. И это довольно сложный вид оплаты с точки зрения договора адресной помощи потому, что получается, что вы оказываете помощь взрослому совершенно здоровому человеку или ребенку. Тут надо думать над договором очень тщательно.

И, мало того, этот донор, взрослый здоровый человек, он, с точки зрения налогового законодательства получает как бы доход — он же получил билет в Москву да еще и гостиницу. Соответственно, он должен заплатить государству подоходный налог, который тоже, к сожалению, пока ложится на наши плечи. Мы пытались получить разъяснение от Минфина. Минфин сказал — ничего не знаю. Какие такие доноры костного мозга? Нет у нас таких в российском законодательстве и, соответственно, государство их в упор не видит. Если донор зарубежный, то необходимо оплатить донору проезд в зарубежную клинику за трансплантатом и его проживание пару дней в гостинице. Это более понятные траты. Ну, естественно, лекарства никто не отменял.

Гаплоидентичная трансплантация

Это, как правило, трансплантация от родителя ребенку или от ребенка родителю. Взрослые тоже иногда болеют, и здоровые дочь или сын вполне могут стать донором для родителей. Здесь может пойти речь о наборе для очистки трансплантата. Дело в том, что родители с детьми подходят друг другу ровно на 50%. Но если выполнить специальную процедуру деплеции, то тогда организм не заметит сильной разницы и не будет сильного иммунного конфликта между клетками этих близких родственников. Часто это входит в так называемую квоту, в госзадание, но бывает, что у клиник деньги заканчиваются, и этот набор приходится покупать.

Новые виды лечения

Про протонную терапию мы уже поговорили, которая пришла в Россию. Скоро она перестанет, я надеюсь, быть новомодной. Есть еще HIPEC — гипертермическая интроперитонеальная химиотерапия, она в основном применяется у взрослых, и в России для взрослых она доступна.

Детям она нужна в исключительно редких случаях. Даже у нас такие дети встречаются не каждый год, кому этот вид лечения нужен. Это когда опухоль расположена в брюшной полости, и во время операции по удалению опухоли в живот наливают подогретые до 40 градусов химиопрепараты. Это делают для того, чтобы, если остались какие-то маленькие метастазики, невидные глазом, хоть одна клетка, которую никакими методами невозможно увидеть, чтобы эта горячая химия их убила. Поскольку она заливается местно, то препарат не распространяется по организму, не является таким токсичным и для взрослых это, повторюсь, делается, я точно знаю, что в Герцена, а вот для детей, к сожалению, не делается нигде. Но с этим мало кто столкнется, на самом деле.

Из действительно модного, нового и вдохновляющего появилась клеточная терапия. Пока что она одобрена и признана эффективной только для рефрактерных, то есть, устойчивых к химиотерапии лимфобласт и лейкозов. Это действительно прорыв. Смысл в том, что у пациента берут его собственные лимфоциты, и после специальной обработки они «натравливаются» на опухолевые клетки. Затем эти лимфоциты заливаются обратно в вену и происходит чудо. Это лечение в конце прошлого года стало коммерчески доступным за рубежом. К счастью, в течение ближайших месяцев оно станет доступно и в России. И при этом оно будет доступно в государственной клинике. Поэтому, если вам пишут пациенты и говорят — хочу в Израиле в клинике Шеба, значит, вы отправляете их к нам, а мы думаем, что с ними делать. Возможно, получится их положить в российскую клинику, и не придется тратить на это деньги.

Новые дорогие лекарства

Самая большая сложность, с которой мы столкнулись, это приход на рынок новых препаратов — Опдиво, Кейтруда, Адцетрис и другие. Это очень дорого. Здесь важна консультация с докторами. Вопросы, которые нужно задать: что это за протокол лечения? Есть ли доказанная эффективность против данного вида опухоли?

Дело в том, что препарат Опдиво зарегистрирован для рака легких, но у него большой потенциал, и им пытались лечить опухоль мозга известным российским пациентам. Сейчас уже показано, что для опухолей мозга это не эффективно. Она не является более эффективным, чем другие, более старые, более дешевые виды лечения. Не продлевает жизнь, не улучшает качество жизни. Оно не хуже, просто дороже, и никаких преимуществ не дает. Сложность с этими препаратами в том, что с ними связаны большие надежды, и потенциально у них действительно может быть эффективность — тут вроде была одна статья, в которой одному пациенты помогло. Так вот, эта одна статья, она не является доказательством. Бывает, что потом будет показано, что — да, это прорыв данного заболевания. А может быть, будет показано, что — нет, это напрасные надежды, к сожалению, не помогло.

Адцетрис

Поэтому, спрашиваем, это стандарт лечения или это экспериментальный протокол. Адцетрис вот сейчас, то, с чем мы чаще всего сталкиваемся, входит в стандарт лечения для рефрактерных, то есть, устойчивых к химиотерапии, но здесь тоже очень важно понимать, что есть… Не надо покупать Адцетрис широкой рукой, как из трубопровода. Есть протокол лечения Адцетриса до трансплантации костного мозга, например, по три флакона на пациента, потом трансплантация костного мозга, если до трансплантации ремиссия была только частичная, то после еще нужно курса четыре Адцетриса.

Что происходит? Мы начинаем закупать препарат, потом выясняется, что пациент ни в какую очередь по трансплантации у нас не стоял. То есть, мы купили шесть курсов, он в ремиссию вышел, но это, как говорит один наш знакомый и всеми любимый доктор Алексей Масчан, — «мост до середины реки». Он до середины реки дошел со своей ремиссией, а дальше падает с обрыва, потому что никто его не ждет. Если мы взялись за покупку дорогого препарата, то хотелось бы, чтобы и пациент в конце концов выздоровел, и деньги благотворителей не были потрачены зря. Поэтому, если мы взялись за Адцетрис, надо понимать, стоит ли у нас пациент в очереди на трансплантацию, где он стоит и что его вообще там ждут.

Есть, к сожалению, клиника Раисы Горбачевой, которая считает, что трансплантация — не экстренный вид помощи, пациент может подождать. В итоге мы покупаем еще курс Адцетриса, еще курс Адцетриса, а деньги на него берем из карманов благотворителей. Коммуницировать с врачами, что это не честно и не правильно просто по отношению к добрым людям, которые хотели помочь, тоже приходится нам. Иными словами, если обобщить, очень важно понять, это надежда или протокол лечения, в чем состоит протокол, сколько будет введений и каких, когда будет оценка эффекта потому, что, может быть, после трех блоков вы поймете, что препарат надо отметить. Вот у этих дорогих препаратов, к сожалению, оценка эффекта происходит не сразу. Сначала иногда даже на фоне приема может быть ухудшение, но это так надо.

Социальный статус пациента

Его обычно недооценивают. В клинике США, в госпитале святого Фаддея, которая существует полностью на благотворительные деньги, проводили исследования по выживаемости пациентов. Выяснилось, что в Китае, например, есть все те же протоколы лечения, есть все те же лекарства, но выживаемость очень маленькая. Потому что китайцам лечение недоступно, им его никто не оплачивает. А в Бразилии госпиталь святого Иуды сотрудничал с местной клиникой, и они тоже не могли понять, — лекарства все, как у них, врачи консультируют протокол безукоризненно, пациенты не выздоравливают. В чем дело?

Выяснилось, что проведя там один-другой блок химиотерапии, эти бразильские семьи уезжают на перерыв лечения, а дальше у них семеро по лавкам, нет денег доехать до клиники на следующий блок лечения, родителям надо работать, остальных детей кормить, в общем, куча бытовых проблем, из-за которых они не могут соблюдать тайминг, не могут получить лечение в должном виде и в нужные сроки.

Именно там нас научили обращать внимание на социальный статус пациентов. В прошлом году, например, на конкурс проектов фонда «Подари жизнь» фонд «Адвита» подал прекрасный проект, я до сих пор жалею, что он у нас не получил приз. «Адвита» снимает жилье для больных, которые находятся на амбулаторном лечении. И это жилье — такая же важная составляющая часть лечения, как и лекарства, которые мы покупаем, потому что больной должен иметь возможность приходить в клинику, жить вне больницы в чистых условиях, не подцепить инфекцию.

Няня

Иногда для нас бывает предметом помощи и, вообще, гарантией того, что ребенок получит лечение — няня. Вот просто оплата услуги няни для ребенка, который из детского дома. Если мы в Москве получаем откуда-нибудь из Горно-Алтайска или из Барнаула, то детский дом, теоретически, должен отправить с ним няню, но няня говорит — минуточку, у меня тут своя семья, свои дети, я вот здесь на работу хожу с 8 до 8, а дальше я иду домой, а вы меня хотите на полгода в Москву отправить, а моя семья как? Поэтому и детский дом не может отпустить свою няню, потому что у него там кто-то должен работать каждый день с остальными детьми. Детский дом очень неохотно направляют свой персонал, и нам приходится выручать этих детей просто няней. И вот эта няня, само ее наличие является гарантией того, что ребенок получит лечение и выздоровеет. И были случаи даже, когда ребенок с няней в Израиль уезжал. Такой вид помощи, иначе он никак бы не мог туда отправиться.

Питание

А еще очень странная вещь — еда. Вот еда, нутритивная поддержка, как говорят наши доктора, является 20% успеха лечения. В нашей практике был случай, когда мы больного лечили и лечили, и покупали ему этот безумно дорогой Адцетрис потому, что он не мог начать трансплантацию костного мозга, потому что у него была недостаточная масса тела. Трансплантация костного мозга — это очень тяжелое лечение, и истощенного пациента на него отправлять нельзя. В больницах еда часто бывает несъедобной. Это ребенок, в нашем случае. Взрослого больного, вот если вы болеете и не хотите есть, ну, вы там поболели, похудели, может, даже довольны. Но если вы более полгода, вам есть не хочется, вас мутит, тошнит от химиотерапии, а вам надо не потерять массу тела…

Даже в самой лучшей больнице Димы Рогачева — это хорошая гостиничная еда, двухнедельный цикл, — даже он надоедает. Нельзя полгода есть по одному и тому же циклу один и тот же суп, один и тот же плов, невозможно. Еда — это очень важно. И поможете вы такому больному, спасете его именно вкусной едой, а не антибиотиками, когда он у вас уже истощен, не может сопротивляться инфекции малейшей.  По крайней мере, в центре Димы Рогачева есть целая программа нутритивной поддержки. Сейчас мы ее распространяем на Екатеринбург потому, что это действительно гарантия того, что мы не потеряем пациента в том случае, когда его теоретически хотя бы можно вылечить.

Проезд

Что касается авиабилетов домой, у нас проезд к месту лечения, вы знаете, гарантирован. Но он гарантирован на поезде, теплоходе и в тех случаях, когда никак нельзя добраться иными видами транспорта, кроме авиационного, например, с Чукотки в Москву. Тут, да, самолет оплатит государство. Но из Екатеринбурга в Москву самолет государство не оплатит потому, что можно на поезде доехать. А наш с вами пациент не может.

Вот это вот все, на что мы не обращаем внимание — это тоже лечение. Это помогает больному приобрести силы и быть способным перенести химиотерапию.

Паллиативная помощь

Среди детей, больных раком, в паллиативной помощи нуждаются очень немногие. В основном услугами паллиативной помощи пользуются дети с генетическими заболеваниями. Но, тем не менее, порядка 800 детей ежегодно погибает от рака, и 200 из них погибают на руках моих коллег из фонда «Подари жизнь».

Для рака важно знать, что паллиативная помощь — не всегда терминальный период у детей. Иногда бывает, что пациент, которого нельзя вылечить …Если мы точно знаем, что мы перепробовали все виды лечения, все известные протоколы, все известные лекарства и они не помогли, то повторять их нет смысла, они не помогут. Если пациент один раз не ответил на терапию Адцетриса, то он не ответит ни второй, ни третий, ни четвертый раз. Опухоль ко всем имеющимся лекарствам с доказанной эффективностью устойчива. Но можно назначить препараты, например, Нексавар при саркомах, который сдержит развитие опухоли, и там полгода или еще год человек будет жить, получая этот препарат. И жизнь будет вполне качественная. Обычно саркома бывает уже у подростков, они сами уже приезжают. И это вот «жить», ради чего мы работаем, у них есть.

Бывает, что паллиативная, бывает, что лучевая терапия, когда мы просто хотим сохранить объем опухоли, чтобы было не больно. Опухоль не будет сдавливать нервные корешки и будет не больно. И вообще, если мы делаем паллиативную лучевую терапию, то мы тем самым тоже продлим жизнь. Но бывает, когда действительно наступает уже терминальный период, когда надо сосредоточиться не на том, чтобы остановить опухоль, а на том, чтобы обезболить и снять другие симптомы, например, одышка бывает.

Поддержка на дому

Большая проблема у онкологических пациентов, одна из главных, наверное, для нас, для паллиативного проекта фонда «Подари жизнь» —  то, что не во всех клиниках и очень часто пациенту не говорят, что, собственно, его ждет. Там пишут — наблюдение онколога по месту жительства, осмотр раз в месяц, препараты принимать, контроль симптомов. И вот он уезжает с лекарствами, что ему назначили, он поехал лечиться домой. И это очень сложно.

На самом деле, фонд — это, конечно, не та организация, которая должна сказать, что на самом деле происходит. Но иногда у нас просто нет выхода. Все, что я могу предложить – это либо консультироваться с нашим паллиативным проектом, либо с фондом «Вера», чтобы понять, о чем идет речь по выписке. Как правило, мы можем показать эту выписку экспертам, и подумать о том, как правильно выстроить коммуникацию с пациентом. Объявлять, мы же особо часто не видимся, у нас это разговоры по электронной почте, по телефону. Это не те средства, с помощью которых надо сообщать такие важные новости. Но сказать о том, что у вас, возможно, возникнет боль сильная или появиться тошнота, мы знаем, может возникнуть при вашем заболевании, одышка. Вы можете обратиться к нам по телефону за консультацией, мы поможем, мы не оставим, и дать ему эту соломинку, мы абсолютно точно можем. Мы это делаем для детей, которые выписываются из федеральных центров по всей стране потому, что они уезжают, и мы не можем их оставить за бортом своей поддержки.

Для части пациентов, с которыми вы сталкиваетесь, возможно, палочкой-выручалочкой окажется телефон «Горячей линии» Ассоциации хосписной помощи. И у нас очень хороший опыт с «Горячей линией» Росздравнадзора. К сожалению, в прошлом году 32 наших больных не могли получить обезболивание потому, что по месту жительства им просто отказывали, и с помощью «Горячей линии» Росздравнадзора удавалось добиться, что нужное больному лекарство немедленно появлялось.

Вот два телефона для консультаций: 8 800 700 8436; 8 800 500 1835

Мы тоже можем проконсультировать и помочь. Одного человека, совершенно точно, оставлять в такой ситуации нельзя, он будет абсолютно беспомощен.

Конкурс на премию Фонда «Подари жизнь»

Премия присуждается лучшим проектам, направленные на повышение доступности качественной медицинской помощи онкобольным, и на повышение качества жизни тех, кто сейчас проходит лечение. Премия имеет денежный эквивалент — он тоже может быть направлен на поддержку работы фонда помощи онкобольным. Кроме того, предусмотрены спецпризы от партнеров, премии и обучающие программы. Партнер конкурса -социальная сеть Вконтакте.

Премия фонда «Подари жизнь» вручается в двух номинациях:

«Спасение жизни» — за проекты, направленные на то, чтобы качественная медицинская онкологическая помощь была доступнее (обеспечение больниц лекарствами, оборудованием, проекты по диагностике, транспортировке больных, ремонты в больницах, обучение врачей новым методам лечения и прочее.

«Качество жизни» — за проекты, направленные на организацию быта и досуга в больницах, развитие психологической помощи пациентам, социально-психологической реабилитации, паллиативной помощи, развитие и образование детей в больницах и пр.)

Кроме этого в 2018 году будут вручены два «приза зрительских симпатий»:

Приз «Признание сообщества» — его выберут сами участники семинара путем голосования.

Приз «Народный выбор» — голосование пройдет в официальной группе фонда в социальной сети «ВКонтакте».

В экспертный совет входят врачи-онкологи, гематологи и педиатры. А также сотрудники фонда «Подари жизнь».

Заявку можно подать до 1 сентября 2018 года – см подробности здесь

Вопросы и ответы

Вопрос: Насколько при постановке диагноза пациенту необходима благотворительная помощь в том смысле, что ему невозможно получить бесплатное лечение?

Ответ: Правил нет, есть исключения. Из них, собственно, состоит наша работа. А так вообще все это должно делать государство. Но… У нас, например, был больной из Волгограда, которому сначала ставили туберкулез, потом рак легких. Он просил помощи — «Спасите, я тут уже умираю». Выяснилось, что диагноз рак легких ему был поставлен без иммуногистохимии. Оказалось, что это был совсем другой вид опухоли. И именно помощь в оплате пересмотра гистологического материала помогла начать лечение. Вообще, по нашим данным, порядка 25% всех диагнозов, которые ставятся в России детям, ошибочны. И это имеет серьезные последствия для будущего хода лечения, для выбора ветки протокола лечения, поэтому, собственно, мы и оплачиваем этот проект. У нас есть второе мнение Центра Рогачева, поэтому оплачиваем пересмотр диагноза и препаратов.

Вопрос: Пациент в регионе обращается к нам с жалобой, что протокол лечения, которое ему проводят, неправильный, не соблюдается, и он хочет поехать лечиться в Москву. Насколько такие запросы могут быть правомерны? И есть ли такие варианты?

Ответ: Мы с вами не сможем оценить, насколько протокол лечения не соблюдается. И тут есть два варианта. Либо в перерыве между блоками химиотерапии родственники приезжают со снимками на диске или пленках, с гистопрепаратами, записываются на консультацию в платный Федеральный Центр и получают консультацию. Некоторые присылают свои материалы нам, но тогда надо присылать снимки, выложенные на файлообменник, и ссылки на них, отсканированные выписки на них в pdf формате. Не надо присылать архивы. Врачи могут посмотреть снимки только в свободное от основной работы время. Еще мы можем запросить пересмотр гистопрепаратов, такое бывает. И в принципе, врач Федерального Центра в состоянии оценить, адекватно ли проводимое лечение.

Вопрос: Вопрос по госзаданию, оставшемуся или не оставшемуся. Есть ли возможность отследить вопрос с деньгами, приходящими в департамент, проверить, действительно ли закончились квоты, достоверная ли эта информация Минздрава?

Ответ: Проверять лучше все-таки не в региональном Минздраве, а в профильном центре, куда вы собираетесь направляться. Как правило, там медархив или какая-то служба, которая принимает эти запросы. Их не надо спрашивать — есть ли у вас госзадание? Надо спрашивать — возьмете ли вы меня на лечение? Они иногда честно отвечают — нет, не возьмем, возьмем за деньги. У меня есть возможность проконсультироваться и перепроверить. У Центра такой возможности нет. Как правило, они бывают честны. Единственные резервы, которые у них есть, это квоты, которые за кем-то забронированы. То есть, например, в институт Бурденко обращается пациент из Амурской области, и по выписке видно, что примерно в октябре ему понадобится нейрохирургическое вмешательство. Или, например, у него не рак, а другая нейрохирургическая проблема, вот его в очередь поставили на ноябрь. И все. Никто про него ничего не знает, пока он в ноябре сам не объявится. Вот иногда надо проверить вообще, пациент собирается ли приезжать или он умер, или прооперировался в другом месте или еще что-то. Иногда вдруг такие квоты всплывают. Но квоты, опять же говорю, абсолютно неправильное понятие, не раздражайте чиновников здравоохранения — госзадания.

Вопрос: Скажите, когда вы вступаетесь за пациента или судитесь, это делает Фонд или все-таки пациент?

Ответ: Нет, фонд этого не делает. У нас есть два юриста, они помогают родителям составить запросы. То есть, мы отправляем любого родителя домой с шаблоном, кому что ты должен отнести, передать, запросить. Если врач тебе говорит — нет, тебе лекарство не дадим, тогда, пожалуйста, вот тебе образец письма в региональный орган здравоохранения и имей в виду, пожалуйста, что, вот тебе лекарство, но если ты придешь к нам через месяц, попросишь еще лекарства, а ответа из органа здравоохранения не будет и отметки, что письмо ты отправил, вот оно получено, — мы тебе ничего не купим, потому что надо за себя бороться. Мы не можем содержать всю страну. Мы благотворительный фонд. Мы зависим от того, захотят ли благотворители пожертвовать или нет, мы не можем гарантировать ничего. Гарантирует государство по Конституции. Поэтому мы побуждаем пациентов. Еще, к счастью, у фонда есть большое количество волонтеров-юристов, они берут тяжелые случаи, консультируют родителей и помогают также выиграть в судах. К сожалению, не все фонды сотрудничают с волонтерами, которые жертвуют не деньги, а свои профессиональные, очень нужные знания.

Вопрос: Про паллиативную помощь. Пациента отправляют домой с таблетками и говорят «контроль». В этот момент многие пациенты понимают, что «от меня отказались и больше не хотят ничего делать». Появляются всякие волшебные пути развития. Как правило, это как раз ограниченные клиники, куда отправляются выписки и где говорят — приезжайте, мы вас ждем, мы вас посмотрим. Поделитесь, пожалуйста, своим опытом, как вы строите в дальнейшем диалог с пациентом? Мы, в свою очередь, проконсультировавшись с экспертами, понимаем, что это паллиативный случай, и ехать пациенту туда, наверное, незачем, это может повлечь для него большие проблемы в дальнейшем.

Ответ: Здесь нет готового рецепта. Все люди разные. Все зависит от человека — готов ли он принять, что с ним происходит или происходит с его ребенком. Есть люди, которые не в состоянии это принять до последнего вздоха, это действительно невозможно. Все, что мы можем сделать ,— это быть честными, сказать, что мы проконсультировались с экспертами, которые подтвердили, что методов лечения с доказанной эффективностью, которые могут помочь при данном заболевании, нет и что мы, как фонд, оплатить в данном случае лечение не сможем. Мы можем предложить поддержку, мы понимаем, что могут возникнуть такие-то симптомы, мы обязательно проконсультируем, поможем получить обезболивание, мы купим лекарства, которые вам скорее всего назначили, если вам их не может дать государство. Мы сообщаем о помощи, которую мы готовы предложить. Мы пытаемся еще перенаправить в фонд по месту жительства, особенно, если знаем, что там есть силы оказать поддержку в паллиативном периоде. Кто-то слышит, кто-то не слышит. Границы наших возможностей на то и границы.

Вопрос: Есть такие случаи, когда врачи отправляли ребенка домой умирать, а родители, собрав с миру по нитке, едут в Сингапур, потом в Германию.

Ответ: Есть такие случаи, когда отправляли умирать, но мы, проконсультировавшись с экспертом, понимаем, что помочь можно. То есть, если вас отправили для наблюдения по месту жительства с симптоматической терапией, в общем, можно спросить — может быть, и есть надежда? Это во-первых — тогда мы организуем лечение в России или за рубежом.  Есть еще одна проблема, что у нас некоторые федеральные центры, когда понимают, что оперативные опции исчерпаны, они уже считают, что это не их проблема. Хотя на самом деле, для пациента еще можно много сделать. И он действительно долго проживет.

Вопрос: Скажите, какие страны, Вы считаете, более благонадежные? У нас в Турцию просят, в Индию просят, многие в Китай.

Ответ: Про онкологию нам сейчас Китай не попадался. Мне сложно что-то сказать про надежность Китая или Кореи. Здесь очень сильно все зависит от того, насколько можно обеспечить преемственность иностранной клиникой российской. Если пациент у нас поехал в Корею, и мы получали их оттуда вернувшихся… Иногда они уезжают туда потому, что там агрессивная политика привлечения клиентов у коммерческих клиник и они довольно сильно наш Дальний Восток привлекают. Учитывая, что российских врачей никто не учил коммуникации с пациентом — «да, у вас рак, будем лечить» — «меня вылечат?» — «не знаю, посмотрим». Всё. А тут говорит Корея — приезжайте к нам, мы вас вылечим, у нас лучшие врачи, у нас современные технологии. Конечно, вы бросаете все и едете в Корею. В принципе, вас могли вылечить в России, просто до вас не донесли эту простую мысль. Но после Кореи очень сложно поднимать больных — у них, очевидно, другие протоколы лечения. Когда наши доктора их получают, даже в центральных федеральных клиниках говорят — о, Господи, они провели лучевую!

А по нашим протоколам лучевая должна, например, пятым этапом идти, а не первым, как в Корее. И как дальше поступить, как рассчитать нагрузку, в какой момент остановиться и быть уверенным, что это будет лечение с такой-то эффективностью, допустим, вероятность рецидива 30% — мы не знаем. Потому, что то, что там сделали, может быть, и правильно, только они знают, как продолжать. Тоже у нас был опыт с Турцией, когда ребеночка прекрасно прооперировали, но его оперировал не мастер, который, как на заводе, по определенному протоколу делает эту операцию. Там какой-то кудесник все это волшебно прекрасно сшил. Просто здесь не смогли повторно провести ей уже операцию, и пришлось эту очаровательную крошку в Турцию опять отправлять. Проблема еще в том, что Турция не выставляет счета за наше лечение. Там счета устроены таким образом, что нужно переливание крови — мама идет в кассу и платит. Нужен каждый день блок химиотерапии, она каждый день так и платит. Это был ночной кошмар для благотворительного фонда.

Поэтому мы стараемся избегать экзотических стран. Даже если мы его отправим, какое-то лечение проведем, мы должны быть уверены, что мы его здесь на родине продолжим вести без вреда для эффективности этого лечения.

Ориентированные на коммерцию клиники есть. Они, в общем, есть везде. Называть я их не буду, потому что потом в суд подадут. И действительно, клиники, а чаще всего посредники — то, о чем надо знать пациентам, когда они получают предложение от какой-нибудь израильской клиники, — нет вообще никакой гарантии, что врач в израильской клинике видел историю болезни. Это посредник сел, собрал бумаги — МРТ, анализ крови, химиотерапия, операция, выписка. А дальше приезжают в Израиль. Там действительно начинается обследование, каждый раз как первый. И на самом деле, посредник, который это счет выписал, он даже не отвечает за что-то, его не интересует, какой там прогноз — пока пациент жив, его, в принципе, можно полечить.

Особое опасение должны вызывать клиники, которые ведут агрессивную маркетинговую политику. Очень часто набираешь в поисковике, например, «лечение меланомы», и наверху вылезает сайт, где действительно рассказывают про меланому, а справа в углу уже вылезает окошко с консультантом. Очень умный маркетинговый ход. Потому что люди, которым поставили диагноз, начинают искать ответы в интернете и, благодаря умельцам, быстро находят дорогу в клинику, которая может быть даже им и поможет. В общим, ничего страшного, чтобы с хорошим вариантом опухоли уехать в Израиль и пройти там лечение, особенно если у вас бесконечное количество денег. Ничего страшного в этом нет. Вас полечат и полечат хорошо. А вот когда начинается терапия отчаяния, то есть риск, что вас полечат, пока у вас не кончатся деньги или жизнь.

Вопрос: Как вы действуете, если к вам привозят ребенка из Узбекистана, Азербайджана, с Украины и говорят: «У нас там не лечат».  Есть ли у вас эксперты, с кем бы вы могли бы на эту тему посоветоваться, можно ли к вам обращаться, чтобы вы тоже дали информацию об этом или нет?

Ответ: Скорее всего, если это Азербайджан, то лечат либо у себя, либо в Иране. Литва, Латвия, Эстония прекрасно обходятся без нас. В сложной ситуации находится Украина потому, что с одной стороны, их все-таки поддерживают европейские страны, они могут часть больных отправить в Италию, еще куда-то. Но не всех. Часть их пациентов приезжает к нам, в основном, на сложную нейрохирургию, и им бывает нужна трансплантация костного мозга. В Молдавии все плохо. В Армении могут вылечить стандартный лейкоз, но бывают сложные случаи, когда надо отправлять пациентов к нам. В Таджикистане, Узбекистане проблемы очень серьезные.

Но тут надо иметь в виду два обстоятельства. Во-первых, если вы начали лечить такого больного, оплатили ему три курса химиотерапии, решили, что дальше лучше не продолжать, то лучше бы не оплачивали эти три курса химиотерапии — он побежит искать где-то деньги, у него может возникнуть тот самый перерыв в лечении, то самое несоблюдение тайминга, которое будет стоить ему жизни, а вам и вашим благотворителям — выброшенных денег, хотя вроде бы помогли. И второе, что надо понимать, если речь идет о лечении в федеральных клиниках России, то в них всегда не хватает мест для российских больных. Количество иностранцев, которых мы можем, должны принимать, не безгранично не только потому, что нет денег на оплату, а потому что кто-то в Курске ждет этого места. Тут выбор, в общем, между одной жизнью и другой жизнью. Тяжелый, печальный, такой вот сложный выбор.

Вопрос: Скажите, пожалуйста, какие-то у нас существуют профилактические, превентивные меры? Например, когда есть какие-то звоночки, есть угроза ракового заболевания, что-то делается на ранней стадии?

Ответ: Значит, у взрослых это возможно, все эти обследования, например, колоноскопия после определенного возраста, если делать с определенной периодичностью. Рак предстательной железы. Но тут есть большое количество вопросов, лучше задавать их докторам. Лейкоз нельзя, потому что у него нет стадий.  У детей, если делать до клинических проявлений, на самом деле, выявить это невозможно. И смысла делать всем скрининг нет, да и ответ будет, как правило, у всех отрицательный. А главное, что это никак не повлияет на прогноз. Потому что если это уже действительно наследственная опухоль, то она будет возникать, вы будете лечить, она будет лечиться, потом немножко походили в ремиссии, а потом она опять возникла. Это просто ряд наследственных заболеваний, которые в том числе имеют склонность к злокачественным образованиям. Но, естественно, надо быть осторожным, если у ребенка синдром Дауна, потому что у них есть склонность к лейкозам. Предотвратить рак у ребеночка нельзя, но заметить пораньше можно.

Вопрос: Это анализ крови в основном показывает?

Ответ: Если рак крови, то да, анализы крови.

Вопрос: Я имею в виду, что диагностика у местных врачей не всегда оказывается правильной.

Ответ: Не надо так географически решать, что если я родился не в Москве, то все, жизнь не удалась. Это совсем не так. Ну, да, есть регионы, которые очень слабые. Но рецепт стране, где более 80 субъектов Федерации, очень сложно дать потому, что они все разные.

Спасибо вам большое.